Apoyos y Cuidados para Personas en Situación de Dependencia y sus Cuidadores

El Desafío Creciente de la Dependencia y el Cuidado

El envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades que generan dependencia han instalado el cuidado como uno de los grandes desafíos sociales y sanitarios. Históricamente, esta responsabilidad ha recaído en las familias, y particularmente en las mujeres. En este escenario, aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos es un cuidador informal o familiar, y la tendencia es similar en otras partes del mundo.

Un cuidador es cualquier persona que ayuda a otra que lo necesita. Una persona necesitada puede ser un cónyuge o pareja enfermo, un hijo con discapacidad o un amigo o pariente anciano. Aunque este cuidado suele surgir del afecto y el compromiso familiar, también puede convertirse en una experiencia de alta exigencia emocional, física y económica.

El Síndrome del Cuidador: Impacto y Manifestaciones

El síndrome del cuidador, denominado en la literatura científica como “carga del cuidador” (caregiver burden), se refiere al conjunto de consecuencias físicas, emocionales, sociales y económicas que experimentan las personas que cuidan de manera prolongada a alguien con dependencia o enfermedad crónica. La doctora Andrea Slachevsky, neuróloga y académica del Departamento de Ciencias Neurológicas Oriente, del Departamento de Neurociencia y del Instituto de Ciencias Biomédicas (ICBM) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile (FMUCH), ha investigado este fenómeno durante años, especialmente en el contexto del cuidado de personas con demencia.

“Las personas que cuidan a familiares en situación de dependencia, especialmente a quienes viven con demencia, suelen enfrentar una alta carga física, emocional y social”, explicó la doctora Slachevsky. En nuestra sociedad, asumir el cuidado de un ser querido generalmente se vive como una decisión personal y, en muchos casos, las propias personas cuidadoras describen también aspectos positivos, como la valorización emocional del vínculo o el sentido de responsabilidad familiar.

Desgaste Progresivo y Síntomas

Según la neuróloga, el desgaste asociado al cuidado no aparece de forma abrupta, sino que se desarrolla progresivamente: “Existe un continuo en el grado de sobrecarga y en las repercusiones negativas del cuidado. Cuando ese desgaste alcanza niveles críticos, se habla propiamente del síndrome del cuidador. El síndrome corresponde al extremo de ese proceso. Desde el punto de vista de la salud, el desgaste asociado al cuidado prolongado puede manifestarse de diversas maneras: “Es como un elástico que está permanentemente sometido a tensión”, comparó la doctora Slachevsky.

A diferencia de otras etapas del ciclo vital, como la crianza de los hijos, el rol de cuidador de una persona mayor dependiente no es una experiencia socialmente anticipada ni normada. “Ser cuidador no es una etapa de la vida socialmente esperada, como lo es, por ejemplo, cuidar a los hijos. En el caso de las demencias, esta adaptación puede resultar particularmente exigente.

Entre las manifestaciones más frecuentes, una persona con síndrome del cuidador puede presentar “cuadros severos de depresión, trastornos de ansiedad, problemas de sueño, fatiga crónica y una persistente sensación de sobrecarga”, explicó la neuróloga.

Factores que Aumentan el Estrés del Cuidador

Cuidar de personas enfermas puede tener muchas recompensas, pero las exigencias del cuidado también causan estrés emocional y físico, lo que puede poner a los cuidadores en riesgo de presentar alteraciones en su propia salud. Los cuidadores declaran niveles de estrés más elevados que las personas que no cuidan. Es habitual sentirse enojado, frustrado, agotado o triste. También es habitual sentirse solo.

Entre los factores que pueden aumentar el estrés de los cuidadores se incluyen los siguientes:

• Cuidar de un cónyuge o pareja.
• Vivir con la persona que necesita cuidados.
• Cuidar de alguien que necesita atención médica constante.
• Sentirse solo o indefenso.
• Tener problemas de dinero.
• Pasar muchas horas en las labores de cuidado.
• Recibir muy poca orientación por parte de profesionales de atención médica.
• No tener elección a la hora de ser cuidador.
• No tener buena capacidad para afrontar una situación difícil ni resolver problemas.
• Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.

Como cuidador, puede estar tan centrado en su ser querido que no vea cómo esta actividad afecta su propia salud y bienestar. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen los siguientes:

• Sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo.
• Sentirse cansado a menudo.
• Dormir mucho o poco.
• Ganar o perder peso.
• Enojarse o irritarse con facilidad.
• Falta de interés por actividades que antes te gustaban.
• Tristeza.
• Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
• Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
• Faltar a sus citas médicas.

Demasiado estrés puede perjudicar su salud a largo plazo. Como cuidador, puede sentirse deprimido o ansioso, no dormir lo suficiente, no hacer suficiente actividad física, o no llevar una alimentación equilibrada. Todo ello aumenta el riesgo para enfermedades, como enfermedades cardíacas y diabetes.

El Cuidado en Cifras: Un Fenómeno Global y Local

Según las últimas cifras del Gobierno de Chile, compartidas en marzo de 2025, más de un millón de personas en el país realizan diariamente labores de cuidado no remunerado de familiares que viven con enfermedades que generan dependencia, particularmente demencias. De acuerdo con las últimas cifras recopiladas por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, en Chile, el cuidado informal de personas dependientes sigue recayendo mayoritariamente en las familias y, dentro de ellas, particularmente en las mujeres: de las 216 mil personas registradas en Chile Cuida, el 86% son mujeres.

“En su mayoría, mujeres jóvenes sin formación profesional en cuidados”, señaló la doctora Andrea Slachevsky. Este fenómeno refleja también una construcción social profundamente arraigada: “El cuidado continúa siendo una tarea culturalmente asociada a las mujeres. La consecuencia es que muchas de estas mujeres deben abandonar o limitar su participación en el mercado laboral para asumir estas tareas. “La falta de estructuras de cuidado se transforma en una barrera para la empleabilidad”, advirtió la especialista.

Barreras y Desafíos en el Sistema de Apoyos

Además, las alternativas formales de cuidado siguen siendo limitadas. “Las familias que pueden contratar cuidadores lo hacen, pero son una minoría”, aseveró. A ello se suma que “las plazas en residencias son escasas y muchas corresponden a establecimientos privados de alto costo.

Frente a estas señales de alerta, la doctora Slachevsky plantea la necesidad de poner mayor atención en la figura del cuidador, sin perder de vista las causas que generan la dependencia de la persona cuidada. “Uno de los problemas importantes es el subdiagnóstico de enfermedades como la demencia. La educación y el acompañamiento temprano son claves.”

Para la neuróloga, la visibilización del problema es un paso fundamental: “Las demencias constituyen una de las principales causas de dependencia en las personas mayores y se caracterizan por ser enfermedades de larga duración, lo que significa que la labor de cuidado puede extenderse por años, incluso décadas. No estamos frente a enfermedades que afectan solo al paciente, sino a todo su entorno.”

En el ámbito de las políticas públicas, aún persisten importantes desafíos. “En el sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES) para demencia, por ejemplo, el cuidador no es considerado directamente como beneficiario, lo que muchas veces limita su acceso a apoyo y atención”.

Estrategias Integrales y Redes de Apoyo

Programas de Apoyo a la Dependencia y el Cuidador

En este escenario de desafíos, el 9 de febrero de 2026 se promulgó en Chile la ley que crea el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida”, iniciativa que reconoce el cuidado como un cuarto pilar de la protección social -sumándose a la salud, educación y seguridad social- que busca fortalecer los apoyos a personas cuidadoras y a quienes viven en situación de dependencia. Sin embargo, el reconocimiento institucional del cuidado abre nuevos cuestionamientos sobre su alcance y oportunidad. “El Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados está en una etapa bastante inicial. En ese contexto, la especialista subrayó la necesidad de avanzar hacia una política pública más integral: “Chile necesita desarrollar un sistema nacional de cuidados efectivo, que apoye tanto a la persona dependiente como a quien la cuida. Experiencias internacionales muestran que existen alternativas posibles.

Un ejemplo de programa es la Red Local de Apoyos y Cuidados, que se ejecuta en 215 comunas del país. Si eres una persona en situación de dependencia funcional moderada o severa, puedes acceder a este programa, que contribuye a mantener o mejorar el desarrollo de tus actividades básicas y situaciones de la vida diaria, y a que las personas cuidadoras principales mantengan o disminuyan su nivel de sobrecarga.

El acceso tiene cupos limitados y se requiere mantener actualizado el Registro Social de Hogares (RSH). En los municipios donde está presente el programa, si cumples con los requisitos serás contactado por profesionales de la Red Local de Apoyos y Cuidados para una evaluación. Este programa entrega un conjunto de bienes y servicios especializados, según las necesidades particulares de las personas beneficiarias, complementando la oferta local programática. Entre ellos, se encuentran: terapia ocupacional, kinesiología y psicología.

En este sentido, instituciones como la Unidad de Memoria del Hospital del Salvador -parte del Campus Oriente de la FMUCH- han desarrollado enfoques integrales que consideran a ambos actores: “El trabajo clínico que realizamos se orienta tanto a la persona con demencia como a su cuidador. Allí se desarrolla un enfoque preventivo que incluye trabajo con la familia y un componente psicoeducativo sobre la enfermedad, así como sobre las estrategias de autocuidado necesarias para sostener el proceso de cuidado en el tiempo.”

Una vez que el síndrome del cuidador ya se ha instalado, es fundamental que la persona reciba tratamiento específico: “Entre las estrategias más relevantes se encuentra la división del cuidado: delegar tareas, pedir ayuda y construir redes de apoyo.” En la práctica clínica, la doctora Slachevsky ha observado que “contar con cuidadores capacitados -ya sean profesionales o familiares formados- puede ayudar significativamente a prevenir crisis y mejorar la calidad del cuidado.”

Consejos para el Manejo del Estrés del Cuidador

Las exigencias emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Muchos recursos y medios pueden ayudarle a cuidar de su ser querido y de usted. Aprovéchelos. Si no cuida de usted, no podrá cuidar de nadie más. Para ayudar a controlar el estrés en la persona encargada del cuidado:

• Pida y acepte ayuda. Haga una lista de las formas en que los demás pueden ayudarlo. Luego deje que elijan cómo ayudar. Algunas ideas son dar paseos regulares con la persona a la que cuida, cocinar una comida y ayudar con las citas médicas.
• Concéntrese en lo que puede hacer. A veces, quizá sienta que no hace lo suficiente. Pero nadie es un cuidador perfecto. Crea que lo está haciendo lo mejor que puedes.
• Fíjese metas que pueda alcanzar. Divida las tareas grandes en pasos pequeños que pueda hacer de a uno. Haga listas de lo más importante. Siga una rutina diaria. Diga no a las peticiones que le resulten agotadoras, como ser anfitrión de comidas en días festivos u otras ocasiones.
• Conéctese. Infórmese sobre los recursos asistenciales de su zona. Quizá haya clases a las que pueda apuntarse. Es posible que encuentre servicios de cuidados como paseos, reparto de comidas o limpieza del hogar.
• Únase a un grupo de apoyo. Las personas de los grupos de apoyo saben a lo que se enfrenta. Pueden animarlo y ayudarlo a resolver problemas. Un grupo de apoyo también puede ser un lugar donde hacer nuevos amigos.
• Busque apoyo social. Manténgase en contacto con familiares y amigos que lo apoyen. Saque tiempo cada semana para visitar a alguien, aunque solo sea para dar un paseo o tomar un café.
• Cuide su salud. Encuentre formas de dormir mejor. Muévase más la mayoría de los días. Aliméntese de manera saludable. Beba mucha agua. Si tiene problemas para dormir bien, consulte con un profesional de atención médica.
• Consulte al profesional de atención médica. Aplíquese las vacunas que necesite y sométase a exámenes de detección periódicos. Dígale al profesional de atención médica que es un cuidador. Hable de las preocupaciones o síntomas que tenga.

Cuidado Temporal del Paciente (Respiro Familiar)

Puede ser duro dejar a un ser querido al cuidado de otra persona. Pero tomarse un descanso puede ser una de las mejores cosas que haga por usted y por la persona a la que cuida. Los tipos de cuidados temporales del paciente para proporcionar descanso a la familia incluyen los siguientes:

• Cuidado temporal en casa: Los auxiliares de atención médica acuden a su domicilio para pasar tiempo con su ser querido o prestarle servicios de enfermería, o ambas cosas.
• Centros y programas de cuidados médicos para adultos: Hay centros que ofrecen atención diurna a personas mayores. Algunos también cuidan a niños pequeños, permitiendo la interacción entre ambos grupos.
• Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas: Algunas viviendas tuteladas, residencias para personas con problemas de memoria y residencias de ancianos y convalecientes aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.

Cuidadores y Vida Laboral

Los cuidadores que trabajan fuera de casa pueden sentirse agobiados. Si se siente identificado, piense en pedir un permiso para ausentarse de su trabajo durante un tiempo si puede permitírselo. Los empleados amparados por la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA, por sus siglas en inglés) en Estados Unidos, por ejemplo, pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares. Pregunte en su oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.

No está solo. Pida la ayuda que necesite. Además de preguntar a familiares y amigos, utilice los recursos locales para cuidadores. Para empezar, consulte el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o póngase en contacto con su Área Agency on Aging (Agencia de Asuntos sobre la Vejez) local para informarse sobre los servicios en su zona. También puede dirigirse al Aging and Disability Resource Center (Centro de Recursos sobre Envejecimiento y Discapacidad) de su estado. Puede encontrar estos recursos en Internet o en una guía telefónica. También hay aplicaciones móviles y servicios en Internet que les ofrecen apoyo a los cuidadores. Estos servicios pueden ayudar a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil y enseñar sobre el cuidado.

Hacia una Visión Colectiva del Cuidado

En un contexto de envejecimiento acelerado de la población, el desafío de cuidar a quienes lo necesitan se convierte así en una tarea colectiva que involucra al sistema de salud, las políticas públicas y a toda la sociedad. Para la doctora Andrea Slachevsky, uno de los cambios más importantes que debe producirse es cultural. “Hay que dejar de ver el cuidado como un problema y comenzar a entenderlo como una inversión social para el futuro”, señaló.

Desde la FMUCH, la investigación también cumple un papel clave para avanzar en la comprensión de las demencias y del fenómeno del cuidado. “Actualmente estamos desarrollando estudios multicéntricos a nivel latinoamericano orientados a mejorar el diagnóstico de las demencias”, señaló la doctora Andrea Slachevsky. Este registro permitirá fortalecer el diagnóstico y seguimiento de las personas que viven con demencia, además de impulsar nuevas investigaciones y contribuir al diseño de políticas públicas basadas en evidencia.

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