El nacimiento de un bebé con discapacidad visual o ceguera puede suponer un duro impacto en la familia. Además de adaptarse a la nueva situación de ser padres, los progenitores deben aprender nuevas formas de comunicación con estos niños, así como identificar e interpretar correctamente sus estados emocionales y las necesidades que presentan.
Con el objetivo de ayudar a los padres en esta tarea y mejorar sus habilidades de crianza para optimizar el desarrollo seguro de estos bebés, el Seminario de Atención Temprana del CRE de la ONCE en Alicante ha editado la guía "Vamos juntos. Primer acercamiento de las familias a la atención temprana".
En la guía se explica qué hacer en caso de sospechar un déficit en la capacidad de visión del bebé y cómo actuar en caso de que esta sospecha se confirme. La publicación aborda cómo se desarrolla la visión en el recién nacido y qué aspectos debemos tener en cuenta en el desarrollo de los niños con ceguera. Así, es normal que estos niños orienten el oído hacia la persona que les habla para atender, quedando su cara orientada hacia un lado, por lo que no debemos preocuparnos por esta conducta. También es importante que les expliquemos todo lo que ocurre a su alrededor y les anticipemos lo que vamos a hacer, para que el niño o niña con discapacidad visual pueda prepararse y comprender los estímulos sonoros del entorno, evitando cambios bruscos o situaciones que le puedan asustar.
La guía ofrece recomendaciones concretas para que los padres puedan ayudar en la estimulación temprana de estos niños y otros recursos de ayuda. Se puede acceder al recurso en el siguiente enlace: Vamos juntos.
Temas de conducta en niños con deficiencias visuales y ceguera.
Comunicación y Etiqueta con Personas con Discapacidad Visual
Para muchas personas, conocer a un individuo con discapacidad visual puede resultar intimidante. Surge la pregunta: "¿Y si hacemos algo mal?". Amanda Cornelius, trabajadora social clínica titulada del Centro Oftalmológico John A. Moran de la Universidad de Utah, afirma: "No pasa nada por no saber". Sin embargo, añade que no se debe permitir que esto impida la interacción, ya que hacerlo solo crea más aislamiento.
Si no está seguro de cuál es la etiqueta adecuada para tratar con personas con discapacidad visual, aquí tiene algunos consejos del Programa de Apoyo al Paciente de Moran:
Principios Básicos de Interacción
- Relájese, sea usted mismo: No hay ningún problema en acercarse a una persona con discapacidad visual. Cuando lo haga, relájese y hable con ella con su tono de voz habitual.
- Pregunte antes de ayudar: No dé por sentado que alguien necesita ayuda. La mayoría de las personas ciegas o con discapacidad visual no tienen problemas para desenvolverse en sus actividades cotidianas. Sin embargo, si ve que alguien parece tener dificultades, pregúntele si necesita ayuda, tal y como haría con cualquier otra persona.
- Preséntese: Hasta que conozcan su voz, siempre diga su nombre al presentarse, junto con el de cualquier otra persona del grupo. Si le ofrecen la mano, estreche la suya. Cuando se vaya, dígalo. Aparte de eso, converse con normalidad.
Lenguaje y Comunicación
Es importante tener en cuenta que el lenguaje corporal puede no funcionar como forma de comunicación para personas con discapacidad visual. Muchas veces, una persona con discapacidad visual detecta el tamaño de una sala o si se encuentra cerca de una pared por la forma en que el sonido rebota en las superficies.
Saludos como “nos vemos” son bien recibidos e igualmente devueltos, pues tienen el sentido de un saludo y no son tomados literalmente. Lo mismo sucede con el uso de la palabra “mira” para llamar la atención sobre algo que se va a decir o que le quieras señalar.
Está bien usar palabras como "mirar" o "ver". Las personas con discapacidad visual saben que se trata simplemente de expresiones, pero se debe evitar señalar u otros lenguajes visuales, como "la lámpara está allí”.
Interacción con Perros Guía
Si una persona con discapacidad visual tiene un perro guía, no lo acaricie ni le hable sin preguntar primero. Estos perros están trabajando y la atención puede distraerlos.
Consejos Específicos para Padres con Hijos con Discapacidad Visual
Los padres ciegos tienen un trabajo bastante difícil. El cuidado de un bebé generalmente requiere una atención completa y el uso de todos los sentidos. El bebé necesita alimentación regular, cambio de pañales, canciones de cuna y visitas al médico. El trabajo ya desafía a los padres con todos sus sentidos. Trate de imaginarse haciendo todas estas tareas como una persona ciega.
Estrategias y Técnicas para la Crianza
- Sea paciente: Ser ciego a menudo significa que las cosas tardan un poco más que para una persona vidente. Bañar, cambiar pañales y preparar la comida son algunos ejemplos de tareas que requieren un poco más de paciencia para los no videntes. Muchos padres ciegos primero tuvieron que darse cuenta de que un procedimiento lento no es gran cosa. Una vez que se ocupa de las tareas que le llevan un poco más de tiempo, se acostumbra y el factor tiempo se vuelve menos significativo.
- Etiquete cosas importantes en Braille: Ya se trate de diferentes medicamentos, vasos con comida para bebés o juguetes, siempre es útil saber qué se le está dando a su hijo. La inscripción clara en braille desde la compra hace la vida más fácil. También puede ser útil escribir complejas instrucciones en Braille para cosas importantes, como medicamentos. De esta forma, puede actuar de forma independiente y responsable.
- Utilice dispositivos de asistencia: Dispositivos como OrCam MyEye pueden ayudar a leer a sus hijos. Varios estudios han demostrado importantes beneficios en la lectura temprana para el desarrollo de los niños. Existen técnicas alternativas que permiten que los padres ciegos y con discapacidad visual lean a sus hijos.
- Confíe en sus otros sentidos: Los padres ciegos recomiendan usar el tacto como un sentido alternativo. Al usar su sentido del tacto, puede saber qué están sosteniendo sus hijos, qué están comiendo y qué daño están causando. Otro “truco” que utilizan muchos padres ciegos es poner cascabeles en los zapatos de sus hijos. Esto le permite comprender los movimientos y el paradero de sus hijos.
- Acepte su ceguera y no se preocupe: Muchos padres ciegos se culpan a sí mismos por no poder hacer tanto como los padres videntes. Quieren que sus hijos tengan una “infancia normal”. Pero los niños sabrán de todos modos que es diferente. Como dice Holly Bonner, “Sí, podemos vivir en la oscuridad, pero iluminamos su mundo con nuestra presencia. Nuestros hijos creen que somos las criaturas más asombrosas y hermosas que adornan esta tierra. Eso solo debería servir como un recordatorio diario de lo especial que eres para tus hijos”.
- No tenga miedo de compartir la responsabilidad: Los padres ciegos deben darse cuenta de que pueden tomarse un merecido descanso con la ayuda de su cónyuge, abuelos, tías, tíos, hijos mayores y niñeras. No es vergonzoso pedir ayuda. Al recurrir a una red de apoyo que pueda ayudarle con la alimentación, la tarea o simplemente jugando, puede crear tiempo libre para el trabajo, el ocio o los pasatiempos.
A pesar de todo el escepticismo que a veces proviene del exterior, la crianza de los hijos se trata de la persona que eres y no de la discapacidad que tienes.
Adaptación y Apoyo Familiar
Cuando en una familia nace un niño con discapacidad visual, la vida da un giro al que hay que adaptarse. "Todas las fantasías e ilusiones que se habían experimentado a lo largo del período de gestación se vienen abajo y los padres tienen que aprender a afrontar la nueva realidad que se les plantea", sostiene Carmen Herrero, psicóloga de la ONCE. "Necesitan conocer lo que pueden y deben hacer. Su mayor inquietud es saber si serán capaces de atender a su bebé y entender sus necesidades básicas específicas". La situación cambia favorablemente con el tiempo, según asegura Herrero: "Las primeras emociones, como la tristeza, la preocupación, el enfado o, incluso, el rechazo, evolucionan hacia la aceptación de la situación y los padres comienzan a ser capaces de aplicar sus recursos para afrontarla".
Esta especialista recomienda varios pasos a seguir: "Acudir a las sedes de la ONCE para ser atendidos por los equipos de atención temprana (psicólogos, trabajadores sociales y maestros) y, lejos de sobreproteger a los niños, potenciar su autonomía, para que hagan cosas por sí mismos".
Estos equipos de especialistas se ocupan de garantizar el desarrollo óptimo del niño. "En primer lugar, los niños y niñas que se sospecha que puedan tener algún problema visual son derivados a su pediatra y a un oftalmólogo para obtener un diagnóstico", explica Fátima Bello, maestra del equipo de atención temprana de la ONCE. "Cuando se detecta alguna patología, sin importar el grado de visión, ya que cuando son bebés no siempre es posible evaluarlo con precisión, se realiza una valoración inicial de la situación familiar y personal del niño por parte del trabajador social y el psicólogo". Después, si se considera preciso, se asigna un profesional de atención temprana que trabajará con el menor y la familia. "Ayudamos a los pequeños a crecer en un sentido amplio, lo que incluye el aprendizaje continuo de nuevas habilidades y destrezas que faciliten la evolución cognitiva y les permitan vivir en sociedad", detalla Bello.
"Es un largo camino en el que, en ocasiones, se requiere enseñarles de otra manera, porque su percepción de los objetos y del mundo está condicionada por su grado de visión. De forma que, en general, adquieren una mayor relevancia el sentido del tacto y el oído a la hora de adquirir conocimientos", describe Bello. Este seguimiento se mantiene a lo largo de la vida de las personas con discapacidad visual, según las necesidades específicas de cada caso.
El Proceso de Aceptación y Búsqueda de Apoyo
Eludir compararse con la situación de otras personas es fundamental para evitar el sufrimiento. "Ver a familias felices en el parque me rompía por dentro. Pero entendí que cada uno es como es y que, desde el primer momento, estamos inmersos en la diversidad. Aprender a aceptar esta realidad es un paso muy difícil, pero fundamental, que acaba por llegar", recuerda Lucía Machota, madre de Romeo, de 7 años, que nació ciego. Ella destaca la importancia de pedir ayuda sin miedo para no sentirse desamparados. Ella señala la importancia de buscar una asociación específica de apoyo familiar: “Recuerdo el momento del diagnóstico de mi hijo como un jarro de agua fría, pero al contactar con la ONCE y ALBA [asociación para ayuda a personas con albinismo], el miedo que teníamos comenzó a ser menor”.
Catalán describe cómo se dio cuenta de que su bebé tenía una deficiencia visual: “Mi marido y yo tuvimos una conversación cuando Bosco había cumplido 3 meses. Yo ya había percibido que no me miraba al darle el pecho, aún no controlaba sus ojos, se movían de un lado a otro como un péndulo, no fijaba la vista, se asustaba mucho con los ruidos y la luz del sol le molestaba muchísimo, por lo que decidimos comentárselo a su pediatra”.
“Decidimos normalizar la situación en nuestro entorno y contarlo para que todos supieran cómo actuar, así como permitirles preguntar lo que necesitaran saber sobre el tema”, explica.
Integración Educativa y Apoyo de Pares
El concepto de adaptación curricular hace referencia al intento de adecuar la enseñanza a las peculiaridades y necesidades de cada alumno. Alude, asimismo, al reconocimiento del aula como conjunto heterogéneo y diverso de alumnos, para el que no existe una respuesta educativa única. Así, las adaptaciones curriculares son las estrategias de adecuación del currículo general a las necesidades individuales de los alumnos.
Tipos de Adaptaciones Curriculares
- Adaptaciones del entorno físico: referidas a los cambios materiales que es preciso realizar en el aula y en el centro escolar para garantizar una adecuada integración física del alumno.
Los compañeros del niño ciego o con discapacidad visual son el primer estrato de la sociedad en la que progresivamente él ha de integrarse. Del aprendizaje y de las experiencias que tenga en ese primer nivel dependerá, en gran medida, el desarrollo posterior de su integración. Por otra parte, si la metodología de enseñanza que pone en práctica el profesor de aula es participativa y cooperativa, el alumno ciego puede recibir de su compañero vidente ayuda y apoyo, al mismo tiempo que proporcionarla él mismo, lo que generará sin duda un enriquecimiento mutuo y un considerable incremento del nivel de autoestima personal. Esto se corrobora con algunos estudios e investigaciones sobre el nivel de aceptación y el tipo de relación más frecuente que se entabla entre alumnos ciegos y videntes en aulas ordinarias.
Equipos de Apoyo y Maestro Itinerante
El modelo actual de integración educativa de alumnos ciegos y deficientes visuales tiene sin duda en el Equipo Específico de Apoyo su elemento básico más característico y significativo. La importancia de la buena relación con las familias es fundamental, ya que los padres desempeñan un papel relevante en el proceso de integración educativa del niño ciego y con baja visión. La familia es pieza clave en el proceso de socialización; es también elemento insustituible para el fomento de la autonomía personal del hijo, para la aceptación por este de su discapacidad y para la adquisición de un autoconcepto positivo.
El profesor es el elemento clave en el proceso de inclusión educativa. Elemento esencial de la educación del alumno es, sin duda, el currículo, concebido genéricamente como el conjunto de objetivos, contenidos, metodologías, estrategias de enseñanza y sistemas de evaluación que definen y configuran el proceso formativo de aquel en cada etapa, ciclo o curso.
Es esencial establecer con el alumno un vínculo desde lo personal y no desde el déficit. Permitirle autonomía. No ayudarle si no lo necesita. No negar sus limitaciones. Preguntarle sobre sus necesidades. Saludarlo. Decir las cosas claramente.
Debemos tener en cuenta cuáles son los canales para poder obtener información del mundo en que viven y con el que han de interactuar y, en consecuencia, cómo han de obtener de ellos el máximo aprovechamiento. Anticipar verbalmente algunos hechos, sobre todo si el entorno es poco conocido. Es necesario potenciar las experiencias personales del alumno en relación con la vida real. Respetar el ritmo del alumno.