La palabra “Paliativa” proviene del vocablo latino pallium, que significa manta o cubierta. Los cuidados paliativos son una atención médica especializada, diseñada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y al estrés de la enfermedad. Su gran objetivo es otorgar calidad de vida y aliviar el sufrimiento del paciente.
Acceder a la Unidad de Cuidados Paliativos es un derecho de todos los pacientes con cáncer avanzado y, en general, de cualquier persona que lo necesite, sin importar su edad o el estadio de la enfermedad. Los cuidados paliativos se basan en las necesidades del paciente, no en su pronóstico, buscando lograr una buena calidad de vida hasta el final.
El Equipo Multidisciplinario de Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de profesionales. Este equipo trabaja junto con los otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo, asegurándose de que todos estén en sintonía con las necesidades y objetivos del paciente.
Un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos puede incluir:
- Médicos (especialistas en cuidados paliativos)
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Trabajadores sociales
- Capellanes
- Especialistas en nutrición
- Farmacéuticos
- Terapeutas ocupacionales
- Fisioterapeutas
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
El equipo de cuidados paliativos dedica el tiempo necesario para ayudar al paciente a adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos, siempre velando por el alivio del dolor y la consecución de la mejor calidad de vida posible para el paciente y sus familias.
Momento y Lugar de la Atención Paliativa
Los cuidados paliativos pueden brindarse en cualquier momento de la enfermedad, desde el diagnóstico, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento e incluso al final de la vida. Se les puede ofrecer a personas con una amplia gama de enfermedades graves, tales como:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Estos cuidados pueden ofrecerse en diversos lugares, como:
- Hospitales
- Clínicas de oncología o de atención a largo plazo
- Centros de cuidado a largo plazo
- Agencias de atención médica domiciliaria
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y seguir recibiendo tratamiento para sus enfermedades.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Abordaje Integral de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad. La meta es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado. El equipo te ayudará a ganar fuerzas para seguir con tu vida diaria. Los efectos físicos y emocionales del cáncer y del tratamiento podrían ser muy diferentes en cada persona, por lo que los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas de cada individuo.
Síntomas Físicos
Los síntomas físicos comunes que pueden abordar los cuidados paliativos incluyen:
- Dolor (existen distintos tipos de dolores y diferentes tratamientos para éstos)
- Cansancio y fatiga
- Falta de apetito y náuseas/vómitos
- Dificultad para respirar
- Estreñimiento
- Insomnio y dificultad para dormir
Es importante destacar que si el paciente está depresivo, percibe más dolor, a diferencia de si está alegre, padeciendo menos dolor y, por tanto, menos sufrimiento. Los tratamientos pueden incluir medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras. Los mismos métodos que se usan para tratar la enfermedad, como la quimioterapia o radioterapia para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor, también se usan en la terapia paliativa para ayudar al paciente a sentirse más cómodo.
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y sus familias enfrentan un gran estrés durante una enfermedad grave, lo que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los especialistas en cuidados paliativos pueden ofrecer recursos para afrontar estas emociones, incluyendo:
- Asesoramiento
- Grupos de apoyo
- Reuniones familiares
- Remisiones a profesionales en salud mental
Necesidades Espirituales
El diagnóstico de una enfermedad grave a menudo lleva a los pacientes y familiares a explorar más a fondo el significado de la vida o a cuestionar su fe. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación.
Necesidades del Cuidador
Los familiares y amigos desempeñan un papel crucial en la atención. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades, el estrés de no saber cómo ayudar, la falta de apoyo social y emociones como la preocupación y el temor. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante, brindándoles el apoyo necesario.
Necesidades Prácticas
El equipo de cuidados paliativos también ofrece recursos para ayudar con preocupaciones de dinero y legales, temas de seguros o asuntos de trabajo. Esto puede incluir explicar formularios médicos complejos, ayudar a entender opciones de tratamiento, proporcionar asesoría financiera o conectar con recursos de transporte y alojamiento.
Diferencia entre Cuidados Paliativos y Cuidados Terminales (Hospice)
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales buscan brindar bienestar. Sin embargo, su aplicación difiere significativamente:
- Los cuidados paliativos pueden comenzar en el momento del diagnóstico y administrarse al mismo tiempo que el tratamiento destinado a curar o controlar la enfermedad.
- Los cuidados terminales (también conocidos como cuidados paliativos terminales o hospice care) comienzan después de que se suspende el tratamiento curativo y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a la enfermedad, generalmente cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos. Los cuidados paliativos, en este contexto, ayudan a usted y a sus seres queridos a hacer la transición del tratamiento curativo a los cuidados terminales.
Cómo Acceder a los Cuidados Paliativos
Si usted o un ser querido se enfrenta a una enfermedad grave, puede beneficiarse de los cuidados paliativos. La primera persona a quien debe preguntar sobre los cuidados paliativos es su oncólogo o alguien del equipo de profesionales de oncología. También puede consultar el directorio de proveedores de cuidados paliativos para encontrar uno cerca de usted. Es fundamental comentarle a su proveedor lo que más le molesta y le preocupa, y cuáles son los asuntos más importantes para usted. Dele a su proveedor una copia de su testamento (directiva anticipada de cuidados) o el poder para asistencia médica, y pregúntele qué servicios de cuidados paliativos están disponibles para usted.
Cobertura y Financiamiento
Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico privado. Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de cuidados paliativos; por ejemplo, la parte B de Medicare cubre algunos servicios médicos para el tratamiento de síntomas, y la cobertura de Medicaid varía según el estado. Si no tiene un seguro médico, es recomendable hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para conocer sus opciones.
Beneficios y Evidencia Científica
La investigación indica que los cuidados paliativos son beneficiosos para la salud y el bienestar tanto del paciente como de sus familiares. Estudios recientes han demostrado que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y, en algunos casos, incluso prolonga la supervivencia. Cuando las personas se sienten mejor en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales, tienen una mejor calidad de vida.
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