Cuidados Paliativos: Un Enfoque Integral para la Calidad de Vida

Definición y Propósito Principal de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos son una atención médica especializada que se enfoca en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando enfrentan una enfermedad grave o potencialmente mortal. Su objetivo principal es prevenir y aliviar el sufrimiento, tratando los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad, concentrándose en la persona completa, no solo en la enfermedad.

La meta de los cuidados paliativos es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de tratar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida. Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal.

Es importante destacar que los Cuidados Paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir; no prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. Su propósito es conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere.

Alcance y Enfoque Integral de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas de cada persona y responden a muchos tipos de problemas, ya que una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo. Afecta todos los ámbitos de la vida de una persona y de la vida de los miembros de la familia. Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Los especialistas en cuidados paliativos tendrán en cuenta los siguientes temas:

• Síntomas físicos: Los síntomas físicos comunes incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio. Los tratamientos pueden incluir medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras. Los analgésicos opiáceos, por ejemplo, son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas y pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar.
• Emociones y formas de hacer frente al cáncer: Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los especialistas en cuidados paliativos podrán ofrecer recursos a los pacientes y familiares para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico de cáncer y el tratamiento. Por ejemplo, es posible ofrecer cuidados paliativos para la depresión, la ansiedad y el temor. Los tratamientos pueden incluir asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental.
• Necesidades espirituales: Con el diagnóstico de cáncer, los pacientes y los familiares suelen explorar más a fondo el significado de la vida. Algunas personas sienten que la enfermedad los acerca más a sus creencias espirituales o de fe, mientras que otras luchan por entender por qué tienen cáncer. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación.
• Necesidades del cuidador: Los familiares y amigos son una parte importante de la atención del cáncer y, al igual que el paciente, tienen necesidades cambiantes. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades que se van sumando. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y brindarles el apoyo necesario.
• Necesidades prácticas: Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para ayudar con estas preocupaciones. Un equipo de cuidados paliativos puede explicar los formularios médicos complejos, ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento, proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera y ayudar a conectarse con recursos de transporte y de alojamiento.

El equipo de cuidados paliativos también dedica el tiempo necesario para ayudarle a adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos y se asegurará de que todos sus médicos sepan y comprendan lo que usted desea. Este enfoque integral busca aliviar el sufrimiento y proporcionar la mejor calidad de vida posible a los pacientes y sus familias.

¿Quiénes Proporcionan los Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos los administran especialistas en cuidados paliativos, profesionales de la salud que recibieron capacitación especial o una certificación en cuidados paliativos. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores. El cuidado se concentra en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes suelen hacer frente durante la enfermedad.

Es común que los especialistas en cuidados paliativos formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, enfermeros, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales. Este equipo especialmente capacitado trabaja junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados.

Aunque cualquier proveedor puede brindar cuidados paliativos, un equipo de cuidados paliativos especializado puede incluir:

• Médicos
• Enfermeros y enfermeros especializados
• Asistentes físicos
• Nutricionistas certificados
• Trabajadores sociales
• Psicólogos
• Masajistas terapeutas
• Capellanes

¿Cuándo y Dónde se Ofrecen los Cuidados Paliativos?

Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o estadio de la enfermedad. Nunca es demasiado pronto para comenzar con los cuidados paliativos si se padece una enfermedad grave. Los cuidados paliativos se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida. De hecho, la asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad.

Estos cuidados pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Por ejemplo, es posible que los médicos administren quimioterapia o radioterapia para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor, como parte de la terapia paliativa para ayudar al paciente a sentirse más cómodo.

Los cuidados paliativos se pueden recibir en distintos lugares, como:

• Un hospital
• Una clínica
• Un centro de cuidado a largo plazo
• Atención domiciliaria con la supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado

Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. Se les pueden ofrecer a personas con enfermedades tales como:

• Cáncer
• Enfermedad cardíaca
• Enfermedades pulmonares
• Insuficiencia renal
• Demencia
• VIH/Sida
• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y todavía recibir tratamiento por sus enfermedades.

Cuidados Paliativos vs. Cuidados Terminales (Hospice)

Es fundamental entender la diferencia entre cuidados paliativos y cuidados terminales, aunque ambos brindan bienestar. Los cuidados paliativos son un enfoque especial en el cuidado de las personas que tienen enfermedades graves y pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento. Su objetivo es ayudar a los pacientes y sus seres queridos a hacer la transición del tratamiento para curar o controlar la enfermedad a los cuidados terminales, si es necesario.

Por otro lado, los cuidados terminales (también conocidos como "cuidados de hospicio" o hospice care) comienzan cuando la meta del tratamiento ya no es curar la enfermedad, y los cuidados se concentran únicamente en la calidad de vida. La atención para pacientes terminales se proporciona cuando no se está dando un tratamiento activo o curativo para la enfermedad grave, y normalmente se ofrece solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos. Las personas en cuidados para pacientes terminales siempre reciben cuidados paliativos para ayudar a aliviar el sufrimiento.

Beneficios y Relevancia Global de los Cuidados Paliativos

La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y los familiares. En años recientes, en algunos estudios se demostró que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y quizás prolongue la supervivencia. Por ello, los cuidados paliativos se recomiendan como parte habitual de la atención que se brinda a las personas con cáncer.

Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos. Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. En 2014, la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.

Además, en 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.

Acceso y Financiación de los Cuidados Paliativos

Si cree que puede necesitar cuidados paliativos, hable con su proveedor de atención médica. Pregunte cómo acceder a cuidados paliativos en su zona, ya que es posible que necesite una derivación para recibir estos servicios. El oncólogo o alguien del equipo de profesionales de oncología suele ser la primera persona a quien debe preguntarle al respecto. Algunas organizaciones nacionales mantienen bases de datos de especialistas en cuidados paliativos.

Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos.

En general, los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico privado, y Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de estos cuidados. Por ejemplo, la parte B de Medicare paga por algunos de los servicios médicos para el tratamiento de los síntomas. La cobertura de Medicaid de algunos servicios de cuidados paliativos varía según el estado. Si no tiene un seguro médico, hable con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para conocer sus opciones.

Es importante conversar sobre las metas para los cuidados y comunicar a su proveedor lo que más le molesta y le preocupa. También es recomendable conocer sus opciones en cuanto a documentos de voluntades anticipadas, decidir respecto al tratamiento que prolonga la vida y elegir no tener CPR (órdenes de no reanimar). Puede entregar a su proveedor una copia de su testamento (directiva anticipada de cuidados) o el poder para asistencia médica.

Orígenes y Evolución del Concepto de "Hospice"

El término "Hospice", estrechamente relacionado con los cuidados paliativos modernos, tiene raíces antiguas. En latín, la palabra hospitium designaba el sentimiento cálido entre anfitrión e invitado, y el lugar donde se experimentaba esa relación. Desde el siglo IV, inspiradas en la caridad evangélica, aparecieron instituciones cristianas a las que se dio el nombre de hospitales y hospicios.

Los hospicios de la Edad Media, ubicados cerca de rutas transitadas como el Camino de Santiago en España, no tenían una finalidad primariamente clínica, sino caritativa. Atendían a viajeros, huérfanos, peregrinos y otras personas necesitadas, proporcionando alojamiento y comida a los enfermos. Aunque el objetivo principal era curar, muchos morían sin remedio, siendo cuidados hasta su muerte con un énfasis especial en su bienestar espiritual. Así, estos lugares sentaron las bases para una atención que trascendía lo puramente médico.

A pesar de que el hospicio medieval no fue primariamente un lugar dedicado a los moribundos, el concepto evolucionó. Se documenta que en 1842, en Lyon, Francia, Mme. Jeanne Garnier utilizó la palabra "Hospice" refiriéndose al cuidado de los moribundos. Más tarde, a finales del siglo XIX y principios del XX, surgieron instituciones modernas en Dublín y Londres con un enfoque más directo en el cuidado de los enfermos terminales. Fue a mediados del siglo XX cuando figuras como Cicely Saunders, con su visión pionera, sentaron las bases del movimiento moderno de cuidados paliativos, destacando el control del dolor y el enfoque integral en el bienestar del paciente y su familia. Esta filosofía de trabajo fue rápidamente imitada, dando origen a numerosos centros que siguieron denominándose Hospice y contribuyendo al desarrollo de equipos de atención domiciliaria y centros de día.

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