Los cuidados paliativos constituyen una atención médica especializada diseñada para personas que enfrentan enfermedades graves, como el cáncer de cabeza y cuello. Su objetivo principal es ofrecer alivio de los síntomas, el dolor y el estrés inherentes a una enfermedad seria, buscando la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. Este tipo de cuidado es proporcionado por un equipo multidisciplinario de médicos, enfermeras y otros especialistas, quienes colaboran estrechamente con los médicos tratantes para brindar un nivel adicional de apoyo. Es importante destacar que los cuidados paliativos son apropiados en cualquier etapa de la enfermedad y a cualquier edad.
Los síntomas específicos que experimenta un paciente dependen directamente del tipo y la localización de su cáncer. Cada tratamiento para el cáncer de cabeza y cuello, que puede incluir radiación, cirugía y quimioterapia, conlleva posibles efectos secundarios. Estos pueden manifestarse como dolor, náuseas, fatiga intensa, vómitos, daño a las glándulas salivales resultando en sequedad de boca, cicatrices postquirúrgicas, y en casos de cáncer de garganta o laringe, incluso pérdida de la voz. Además, pueden surgir dificultades para respirar, comer, masticar y beber. Los equipos de cuidados paliativos son expertos en abordar estos síntomas y trabajan con fisioterapeutas, logopedas, dietistas y trabajadores sociales para ofrecer un soporte integral. Se recomienda acudir al equipo de cuidados paliativos lo antes posible tras el diagnóstico, ya que actúan como un recurso clave para el manejo del dolor, malestar, depresión y ansiedad.
Abordaje General de los Cuidados Paliativos en Enfermedad Oncológica Avanzada
En pacientes con enfermedad oncológica avanzada, es fundamental realizar un adecuado manejo de los síntomas con el fin de alcanzar el mejor control posible de los mismos, más aún al final de la vida. Se deben reconocer las herramientas disponibles para su adecuado diagnóstico y, al tiempo, reconocer el momento en el cual estos se hacen refractarios y es necesario el inicio de la sedación paliativa. El manejo de los síntomas al final de la vida, y aún más aquellos que se vuelven refractarios y que, por ende, generan un sufrimiento intenso en los pacientes, son parte del manejo central de los cuidados paliativos. Por esta razón, es fundamental suministrar una atención acorde y lograr un alivio sintomático como objetivos principales del manejo del paciente en fin de vida. Se hace necesario conocer las herramientas, signos y síntomas para realizar un diagnóstico fehaciente y oportuno del fin de vida y, a su vez, reconocer aquellos síntomas refractarios que ameriten sedación paliativa como parte del tratamiento.
Definición y Diagnóstico del Fin de Vida
El término "fin de vida" se ha definido de diferentes maneras en dolor y cuidados paliativos. Según Lamont, el final de la vida se define como “el período que precede a la muerte natural de un individuo debido a un proceso que es poco probable que sea detenido por la atención médica, los últimos 6 meses de vida de un paciente”. Por su parte, la guía más reciente de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) de cuidados en fin de vida, la define como “atención para personas con enfermedad avanzada una vez que han alcanzado un punto de deterioro físico rápido, generalmente las últimas semanas o meses antes de una muerte inevitable como resultado natural de una enfermedad”.
Para definir el diagnóstico de fin de vida existen herramientas pronósticas con buen rendimiento que ayudan, junto con los signos, síntomas y paraclínicos a esclarecer el concepto. En este grupo se destacan la Escala Funcional Paliativa (PPS), la Puntuación Pronóstica Paliativa (PaP score), el Índice Pronóstico Paliativo (PPI) y el Puntaje Pronóstico de Glasgow (GPS).
Signos y Síntomas en la Proximidad a la Muerte
Existen diferentes signos y síntomas que pueden presentarse según la proximidad a la muerte. Según lo reportado en la literatura, los signos más frecuentes en los últimos tres días de vida incluyen un PPS < 20%, una escala de agitación y sedación Richmond (RASS) de -2, caída del surco nasolabial y disminución del gasto urinario en 12 horas a < 100 mL. Adicionalmente, se ha observado que la anorexia, somnolencia, fatiga, pobre bienestar y disnea incrementan su intensidad en los días cercanos a la muerte.
Cuidados Paliativos y de Soporte Post-Cirugía de Garganta para Cáncer
Para muchas personas con cáncer de laringe o de hipofaringe, el final del tratamiento puede ser estresante y emocionante. Si bien puede sentirse alivio al haber completado el tratamiento, la preocupación por la reaparición del cáncer (recurrencia) puede persistir. En otros casos, el cáncer podría nunca desaparecer por completo, y algunas personas seguirán recibiendo tratamiento de forma regular para intentar controlarlo mientras sea posible. Es fundamental desarrollar un plan de cuidados para sobrevivientes en conjunto con el médico.
Seguimiento y Detección de Recurrencias
Las personas con cáncer de laringe o de hipofaringe tienen riesgo de recurrencia y de padecer nuevos cánceres en otras partes del cuerpo. Por lo tanto, podrían necesitar un seguimiento riguroso después del tratamiento. Cuando finalice el tratamiento, es probable que tenga visitas de seguimiento con su médico durante varios años, siendo muy importante acudir a todas estas citas. Si no hay signos de cáncer remanente, muchos médicos recomiendan revisiones físicas generales y pruebas cada 3 a 6 meses durante los primeros años después del tratamiento, y luego cada 6 meses. Estas incluyen laringoscopia, estudios por imágenes y análisis de sangre. Si se recibió radioterapia, podría ser necesario un seguimiento de la función tiroidea.
Manejo de Efectos Secundarios a Largo Plazo
Casi todos los tratamientos contra el cáncer causan efectos secundarios, algunos de los cuales pueden perdurar mucho tiempo o incluso no presentarse sino hasta años después de haber terminado el tratamiento. Es crucial informar inmediatamente al médico sobre cualquier problema nuevo que surja.
Rehabilitación del Habla, la Audición y la Deglución
Tanto la radiación como la cirugía pueden llevar a problemas de habla, audición y deglución. Estos problemas son frecuentemente evaluados y tratados por un terapeuta del habla después del tratamiento.
Laringectomía Total y Rehabilitación de la Voz
En la laringectomía total se extirpa la laringe (órgano fonador), lo que impide hablar utilizando las cuerdas vocales, ya que la tráquea se separa de la garganta. Existen varias formas de restablecer el habla:
- Punción Traqueoesofágica (TEP): Es la manera más común de restablecer el habla, creando una conexión entre la tráquea y el esófago a través de un pequeño orificio en el estoma. Una pequeña válvula permite forzar el aire de los pulmones hacia la boca, produciendo un habla sostenida.
- Electrolaringe: Para quienes no pueden someterse a una TEP o mientras aprenden a usarla, un dispositivo eléctrico con baterías se coloca en el ángulo de la boca o contra la piel del cuello. Al presionar un botón, emite un sonido vibrante que se transforma en palabras mediante el movimiento de la boca y la lengua.
- Habla Esofágica: Con entrenamiento, algunas personas aprenden a tragar aire en el esófago y forzarlo hacia fuera por la boca. Al pasar por la garganta, causa vibraciones que, con práctica, se pueden transformar en habla.
Aprender a hablar nuevamente tomará tiempo y esfuerzo, y la voz no será la misma. Es indispensable consultar a un terapeuta del habla capacitado para ayudar a quienes tuvieron una laringectomía.
Seguimiento Nutricional y Problemas de Deglución
Los cánceres de laringe o hipofaringe y sus tratamientos pueden causar dificultades para tragar, boca seca o pérdida de dientes. Algunas personas pueden necesitar cambiar los alimentos que consumen durante y después del tratamiento, o requerir suplementos nutricionales. Un equipo de médicos y nutricionistas puede trabajar con el paciente para ayudarle a mantener su peso y obtener los nutrientes necesarios.
Cuidado del Estoma (Traqueostomía)
Cuando se realiza un estoma (traqueostomía), el aire que se respira ya no pasa por la nariz o la boca, que normalmente humedecen, calientan y filtran el aire. Esto significa que el aire que llega a los pulmones estará más seco y frío. Es fundamental aprender a cuidar del estoma, utilizando un humidificador tanto como sea posible, especialmente justo después de la operación, hasta que el revestimiento de las vías respiratorias se ajuste. Médicos y enfermeras pueden enseñar cómo atender y proteger el estoma.
Cuidado básico en casa para pacientes con traqueostomía
Rehabilitación Olfativa
Casi todos los que han tenido una laringectomía notan una pérdida del sentido del olfato, ya que el aire ya no pasa por la nariz. La rehabilitación olfativa puede enseñar técnicas para estimular el flujo de aire nasal y ayudar a recuperar el sentido del olfato, como la maniobra de inducción de flujo aéreo nasal y la técnica del “bostezo educado”. Esta rehabilitación está disponible en algunos centros médicos grandes.
Imagen Corporal e Intimidad
La laringectomía y el estoma resultante pueden alterar la apariencia, así como la forma de hablar y respirar. Estos cambios pueden afectar la intimidad sexual, aunque existen medidas y estrategias que pueden ayudar a abordar estos problemas durante la intimidad.
Cambios en el Estilo de Vida y Apoyo Psicosocial
Dejar de Fumar y Consumir Alcohol
Es muy importante dejar de fumar, ya que se sabe que fumar durante el tratamiento reduce su beneficio y aumenta el riesgo de recurrencia y de desarrollar un nuevo cáncer relacionado con el tabaquismo. Los sobrevivientes de cánceres de laringe y de hipofaringe que siguen fumando tienen una mayor probabilidad de morir a causa del cáncer. Dejar de fumar para siempre (antes del tratamiento, si es posible) es la mejor manera de mejorar la vida. Asimismo, lo mejor es no consumir alcohol.
Dieta y Ejercicio
Adoptar conductas saludables, como comer bien, hacer ejercicio físico de forma habitual y mantener un peso saludable, podría ser beneficioso. Sin embargo, no hay evidencia concluyente de que los suplementos dietéticos (vitaminas, minerales, productos herbarios) reduzcan el riesgo de progresión o recurrencia del cáncer de laringe o hipofaringe. Cualquier suplemento debe ser consultado con el equipo de atención médica.
Apoyo Psicosocial
Es normal sentir cierto grado de depresión, ansiedad o preocupación cuando el cáncer es parte de la vida. Todas las personas pueden beneficiarse de la ayuda y el apoyo de amigos y familiares, grupos religiosos, grupos de apoyo y consejeros profesionales.
Manejo Específico de Síntomas en Fases Avanzadas
Durante el proceso de fin de vida, se deben continuar los fármacos que cumplan el objetivo de paliar síntomas, a menos que no sean efectivos o el paciente presente efectos adversos que aumenten el sufrimiento. Se debe realizar una juiciosa revisión de los medicamentos y su beneficio en el control de síntomas para definir su continuidad.
Manejo del Dolor
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes en pacientes con cáncer avanzado, con una prevalencia estimada del 70%. Por lo tanto, se hace necesaria una adecuada valoración en los pacientes en fin de vida. Existen diferentes escalas no verbales de evaluación de dolor, como la Escala de Evaluación del Dolor Conductual (Campbell), que evalúa la expresión facial, inquietud, tono muscular, vocalización y consolabilidad, clasificando el dolor en leve, moderado o severo.
Se recomienda un enfoque individualizado para la prescripción anticipatoria, especificando indicaciones y dosis. No se deben prescribir analgésicos de forma rutinaria, ya que no todas las personas en situación de últimos días experimentan dolor. El manejo no farmacológico, como cubrir heridas o fijar fracturas, junto con explicaciones sobre la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento, pueden ser de gran ayuda. En caso de dolor, debe manejarse rápida y efectivamente, tratando cualquier causa reversible. La mejor práctica clínica es usar un opioide; la morfina de acción rápida (oral o parenteral) es de elección en situación de últimos días. No se debe iniciar analgesia transdérmica en esta fase. Siempre se deben considerar alteraciones de la función renal para el ajuste de fármacos o la rotación de opioides. La dexametasona 4mg vsc puede agregarse como terapia a corto plazo para el dolor progresivo.
Manejo de la Disnea (Dificultad Respiratoria)
Se recomienda considerar el manejo no farmacológico de la disnea e identificar y tratar sus causas reversibles. Mantener o iniciar el tratamiento específico es crucial si se conoce la causa y el balance beneficio-riesgo es favorable (por ejemplo, broncodilatación óptima en EPOC, tratamiento para insuficiencia cardíaca). La sensación de “movimiento de aire”, lograda abriendo una ventana o con un ventilador, puede provocar gran alivio. Se debe mantener un ambiente tranquilo y ventilado. No se recomienda iniciar oxígeno de rutina; solo se debe ofrecer oxigenoterapia a personas con sospecha clínica o hipoxemia sintomática demostrada. Si las medidas no farmacológicas no alivian la disnea, se puede ofrecer una prueba terapéutica de oxigenoterapia. Si la disnea es persistente y el paciente no usa opioides, se puede iniciar morfina por horario (10-20mg en 24 Hrs) y en SOS. Si ya es usuario de opioides, debe rotarse a vía subcutánea. Las benzodiacepinas pueden usarse con precaución para disnea con ansiedad asociada si los opioides no son efectivos. Los corticoides pueden considerarse para la paliación de disnea relacionada con cáncer, refractaria a otros tratamientos.
Manejo de Náuseas y Vómitos
Se recomienda aplicar medidas no farmacológicas, como modificaciones ambientales y alimentarias, y mantener una buena higiene oral. El fármaco de elección para náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la metoclopramida. Como prescripción anticipatoria o si el síntoma está presente, puede usarse haloperidol 1.5-3mg SOS sc. En caso de persistir, se puede considerar la levomepromazina.
Manejo de Ansiedad y Delirium
Para la ansiedad y el delirium, se recomienda iniciar medidas no farmacológicas, brindar soporte y educación a la familia (explicar el origen de los síntomas, tratar gentilmente, mantener un ambiente tranquilo y bajo en estimulación, reproducir música que calme). Se deben identificar y tratar las causas potenciales. Para controlar el delirium, se recomienda un antipsicótico clásico como el haloperidol, y en caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas. Como prescripción anticipatoria, se puede indicar haloperidol 1.5-3mg sc SOS o midazolam 2.5mg SOS para la inquietud por ansiedad.
Manejo de Estertores (Respiración Ruidosa)
La respiración ruidosa (estertores), cuya prevalencia se estima entre 12%-92%, es causada por la acumulación de secreciones en las vías respiratorias debido a una disminución de la capacidad de deglución y del estado de conciencia. No se asocia con disnea y suele ser más molesta para los cuidadores que para el paciente. Es crucial la clarificación anticipada de su naturaleza y significado para la familia, normalizando el sonido y explicando el efecto de los fármacos. Las medidas no farmacológicas incluyen el cambio postural (decúbito lateral, semiprono con cabeza lateralizada), el cuidado bucal y la aspiración suave de la orofaringe. Se debe minimizar la administración de líquidos. No se recomienda la aspiración nasotraqueal, ya que podría aumentar las secreciones. Si las medidas no farmacológicas son insuficientes, se puede considerar tratamiento farmacológico, titulando el tratamiento con fármacos como la escopolamina (primera opción) o la atropina. Como prescripción anticipatoria, se sugiere Escopolamina 20mg SOS.
Sedación Paliativa
La sedación paliativa es un procedimiento médico que tiene como objetivo disminuir el estado de conciencia con el fin de aliviar el sufrimiento ocasionado por uno o más síntomas refractarios. La Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) la define como: “El uso monitoreado de medicamentos destinados a inducir un estado de conciencia disminuida o ausente (inconsciencia) para aliviar la carga de sufrimiento, que de otro modo, sería intratable de una manera ética y aceptable para el paciente, la familia y los profesionales de la atención médica”.
Proceso e Indicaciones
Es un proceso dinámico que se realiza mediante la aplicación de medicamentos sedantes bajo supervisión, considerando factores específicos como el pronóstico a corto plazo, la proporcionalidad de la intervención y la efectividad de la sedación para la modulación de los síntomas refractarios. La sedación paliativa puede ser intermitente o continua. Es fundamental contar con el consentimiento informado del paciente (verbal o escrito) o, si no es competente, revisar voluntades anticipadas y consultar con el representante. La indicación debe ser deliberada por un equipo terapéutico multidisciplinario, confirmando que el paciente tiene síntomas refractarios.
Los síntomas refractarios son aquellos que no pueden ser modulados adecuadamente a pesar de los esfuerzos para identificar una terapia tolerable que no comprometa la conciencia. Los síntomas que con mayor frecuencia requieren sedación paliativa son delirium (41%-83%), dolor (25%-65%) y disnea (16%-59%), y algunos estudios reportan síntomas psicológicos y existenciales concomitantes en un 48%.
Diferencia con la Eutanasia
Es importante tener clara la diferencia entre la sedación paliativa y la eutanasia. En la sedación paliativa, el objetivo es aliviar el sufrimiento a través de disminuir el estado de conciencia de forma farmacológica, controlando así los síntomas que ocasionan dicho sufrimiento. En contraparte, la eutanasia tiene como objetivo ocasionar la muerte del individuo, que previamente lo ha solicitado de forma voluntaria y autónoma, por medio de la aplicación de fármacos a dosis letales. Cabe resaltar que la sedación paliativa no tiene como propósito reducir la esperanza de vida del individuo y no existe impacto en el tiempo de sobrevida.
Medicamentos y Monitorización
Los medicamentos recomendados para la sedación paliativa son las benzodiacepinas de vida media corta e inicio de acción rápida; la más utilizada es el midazolam. También se describe el uso de levomepromazina, clorpromazina, fenobarbital o propofol. Como parte de los protocolos, la sedación debe realizarse bajo monitorización de signos vitales, utilizando escalas para medir la profundidad de la sedación, siendo la Escala de Sedación y Agitación de Richmond (RASS) la más frecuente. El fármaco de elección, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario, es el Midazolam (5mg vsc, repetir cada 10 minutos hasta por 3 veces).
Cuidado básico en casa para pacientes con traqueostomía
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