Cuidar a un ser querido con demencia es una labor de gran amor y dedicación, pero también un desafío constante. En este momento en el que gran parte de la población debe permanecer en casa, es fundamental conocer y aplicar una serie de estrategias para favorecer la calidad de vida y, especialmente, el lenguaje y la comunicación de las personas que viven con esta condición. Es importante tener en cuenta que estas actividades son generales y se ejecutarán en mayor o menor medida, en función de las capacidades preservadas de la persona y el estadio de la demencia.
Comprendiendo la Demencia
La demencia, o trastorno neurocognitivo mayor, es un síndrome clínico adquirido causado por una disfunción cerebral que genera un deterioro progresivo de las funciones cognitivas, acompañado de manifestaciones psicológicas, conductuales y motoras que afectan la autonomía y la capacidad funcional de las personas para desenvolverse en sus actividades de la vida diaria. Es una pérdida de la función cognitiva que puede ser causada por ciertas enfermedades y que afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento.
No es una enfermedad aislada, sino un término genérico que engloba una serie de subpatologías específicas, como la enfermedad de Alzheimer, la demencia con cuerpos de Lewy, y la demencia frontotemporal, entre otras. Aunque puede manifestarse con multitud de síntomas, el marcador general de alguien con demencia es el deterioro progresivo de la memoria, la capacidad para resolver problemas o el lenguaje, hasta el punto de afectar a la autonomía.
Variantes de la Demencia y su Impacto en el Lenguaje
- Los pacientes con demencia por Alzheimer suelen tener una evolución lentamente progresiva. Al inicio de la enfermedad, manifiestan alteraciones que regularmente son asociadas a la memoria inmediata, lo cual les dificulta consolidar nueva información.
- Las afectaciones en la demencia vascular pueden derivarse de un solo infarto que daña distintas regiones corticales, desencadenando graves repercusiones en algunas áreas como la corteza prefrontal dorsolateral, parietal, neocorteza temporal del nodo transmodal o área de Wernicke, por mencionar algunas.
- Con respecto a la demencia frontotemporal, estos pacientes regularmente tienen afectaciones en la fluencia gramatical y sintáctica, generando así que prescindan del uso de conjunciones y preposiciones, utilizando solamente verbos y sustantivos en su comunicación.
- Finalmente, los síntomas de la demencia semántica se asemejan a algunos presentados en la demencia por Alzheimer, ya que una de las primeras alteraciones es en el lenguaje.
El Rol Fundamental del Cuidador
Ser cuidador de un ser querido con demencia es increíblemente gratificante, pero también es una tarea difícil. Un ser querido con demencia necesitará apoyo en el hogar a medida que la enfermedad empeore. Usted puede ayudar tratando de entender cómo la persona con demencia percibe su mundo. Bríndele a la persona con demencia la posibilidad de hablar acerca de cualquier reto y participe en su cuidado diario.
Comience por hablar con el proveedor de atención médica de su ser querido. Pregunte cómo puede usted:
- Ayudar a la persona a permanecer calmada y orientada.
- Hacer que vestirse y asearse sea más fácil.
- Hablar con la persona.
- Ayudar con la pérdida de la memoria.
- Manejar problemas de comportamiento y de sueño.
- Promover actividades que sean estimulantes y que pueda disfrutar.
Es fácil mirar a un padre o ser querido con demencia y verlos como siempre han sido. Pero es importante aceptar que, en cierto punto, estamos ante una persona ciertamente diferente. Entendiendo esta diferencia, podremos interactuar mejor con ellos en su día a día.
Estrategias Fonoaudiológicas y de Comunicación Efectiva
La comunicación es un medio de expresión verbal y no verbal que nos permite interactuar con los otros, siendo este un recurso de suma importancia en la relación entre el paciente con demencia y su cuidador primario. Debido a una comunicación ineficiente, los cuidadores pueden limitar su desempeño, así como afectar el estado emocional del paciente con demencia. Por ello, necesitamos conocer las alteraciones en el lenguaje que pueden manifestar las personas con demencia, para así desarrollar estrategias de comunicación y crear una conexión asertiva entre el paciente y nosotros.
A menudo, la demencia se caracteriza por déficits lingüísticos. Las personas con demencia tienen dificultades para procesar grandes cantidades de información a la vez o tienen problemas para encontrar palabras o para comprender el lenguaje. La clave es una comunicación adecuada. El mejor apoyo que se puede proporcionar es la aceptación de su enfermedad; un simple refuerzo como "estamos juntos en esto" o "estaré aquí, a pesar de..." les da la seguridad de que no tienen que enfrentarse solos a su diagnóstico.
Consejos Prácticos para la Interacción
Para ayudar a que la comunicación sea eficaz, intente aplicar las siguientes recomendaciones:
- Simplifique el Lenguaje: Divida las frases y las ideas en formas más sencillas y cortas, y dé las instrucciones de una en una.
- Ritmo y Claridad: Asegúrese de hablar más despacio y utilice gestos y un contacto visual generoso para transmitir el mensaje. Hablar claro y pausadamente ayuda a que el paciente o familiar logre capturar la información que se le brinda.
- Tono de Voz: Utilice el tono de voz de acuerdo a sus necesidades auditivas, considerando si el paciente tiene déficits auditivos o utiliza dispositivos auditivos. Los tonos suaves de voz quizás no sean útiles para todos los pacientes.
- Instrucciones Concretas: Proporcione instrucciones concretas, una instrucción a la vez, por ejemplo: “cierra el armario”, “abre la ventana”, “lava los platos”.
- Fomente los Gestos: En estados avanzados, utilice e incentive el uso de gestos para complementar la comunicación.
- Facilite la Recuperación de Información: Ayude a recuperar información dándole pistas fonológicas o semánticas sobre cómo inicia la palabra o el concepto que quiere decir.
- Valide el Discurso: Valide el discurso del paciente. No confronte información, aliéntelo a responder nuevas preguntas en vez de reiterarle continuamente que ya platicó del tema varias veces. Por ejemplo: si nos dijo tres veces que fue al parque, en vez de confrontarlo, preguntemos: “¿Qué vio en el parque?”, “¿Cuándo fue?”, “¿Cómo se sintió?”.
- Paciencia y No Confrontación: Es fundamental tener mucha paciencia. La demencia afecta la eficacia con la que el cerebro maneja el estrés y la confusión. Evite y limite las situaciones que puedan inducir a la confrontación o al cambio innecesario. Entrar en un conflicto con ellos no es justo para ellos.
- Apoyo Equilibrado: Mantenga un delicado equilibrio entre proporcionar la ayuda adecuada cuando la necesitan y no excederse. Por ejemplo, si le cuesta encontrar una palabra, en vez de hablar por él o decírsela, puede utilizar pistas o gestos para sentar las bases de la palabra y, poco a poco, pero sin pausa, ayudarle a pronunciarla. Incluso si tropieza, considérelo una oportunidad de aprendizaje para su crecimiento.
Actividades de Estimulación del Lenguaje en la Vida Cotidiana
Podemos aprovechar las tareas cotidianas para hacerlas de forma oral y verbalizar el procedimiento para llevar a cabo la actividad:
- Tareas Diarias: Hacer la lista de la compra, elaborar un menú, el lavado de manos, etc.
- Descripción de Imágenes: Utilice fotografías (cuántas personas hay, cómo se llaman, el lugar en el que se encuentran), describa aquello que la persona ve por la ventana o la habitación de la casa en la que está.
- Denominación de Objetos: Nombre objetos cotidianos, como la comida que hay en la mesa, los objetos que se encuentran en el salón, etc.
- Ejercicios de Lectura y Escritura: Lea palabras, un libro, el periódico, una revista. En cuanto a la escritura, podemos indicarle que escriba su nombre, el de sus familiares, lo que va a comer, el día en el que estamos o practicar la firma.
Recomendaciones Generales para el Cuidado
Además de las estrategias de comunicación, hay otras áreas cruciales para el bienestar de la persona con demencia y su cuidador.
Promoción del Bienestar General
- Actividad Física y Dieta Saludable: Un cuerpo activo es una mente activa. La investigación ha demostrado los innumerables beneficios que el ejercicio y una dieta sana tienen en la rehabilitación cerebral. El ejercicio físico unido a una dieta cardiosaludable ayuda a mejorar la fuerza, el estado de ánimo y la forma física. La dieta MIND, que se centra en 15 grupos de alimentos saludables para el cerebro, puede detener la progresión del Alzheimer.
- Higiene del Sueño: Mantener una buena higiene del sueño es crucial. Esto significa dormir y despertarse a una hora fija e identificar y tratar los trastornos del sueño si se producen. El descanso también es un componente importante de un estilo de vida saludable.
- Actividades Estimulantes: Promueva actividades que sean estimulantes y que pueda disfrutar. Hable de eventos actuales. Tomar caminatas regulares con un cuidador puede ayudar a mejorar las habilidades de comunicación y evitar que la persona deambule. La música tranquilizante puede reducir la deambulación y la inquietud, aliviar la ansiedad y mejorar el sueño y el comportamiento.
Reducción de la Confusión y Mantenimiento de la Rutina
Los consejos para reducir la confusión en personas con demencia incluyen:
- Tener personas y objetos familiares alrededor. Puede ser útil tener álbumes de fotos familiares.
- Tratar de mantener un programa regular de sueño y alimentación.
- Mantener las luces encendidas por la noche.
- Brindar recordatorios, notas, listas de tareas rutinarias o instrucciones para las actividades diarias.
- Ceñirse a un horario de actividades simple.
Al cerebro le gustan los patrones. Cuanto más reconozca su entorno y horario, más óptimo podrá desempeñarse. Esto se puede lograr manteniendo una rutina normal con la mayor frecuencia posible. Además, evite exponer a su ser querido a nuevos entornos con frecuencia o al azar.
Medidas de Seguridad en el Hogar
Tener problemas de memoria o de toma de decisiones puede hacer que ciertas situaciones sean inseguras para su ser querido. Las precauciones específicas necesarias para mantener a un ser querido a salvo serán muy individualizadas y dependerán de las características únicas de su demencia.
- Cocina: Para aquellos que son olvidadizos, cocinar en la estufa puede ser peligroso, pero el microondas puede ser un poco más seguro.
- Conducción: Las personas con demencia también deben someterse a exámenes de manejo frecuentes. En algún punto, dejará de ser seguro que continúen conduciendo. Esta puede no ser una decisión fácil. Conducir y cocinar son actividades vinculadas a nuestro sentido de independencia; así que quitarlas o limitarlas puede ser un desafío. Lo mejor que puede hacer es iniciar la conversación de una manera amigable y no conflictiva, siendo sensible a las emociones y reacciones que experimentan. Busque la ayuda de su proveedor o de otro familiar. Las leyes estatales son distintas sobre cuándo debe dejar de manejar una persona con demencia.
- Alimentación e Hidratación: Las comidas supervisadas pueden ayudar con la alimentación. Las personas con demencia con frecuencia se olvidan de comer y beber y, en consecuencia, pueden deshidratarse. Hable con el proveedor respecto a la necesidad de calorías extras, debido al aumento de la actividad física a raíz de la inquietud y el hecho de deambular. Hable igualmente con el proveedor acerca de: tener cuidado con el riesgo de ahogarse y qué hacer si se presenta ahogamiento; cómo incrementar la seguridad en la casa; cómo prevenir caídas; formas para mejorar la seguridad en el baño.
Revisión Sensorial y Énfasis en la Identidad
- Vista y Oído: Las personas con demencia deben hacerse revisar los ojos y los oídos. Si se encuentran problemas, es posible que se necesiten audífonos, gafas o cirugía de cataratas.
- Fomento de la Identidad Propia: Explore y fomente la identidad propia de su ser querido. Adquirir demencia, aunque es un gran cambio en la vida, no les quita lo que son originalmente. Siguen siendo padres, madres, hijos, abuelos, y sus funciones y responsabilidades siguen significando tanto hoy como antes. Como cuidador, debe enfatizar que la demencia no les quita su identidad, sino que es una nueva adición a lo que son. Esto no les define de ninguna manera, sino que es solo una parte de ellos. Puede ayudarles a participar en actividades, aficiones, encontrar grupos sociales que saquen a relucir sus intereses, puntos fuertes y habilidades que posean y que les devuelvan su propósito en la vida.
Planificación Proactiva y Búsqueda de Apoyo
La demencia es progresiva. Los cuidadores deben reconocer cuándo un problema único se está convirtiendo en un patrón y ser rápidos para proponer una solución. Cuidar a padres o seres queridos con esta condición conlleva también asuntos legales, financieros y médicos que evaluar. Siempre es más difícil implementar una solución para un problema que prevenirlo. Siendo reactivos, no solo podrían limitarse las soluciones en el futuro, sino que se retrasa la toma de decisiones, lo cual podría influir negativamente en la seguridad de su ser querido. Busque asesoría legal a tiempo, antes de que la persona sea incapaz de tomar tales decisiones.
Opciones de Cuidado a Largo Plazo
Una persona con demencia puede necesitar vigilancia y ayuda en casa o en una institución. Las posibles opciones incluyen:
- Guardería para adultos
- Hogares familiares para adultos
- Albergues
- Residencias para adultos mayores
- Cuidado en el hogar
Las personas con demencia pueden necesitar asistencia y vigilancia las 24 horas para brindar un ambiente seguro, controlar el comportamiento agresivo o agitado y satisfacer sus necesidades. El Programa de Retorno Seguro (Safe Return Program), implementado por la Asociación para el Alzheimer (Alzheimer's Association), proporciona a las personas con demencia un brazalete de identificación. Si ellas salen a deambular, el cuidador puede avisar a la policía y a la oficina del Programa de Retorno Seguro, donde la información acerca de ellas se guarda y se comparte a nivel nacional.
Apoyo para el Cuidador
Entendemos lo exigente que puede ser el trabajo de cuidador, y sin duda habrá momentos en los que necesite que le echen una mano o alguien con quien hablar. No se sienta culpable por dejar que un equipo profesional se encargue de cuidar a su ser querido cuando sea el momento. Al cuidar a alguien con demencia, es fácil descuidarse a uno mismo. Una de las mejores cosas que puede hacer como cuidador es permitir que otros le ayuden, teniendo claro lo que necesita.
Muchas organizaciones están disponibles para ayudarle a cuidar a una persona con demencia. Estas incluyen:
- Servicios de protección de adultos
- Recursos de la comunidad
- Departamentos geriátricos gubernamentales a nivel local o estatal
- Enfermeras visitadoras o auxiliares
- Servicios de voluntarios
En algunas comunidades, puede haber disponibilidad de grupos de apoyo relacionados con la demencia. Existen grupos de apoyo que pueden proporcionar información y recursos para personas con mal de Alzheimer y sus cuidadores. La asesoría a la familia puede ayudar a sus miembros a hacerle frente al cuidado en el hogar. La concienciación es la mitad de la batalla, y estos grupos pueden desempeñar un papel fundamental a la hora de educar a los demás sobre la enfermedad y ayudar a aclarar cualquier mito o suposición asociados a la demencia. Sobre todo, recuerde que no está solo.
