Discapacidad Intelectual: Guía Completa

La discapacidad intelectual (DI) es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Es una condición del neurodesarrollo que se diagnostica antes de los 18 o 22 años de edad, e incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria.

Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en los procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del entorno. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave como para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas), lo que implica que requieren ayuda permanente.

Terminología y Conceptos Clave

Es fundamental entender la terminología correcta. El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».

La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. No es una enfermedad, sino una condición donde hay trayectorias de desarrollo que son diferentes a lo comúnmente observado. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades.

Características y Grados de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual se manifiesta en la limitación de las habilidades adaptativas, que se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir desde leves hasta profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que esta requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.

El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo constante, como el que se brinda en un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Algunas enfermedades son genéticas, otras están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento.

Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Causas antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo y síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.

Causas durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones: Por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: Causando el trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Complicaciones del embarazo: Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico, verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no desarrollan síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar, aunque los más gravemente afectados pueden manifestar síntomas a edad temprana.

Síntomas al nacer o en la primera infancia

Algunos niños pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Síntomas en la edad preescolar y escolar

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje.

Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Como familia, usted puede sospechar que su hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves.

Problemas de comportamiento y salud mental

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en los resultados de diversas pruebas convencionales y la evaluación de un equipo multidisciplinario. La identificación del trastorno causante, incluso si es irreversible, permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres sobre el riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Detección prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo, se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre (como el cribado cuádruple o la medida de alfafetoproteína materna) para identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. El cribado prenatal no invasiva (NIPS) también se utiliza para detectar ADN fetal en la sangre materna y diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down, la trisomía 13 o la trisomía 18.

Pruebas de cribado del desarrollo

Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Un puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI, un puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio, un desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad, o una Prueba del desarrollo de Denver anormal son indicadores clave.

Pruebas formales intelectuales y de habilidades

La prueba formal consta de tres partes:

1. Entrevistas con los padres.
2. Observaciones del niño.
3. Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para evaluar la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad. No obstante, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.

Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos las recomiendan a personas con antecedentes familiares de trastornos hereditarios conocidos. Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de cuál sea la causa que sospechan los médicos.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otras condiciones. Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales pueden tener problemas de audición, problemas emocionales o trastornos del aprendizaje. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y atención durante largos periodos de tiempo pueden parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual.

Manejo y Apoyo a la Discapacidad Intelectual

El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños con discapacidad intelectual a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible. El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia e incluyen destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.

Apoyo multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria.
• Un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo.
• Un psicólogo.
• Logopedas (terapeutas del lenguaje).
• Terapeutas ocupacionales.
• Fisioterapeutas.
• Educadores especiales.
• Trabajadores sociales.
• Profesionales de enfermería.

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual. Analice las opciones de tratamiento y apoyo para su hijo con su proveedor o la trabajadora social para poder ayudarle al niño a alcanzar todo su potencial.

Estrategias para padres y educadores

La participación activa de padres y educadores es crucial para el desarrollo de las personas con discapacidad intelectual:

• Infórmese al máximo: Mientras más conozca sobre la discapacidad intelectual, más podrá ayudar a su hijo y a usted mismo.
• Promueva la independencia: Dele tareas a su hijo teniendo presente su edad, su capacidad de atención y sus habilidades.
• Divida las tareas en pasos pequeños: Explíquele y demuéstrele lo que debe hacer, paso por paso. Por ejemplo, si la tarea es poner la mesa, pídale primero sacar la cantidad apropiada de servilletas, después poner una servilleta en cada puesto, y luego hacer lo mismo con los cubiertos, uno por uno.
• Conecte el aprendizaje escolar y hogareño: Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicarlas en casa. Si el maestro está trabajando sobre el manejo del dinero, lleve a su niño al supermercado.
• Fomente la socialización: Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas). Hable con otros padres cuyos hijos tengan discapacidad intelectual para compartir experiencias y apoyos.
• Colabore con la escuela: Reúnase con la escuela y desarrolle un plan educacional para tratar las necesidades de su hijo. Manténgase en contacto con los maestros y reconozca que usted puede hacer una gran diferencia en la vida del alumno. Averigüe cuáles son sus capacidades e intereses y apóyese en ellos.
• Conozca el plan educativo individualizado: Si usted no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia de este documento, ya que allí estarán reflejadas las metas educativas del alumno, al igual que los servicios y adaptaciones que debe recibir.
• Sea concreto y visual: Demuestre lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales. En lugar de relatar información verbalmente, muestre una foto o utilice apoyos visuales. Divida las tareas nuevas o más complejas en pasos más pequeños y demuestre los pasos, haciendo que el alumno los realice uno por uno.
• Enseñe destrezas para la vida diaria: Enséñele al alumno destrezas para la vida diaria, tales como las habilidades sociales. Permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
• Trabaje en equipo: Colabore con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que permita satisfacer las necesidades del alumno.

Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender, aunque su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen. La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados permite que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.

Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, además de ser dinámico, pues cambia con el tiempo. Estos apoyos se orientan a garantizar su derecho y participación, apoyando el desarrollo de la autonomía progresiva en niños, niñas y adolescentes, y pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, autorrepresentatividad y libertad en la edad adulta.

Pronóstico y Vida Adulta

El pronóstico de las personas con discapacidad intelectual depende de la gravedad y la causa de la discapacidad, así como de otras afecciones y los tratamientos y terapias recibidos. Muchos individuos llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solos. Otros necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.

En la vida adulta, la inclusión laboral de personas con discapacidad ha avanzado globalmente. Sin embargo, aún faltan políticas para acompañar y garantizar la inclusión de este grupo en lo que respecta a su permanencia laboral y su transición hacia el envejecimiento, abordando los desafíos físicos y cognitivos que enfrentan en esta etapa de la vida.

Prevención de la Discapacidad Intelectual

El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual. La prevención abarca varias áreas:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con la desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo; por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

Es importante comunicarse con su proveedor de atención médica si tiene preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo, si nota que las destrezas motrices y lingüísticas no se están desarrollando normalmente o si su hijo tiene otros trastornos que necesitan tratamiento.

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