La atención a las personas con enfermedad renal en fase terminal constituye una competencia fundamental dentro del equipo de profesionales de la salud, cuya misión consiste en una atención integral. El enfermo renal crónico sufre desde el diagnóstico síntomas múltiples, multifactoriales, labilidad y comorbilidades. Los cuidados paliativos son un componente esencial en el proceso de asistencia que cualquier ser humano merece.
El objetivo terapéutico principal de los cuidados paliativos renales es aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida del paciente, independientemente de su lugar de residencia. Es crucial que los niveles de Atención Primaria, Servicios de Nefrología y Equipos de Cuidados Paliativos actúen coordinados en cada área de salud para proporcionar una atención holística y efectiva.
La Enfermedad Renal Crónica Avanzada y Necesidades del Paciente
La prevalencia de la enfermedad renal crónica (ERC) es elevada, con predominio en pacientes mayores de 75 años, muchos de ellos diabéticos y con una gran morbilidad asociada. En la última década, se ha observado un aumento en el número de pacientes que inician tratamiento renal sustitutivo (TRS).
Las personas con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) presentan un importante acúmulo de síntomas y limitaciones funcionales, lo que supone una gran carga para los cuidadores y un empeoramiento en la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador. La prevalencia de síntomas en la ERC en estadios 4 y 5 es similar o superior a la observada en pacientes con cáncer. En la mayoría de las ocasiones, cuando el paciente no tiene un adecuado control de síntomas o la familia claudica, el siguiente paso en la cadena de atención es la visita al servicio de urgencias o el ingreso hospitalario. El dolor también es un problema comúnmente subdiagnosticado e infratratado en pacientes con ERCA.
Estadios de la Enfermedad Renal
La enfermedad renal crónica se clasifica en cinco etapas. Para determinar en qué etapa se encuentra un paciente, se realiza un análisis de sangre para conocer la tasa de filtración glomerular, que mide cuánta sangre filtran los riñones cada minuto (ml/min). Cuando los riñones ya no funcionan al nivel necesario para vivir, se diagnostica la enfermedad renal en etapa terminal.
Opciones de Tratamiento para la Enfermedad Renal Terminal
Ante una falla renal, se abren varias opciones de tratamiento, y la elección debe basarse en lo que sea mejor para cada paciente, buscando siempre la mayor calidad de vida posible. Las principales opciones incluyen:
- Trasplante de riñón: Un procedimiento quirúrgico que consiste en colocar un riñón sano de un donante vivo o fallecido. Implica un proceso de compatibilidad y una estancia hospitalaria de varios días a una semana, seguida de chequeos médicos frecuentes.
- Diálisis: Realiza parte del trabajo de los riñones cuando estos no pueden hacerlo por sí mismos.
- Diálisis peritoneal: Los vasos sanguíneos del revestimiento del abdomen (peritoneo) se utilizan para filtrar la sangre con la ayuda de un líquido de lavado que entra y sale de ese espacio. Se inserta un catéter permanente por donde se drena la solución de diálisis.
- Hemodiálisis: Una máquina filtra los desechos nocivos, sales y líquidos de la sangre. La sangre circula por un filtro que actúa como un riñón artificial y luego es bombeada de regreso al cuerpo. Requiere un acceso vascular (fístula, injerto o, en urgencias, un catéter temporal en una vena grande del cuello).
- Tratamiento conservador (Cuidados Paliativos): Si se decide no someterse a un trasplante de riñón o a diálisis, se puede optar por los cuidados paliativos o de apoyo para controlar los síntomas y mejorar el bienestar. Sin diálisis o un trasplante, la insuficiencia renal avanza y, finalmente, provoca la muerte, que puede ocurrir rápidamente o luego de meses o años.
Definición y Justificación de los Cuidados Paliativos Renales
Los cuidados paliativos (CP) son una respuesta profesional y humana destinada a ayudar al paciente, a la familia y al equipo de cuidados, con el objetivo de aliviar el sufrimiento y buscar el mayor bienestar posible. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los CP son la atención amplia e interdisciplinaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente que enfrenta una enfermedad con riesgo vital. El acceso a los CP debe basarse en la necesidad, más que en el diagnóstico-pronóstico.
Los pacientes con ERCA son una población apropiada para recibir CP, ya que se caracterizan por una edad avanzada, una alta comorbilidad, una elevada carga de síntomas y una mortalidad superior a la de la población general. A pesar de ello, muy pocos tienen definidas directrices de cuidados avanzados.
Los cuidados de soporte y paliativos renales (CPR) son un modelo de cuidados de transición entre la diálisis orientada a la enfermedad con objetivo rehabilitador y una medicina centrada en el paciente. Esta se basa en el tratamiento de los síntomas, el respeto a sus preferencias y la mejora de su calidad de vida. Deben estar disponibles desde el diagnóstico de la ERC hasta el fallecimiento, con énfasis en una claridad pronóstica y en el impacto sobre la calidad de vida de la ERCA. Es fundamental que tengan un enfoque terapéutico multidisciplinario y requieren una formación básica del nefrólogo en CPR, especialmente en lugares donde la cobertura de los CP no abarca la patología no oncológica.
El Rol de Enfermería en los Cuidados Paliativos Renales
El cuidado de las personas con enfermedad renal en fase terminal es una competencia de enfermería dentro del equipo de profesionales. Los enfermeros deben conocer los múltiples síntomas del enfermo renal crónico para proporcionar una atención personalizada, aliviando su sufrimiento, mejorando su calidad de vida, proporcionando información honesta y adecuada, y permitiéndole participar en la toma de decisiones.
Competencias Específicas del Enfermero
El enfermero debe contar con experiencia clínica y capacitación para gestionar:
- Mantenimiento de vía periférica o central, o central por vía periférica (PICC), reservorios, etc. Es importante identificar el dispositivo de acceso vascular adecuado para cada persona que, equilibrando costes, alivie el dolor y mejore la calidad del tratamiento.
Material Necesario
Para una atención adecuada, se requiere el siguiente material e información:
- Historia clínica.
- Escala analógica del dolor.
- Protocolos de coordinación con equipos del área.
- Teléfonos para consulta.
- Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
- Medicación prescrita y posibles efectos adversos.
- Material para la administración de medicación.
- Tiempo y espacio destinado específicamente a la actividad.
Procedimientos y Guías de Actuación
Estrategias para Reducir la Ansiedad y Evaluar el Dolor
- Transmita tranquilidad, confianza y control de la situación, disminuyendo el grado de ansiedad del paciente y la familia.
- Evalúe el dolor mediante escala visual analógica, teniendo en cuenta su origen, etiología, intensidad y repercusión sobre el enfermo y su familia.
Información y Soporte Emocional
- Promocione la reflexión sobre los fármacos con utilidad, los tratamientos no medicamentosos y el tratamiento dialítico o la retirada del mismo si procede.
- Informe al enfermo y a su familia sobre las opciones disponibles, proporcionando soporte emocional.
- Facilite la coordinación entre los miembros del equipo de cuidados.
- Instruya al paciente y su familia en el correcto uso de las medidas analgésicas.
Gestión de Medicación y Síntomas
- Administre la medicación analgésica pautada (no a demanda) e identifique la aparición de efectos adversos. Disponer de una medicación de rescate, el paciente sabrá que está disponible en caso de exacerbación del dolor.
- Instruya a paciente y su familia sobre la aparición de síntomas, efectos de los medicamentos y cómo minimizar prejuicios en cuanto al uso de analgésicos.
- Entrene a los familiares para la aparición de crisis: agitación nerviosa, estertores, agonía, etc.
Creación de un Entorno de Confort
- El enfermo debe ser tratado como una persona completa, con dignidad, sensibilidad e intimidad, capacidad de control y decisión.
- Procure una habitación de uso individual con espacio para recibir visitas.
- Instruya en la creación de un entorno sereno que fomente y respete el descanso y el sueño, evitando ruidos y sobresaltos.
- Cama con sábanas suaves (mejor usadas), para eliminar roces.
Atención a Necesidades Físicas y Emocionales
- Facilite cambios posturales no irruptivos, evitando movilizaciones innecesarias o molestas.
- Fomente la atención de la familia, su implicación en los cuidados y un interlocutor válido.
- Realice curas y cambios de apósito respetando el descanso.
- Facilite la evacuación intestinal, previniendo la impactación fecal.
- Proporcione la posición ergonómica más adecuada.
- Trate el insomnio.
- Mantenga la vía oral mientras sea posible y valore la liberación de la dieta, sin forzar la ingesta.
- Gestione la hidratación/sensación de sed.
- Gestione los medios para satisfacer las necesidades emocionales, espirituales, religiosas o legales, proporcionando orientación.
- Sostenga la dignidad del paciente y la familia en el proceso de muerte.
- Proporcione apoyo en el duelo.
- Manifieste las condolencias tras el fallecimiento.
En un entorno de cuidados excelentes, la supervivencia del enfermo renal aumenta, demostrando la importancia de una atención integral y coordinada.
Toma de Decisiones Compartida en ERC Avanzada
Cuando se tiene ERC avanzada, es necesario tomar decisiones importantes sobre la salud y el confort. Conocer lo que ofrece cada tipo de atención ayuda a sentirse más preparado y apoyado. Ninguna opción es "la buena" universal, solo importa cuál es la mejor para cada individuo. El objetivo siempre es vivir el máximo tiempo posible y con el mayor confort.
Lo ideal es que el plan de atención refleje tres aspectos importantes: los valores personales, las necesidades médicas específicas y las actividades que hacen que la vida sea feliz y tenga sentido. Algunas preguntas que pueden orientar la reflexión son:
- ¿Cómo es para mí un "día bueno" en estos momentos?
- ¿Cómo me siento acerca de las intervenciones médicas y las visitas al hospital?
- ¿Qué actividades son las que considero más importante conservar?
- ¿Qué opinan mis familiares acerca de las diversas opciones de tratamiento?
- ¿Qué es lo que más me preocupa sobre el futuro?
Es fundamental hablar con el equipo de atención sobre las metas para determinar qué tipo de cuidado está disponible y puede ayudar. Se debe consultar sobre todas las opciones de tratamiento, qué se puede esperar de cada una y cómo conseguir apoyo para el dolor, el estrés y la vida cotidiana. También se puede pedir consulta con un especialista en cuidados paliativos, un trabajador social o un profesional de la salud mental para planificar la atención.
Tratamiento Conservador
El tratamiento conservador es una forma de atender a quienes tienen ERCA y deciden no recibir diálisis. La diálisis es un gran compromiso y puede conllevar dificultades. Para algunas personas, especialmente las ancianas, las delicadas o aquellas con otros problemas médicos graves, la diálisis no siempre prolonga la vida y puede implicar menos tiempo en casa.
El tratamiento conservador se centra en brindar confort a la persona y hacer que viva el máximo tiempo posible sin diálisis. Incluye dos componentes principales:
- Tratamiento médico activo: Se centra en usar medicamentos y modificaciones de la dieta y el estilo de vida para retrasar la progresión de la enfermedad renal, controlar trastornos asociados (como la diabetes) y tratar las complicaciones (anemia o problemas óseos), con el fin de preservar la calidad de vida y la función renal. Puede consistir en controlar la presión arterial alta y la diabetes (con inhibidores de la ECA o SGLT2), tratar la anemia (suplementos de hierro, estimulantes de la eritropoyesis), suplementos como la vitamina D para la salud ósea, diuréticos para eliminar el exceso de agua, suplementos de bicarbonato y medicamentos para eliminar el exceso de minerales. También implica seguir un plan de alimentación nefrosaludable, restringiendo sodio, fósforo, potasio y líquidos.
- Tratamiento sintomático renal: Adopta un enfoque holístico, centrado en la persona en su conjunto, abordando no solo las necesidades médicas, sino también el bienestar general y la calidad de vida. Este tratamiento puede ayudar a controlar el dolor y síntomas como náuseas, hinchazón, picazón, fatiga, dificultad para dormir, así como dificultades emocionales (ansiedad, depresión, duelo, estrés) y angustia espiritual o existencial. También facilita la planificación de los últimos momentos de la vida y la coordinación entre médicos y especialistas.
Nadie puede decir con exactitud cuánto vivirá una persona si opta por el tratamiento conservador, ya que la salud individual depende de la edad y otros problemas médicos. El equipo de atención se centrará en preservar la salud y el confort el máximo tiempo posible.
Retirada de Diálisis
La retirada de diálisis significa que, en el curso regular de la técnica, la diálisis se suspende porque las complicaciones del tratamiento son inasumibles. Este es un acto clínico que implica que la terapia renal sustitutiva se puede detener permanentemente. La mortalidad es más elevada en los primeros 120 días desde el inicio de la diálisis, especialmente en individuos mayores de 85 años, y durante estos primeros meses también hay más retiradas de diálisis. Los motivos de retirada son similares en diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Cuando la retirada de diálisis se considera una opción, muchos pacientes y familiares pueden no estar preparados para la suspensión completa, por temor a la aparición de mucha sintomatología y la muerte inminente. La supervivencia media, en ausencia de diuresis residual, suele estar entre 8 y 10 días. Adaptar el esfuerzo terapéutico con una técnica de diálisis paliativa en estas circunstancias podría servir de transición mientras se valora la retirada, reduciendo el tiempo y la frecuencia dialítica y disminuyendo el número de pastillas.
La elaboración o existencia de un documento de instrucciones previas facilita la toma de decisiones y la comunicación con el paciente, fomentando el diálogo y la sensación de autocontrol.
Experiencia Global y Planes de Cuidados Paliativos Renales
En muchas partes del mundo, ya existen programas consolidados de CPR. La American Society of Nephrology creó un grupo de trabajo para atender las necesidades de CP en la población con ERCA estadio 5, y el sistema de salud promueve políticas para potenciar estos cuidados, incluyendo el cribado de necesidades de CPR. Asimismo, existen guías clínicas sobre la toma de decisiones de inicio, no inicio y retirada de diálisis.
En Reino Unido, el proyecto de CPR fue fundado a través del Cicely Saunders Institute, y en Australia existe una estrategia nacional liderada por nefrólogos y paliativistas. Las últimas guías KDIGO sobre el abordaje de la ERC incluyen cómo debe ser la estructura y el proceso del tratamiento renal conservador (TRC).
En España, se propone un modelo multidisciplinar de los CPR, que deben estar disponibles desde el diagnóstico de la ERC y ser aplicables a todas las modalidades de TRS hasta el final de la vida. La implementación de programas de soporte renal y de CPR comienza detectando a los pacientes con ERCA susceptibles de CP y estableciendo unos objetivos de cuidados sobre la base del pronóstico. El interés y la necesidad de los CPR han crecido con el desarrollo de guías para el tratamiento conservador en pacientes con ERCA.
Plan de Cuidados Paliativos Avanzados (PCPA)
El Plan de Cuidados Paliativos Avanzados (PCPA) es llevado a cabo por un equipo de cuidados renales interdisciplinar (nefrología, CP, psicólogos, trabajadores sociales, atención primaria, etc.), con objetivos centrados en el paciente y la familia. Debe ser un proceso estructurado, eficaz, accesible y continuo. En esta fase son fundamentales el tratamiento de los síntomas, las medidas de bienestar y las habilidades de comunicación para abordar situaciones difíciles. El paciente y la familia deben participar en este plan de cuidados para estar preparados para las decisiones que se tomen y tener una atención efectiva al final de la vida y del duelo.
La incorporación de equipos de CP puede mejorar estos cuidados, porque los pacientes con ERCA y sus familiares tienen necesidades comunes al final de su vida con los pacientes con cáncer, que incluyen los síntomas físicos y el apoyo social, psicológico y espiritual.
Estos cuidados deben ser coordinados. El patrón funcional de los pacientes con ERC en tratamiento renal conservador (TRC) describe un declive funcional rápido antes de la muerte. Es en esta fase donde la carga de síntomas es más intensa, por lo que se necesita una atención eficaz.
Apoyo para Pacientes y Cuidadores
Estrategias de Afrontamiento y Apoyo Psicológico
Saber que se padece insuficiencia renal puede ocasionar una gran conmoción. Es útil hablar con otras personas con enfermedad renal en etapa terminal. Mantener la rutina normal en lo posible y realizar actividad física (con aprobación médica) también contribuye al bienestar. Hablar sobre los problemas con un amigo, familiar, líder espiritual o alguien de confianza puede ser de gran ayuda.
Para prepararse para la cita médica, se debe preguntar si hay algo que hacer con anticipación, como cambios en la dieta. También es importante preguntar si hay folletos u otro material impreso disponible sobre la condición o sobre otras enfermedades que se puedan tener.
Es posible elaborar unas instrucciones anticipadas, un documento que explica las prioridades de salud y qué tratamientos se desearían o no recibir si la enfermedad empeora o se acerca el fin de la vida. Guardar una copia en un lugar accesible y compartirla con la familia es fundamental.
Los Cuidados de Hospicio
Los cuidados de hospicio son una opción disponible para todos los pacientes, incluidos los que reciben tratamiento conservador, y están pensados específicamente para la última etapa de la vida. Para tener derecho a ellos, el paciente debe tener generalmente una esperanza de vida no mayor a seis meses, aunque puede seguir recibiéndolos si vive más tiempo o dejar de hacerlo si su enfermedad mejora. La meta principal es el confort y la dignidad.
La atención de hospicio puede incluir:
- Alivio del dolor y otros síntomas.
- Ayuda con los cuidados personales, como bañarse y vestirse.
- Orientación nutricional, psicológica y espiritual.
- Apoyo a los seres queridos con el duelo.
Los cuidados de hospicio pueden brindarse en casa, en un hospital o en un centro especial de hospicio. Hablar abiertamente con los seres queridos sobre los deseos para el final de la vida, como el confort o el apoyo espiritual, ayuda a todos a comprender y aliviar el estrés.
Autocuidado del Cuidador
Cuidar a una persona en los últimos momentos de su vida puede ser física y emocionalmente duro. Es igualmente importante que el cuidador se cuide. Los equipos de hospicio pueden brindar apoyo para ayudar a los cuidadores a mantener su fortaleza. Algunas acciones recomendadas para el autocuidado del cuidador son:
- Comer bien y descansar lo suficiente.
- Dar breves paseos o hacer pequeños recesos para recargar energías.
- Mantenerse en contacto con amigos y familiares.
- Aceptar ayuda para comidas, tareas domésticas y mandados.
- Sumarse a un grupo de apoyo para cuidadores, presencial o en línea.
- Recibir orientación para procesar emociones y estrés.
Salud Mental y Emocional
La enfermedad renal no solo afecta el cuerpo; tener falla renal es a menudo agotador y muy preocupante. La salud mental y emocional es tan importante como la atención de los síntomas físicos. Muchos pacientes expresan sentimientos de desesperanza y desamparo cuando sus riñones dejan de funcionar, y no es necesario que pasen por esto solos. El equipo de cuidados paliativos siempre observará a la persona en su totalidad y el panorama completo.
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