El cuidado paliativo es una especialidad médica cuyo concepto centrado en el confort existe desde hace varios siglos, habiendo sido certificada por la junta en Estados Unidos desde 2006. A diferencia del cuidado curativo, que busca eliminar la causa de una enfermedad, el cuidado paliativo se centra en hacer que el paciente se sienta más confortable.
La definición de cuidado paliativo es "hacer que una enfermedad o sus síntomas sean menos graves o angustiantes sin eliminar la causa". Constituyen la asistencia activa y holística de personas con sufrimiento severo relacionado con la salud debido a una enfermedad grave y especialmente de quienes están cerca del final de su vida. Se entiende como enfermedad grave, cualquier enfermedad o afección aguda o crónica que causa un deterioro significativo y que pueda conducir a un deterioro a largo plazo, discapacidad o muerte.
Diferenciación entre Cuidado Paliativo y Cuidado de Hospicio
Es común confundir el cuidado paliativo con el cuidado de hospicio. Aunque ambos tratan los síntomas para mejorar el confort del paciente, el cuidado de hospicio es apropiado solo en los últimos seis meses de vida, según la estimación del médico del paciente. Por el contrario, el cuidado paliativo puede necesitarse en cualquier momento de la vida, su duración puede variar y puede complementarse con el cuidado curativo, siendo aplicable durante el transcurso de la enfermedad de acuerdo con las necesidades del paciente.
Condiciones que Requieren Cuidados Paliativos
Generalmente, el cuidado paliativo se considera en el contexto de una enfermedad grave. Una amplia gama de enfermedades requieren este tipo de atención, incluyendo:
- Trastornos pulmonares crónicos progresivos
- Enfermedad renal
- Insuficiencia cardíaca crónica
- VIH/SIDA
- Afecciones neurológicas progresivas
- Cáncer
De hecho, la mayoría de los adultos que necesitan cuidados paliativos padecen enfermedades crónicas como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%).
El Equipo Interdisciplinar de Cuidados Paliativos
El cuidado paliativo está a cargo de un equipo de profesionales muy similar al equipo interdisciplinar del cuidado de hospicio. La evaluación clínica y las conversaciones sobre los cuidados normalmente están a cargo de:
- Médicos
- Practicantes de enfermería
- Enfermeros registrados
Los médicos de cuidado paliativo están capacitados, sobre todo, para escuchar las necesidades, los objetivos, las preocupaciones y las preguntas de los pacientes y sus familias. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados, lo que incluye atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo.
Principales Prestaciones y Servicios del Cuidado Paliativo
El cuidado paliativo ofrece alivio de diversas maneras, comenzando con una conversación para determinar los síntomas y las necesidades del paciente, así como cualquier medicamento que pueda aliviar su malestar. Las prestaciones incluyen:
- Control de síntomas físicos: Incluye la prevención, identificación precoz, evaluación integral y control del dolor y otros síntomas angustiantes. El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves, para el cual los analgésicos opiáceos son esenciales, pudiendo también aliviar otros síntomas como la dificultad para respirar.
- Apoyo psicológico y emocional: Se aborda el sufrimiento psicológico y espiritual, brindando apoyo a los pacientes y sus familiares, incluyendo ayuda en el proceso de duelo.
- Satisfacción de necesidades no farmacológicas: Esto puede incluir nutrición especializada y ejercicios de respiración. El equipo habla con el paciente regularmente para determinar la intensidad de su dolor y otros síntomas.
- Abordaje de necesidades sociales: Para pacientes y familiares que se enfrentan a preocupaciones más allá de la enfermedad en sí misma, el equipo puede responder preguntas y ayudar a encontrar recursos necesarios para abordar problemas financieros, legales, laborales, de transporte y de vivienda.
- Planes de cuidado personalizados: El cuidado paliativo comienza con un plan especialmente adaptado por un equipo interdisciplinar que satisface las necesidades individuales del paciente.
- Atención en fases de empeoramiento: Si los síntomas del paciente empeoran y ya no pueden ser controlados por el equipo de cuidado paliativo de rutina, se puede ofrecer un nivel más alto de cuidado que incluye apoyo continuo por parte de un enfermero especializado en situaciones de crisis hasta que los síntomas estén nuevamente bajo control.
Las investigaciones sugieren que el inicio temprano de los cuidados paliativos tiene un efecto positivo en la satisfacción del paciente y su familia respecto al cuidado que recibe, en las percepciones del dolor por parte del paciente y hasta en los índices de supervivencia.
Acceso a Cuidados Paliativos: El Caso de Chile y Perspectiva Global
Programa Nacional de Garantías Explícitas de Salud (GES) en Chile
En Chile, existe el Programa Nacional de Garantías Explícitas de Salud (GES) por Alivio del Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos. Este programa está destinado a toda persona con diagnóstico de cáncer confirmado por un especialista. El médico tratante que detecta un paciente con cáncer avanzado o que experimenta sufrimiento asociado a la enfermedad, debe derivarlo a Cuidados Paliativos luego de entregar el documento de constancia de patología GES.
Algunas de las prestaciones que incluye el GES de Cuidados Paliativos son:
- Medicamentos
- Insumos
- Exámenes
- Atenciones médicas
- Atención de enfermera
- Atención de psicólogo
- Atención de kinesiólogo
- Atención de nutricionista
Este GES está garantizado para pacientes que se atienden tanto en el sistema público como privado.
Acceso Directo a Especialistas en Chile
Otra manera de acceder a Cuidados Paliativos en el país es a través de una atención médica directa con algún especialista en el área. Uno de los valores agregados de esta vía es que no está restringida solo a pacientes con cáncer. Al atenderse directamente con un especialista, también se consideran otras enfermedades como fibrosis pulmonar avanzada, insuficiencia cardíaca, cirrosis y enfermedades neurológicas. Existen distintos centros de atención que tienen disponibilidad de horas para este tipo de consulta.
La Importancia Global de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo y mediano- necesitan cuidados paliativos. Sin embargo, en 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad.
Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos a cargo de especialistas son un componente de la prestación de servicios, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
En 2014, en la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.