La enfermedad es una de las situaciones que a lo largo de la vida suele producir mayor sufrimiento. La medicina ofrece una respuesta concreta a este problema mediante los cuidados paliativos. No solo a través del alivio físico del dolor, sino específicamente mediante el cuidado integral del paciente, con el que se procura remediar el sufrimiento en todas sus dimensiones.
El Sufrimiento: Definiciones y Dimensiones
Uno de los principales objetivos de la medicina paliativa consiste en saber diagnosticar el sufrimiento para luego tratarlo adecuadamente. Según Singer et al., esto implica considerar a la persona en su integridad, teniendo en cuenta los aspectos de especial preocupación para el paciente: manejo adecuado de los síntomas, mantener el control, evitar una muerte prolongada, aligerar la carga que implica cuidarlo y reforzar las relaciones personales.
Distinción entre Sufrimiento y Dolor
En 1983, Cassell definió el sufrimiento como el malestar generado por la amenaza inminente a la integridad de la persona. Destaca en su visión dos características: el sufrimiento posee un tipo de angustia propia; y es algo que sucede a las personas, no a los cuerpos. Es importante resaltar la diferencia que existe entre el sufrimiento y el dolor: este último se refiere al síntoma físico provocado a nivel fisiológico a partir de diversos estímulos. La Sociedad Española de Dolor (SECPAL), a partir de la definición de la International Association for the Study of Pain (IASP), lo entiende como una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a una lesión presente o potencial. Por el contrario, el sufrimiento hace referencia a la pena que experimenta una persona y que incluye diversas dimensiones: emocional, física (incluido el dolor), ambiental, sociocultural, cognitiva y espiritual. Cuando una de ellas se ve afectada, precisamente por el efecto aditivo que hay entre ellas, quien sufre es el enfermo en su totalidad.
El Sufrimiento Existencial
Si bien el objetivo de este artículo no es describir el llamado “sufrimiento existencial”, es oportuno hacer una referencia al mismo. Esta entidad es habitual en los pacientes afectados por una enfermedad grave cuando transitan los últimos días de vida. Se produce después de un tiempo de convivir con la enfermedad y sus múltiples tratamientos, y genera un gran desgaste psíquico por el sufrimiento sostenido. Su abordaje debe ser una de las principales preocupaciones del equipo de salud, ya que es uno de los mayores determinantes subjetivos de la calidad de vida. Por otro lado, aquellos pacientes que sufren depresión o pasan por una etapa de pérdida de sentido de sus vidas manifiestan menor tolerancia al dolor y requieren otro tipo de intervenciones más allá del posible ajuste en la dosis de opioides.
Sufrimiento existencial y espiritualidad
Cuidados Paliativos: Definiciones y Enfoques
Definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
La Organización Mundial de la Salud (OMS), en su actualización de 2002, define los cuidados paliativos como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”. Se refieren al cuidado activo e integral de los pacientes cuya enfermedad no responde a las terapéuticas curativas, priorizando el control del dolor y otros síntomas, así como la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales para alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia.
Fundamento Bioético: El Personalismo Ontológico
Esta modalidad de atención clínica encuentra un sólido fundamento bioético en el personalismo ontológico. Como explica Carrasco de Paula, actualmente se verifica una manera insuficiente de enfrentar los problemas específicos derivados de las patologías graves e incapacitantes. En oposición al utilitarismo imperante, subraya la necesidad de reconocer al otro como digno de ser amado por el solo hecho de existir. Esta “deuda” de amor debe ser retribuida mediante acciones concretas, también desde el área de la salud. El personalismo, al tiempo que exalta el valor sagrado de la persona humana, vela por el control sintomático de los enfermos incurables mediante procedimientos que aseguren su calidad de vida.
Características y Principios
Los pacientes atendidos en esta especialidad presentan enfermedades definidas como “amenazantes para la vida”, caracterizadas por la cronicidad y la incurabilidad, la alta vulnerabilidad y el sufrimiento, las múltiples necesidades, la toma de decisiones complejas (como el inicio o la suspensión de tratamientos) y la cercanía de la muerte. La transición de los cuidados curativos a los paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.
En esta especialidad médica la estrategia de atención es interdisciplinar y requiere de una evaluación constante por parte de profesionales intervinientes: médicos, enfermeras, psicólogos, representantes religiosos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y voluntarios. Este abordaje multidimensional permite brindar soluciones acordes a cada necesidad concreta, tanto del paciente como de su familia.
Las prioridades de atención en cuidados paliativos que surgen de este enfoque son:
- Control sintomático
- Cuidado y defensa de la dignidad de la persona
- Calidad de vida
- Preparación para la muerte
- Atención familiar
- Asistencia coordinada y continua
La ontología de cuidados paliativos, según Loncán et al., tiene como objetivos la mejoría sintomática, la prevención de posibles complicaciones, conocer y respetar los criterios de bienestar del paciente y la atención a la familia en el proceso final y en el duelo.
Evolución Histórica del Movimiento Hospice y Cuidados Paliativos Modernos
El término “paliativo” deriva de pallium, palabra latina que significa “capa” o “capote”, y etimológicamente significa proporcionar una capa para calentar a “los que pasan frío” una vez que no pueden ser curados. Robert Twycross, al referirse a los orígenes del Movimiento Hospice, señala como precursores a los Hospicios medievales, que, aunque no tenían una finalidad clínica primariamente, ofrecían alojamiento y comida a todo tipo de personas necesitadas, cuidando a los enfermos hasta su muerte con énfasis en el bienestar espiritual. San Bernardo, en el siglo XII, ya utilizaba la palabra Hospice para señalar el lugar de los peregrinos.
Cicely Saunders y la Fundación del St. Christopher's Hospice
En los años cuarenta, la enfermera, trabajadora social y, posteriormente, médica Cicely M. Saunders (1918-2005) trabajó en estos hospicios. Su experiencia con pacientes, en particular con David Tasma, un judío polaco con cáncer inoperable, la llevó a conceptualizar un lugar donde la enfermedad incurable no fuera tan dolorosa y donde se abordaran las necesidades del paciente con más amor y habilidad. Impulsada por sus creencias religiosas, Saunders estudió medicina y, entre 1958 y 1965, investigó sobre el cuidado de los enfermos terminales en el St. Joseph’s Hospice de Londres. Allí, observó la eficacia de la administración regular de opiáceos cada cuatro horas para el control del dolor.
La visión de Saunders culminó con la fundación del St. Christopher's Hospice en Londres, inaugurado en 1967. Este centro, basado en la fe cristiana, buscaba expresar el amor de Dios a través de la excelencia en los cuidados médicos y enfermeros, el uso del conocimiento científico para aliviar el sufrimiento, la simpatía y el entendimiento personal, y el respeto a la dignidad de cada persona, sin discriminación. El St. Christopher's incorporó cuidados domiciliarios en 1969 y se convirtió en un modelo internacional. Figuras como el psiquiatra Colin Murray Parkes y el Dr. Robert Twycross contribuyeron decisivamente al desarrollo del equipo. El libro “Cuidados de la enfermedad maligna terminal” (finales de los 70), dirigido por Saunders, recogió la experiencia del St. Christopher's, y en 1978, en un artículo en el American Journal of Medicine, Saunders definió la posición del tratamiento adecuado de la fase terminal dentro de la medicina moderna.
La filosofía del St. Christopher's fue imitada, dando origen al movimiento Hospice, que no solo desarrolló centros de hospitalización, sino también equipos de atención domiciliaria (como los promovidos por la Fundación Macmillan y la Fundación Marie Curie) y Centros de Día, extendiendo la atención paliativa más allá del hospital.
Cuidados Paliativos vs. Atención para Pacientes Terminales
Es fundamental diferenciar los cuidados paliativos de la atención para pacientes terminales (o de hospicio). Mientras que ambos buscan brindar bienestar, los cuidados paliativos pueden iniciarse desde el momento del diagnóstico de una enfermedad grave y administrarse de forma simultánea con tratamientos curativos. Por otro lado, la atención para pacientes terminales comienza una vez que se ha suspendido el tratamiento de la enfermedad y cuando el pronóstico de vida es generalmente de seis meses o menos.
El Rol de Enfermería en Cuidados Paliativos
Los cuidados de enfermería tienen una especial relevancia en la etapa final de la vida de las personas, brindando cuidados holísticos y humanistas. Tradicionalmente, el campo de acción de enfermería ha consistido en la prevención de enfermedades, la promoción de la salud y el cuidado del enfermo recuperable. Sin embargo, en paliativos, la actuación de Enfermería es una tarea muy importante, ya que su labor es ayudar a los enfermos terminales a sobrellevar su muerte y a morir en paz, como señalan Abad Frías et al.
Se ha evidenciado un vacío existente en la docencia sobre este tipo de pacientes y los cuidados integrales que requieren. Sanz y Pascual señalan que “hay que rescatar y redescubrir, si cabe, el fenómeno de ‘cuidar’, actualmente eclipsado por la sobreexpansión de los aspectos curativos de la medicina”. La participación de enfermería se centra en planificar los cuidados desde la individualidad, continuidad y flexibilidad, muchos de los cuales, aunque esenciales, a menudo se convierten en "invisibles".
Estrategias para el Confort en Cuidados Paliativos
El confort, del latín “confortare” (fortificar, consolar, aliviar), es una construcción compleja y multidimensional, una experiencia subjetiva, positiva e individual, que es el final deseable en el cuidado del paciente. Kolcaba define el confort como la condición vivida por las personas que reciben medidas de confort. Conocer estas experiencias es relevante para la asistencia paliativa, orientando los cuidados de acuerdo con las necesidades de los pacientes para maximizar el efecto de las intervenciones.
Tipos de Apoyo y Comunicación
Una revisión integradora sistemática identificó que las principales estrategias utilizadas para disminuir las necesidades de confort son el apoyo (del equipo, social y familiar), el contacto físico, el afecto, la comunicación, el conocimiento y la espiritualidad. El apoyo social se concibe como cambios interpersonales que incluyen afecto, afirmación y ayuda. Los pacientes informaron que el simple hecho de ser cuidado por el equipo de salud ya transmite confort, y la ansiedad disminuye al percibir el papel empático de enfermeros y médicos. Los pacientes también expresaron la necesidad de apoyo psicológico, no solo durante el diagnóstico, sino a lo largo de su enfermedad.
El apoyo familiar es muy presente en pacientes paliativos, incluyendo deseos de presencia familiar, unidad, revivir memorias y no sentirse una carga. El apoyo financiero también es relevante, con pacientes que temen ser despedidos por su enfermedad. La comunicación empática es otra forma de intervención de confort. Fallas en la comunicación (información poco clara, falsas expectativas, ocultar la verdad) son fuente de angustia. Es necesario partir de una comunicación empática con el enfermo para conocer qué desea y qué puede saber, transmitiendo la verdad progresivamente y acompañando la aceptación. También es crucial educar a las familias sobre la enfermedad y sus efectos.
Manejo de Síntomas y Bienestar Físico
El alivio del dolor es una de las necesidades más expresadas. La conversación con enfermeros y el contacto físico (abrazos, tomar las manos) pueden aliviar el dolor. Intervenciones relajantes como masajes y toque terapéutico amplían el confort. El control del estrés, la práctica de bañarse, se identificó como una intervención de confort que disminuye el dolor, la fatiga y la ansiedad. La musicoterapia fue otra intervención identificada para el confort físico y psicológico, ayudando en el alivio del sufrimiento, la reconexión con memorias felices y la mejora del humor y bienestar. La radioterapia también fue citada como estrategia de confort en unidades paliativas.
El ambiente hospitalario también influye; aunque algunos pacientes experimentan una pérdida de libertad por la falta de contacto con la naturaleza o por compartir habitación, para otros, compartir el espacio mejora el confort social al permitir el apoyo mutuo.
Espiritualidad
La espiritualidad es una fuente de contención relevante que influye en la percepción del paciente sobre su incomodidad y enfermedad. Un estudio mostró que los pacientes que se aproximaron a Dios tenían mayor probabilidad de tener un mejor bienestar emocional.
Eficacia de los Cuidados Paliativos y Desafíos
Evidencia de Reducción del Sufrimiento
La investigación realizada en el Hospital Tornú en Buenos Aires (Argentina) evidenció que la atención brindada por el equipo de cuidados paliativos logra una disminución del sufrimiento de los pacientes, incluso al poco tiempo de iniciado el seguimiento médico. La comparación de los resultados de dos entrevistas mostró que inicialmente el 64 % de los enfermos referían sufrimiento máximo, mientras que tras la intervención paliativa, el número de pacientes sin sufrimiento ascendió al 56 %, y un 44 % refirió sufrimiento moderado. Esto demuestra que los cuidados paliativos, cuando se practican con competencia, ayudan a enfrentar y tratar el sufrimiento, posicionándose como una respuesta clínica y éticamente válida.
Este estudio tuvo limitaciones, al ser realizado en un único hospital con un número reducido de pacientes, lo que sugiere la necesidad de ampliar la investigación a otros centros y aumentar el tamaño de la muestra para confirmar estos resultados.
Cuidados Paliativos como Alternativa a la Eutanasia
La medicina actual, acorde con su cometido específico, ofrece una alternativa eficaz a la eutanasia a través de los cuidados paliativos, al cuidar esmeradamente del enfermo con la debida atención por su calidad de vida, en concordancia con los principios bioéticos personalistas. Respecto a la ley de Eutanasia de Bélgica (2002), Delbeke hace referencia al carácter subjetivo del término “insoportable” para el sufrimiento. Sin embargo, sostenemos que las suposiciones que llevan a considerar la eutanasia carecen de un fundamento real y de un conocimiento verdadero del alcance de los cuidados paliativos, pues "casi siempre es posible permitir una muerte humana digna. El dolor y otros síntomas […] pueden ser tratados adecuadamente por los cuidados paliativos especializados".
Sobre la autonomía del paciente, Carrasco de Paula expresa que “no se comprende por qué la voluntad de morir de un paciente tiene que prevalecer por encima de la profesionalidad del médico que dispone de un instrumento eficaz como es la medicina paliativa”. Para respetar la libertad y autonomía del paciente, este debería recibir cuidados paliativos que aseguren una atención con condiciones adecuadas. Es experiencia común, y Cannaerts et al. la constatan, que la gran mayoría de las personas no quieren la eutanasia, sino que quieren vivir, incluso en los meses, semanas y días finales.
Los cuidados paliativos no aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte, sino que buscan que los pacientes dispongan de sus días restantes conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, para que puedan transcurrir con dignidad, preferiblemente en su hogar o en un entorno similar, rodeados de sus seres queridos.
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