En el seno de las familias que afrontan el cuidado de un familiar enfermo, emerge de forma natural el rol del cuidador informal o familiar. En el ámbito particular de la salud mental, este cuidador desempeña un papel determinante en el desarrollo de la adherencia a los procesos de rehabilitación psicosocial, contribuyendo a la toma de decisiones al establecer mecanismos de participación de la persona con enfermedad mental. Los cuidadores informales asumen la responsabilidad de ofrecer cuidados básicos y constituyen una de las principales fuentes de apoyo social y emocional para convivir con la condición de salud.
Sin embargo, al ser un rol que desequilibra el desempeño ocupacional por la alta demanda de tiempo y esfuerzo, los cuidadores se enfrentan permanentemente a situaciones de estrés, ansiedad y desesperanza. Estas consecuencias repercuten directamente en su capacidad productiva y adaptativa ante situaciones vitales, y dichos síntomas constituyen el síndrome de carga del cuidador.
Impacto del Cuidado en la Salud Mental y Bienestar del Cuidador
Esta condición se ha convertido en una preocupación común en los servicios de atención a usuarios con enfermedades mentales en los últimos años, lo que ha generado la base para diferentes procesos de investigación e intervención. La relación directa del cuidador con la persona con enfermedad mental puede llevar a condiciones de vulnerabilidad o alteraciones psicosociales, como sufrimiento personal, frustración, estrés, interacción social reducida e incluso depresión y pérdida de autoestima. Dichas situaciones pueden desencadenar el desarrollo del síndrome de carga del cuidador, que reduce tanto la capacidad de disfrute de su quehacer diario como los mecanismos de afrontamiento y adaptación ante exigencias cotidianas.
Un metaanálisis de 84 artículos reporta que las personas cuidadoras presentan daños en la salud mental en variables como depresión, estrés, autoeficacia y bienestar subjetivo en comparación con personas no cuidadoras, concluyendo que el acto de cuidar afecta gravemente a la salud física y mental, dejando vulnerable al cuidador ante cualquier enfermedad. Otros estudios revelan los efectos de la depresión en cuidadores para las variables de calidad de vida y sobrecarga, generando daños en la función física, como aumento del dolor y problemas para realizar actividades físicas.
Prevalencia y Perfil Sociodemográfico del Cuidador
En un estudio descriptivo y observacional de corte transversal realizado en Cali (Colombia), se evaluó la ocurrencia del síndrome de sobrecarga en 70 cuidadores de personas con enfermedad mental. Los resultados establecieron que el 68,6% de la población participante presenta algún grado de sobrecarga. La presencia de carga ligera en el 12,9% se convierte en un antecedente a tener en cuenta, pues indica que este grupo de personas está expuesto a condiciones de riesgo que pueden llevar a morbilidad física o psicosocial, elementos clave para determinar la presencia de carga intensa.
El perfil sociodemográfico del cuidador predominante es el de una mujer (71,4%), mayor de 55 años (edad promedio de 56,6 años), madre de familia (51,4%), perteneciente al régimen subsidiado de salud (61,4%) y con bajo ingreso económico. Este perfil incluye a personas con un promedio de escolaridad de 10,8 años, casadas o en unión libre (47,1%) y responsables del hogar (38,6%). El 85,8% pertenece a estratos socioeconómicos bajos. En promedio, estas personas llevan 8,21 años ejerciendo el rol de cuidador, dedicando alrededor de 12 horas diarias.
Otro estudio con 28 cuidadores familiares de personas con demencia en Bucaramanga, encontró una proporción aún mayor de mujeres (85,2%) con una edad promedio de 59,3 años. En este grupo, el 44,4% presentó depresión menor y un 14,8% depresión mayor, con una correlación negativa significativa entre depresión y vitalidad. La sobrecarga ligera fue del 22,2% y la intensa del 37,0%.
Factores Asociados a la Ocurrencia de Sobrecarga
El largo tiempo de dedicación a las actividades propias del rol y el nivel de demanda, producto del grado de discapacidad de la persona a la que se cuida, aparecen como factores asociados a la aparición de un mayor grado de sobrecarga para el cuidador. Los resultados del estudio de Cali indican una asociación con el tiempo diario de cuidado (t=-2,170; p=0,037) y con la presencia de algún grado de discapacidad de la persona con enfermedad mental (χ2=15,821; p<0,001).
La literatura también reconoce factores como el sexo, la edad, el apoyo de otros familiares para asumir el rol, el tiempo de cuidado y las horas diarias de cuidado. En el estudio de Cali, se estableció que el tiempo diario de cuidado superior a 13 horas y la presencia de altos niveles de discapacidad se comportan como los principales factores que indican un alto grado de sobrecarga. En esto pueden influir factores ambientales como no recibir apoyo de otra persona y la situación ocupacional.
En el contexto de la demencia, la soledad emerge como un factor de riesgo. Un estudio reciente identificó que la baja escolaridad, la disminución del ingreso económico, no mantener actividades físicas y mentales durante la pandemia y la sobrecarga en el cuidador se relacionaron significativamente con una mayor soledad. Los factores predictores de soledad fueron la presencia de sintomatología ansiosa y depresiva, la baja percepción de apoyo psicosocial y la convivencia de la persona cuidadora con la persona con demencia.
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Se ha observado que a mayor edad de los cuidadores, mayor sobrecarga. Además, problemas de comunicación con el paciente, la dependencia en las actividades instrumentales de la vida diaria, y la incomprensión de las necesidades del paciente pueden generar altos niveles de insatisfacción y depresión en el cuidador.
El Papel de la Familia y la Evolución de la Asistencia Psiquiátrica
La familia, por ser el contexto más cercano en el que se desenvuelve la persona, desempeña un papel preponderante en los procesos de inclusión desde una visión de la participación social, comunitaria y en la dinámica del hogar, independientemente del diagnóstico de enfermedad mental. El involucramiento del grupo familiar en los procesos de enfermedad mental trae consigo consecuencias psicológicas relacionadas con altos niveles de estrés para sus miembros.
La reforma psiquiátrica asistencial, llevada a cabo en los años 60-70, supuso la desinstitucionalización, y los cuidados profesionales fueron sustituidos por cuidados "informales". Los enfermos que viven en sus domicilios comenzaron a ser atendidos por familiares y allegados, quienes con excesiva frecuencia se vieron abocados a afrontar su cuidado sin los conocimientos, información, aptitudes y actitudes necesarias para asumir esta función.
La evolución crónica de los trastornos psicóticos, en la mayoría de los casos, es responsable de un mayor coste social y supone un reto para la comunidad. Las consecuencias adversas que este hecho tiene para los familiares comenzaron a estudiarse a partir de 1950, cuando las instituciones psiquiátricas empezaron a descargar pacientes en la comunidad. Este nuevo modelo asistencial, que mantiene al paciente en su entorno familiar y en su comunidad, ha provocado en demasiadas ocasiones actitudes de rechazo social, cuando no de clara discriminación.
Es por ello que en el año 2000 la Asociación Mundial de Psiquiatría lanzó un programa contra la estigmatización de la esquizofrenia, "La Esquizofrenia abre las puertas", dirigido no solo a profesionales sanitarios, sino también a las familias de los pacientes, la sociedad y los medios de comunicación, con la finalidad de conseguir una mejor integración social de los enfermos.
Funciones y Consecuencias para la Familia
La asistencia a los pacientes con trastornos mentales no ha constituido una prioridad sanitaria, lo que ha supuesto carencias de dispositivos asistenciales alternativos a la hospitalización. En la actualidad, el porcentaje de personas con enfermedades mentales crónicas, como es el caso de los psicóticos, que viven en sus casas y son atendidos por sus familias, es muy alto. En Gran Bretaña, más del 60% de los pacientes viven con familiares tras el primer episodio de enfermedad, y dos tercios de estos familiares muestran un estrés significativo y una gran carga subjetiva, lo que obliga a implicar a la familia en el equipo terapéutico.
El papel de la familia en las psicosis esquizofrénicas puede ser analizado a distintos niveles: etiológico, diagnóstico y terapéutico. Desde la etiología, la herencia o la "tara familiar" puede resultar generadora de culpa, provocar un retraso en la búsqueda de ayuda y relacionarse con las características de la alta expresividad emocional (criticismo, sobreimplicación), muy negativa para la evolución.
Para llegar al diagnóstico, la colaboración de la familia suele ser relevante, ya que es quien promueve la consulta y aporta la información necesaria. Pasada la fase aguda, su implicación en el tratamiento es decisiva, precisando los ajustes necesarios ante una enfermedad crónica y estableciendo el control de la adherencia al mismo. Y todo ello a la vez que afronta la frustración, la pérdida de expectativas y, en suma, todas las repercusiones psíquicas y sociales de la enfermedad.
La familia tiene que aprender a detectar precozmente los signos de recaída, a dar apoyo emocional y seguridad y a combatir la falta de motivación del paciente (en suma, convertirse en un ego auxiliar). Las consecuencias de la enfermedad sobre la familia incluyen sobrecarga emocional, pérdida de posibilidades de realización personal, necesidades adicionales (apoyo, información, etc.), incremento de la morbilidad física y psíquica y, sobre todo, una gran inseguridad ante el futuro.
Necesidad de Intervención e Investigación
Los resultados de las investigaciones recalcan la necesidad de realizar una aproximación al impacto que puede tener el rol de cuidador en la calidad de vida de los miembros de la familia que asumen la responsabilidad de ofrecer apoyo emocional y asistencia en la ejecución de actividades de la vida diaria, además de ser el intermediario entre la persona con enfermedad mental y las entidades que prestan servicios de salud.
Aunque existen antecedentes de procesos de investigación sobre la carga del cuidador, principalmente en las áreas de neurología y geriatría y casos aislados de enfermedad mental como el trastorno afectivo bipolar, la esquizofrenia y algunas demencias, persisten vacíos en la investigación en el área de salud mental que permitan una aproximación al bienestar y la calidad de vida de los cuidadores de la población con cuadros de larga evolución y alto nivel de dependencia.
Desde la terapia ocupacional, se busca hacer una aproximación a las consecuencias directas de desempeñar el rol de cuidador y su relación con los procesos de rehabilitación psicosocial de los usuarios que asisten a programas de hospital de día. Garantizar el bienestar de la familia y los cuidadores es un elemento dinamizador de los procesos de adherencia a los programas de rehabilitación psicosocial, en los que priman los conocimientos actuales de la enfermedad, las actitudes hacia la persona con enfermedad mental y las prácticas que pueden promover o favorecer el desempeño ocupacional en actividades de la vida diaria o la participación en escenarios sociales y comunitarios. Estos resultados cobran relevancia en la medida en que se asume que el cuidador es cercano a la persona con enfermedad mental, mayormente un familiar, por lo que debe asumir nuevos compromisos y desarrollar algunas funciones que antes asumía la persona a su cuidado.
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