La provisión de cuidados domiciliarios se ha consolidado como un pilar fundamental en la asistencia sanitaria y social, ofreciendo una alternativa valiosa a la hospitalización convencional y brindando apoyo esencial a personas en situación de dependencia. Estos servicios abarcan desde el soporte emocional y las actividades básicas de la vida diaria, hasta tratamientos médicos complejos, y su implementación tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los pacientes en un entorno familiar y amigable.
La Importancia de los Cuidados Domiciliarios
La medición de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) aporta una dimensión holística al curso del estado clínico o a la respuesta a una intervención determinada. Medir la CVRS es un proceso complejo que responde a las expectativas individuales en diferentes facetas de la vida.
Hospitalización a Domicilio (HaD)
La hospitalización a domicilio (HaD) aporta ventajas como otra modalidad de hospitalización distinta a la convencional. Existe una contrastada evidencia acerca de dichas ventajas en lo que respecta a la eficacia, seguridad y al alto nivel de satisfacción de esta modalidad asistencial.
Así, la HaD se define como un servicio que proporciona tratamiento activo por profesionales de la salud en el hogar del paciente, por una afección que de otro modo requeriría atención hospitalaria. La implementación de los servicios hospitalarios en el hogar tiene también como objetivo mejorar la percepción del paciente respecto al tratamiento y mejorar su calidad de vida al ofrecer la posibilidad de dicha atención en un ambiente amigable y con la misma eficiencia en la atención médica.
El Rol del Cuidador
El cuidado no profesional sigue siendo mayoritario y tiene una gran relevancia social, pues sirve de apoyo a las personas en situación de dependencia y constituye uno de los recursos más importantes para la política social y sanitaria al reducir la utilización de recursos asistenciales.
La presencia del cuidador brinda apoyo emocional, creando sentimientos de tranquilidad y seguridad en el paciente, y es un vínculo de comunicación entre los familiares y los profesionales sanitarios. El cuidador es una persona fundamental en las alternativas del cuidado domiciliario, pero también debe ser receptor de atención, ya que asumir el cuidado de un ser querido puede llegar a afectar su propio bienestar psicológico.
Tipos de Cuidadores en el Ámbito Domiciliario
El término «cuidadores» puede incluir una amplia gama de personas, desde amigos y familiares sin capacitación hasta profesionales médicos. Si bien la mayor parte del apoyo en el hogar lo brindan familiares y amigos, también se puede encontrar apoyo a través de asistentes de cuidado personal, ayudantes de enfermería y ayudantes de atención médica en el hogar. Los enfermeros prácticos con licencia y los enfermeros registrados también pueden brindar servicios de cuidados en el hogar, siendo más probable encontrarlos en una función de supervisión.
Cuidadores Informales: Familiares y Amigos
Los familiares y amigos que participan en el cuidado se conocen como «cuidadores informales» porque brindan cuidados basados en una relación personal con la persona que cuidan. Otros cuidadores informales (generalmente no remunerados) pueden ser amigos cercanos o vecinos que, aunque no son parte de la familia, aún brindan atención o asistencia regulares. Esta categoría también incluye a los cuidadores voluntarios, quienes prestan servicios gratuitos, generalmente en apoyo de una organización. Los cuidadores voluntarios brindan ayuda de manera temporal, y por lo general, habrán recibido capacitación básica en seguridad a través de la organización en la que trabajan. Si bien los cuidadores informales no realizan tareas médicas, son esenciales para apoyar a las personas que necesitan ayuda con las Actividades de la Vida Diaria (AVD), como bañarse y vestirse, la preparación de comidas y la movilidad. Además, los cuidadores a menudo brindan compañía, especialmente a aquellos que pueden estar aislados o vivir solos.
Cuidadores Formales: Profesionales Remunerados
La ayuda formal significa ayuda que es pagada por el paciente o por su círculo íntimo, y el término generalmente connota algún nivel de capacitación formal, y a menudo credenciales, para la persona que brinda la atención.
- Asistentes de Cuidado Personal (PCA): También conocidos como “ayudantes de cuidado personal” o “acompañantes profesionales”. Además de ayudar con las AVD, también colaboran con el cuidado del hogar, las tareas domésticas, la preparación de comidas y la administración de medicamentos.
- Auxiliares de Enfermería (CNA): Estos profesionales asisten con las AVD, como levantarse de la cama, bañarse, vestirse, alimentarse, ir al baño, caminar o hacer ejercicio. También pueden girar o reposicionar a pacientes postrados en cama, registrar los signos vitales y la ingesta dietética, así como la producción de orina y heces. Los programas de certificación de CNA son supervisados por el Departamento de Salud o el Departamento de Salud Pública de un estado, incluyendo componentes de habilidades escritas y clínicas.
- Ayudantes de Atención Médica en el Hogar (HHA): Cumplen una función para personas que tienen necesidades médicas constantes pero prefieren permanecer en la comodidad de su propio hogar. Están capacitados para brindar atención personal y asistencia médica, y pueden realizar tareas como monitorear los signos vitales, ayudar con la medicación y con cambios de vendajes simples, y ayudar con ejercicios de fisioterapia.
- Enfermeros Prácticos con Licencia (LPN): También conocidos como “enfermeros vocacionales con licencia”, tienen más capacitación que los ayudantes de atención médica en el hogar y se centran en brindar asistencia médica, no cuidado personal. Están facultados para tomar signos vitales, administrar medicamentos, colocar catéteres, curar heridas y llevar a cabo instrucciones de atención médica creadas por el enfermero, el médico y otros miembros del equipo de atención médica.
- Enfermeros Registrados (RN): Son profesionales médicos altamente capacitados con un amplio espectro de responsabilidades. Contribuyen a los planes de cuidado de los pacientes, administran medicamentos (incluidos medicamentos intravenosos), realizan algunos procedimientos, trabajan sin supervisión en determinadas circunstancias y brindan asesoramiento y apoyo emocional a los pacientes.
Comparativa de Roles y Cualificaciones en Cuidados Domiciliarios
La siguiente tabla resume los distintos tipos de cuidadores, sus funciones principales, cómo encontrarlos, sus calificaciones y cómo están regulados.
| Cargo | También llamado | Descripción del trabajo | Cómo encontrar | Calificaciones* | Cómo se regula |
|---|---|---|---|---|---|
| Acompañantes | Amigos y familiares | Estar ahí para usted | Pedir | Ser “su” gente | Ninguna |
| Ayudantes de cuidado personal | Cuidador, ayudante de cuidado en el hogar, asistente de cuidado personal, asistente de cuidado personal | Además de ayudar con las actividades de la vida diaria (AVD), también ayudan con el cuidado del hogar, las tareas domésticas, la preparación de comidas y la administración de medicamentos. | Se contrata directamente, a través de una agencia o mediante aplicaciones de emparejamiento. | Varía según el estado, generalmente al menos 16 años, ser graduado de una escuela secundaria y tener una licencia de conducir válida. | Los estados individuales pueden requerir el registro, generalmente a través del Departamento de Salud, Salud Pública o Servicios Sociales. |
| Auxiliares de enfermería | Auxiliar de enfermería certificado, ayudante de enfermería certificado, asistente de enfermería, ayudante de enfermería | Asistir con las actividades de la vida diaria (AVD), como levantarse de la cama, bañarse, vestirse, alimentarse, ir al baño, caminar o hacer ejercicio; girar o reposicionar a pacientes postrados en cama; registrar los signos vitales y la ingesta dietética, así como la producción de orina y heces; ayudar con medicamentos o tratamientos según las indicaciones. | Se contrata directamente, a través de una agencia o mediante aplicaciones de emparejamiento. | Como mínimo, un diploma de escuela secundaria, un programa de capacitación específico del estado y una certificación estatal. El examen de certificación incluye componentes de habilidades escritas y clínicas. | La mayoría de estados mantienen un registro para que se pueda verificar la certificación activa. |
| Ayudantes de atención médica en el hogar | Ayudante de atención médica en el hogar certificado, asistente de cuidados en el hogar, ayudante de cuidados en el hogar | Además de ayudar con las actividades de la vida diaria, pueden realizar cuidados sencillos de heridas, lecturas de presión arterial y otras actividades médicas menores. | Se contrata directamente, a través de una agencia o mediante aplicaciones de emparejamiento. | Debe completar con éxito la capacitación adicional y aprobar el examen HHA después de recibir la certificación de CNA. | La mayoría de estados mantienen un registro para que se pueda verificar la certificación activa. |
| Enfermeros prácticos con licencia | Enfermeros vocacionales con licencia | Toma signos vitales, administra medicamentos, coloca catéteres, cura heridas y lleva a cabo instrucciones de atención médica creadas por el enfermero, el médico y otros miembros del equipo de atención médica. | Puede ser empleado directamente o enviado por una agencia de atención médica en el hogar o un hospicio. | Tener un diploma de escuela secundaria o un GED, completar un curso de formación profesional, haber aprobado el examen de licencia del Consejo Nacional para Enfermeros Prácticos (NCLEX- PN). | Los estados mantienen registros para que se pueda verificar la licencia activa. |
| Enfermeros registrados | Los enfermeros registrados tienen un amplio espectro de responsabilidades: contribuir a los planes de cuidado de los pacientes, administrar medicamentos, brindar asesoramiento y apoyo emocional a los pacientes. Pueden especializarse aún más. | Puede ser empleado directamente o enviado por una agencia de atención médica en el hogar o un hospicio. | Haber completado el programa de enfermería acreditado por el estado, un título técnico en enfermería o haber obtenido una licenciatura en Ciencias de Enfermería (BSN); haber rendido y aprobado el Examen Nacional de Licenciatura para Enfermeros Registrados (NCLEX-RN), y tener licencia en el estado donde trabajará. | Los estados mantienen registros para que se pueda verificar la licencia activa. |
*Las calificaciones varían de un estado a otro.
Impacto en los Cuidadores: Un Análisis Detallado
Ser cuidador no es tarea fácil, ya que exige asumir responsabilidades y tareas muy pesadas. Por eso, es importante evitar caer en una rutina de desgaste físico y psicológico que acabe pasando factura.
Demografía y Dedicación de los Cuidadores
Las personas cuidadoras son, en su mayoría, mujeres de mediana edad, entre 40 y 59 años, aunque hay una presencia significativa de personas mayores cuidando a otra persona mayor (un 37%). Las personas cuidadoras informales de este grupo etario dedican 16,8 horas diarias en promedio al cuidado, las cuales se incrementan a mayor severidad de la dependencia.
Por ejemplo, quienes cuidan a una persona mayor no dependiente reportan cuidar por 9,9 horas diarias, mientras que quienes cuidan a una persona mayor con dependencia severa reportan utilizar 18,7 horas diarias para las labores de cuidado. Para el caso de personas cuidadoras de una persona con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), el promedio diario reportado es de 18,3 horas.
En cuanto al tiempo de experiencia, predominan las cuidadoras con más de 18 meses y una dedicación de más de 12 horas diarias, desempeñándose como únicos cuidadores.
Desafíos para la Salud Física y Psicológica
Asumir el cuidado de un ser querido puede llegar a afectar el propio bienestar psicológico del cuidador. Un porcentaje significativo de cuidadores reporta haber sufrido problemas de salud física y/o psicológica producto de su trabajo:
- 44% de las personas cuidadoras en instituciones de DID.
- 34% de las personas cuidadoras en Establecimientos de Larga Estadía para Adultos Mayores (ELEAM).
- 23% de las personas cuidadoras de personas mayores en situación de dependencia (PMD).
- 17% de las personas cuidadoras de personas con DID.
El burnout relacionado con el trabajo con residentes es el de mayor prevalencia en sus niveles moderado, alto o severo (46%), seguido del burnout personal (31%) y relacionado con el trabajo (26%). El burnout relacionado con la atención a residentes tiende a aumentar conforme incrementa la trayectoria laboral de las personas cuidadoras, llegando a un 54% en quienes cuidan hace más de 5 años. Respecto a la sobrecarga de las personas cuidadoras informales, 2 de cada 5 personas que cuidan a una PMD o a una persona con DID reportan niveles de sobrecarga intensa.
El "Síndrome del Cuidador"
La carga intensa del cuidado puede llevar al llamado “síndrome del cuidador”, un trastorno caracterizado por un gradual agotamiento físico y psíquico que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente.
Satisfacción en el Trabajo de Cuidado
A pesar de la alta exigencia, las personas dedicadas al cuidado de personas mayores y personas en situación de discapacidad mantienen un nivel de satisfacción alto con respecto a su trabajo. Los aspectos positivos se hacen presentes al preguntarles por su relación y satisfacción con la vida y el trabajo.
- Cuidadores formales en contextos institucionales (ELEAM o DID): El 87% se sienten satisfechos o totalmente satisfechos con su trabajo actual, y solo un 6% reporta sentirse insatisfecho/a. Un 83% se declara satisfecho/a o muy satisfecho/a con su vida.
- Cuidadores informales: El 68% de los cuidadores de PMD declaran sentirse muy o satisfechos con su vida (solo un 10% insatisfecho), y para quienes cuidan a una persona con DID, el 73% declara sentirse muy o satisfechos/as con su vida (solo un 5% insatisfecho).
Mejora de la Calidad de Vida y Reducción de la Ansiedad
Las diferentes intervenciones realizadas mostraron que formar y ayudar al cuidador/a supuso una mejoría en su calidad de vida y en la mejoría de los niveles de ansiedad. No obstante, en algunos ensayos no se encontraron diferencias significativas entre el grupo de la intervención y el grupo control. Se ha observado que la formación es un elemento importante a la hora de aplicar unos cuidados de calidad, lo que pone de manifiesto la necesidad de tener una formación, a poder ser reglada, para el cuidado de personas en ingreso domiciliario.
Diálogos en confianza (Salud) - Salud física y emocional de los cuidadores (21/09/2020)
Metodología de Investigación y Evaluación de la Calidad de Vida
Revisión Sistemática de Ensayos Clínicos
Para obtener datos rigurosos sobre los cuidados domiciliarios, se llevó a cabo una revisión crítica y sistemática de la literatura. Los datos se obtuvieron de la consulta a las bases de datos bibliográficas MEDLINE (vía PubMed), Cochrane Library y Embase. Los términos utilizados como descriptores y como texto en los campos de registro del título y el resumen fueron «Quality of Life», «Caregivers» y «Home Care Services», aplicando los filtros «Humans», «Adult: 19+ years» y «Clinical Trial». La búsqueda se realizó desde la primera fecha disponible hasta octubre de 2020.
De las 217 referencias recuperadas, tras aplicar criterios de inclusión y exclusión, se seleccionaron 29 ensayos clínicos. La calidad de la presentación de los documentos seleccionados se valoró con las directrices para la comunicación de los ensayos clínicos CONSORT (CONsolidated Standards of Reporting Trials), donde las puntuaciones oscilaron entre un mínimo de 9,5 y un máximo de 20,5, con una mediana de 16 (puntuación máxima posible de 21). Según los criterios SIGN (Scottish Intercollegiate Guidelines Network), esta revisión presentó evidencia «1+» (revisiones sistemáticas de ensayos clínicos aleatorizados con bajo riesgo de sesgos) con un grado de recomendación A. La intervención que se realizó con mayor frecuencia fue la formación de los cuidadores, presente en 10 ensayos.
Cuestionarios para Valorar la Calidad de Vida
La calidad de vida es un concepto que ha evolucionado a lo largo de los años sin una definición universal, y existen diversos instrumentos para medirla. La forma de medir el resultado de la intervención fue muy heterogénea, siendo los cuestionarios genéricos European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D) y el Short Form Health Survey 36 items (SF-36) los más utilizados, en 4 ocasiones cada uno.
También fueron muy usados, en 3 ocasiones, otros cuestionarios como los específicos, Escala de Depresión de 20 ítems (CESD-20) y la Escala de Depresión de 10 ítems (CESD-10), y el genérico Short Form Health Survey 12 ítems (SF-12). Algunos ensayos utilizaron más de una forma de evaluar la intervención. El Índice de Calidad de Vida del Cuidador Revisado (CQLI-R) incluye 4 dimensiones: física, social, emocional y financiera.
Elegir una medida adecuada y utilizarla en la práctica clínica puede ser problemático debido a la heterogeneidad de los cuestionarios. Sin embargo, diversos cuestionarios de calidad de vida, tanto genéricos como específicos, han demostrado reunir las propiedades psicométricas de fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio, siendo aptos para estudios descriptivos y/o evaluativos. Los cuestionarios específicos fueron diseñados a partir de los síntomas y limitaciones de una patología concreta, a diferencia de los genéricos, que son aplicables a todo tipo de personas y poblaciones.
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