La discapacidad intelectual (DI), también conocida como trastorno del desarrollo intelectual (IDD) o el término anteriormente utilizado "retraso mental", es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta desde el nacimiento o la primera infancia. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente por debajo del promedio, lo cual provoca limitaciones en la capacidad de las personas para afrontar las actividades normales de la vida diaria, conocidas como habilidades adaptativas. Esta condición no es un trastorno médico específico ni un trastorno de la salud mental en sí misma, pero las personas con DI tienen una mayor incidencia de problemas de salud mental.
Definición y Características de la Discapacidad Intelectual
Funcionamiento Intelectual y Habilidades Adaptativas
La DI implica un funcionamiento intelectual disminuido, que tradicionalmente se ha medido mediante pruebas estandarizadas de coeficiente intelectual (CI). Un CI inferior a 70 se ha utilizado como criterio, situando a cerca del 3% de la población total en esta categoría. Sin embargo, el impacto real en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere, no solo de la puntuación en un test de inteligencia.
Las habilidades adaptativas, fundamentales para el diagnóstico de la DI, se clasifican en varias áreas:
- Área conceptual: Incluye competencias en memoria, lectura, escritura, matemáticas, lenguaje, dinero, tiempo, conceptos numéricos y autodirección.
- Área social: Abarca las habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: Relacionada con el cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
Las personas con DI presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir de leves a profundos. Si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta una discapacidad intelectual significativa. Los niveles de apoyo se clasifican como:
- Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
- Limitado: Apoyo como el proporcionado en un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: Apoyo continuo diario.
- Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, incluyendo la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.
Causas de la Discapacidad Intelectual
Las causas de la discapacidad intelectual son muy diversas y dan lugar a un grupo altamente heterogéneo de personas. El factor común es que algo afecta el crecimiento y desarrollo del cerebro. A menudo, incluso con los avances genéticos, no se puede identificar una causa específica.
Causas Pre-concepción o Durante la Concepción
- Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
- Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.
Causas Durante el Embarazo
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Infecciones: Por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
- Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
- Alcohol: Que puede causar el trastorno del espectro alcohólico fetal.
- Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
- Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
- Preeclampsia y nacimientos múltiples: Como gemelos o trillizos.
Causas Durante el Nacimiento
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Causas Después del Nacimiento
- Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico, verbal o físico.
- Venenos: Como el plomo y el mercurio.
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
Síntomas de la Discapacidad Intelectual
Algunos niños con DI pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas (características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en manos o pies) o neurológicas (convulsiones, letargo). A veces, estos niños tienen un aspecto normal pero presentan signos de enfermedad grave, como vómitos o trastornos en la alimentación y el crecimiento.
Durante el primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío, siendo lentos para rodar, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños con DI no presentan síntomas perceptibles hasta el período preescolar, manifestándose los síntomas a edad temprana en los más gravemente afectados. Generalmente, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje, siendo lentos en el uso y unión de palabras, y en la formación de frases completas. Su desarrollo social también puede ser lento debido al deterioro cognitivo y las deficiencias del lenguaje, y pueden tardar en aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Los padres a menudo no consideran una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela y se observa una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.
Comorbilidad: Discapacidad Intelectual y Salud Mental
La investigación muestra que los niños con trastorno del desarrollo intelectual tienen una mayor incidencia de problemas de salud mental en comparación con otros niños, pero es menos probable que reciban un diagnóstico y tratamiento. Se estima que hasta el 50% de los niños con IDD tienen además un trastorno de salud mental, siendo la ansiedad y la depresión los más comunes. También son comunes el TOC, el TDAH, los trastornos de conducta, los trastornos psicóticos y los trastornos por trauma. Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental, especialmente ansiedad y depresión, sobre todo en aquellos conscientes de sus diferencias o que sufren acoso.
Un estudio de Mazza et al. (2020) encontró que alrededor del 34% de las personas con diagnóstico de discapacidad intelectual presentan problemas de salud mental, siendo los trastornos del estado de ánimo los más frecuentes (6,7%), seguidos de los trastornos de ansiedad (5,5%), la esquizofrenia (4,8%), el trastorno psicótico no especificado (3,9%) y los trastornos de personalidad (2,8%).
Factores de Riesgo para Trastornos de Salud Mental en IDD
Según los investigadores, el riesgo de desarrollar trastornos de salud mental puede aumentar debido a algunas condiciones genéticas y anomalías en el desarrollo del cerebro asociadas a la IDD. La reducción en sus capacidades cognitivas debido al IDD puede dificultar a los niños enfrentar situaciones estresantes, lo que puede conducir a problemas emocionales. El acoso (bullying), especialmente durante la adolescencia, también es un factor. Además, los niños con discapacidad intelectual experimentan más acontecimientos adversos en la vida que otros niños, lo que puede desencadenar depresión, ansiedad y otros trastornos del estado de ánimo. La Dra. Jenna Lebersfeld señala que los niños con IDD corren un mayor riesgo de experimentar problemas de seguridad, incluyendo el abuso sexual, debido a que con frecuencia no pueden defenderse por sí mismos.
Conductas Agresivas y Desafiantes
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Se calcula que hasta el 60% de las personas con DI pueden presentar problemas de conducta, los cuales pueden ser un síntoma de un trastorno psiquiátrico que requiere una evaluación psicológica y psiquiátrica esmerada para determinar el diagnóstico.
Las conductas desafiantes no son un aspecto inherente a la discapacidad intelectual. Muchas veces se entienden como aquellas que suponen agresiones o conductas violentas, autolesiones (daño a sí mismo) o conductas disruptivas (interferencia voluntaria en tareas o actividades de otros). Estas conductas complejas, como la agresividad, bloqueos o autolesiones, impactan y limitan la participación en el entorno. Desde una perspectiva individual, estas conductas pueden ser comprendidas como el reflejo de un entorno que debe mejorar sus apoyos.
Alucinaciones y Psicosis en Discapacidad Intelectual
Las personas con discapacidad intelectual tienen una probabilidad tres veces mayor de presentar psicosis en comparación con la población general. Un estudio realizado con 142 personas con DI reveló que el 20% de ellas presentaban un diagnóstico de trastorno psicótico no detectado previamente. Es crucial detectar y diagnosticar correctamente una psicosis en una persona con discapacidad intelectual, ya que los tratamientos actuales pueden ser muy eficaces.
Es importante tener presente que la sintomatología positiva, como las alucinaciones y los delirios, puede confundirse con fabulaciones, amigos imaginarios u otras características presentes en personas con discapacidad intelectual que no responden a una psicosis (por ejemplo, en el síndrome de Down). Por otro lado, los síntomas negativos propios de los trastornos psicóticos (indiferencia emocional, embotamiento afectivo, retraimiento emocional y social) pueden confundirse con institucionalizaciones prolongadas, falta de estimulación, efectos adversos de medicamentos o comportamientos relacionados con niveles graves de DI. La psicosis puede pasar desapercibida en personas con discapacidad intelectual grave o severa si se pone demasiado énfasis en los síntomas de primer orden (alucinaciones y delirios), ya que estos síntomas requieren capacidad verbal y una habilidad cognitiva desarrollada.
Desafíos en el Diagnóstico de Trastornos de Salud Mental en IDD
Hay varias razones por las cuales los trastornos de salud mental suelen quedar sin diagnosticar en niños con discapacidad intelectual:
- Falta de profesionales especializados: Existe escasez de psicólogos y terapeutas con experiencia en el trabajo con esta población, lo que genera largas listas de espera para diagnóstico y tratamiento.
- Estereotipos: Los estereotipos sobre los niños con discapacidad intelectual pueden ocultar sus desafíos de salud mental. Los comportamientos que señalan angustia emocional a menudo se atribuyen erróneamente a su discapacidad.
- Barreras de comunicación: Los niños con IDD pueden carecer de las habilidades de comunicación necesarias para informar lo que sienten.
- Falta de formación del personal: El personal escolar y los pediatras pueden no tener la formación suficiente para identificar los síntomas de trastornos de salud mental en estos niños.
- Diagnóstico del TDAH: El TDAH es particularmente difícil de diagnosticar, ya que se basa en comparar los niveles de atención y funcionamiento ejecutivo con niños de la misma edad. Los niños con IDD ya presentan capacidades significativamente inferiores en estas áreas, por lo que el diagnóstico requiere que la atención del niño sea inferior a la esperada dado su nivel de funcionamiento cognitivo general.
Manejo y Tratamiento
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico de la discapacidad intelectual incluye varias etapas:
- Detección prenatal: Pruebas de cribado (ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, cribado cuádruple, alfafetoproteína en sangre materna, cribado prenatal no invasivo) para identificar anomalías genéticas y trastornos que pueden causar DI.
- Pruebas de cribado del desarrollo: Durante las revisiones pediátricas de rutina, se utilizan cuestionarios y evaluaciones de hitos para una valoración rápida de habilidades cognitivas, verbales y motoras.
- Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Realizadas por equipos multidisciplinarios. Consisten en entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios comparativos con otros niños de la misma edad (tests de inteligencia de Stanford-Binet, Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV, Escalas de conductas adaptativas de Vineland).
- Identificación de la causa: Pruebas de diagnóstico por imagen (RMN, EEG) para problemas estructurales o convulsiones, y pruebas genéticas (análisis de micromatrices cromosómicas) para trastornos hereditarios. También se realizan análisis de orina, sangre y rayos X según la sospecha médica.
Es importante diferenciar la DI de otros problemas como los trastornos de audición, problemas emocionales y trastornos del aprendizaje. Los niños gravemente privados de cariño y atención pueden simular DI.
Enfoques Terapéuticos y Apoyos
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la proporcionada por un equipo multidisciplinario, que incluye al médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos, entre otros especialistas.
Históricamente, el tratamiento para niños con IDD y un trastorno de salud mental se ha centrado en la medicación para reducir el comportamiento problemático (antipsicóticos y antidepresivos). Sin embargo, estos niños a menudo se han quedado fuera de las terapias cognitivo-conductuales (TCC) y no han tenido la oportunidad de aprender estrategias de afrontamiento positivas y saludables.
Los actuales métodos de intervención parten de un enfoque centrado en la persona, teniendo en cuenta a su grupo social más cercano. La adaptación del entorno es una de las estrategias más utilizadas, buscando crear un ambiente que responda a las necesidades, intereses y capacidades de la persona con DI. Esto incluye ayudarles a planificar el espacio y el tiempo, anticipar, favorecer la comunicación y fomentar su autonomía. Es fundamental trabajar la entrada de información a través de diferentes sentidos y ayudar a la persona a elaborar estrategias relacionadas con la identificación de las emociones y sus consecuencias en diversas situaciones sociales, así como a reconocer las señales de alerta. El desarrollo de la empatía, la comprensión de normas sociales y las relaciones interpersonales y emocionales son cruciales.
Intervenciones Conductuales y Cognitivas
Aunque tradicionalmente se asumía que los niños con IDD no podían participar en TCC, investigaciones recientes demuestran que las terapias de TCC adaptadas a niños con discapacidad intelectual de leve a moderada pueden ser eficaces para problemas como ansiedad y depresión. Las modificaciones incluyen:
- Acortar las sesiones de terapia.
- Utilizar frases sencillas.
- Dividir las tareas en unidades más pequeñas.
- Reforzar positivamente la atención.
- Minimizar las distracciones.
- Práctica repetida en diferentes escenarios para afianzar habilidades.
- Involucrar a los padres para la práctica en casa.
Un programa como "Fearless Me!" de la Universidad Tecnológica de Sídney está diseñado para niños con DI que tienen trastornos del estado de ánimo y ansiedad, combinando sesiones presenciales con un programa en línea para practicar habilidades en casa. Los niños aprenden a lidiar con preocupaciones, identificar pensamientos y sentimientos, enfrentar miedos y utilizar técnicas de relajación.
También hay evidencia preliminar de que las terapias de tercera generación, como la terapia dialéctico-conductual (DBT) que combina TCC con elementos como la atención plena ("mindfulness"), pueden adaptarse a personas con IDD. Un programa de capacitación para padres, "Stepping Stones Triple P", fue diseñado específicamente para trabajar con padres de niños con discapacidades intelectuales y físicas para fomentar un comportamiento positivo.
La Dra. Lebersfeld enfatiza que a los niños con IDD se les pueden enseñar habilidades de afrontamiento, aunque puedan necesitar apoyo adicional y repetición. Identificar y tratar las fuentes de angustia emocional puede mejorar su calidad de vida y su potencial a largo plazo en el desempeño académico, la inclusión comunitaria y la integración con sus pares.
Evidencia de Eficacia de Intervenciones Específicas
Una actualización de estudios que incluyó 15 investigaciones y 921 participantes evaluó diversas intervenciones:
- Control de la ira basado en TCC: Evidencia de certeza moderada de que podría mejorar la gravedad de la conducta agresiva y la capacidad autoinformada de control de la ira, el funcionamiento adaptativo y los síntomas psiquiátricos después del tratamiento. No mejoró la calidad de vida ni redujo el uso de servicios a los 10 meses.
- Apoyo conductual positivo basado en la consciencia plena (ACPBCP): Evidencia de certeza moderada de que podría reducir la conducta agresiva después del tratamiento, aunque probablemente no la reduzca a los 12 meses.
- Formación de progenitores: En enfoques conductuales comparada con un control en lista de espera o con tratamiento habitual.
- Entrenamiento en imitación recíproca (EIR).
- Terapia conductual dialéctica (TCD).
Estos estudios se realizaron principalmente en la comunidad (14 de 15), e incluyeron mayoritariamente a adultos, aunque también a niños, adolescentes y un estudio específico sobre niños varones con síndrome X frágil.
Necesidades Futuras y Concientización
Existe una mayor concientización sobre el hecho de que las personas con discapacidad intelectual corren un mayor riesgo de tener problemas de salud mental. Se necesita que más pediatras y médicos de atención primaria refieran a los niños que enfrentan desafíos de salud mental a profesionales clínicos de su comunidad que les puedan brindar ayuda. También se necesitan más profesionales clínicos de salud mental con experiencia en discapacidad intelectual.
Organizaciones como Special Olympics, a través de su programa Strong Minds, están desarrollando evaluaciones de salud mental y sistemas de referencia para apoyar el bienestar mental y las habilidades de afrontamiento saludables de sus deportistas.
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