Evaluación de la Discapacidad y Cuestionarios de Salud: Índices de Barthel y HAQ

La evaluación de la discapacidad es un campo fundamental para comprender el impacto de las condiciones de salud en la vida de las personas y para desarrollar políticas y programas de apoyo adecuados. Esta valoración considera una compleja interacción de factores y utiliza diversas herramientas estandarizadas.

Definición y Modelo Biopsicosocial de la Discapacidad

Lo que determina el grado de discapacidad son el conjunto de las distintas problemáticas físicas, sensoriales, psíquicas o intelectuales que pueda tener una persona, en relación con su entorno. La valoración del grado de discapacidad se lleva a cabo por los equipos de valoración y orientación (EVO) de cada Comunidad Autónoma. Este grado de discapacidad se calcula teniendo en cuenta una serie de factores relacionados con las actividades de la vida diaria (AVD), y si la persona es capaz de realizarlas de forma independiente o precisa de apoyo.

Con posterioridad a la publicación del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, empieza a consolidarse a nivel internacional el modelo biopsicosocial de la salud desarrollado en el contexto de la Teoría General de Sistemas. Este modelo biopsicosocial de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) es adoptado para conceptualizar la discapacidad por la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), esta convención reconoce en su preámbulo que la discapacidad es un hecho social y un concepto que evoluciona. Además, establece que la discapacidad resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

El modelo biopsicosocial describe y evalúa el funcionamiento y la discapacidad sobre la base de unos componentes estructurados en dos categorías: funcionamiento y discapacidad (funciones y estructuras corporales, actividad y participación) y factores contextuales (factores ambientales y factores personales).

Grados de Discapacidad y Certificación

Actualmente se ha aprobado la Estrategia Española sobre Discapacidad 2022-2030, que establece distintos grados de discapacidad:

• Grado 0: No hay discapacidad mientras se valore entre el 0% y el 4%.
• Grado 2: Moderada (del 25% al 49%).
• Grado 3: Grave (del 50% al 95%).

Todas las personas que presenten impedimentos para el desarrollo de sus AVD pueden solicitar el Certificado de Discapacidad. Este proceso valora la capacidad para desenvolverse en las actividades básicas de la vida diaria, considerando el esfuerzo requerido para llevarlas a cabo y el posible grado de dolor. Para certificar la movilidad reducida, se utiliza el “Baremo de Limitaciones en las Actividades de Movilidad”.

Aproximadamente un 15% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) emana como obligación de los Estados contar con datos pertinentes para la toma de decisiones.

Cuestionarios como Herramientas de Medición de la Salud Percibida

Los cuestionarios son el método convencional de medir de forma operativa la calidad de vida relacionada con la salud. Se parte de la base de que el mejor informador es el propio sujeto, por lo que estos instrumentos facilitan información sobre la salud auto percibida.

Una herramienta de evaluación del nivel de conocimiento es esencial para identificar un modelo conceptual holístico y fundamentado de empoderamiento que pueda servir como base para el desarrollo de una escala. Esta escala permitiría medir el empoderamiento del paciente en la comunidad en general cuando el paciente posee un conocimiento que satisface sus necesidades, expectativas o preferencias y es capaz de utilizarlo. Se asume que cuanto más cercanas están las expectativas del paciente y el conocimiento recibido, más empoderado está. Las necesidades de aprendizaje suelen ser identificadas por el propio paciente.

Cuestionario de Evaluación de la Salud (HAQ)

El HAQ (The Health Assessment Questionnaire), introducido en 1980, se desarrolló como una medición exhaustiva de la función física para los pacientes aquejados por una amplia variedad de enfermedades reumáticas, entre ellas la artritis reumatoide (AR). Este cuestionario se basa en cinco dimensiones centradas en el paciente: discapacidad, dolor, efectos de la medicación, costo de la atención y mortalidad.

HAQ es un instrumento de PRO (Patient Reported Outcomes) o resultados informados por el paciente. Está diseñado para representar un modelo de evaluación de resultados orientada al paciente, proporcionando un conocimiento intrínseco sobre la salud, el estado funcional, los síntomas, las preferencias de tratamiento, la satisfacción y la calidad de vida del paciente.

Estructura y Puntuación del HAQ

El cuestionario está dividido en 8 áreas que se pueden responder de cuatro formas diferentes:

• Sin dificultades (0)
• Con alguna dificultad (1)
• Con mucha dificultad (2)
• Incapaz de hacerlo (3)

La segunda parte del cuestionario incluye preguntas para corregir medidas, con la finalidad de evitar puntuaciones bajas, donde el paciente responde sobre las necesidades de ayuda de otras personas. Si un área obtiene una puntuación de 2 o 3, no es necesario considerar estas preguntas adicionales. Para calcular el resultado final, se debe obtener el valor promedio de las 8 áreas.

Este cuestionario ayuda a los pacientes con artritis reumatoide a conocer su calidad de vida, el estado de salud y a identificar nuevos síntomas que puede desarrollar la enfermedad. Al ser pacientes crónicos, son realmente conscientes de su enfermedad, y la mayoría de ellos intentan incrementar su calidad de vida aplicando los conocimientos adquiridos, aprendiendo sobre la enfermedad y ayudados por el profesional de la salud que los trata.

Índice de Barthel para la Valoración de la Discapacidad Física

En Salud Pública, existe una tendencia creciente a valorar el impacto que los problemas de salud tienen, tanto sobre la calidad de vida de las personas como sobre el uso de servicios sanitarios. En este sentido, la evaluación de la discapacidad está adquiriendo una relevancia cada vez mayor. El Índice de Barthel (IB) es un instrumento ampliamente utilizado para este propósito y mide la capacidad de la persona para la realización de diez actividades básicas de la vida diaria, obteniéndose una estimación cuantitativa del grado de dependencia del sujeto.

Origen y Características del Índice de Barthel

El Índice de Barthel se ha venido utilizando desde que fue propuesto en 1955 y ha dado lugar a múltiples versiones, además de servir como estándar para la comparación con otras escalas. Es una medida fácil de aplicar, con alto grado de fiabilidad y validez, capaz de detectar cambios, fácil de interpretar y cuya aplicación no causa molestias. Por otra parte, su adaptación a diferentes ámbitos culturales resulta casi inmediata. A pesar de tener algunas limitaciones, el Índice de Barthel puede recomendarse como un instrumento de elección para la medida de la discapacidad física, tanto en la práctica clínica como en la investigación epidemiológica y en Salud Pública.

La valoración de la función física es una labor de rutina en los centros y unidades de rehabilitación. Los índices para medir la discapacidad física son cada vez más utilizados en la investigación y en la práctica clínica, especialmente en los ancianos, cuya prevalencia de discapacidad es mayor que la de la población general. Además, la valoración de la función física es una parte importante de los principales instrumentos usados para la valoración genérica de la calidad de vida relacionada con la salud. Actualmente, incluir la valoración de la función física es imprescindible en cualquier instrumento destinado a medir el estado de salud.

El Índice de Barthel (IB), también conocido como "Índice de Discapacidad de Maryland", es una medida genérica que valora el nivel de independencia del paciente con respecto a la realización de algunas actividades básicas de la vida diaria (AVD), mediante la cual se asignan diferentes puntuaciones y ponderaciones según la capacidad del sujeto examinado para llevar a cabo estas actividades. El IB se comenzó a utilizar en los hospitales de enfermos crónicos de Maryland en 1955. Uno de los objetivos era obtener una medida de la capacidad funcional de los pacientes crónicos, especialmente aquellos con trastornos neuromusculares y músculo-esqueléticos. También se pretendía obtener una herramienta útil para valorar de forma periódica la evolución de estos pacientes en programas de rehabilitación. Las primeras referencias al IB en la literatura científica datan de 1958 y 1964, pero es en 1965 cuando aparece la primera publicación en la que se describen explícitamente los criterios para asignar las puntuaciones. En la actualidad este índice sigue siendo ampliamente utilizado, tanto en su forma original como en alguna de las versiones a que ha dado lugar, siendo considerado por algunos autores como la escala más adecuada para valorar las AVD.

Modelo Conceptual y de Medición del IB

El IB fue uno de los primeros intentos de cuantificar la discapacidad en el campo de la rehabilitación física, aportando un fundamento científico a los resultados que obtenían los profesionales de rehabilitación en los programas de mejora de los niveles de dependencia de los pacientes. Es una medida simple en cuanto a su obtención e interpretación, fundamentada sobre bases empíricas. Se trata de asignar a cada paciente una puntuación en función de su grado de dependencia para realizar una serie de actividades básicas. Los valores que se asignan a cada actividad dependen del tiempo empleado en su realización y de la necesidad de ayuda para llevarla a cabo.

Las AVD incluidas en el índice original son diez: comer, trasladarse entre la silla y la cama, aseo personal, uso del retrete, bañarse/ducharse, desplazarse (andar en superficie lisa o en silla de ruedas), subir/bajar escaleras, vestirse/desvestirse, control de heces y control de orina. Las actividades se valoran de forma diferente, pudiéndose asignar 0, 5, 10 ó 15 puntos. El rango global puede variar entre 0 (completamente dependiente) y 100 puntos (completamente independiente). El IB aporta información tanto a partir de la puntuación global como de cada una de las puntuaciones parciales para cada actividad. Esto ayuda a conocer mejor cuáles son las deficiencias específicas de la persona y facilita la valoración de su evolución temporal. La elección de las actividades que componen el IB fue empírica, a partir de las opiniones de fisioterapeutas, enfermeras y médicos. Por tanto, el IB no está basado en un modelo conceptual concreto, es decir, no existe un modelo teórico previo que justifique la elección de determinadas actividades de la vida diaria o la exclusión de otras.

Puntuaciones originales de las AVD incluidas en el Índice de Barthel

El total de puntos para el Índice de Barthel original puede variar entre 0 y 100 puntos (o 0-90 si se usa silla de ruedas).

Otras Versiones del Índice de Barthel

Existen varias modificaciones del Índice de Barthel para adaptarse a diferentes necesidades de evaluación:

• Versión de Collin y Wade: Usaron una versión con ligeras modificaciones respecto al original. El cambio más notable es que puntúan con incrementos de 1 punto en lugar de los 5 de la escala original, lo que resulta en un rango global de 0 a 20 puntos.
• Versión de Granger et al.: Utilizaron una versión del IB, modificada por el New England Rehabilitation Hospital, que introduce leves cambios con respecto al original. Posteriormente, desarrollaron otra versión ampliada que incluía 15 actividades en lugar de las 10 originales. Esta versión mantenía fielmente los fundamentos de la escala original pero consideraba de interés valorar ciertas actividades con un grado mayor de especificación. Por ejemplo, esta versión pondera separadamente la actividad de vestirse/desvestirse según sea la parte superior del cuerpo o la inferior. También incluye actividades como ponerse aparatos ortopédicos o prótesis, beber de una taza, comer de un plato, y otras modificaciones en el mismo sentido, además de las actividades originales.

  Las diferencias que presenta esta versión no solo afectan a las actividades que se tienen en cuenta sino también al sistema de puntuación. Existe una versión con 3 niveles de puntuación para cada actividad y otra versión con 4 niveles de puntuación. En cualquier caso, el rango de la escala no varía, manteniéndose entre 0 y 100 puntos. Con respecto a la interpretación de las puntuaciones, la versión de Granger contempla dos índices diferentes como componentes del IB: El índice de autoayuda, con una puntuación máxima de 53 puntos y el índice de movilidad, con un máximo de 47 puntos. Granger et al también han utilizado una variante con 12 actividades.

  Índice de Barthel, modificación de Granger, con 15 actividades y 3 niveles de puntuación

  	Independencia	Con ayuda	Dependencia
  Índice de autocuidado
  1. Beber de un vaso	4	0	0
  2. Comer	6	0	0
  3. Vestirse de cintura para arriba	5	3	0
  4. Vestirse de cintura para abajo	7	4	0
  5. Colocarse prótesis o aparato ortopédico	0	-2	0
  6. Aseo personal	5	0	0
  7. Lavarse o bañarse	6	0	0
  8. Control orina	10	5	0
  9. Control heces	10	5	0
  Índice de movilidad
  10. Sentarse y levantarse de la silla	15	7	0
  11. Sentarse y levantarse del retrete	6	3	0
  12. Entrar y salir de la ducha	1	0	0
  13. Andar 50 metros sin desnivel	15	10	0
  14. Subir y bajar un tramo de escaleras	10	5	0
  15. Si no anda: mueve la silla de ruedas	5	0	0

• Versión de Shah et al.: Mantiene las 10 actividades originales, pero incrementa el número de niveles por cada actividad hasta 5. Esta modificación en los niveles pretende aumentar la sensibilidad de la medida sin añadir complicaciones adicionales en su administración. El rango de puntuación se mantiene entre 0 y 100.

  Índice de Barthel, modificación de Shah et al., con 10 actividades y 5 niveles de puntuación

  Actividad	Incapaz de hacerlo	Intenta pero inseguro	Cierta ayuda necesaria	Mínima ayuda necesaria	Totalmente independiente
  Aseo personal	0	1	3	4	5
  Bañarse	0	1	3	4	5
  Comer	0	2	5	8	10
  Usar el retrete	0	2	5	8	10
  Subir escaleras	0	2	5	8	10
  Vestirse	0	2	5	8	10
  Control de heces	0	2	5	8	10
  Control de orina	0	2	5	8	10
  Desplazarse	0	3	8	12	15
  Silla de ruedas	0	1	3	4	5
  Traslado silla/cama	0	3	8	12	15

• Versión autoadministrada: También se ha propuesto una versión para su uso como escala autoadministrada. Esta versión considera 17 actividades y seis categorías en cada actividad.

Fiabilidad del Índice de Barthel

La fiabilidad, entendida como la capacidad de la prueba para obtener los mismos resultados bajo las mismas condiciones, del IB no fue determinada cuando se desarrolló originariamente. Loewen y Anderson realizaron uno de los primeros estudios de fiabilidad del IB en su versión original, comprobando la fiabilidad mediante pruebas de concordancia inter e intraobservador. Se deduce una buena fiabilidad interobservador, con índices de Kappa entre 0,47 y 1,00. Con respecto a la fiabilidad intraobservador, se obtuvieron índices de Kappa entre 0,84 y 0,97.

Roy y colaboradores informaron de una fiabilidad interobservador muy elevada en un estudio que utilizaba tres evaluadores (un médico y dos fisioterapeutas). En cuanto a la evaluación de la consistencia interna, se ha observado un alpha de Cronbach de 0,86-0,92 para la versión original y de 0,90-0,92 para la versión propuesta por Shah et al.

Validez del Índice de Barthel

Al considerar la validez del IB (capacidad de un instrumento para medir lo que pretende medir), hay que tener en cuenta que este índice se ha elaborado sobre bases empíricas, lo cual limita la posibilidad de llevar a cabo una evaluación exhaustiva de este criterio. En cualquier caso, existen evidencias indirectas que permiten realizar valoraciones de la llamada "validez de constructo" o validez de concepto.

La validez de constructo es el grado en que una medida es compatible con otras medidas con las que hipotéticamente tiene que estar relacionada. En este sentido, se ha observado que el IB inicial es un buen predictor de la mortalidad. Es presumible que esta asociación se deba a la habilidad del IB para medir discapacidad, condición ésta que presenta una asociación fuerte y consistente con una mayor mortalidad. También se ha observado que entre los pacientes con accidente cerebrovascular agudo (ACVA), los más jóvenes presentan grados menores de discapacidad. Esta misma relación se observa en las puntuaciones del IB de los pacientes que sufren ACVA.

Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE 2022)

La Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia 2022 (ENDIDE 2022) es un proyecto del Ministerio de Desarrollo Social y Familia (MDSF), liderado por la División Observatorio Social de la Subsecretaría de Evaluación Social, en colaboración con el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) y el Servicio del Adulto Mayor (Senama).

Los objetivos de la ENDIDE 2022 son:

• Estimar la prevalencia y número de personas en situación de dependencia a nivel nacional y en cada una de las regiones del país, identificando niveles o grados de dependencia.
• Caracterizar a las personas en situación de dependencia a nivel sociodemográfico, así como en términos educativos, laborales y de salud, entre otros aspectos.

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