¿Qué son los Cuidados Paliativos y Domiciliarios?
Los cuidados paliativos son una atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave como cáncer, accidente cerebrovascular, demencia o enfermedad cardíaca o pulmonar. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad. La meta es mejorar la calidad de vida tanto para el paciente como para la familia.
Los cuidados paliativos son brindados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas, quienes trabajan junto con otros médicos del paciente para proporcionar un nivel adicional de apoyo.
Pueden recibirse en el consultorio de un médico ("clínica ambulatoria"), en el hospital o en su hogar ("cuidados paliativos en el hogar"). Tener estas opciones permite recibir la atención necesaria en el entorno que tenga más sentido para cada individuo.
Al igual que en el hospital o en el consultorio médico, los equipos de cuidados paliativos en el hogar se dedican a ayudar a mejorar la calidad de vida y trabajarán estrechamente con el paciente, su familia y sus demás médicos. El equipo de cuidados paliativos trata síntomas como dolor, ansiedad y dificultad para respirar, manteniendo al paciente en casa, en lugar de en el departamento de emergencias. Además, dedican tiempo a conocer al paciente y a sus seres queridos, brindando atención basada en sus necesidades, lo que puede incluir el manejo del estrés, las necesidades espirituales o incluso la coordinación de pruebas médicas necesarias que se realizarán en el hogar, como radiografías o análisis de sangre.
Se ha observado que la calidad de vida de pacientes y familiares mejoraba si los cuidados eran dados en el domicilio, ya que disminuían el impacto emocional y la sintomatología. Esto hace necesaria la implicación del personal de enfermería.
Principios Fundamentales en la Atención Domiciliaria al Final de la Vida
Es crucial usar un enfrentamiento individualizado para prescribir de forma anticipatoria, especialmente para pacientes que probablemente requerirán control sintomático en sus últimos días de vida. Es importante especificar las indicaciones y dosis de uso de cada medicamento prescrito y asegurarse de que los medicamentos prescritos de forma anticipatoria y sus vías de administración se indiquen lo más precozmente posible. La reevaluación debe ser constante a medida que las necesidades del paciente cambian.
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Siempre deben considerarse los valores y preferencias del paciente y la familia, y tener en cuenta las alteraciones de la función renal presente o esperada para el ajuste acorde de fármacos o la rotación de opioides, si corresponde.
Manejo de Síntomas Comunes en el Domicilio
Manejo del Dolor
Es importante considerar que no todos los pacientes en situación de últimos días de vida sufrirán dolor. Si se identifica dolor, debe manejarse rápida y efectivamente, y tratar cualquier causa reversible. Se recomienda considerar un manejo no farmacológico del dolor en pacientes en situación de últimos días, asociado a las medidas farmacológicas. Explicaciones que faciliten la comprensión de la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento pueden permitir un mejor manejo. Cubrir las heridas o zonas irritadas, así como fijar fracturas, también puede ayudar.
Se recomienda NO prescribir analgésicos de forma rutinaria, ya que, si bien es un síntoma muy frecuente, no todas las personas en situación de últimos días experimentan dolor. Se deben seguir los principios de manejo de dolor que se usan en otros momentos de la enfermedad y, cuando sea posible, guiarse por las preferencias del paciente para la administración de medicamentos.
La mejor práctica clínica es usar un solo opioide. No se debe iniciar analgesia transdérmica en situación de últimos días de vida; si ya está en uso, no aumentarla y preferir el uso de rescates. En caso de instauración de tratamiento opioide, el de elección en esta situación es la morfina de acción rápida (oral o parenteral). En pacientes con dolor neuropático, se recomienda mantener la medicación basal, en la medida de lo posible.
Es frecuente que en situación de últimos días se pierda la vía oral, por lo que esto se tendrá en consideración para la dosificación de opioides. Se recomienda no retirar o disminuir abruptamente la medicación opioide, ya que, tanto esta disminución o retirada como el dolor mal controlado, son factores reconocidos de desorientación y delirium. La necesidad y el ajuste deben definirse según si el paciente usaba previamente o no opioides. Si el paciente usaba opioide (vía oral) previamente, debe rotarse a vía subcutánea para facilitar la administración y ajustar según el manejo habitual, indicando siempre dosis de rescate.
Se puede agregar Dexametasona 4mg por vía subcutánea para manejar el dolor progresivo como terapia a corto plazo.
Manejo de la Disnea (Dificultad para Respirar)
Es fundamental considerar el manejo no farmacológico de la disnea e identificar y tratar sus causas reversibles. Se recomienda mantener o iniciar el tratamiento específico si se conoce la causa de la disnea y el balance beneficio-riesgo individualizado es favorable. En casos de EPOC, es vital asegurar la broncodilatación y una terapia médica óptima; en insuficiencia cardíaca, optimizar el tratamiento médico, incluidos los diuréticos. La sensación de “movimiento de aire” puede provocar gran alivio, lo que se puede lograr abriendo una ventana o poniendo un ventilador en la habitación. Es importante mantener espacios ventilados, con circulación de aire y una atmósfera calma.
No se debe iniciar oxígeno de rutina para el manejo de la disnea. Solo se debe ofrecer oxigenoterapia a personas en quienes se sospecha clínicamente o se ha demostrado hipoxemia sintomática. Se recomienda ofrecer una prueba terapéutica de oxigenoterapia, independientemente de la hipoxemia, en caso de que las medidas no farmacológicas no produzcan un alivio de la disnea, y mantenerla si el paciente/familia perciben un beneficio.
Si el paciente tiene disnea presente y persistente, debe evaluarse si hay uso previo de opioides:
- Si no usa, iniciar Morfina por horario (10-20mg en 24 horas), indicando también dosis SOS.
- Si es usuario de opioide, debe rotarse a vía subcutánea.
Si el control del síntoma es estable, se puede tratar con opioides en dosis baja, regular, de liberación prolongada. Las Benzodiacepinas pueden usarse con precaución para el alivio de la disnea con ansiedad asociada, si los opioides no son efectivos. Se puede considerar el uso de corticoides para la paliación de disnea relacionada con cáncer, refractaria a otros tratamientos.
Manejo de Náuseas y Vómitos
Se recomienda considerar medidas no farmacológicas de prevención y manejo de la ansiedad y delirium en personas en situación de los últimos días de vida. Es importante considerar modificaciones ambientales y sobre alimentos, así como mantener una buena higiene oral. La compatibilidad y las interacciones con otros fármacos en uso deben ser siempre evaluadas.
El fármaco de elección para el tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la Metoclopramida, titulada para efecto. Si el paciente no usa antieméticos, puede prescribirse de forma anticipatoria Haloperidol 1.5-3mg SOS por vía subcutánea (máximo 10mg/24 horas). Si el síntoma está presente, se puede usar Haloperidol horario + SOS. En caso de persistir, puede considerarse Levomepromazina.
Manejo de la Ansiedad y el Delirium
Se recomienda aplicar medidas no farmacológicas de prevención y manejo de la ansiedad y el delirium, además de realizar soporte y educación a la familia. Es crucial identificar potenciales causas y tratarlas de acuerdo con los objetivos de cuidado. Educar a la familia sobre el origen de los síntomas y su manejo (no discutir, tratar gentilmente, etc.), así como sobre el manejo ambiental. Mantener un ambiente tranquilo, callado y bajo en estimulación, y reproducir música que al paciente le guste o le calme, son medidas beneficiosas.
Se recomienda considerar el uso de un medicamento antipsicótico clásico (Haloperidol) para controlar el delirium y, en caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas. Como prescripción anticipatoria, indicar Haloperidol 1.5-3mg por vía subcutánea SOS (máximo 10mg/24 horas) o Midazolam 2.5mg SOS.
Es fundamental diferenciar entre inquietud por ansiedad (usar Midazolam 2.5mg SOS) o por Delirium (usar Haloperidol 1.5-3mg SOS y luego horario). Reevaluar en 24 horas y definir el tratamiento según lo utilizado (podrían usarse combinados). La administración de Olanzapina o Quetiapina puede ofrecer beneficio en el manejo sintomático del delirium. Las benzodiacepinas son efectivas en proveer sedación y potencial ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium.
Manejo de los Estertores Terminales
Se recomienda iniciar medidas no farmacológicas para aliviar los estertores, con el fin de reducir cualquier malestar en las personas en situación de últimos días de vida y en su entorno. Es vital educar a los cuidadores sobre que la presencia de estertores implica que el paciente está cómodo con una acumulación de saliva/moco que a una persona consciente le produciría tos. La clarificación anticipada de su naturaleza y significado es clave. Normalizar el sonido y educar sobre el efecto de los fármacos. Se deben evaluar las causas probables de los estertores. Reposicionar al paciente permite un mejor aclaramiento de secreciones, así como asear la boca y realizar una aspiración suave de la orofaringe. NO realizar aspiración nasotraqueal, ya que no hay evidencia que avale su uso e incluso podría aumentar las secreciones.
Se recomienda considerar el tratamiento farmacológico de los estertores cuando la aplicación de medidas no farmacológicas y un correcto proceso comunicativo con el paciente y su familia son insuficientes. Considerar una prueba terapéutica si están causando distrés al paciente. Titular el tratamiento según las necesidades o circunstancias, usando uno de los siguientes fármacos: Escopolamina o Atropina. Se sugiere el uso de Escopolamina como primera opción.
Como prescripción anticipatoria, usar Escopolamina 20mg SOS (máximo 120mg/24 horas). Para el tratamiento (si el familiar está preocupado o el paciente parece incómodo): Escopolamina 20mg por vía subcutánea inmediato y luego por horario. Considerar cambiar o suspender fármacos si los estertores continúan y siguen causando distrés tras 12 horas de tratamiento (podrían tardar hasta 12 horas en ser efectivas; si no responde tras 2-3 dosis, es poco probable que haya respuesta). Lo mismo en caso de efectos adversos intolerables (boca seca, retención aguda de orina, delirium, agitación, sedación).
Sedación Paliativa en el Domicilio
La sedación paliativa se define como la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, con el fin de aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado.
Para iniciarla, se debe contar con el consentimiento del paciente, ya sea verbal o por escrito. Si el paciente no es competente, se debe revisar la existencia de voluntades anticipadas y consultar con el “representante”. Siempre debe quedar registro en la ficha clínica. Se sugiere aplicar sedación paliativa en pacientes en situación de últimos días de vida con sufrimiento causado por uno o más síntomas refractarios.
La indicación debe ser deliberada por el equipo terapéutico, de forma multidisciplinaria, a fin de confirmar que el paciente tiene síntomas refractarios. Todos los servicios deben tener un protocolo de sedación paliativa, el cual debe incluir las indicaciones, los síntomas refractarios a aliviar, los fármacos, dosis de inducción y mantenimiento, rescates y la monitorización del nivel de sedación. El fármaco de elección para la sedación paliativa, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario, es el Midazolam. Se administra Midazolam 5mg por vía subcutánea y se repite cada 10 minutos hasta por 3 veces.
Desafíos y Soporte en los Cuidados Paliativos Domiciliarios
Aunque los cuidados domiciliarios mejoran la calidad de vida de pacientes y familiares, existen limitaciones importantes. Entre ellas, la insuficiente formación del personal que aborda dichos problemas y la sobrecarga del cuidador principal, especialmente al final de la etapa vital. Estos factores, sumados a los sentimientos de frustración y miedo de todas las partes, pueden concluir en ocasiones en la Claudicación Familiar.
Las intervenciones que se entienden como favorecedoras ante esta situación son el apoyo mediante información y la potenciación de la autonomía del paciente. El equipo de cuidados paliativos dedicará tiempo a escuchar, conocer al paciente y a sus seres queridos, y aprender qué es importante para ellos.
Cómo Acceder a los Cuidados Paliativos Domiciliarios
Si usted o un ser querido vive con una enfermedad grave, es importante hablar con su médico sobre los cuidados paliativos para saber qué servicios están disponibles en el lugar donde vive. Para encontrar un programa de cuidados paliativos en su área, el Directorio de proveedores de cuidados paliativos puede ser de gran ayuda.
Pregunte a su médico por una derivación a cuidados paliativos. Según dónde viva, es posible que haya disponibles cuidados paliativos en el hogar, pero, cuando no es así, están disponibles en la mayoría de los hospitales y clínicas ambulatorias. GetPalliativeCare.Org es un recurso en línea para pacientes y familias que se centra únicamente en proporcionar información sobre cuidados paliativos desde el punto del diagnóstico.
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