La Conducta Adaptativa en Adolescentes con Discapacidad Intelectual

Las conductas adaptativas son un conjunto de habilidades aprendidas y utilizadas por las personas en su diario vivir para desenvolverse en sus entornos sociales habituales según su edad. Estas habilidades son esenciales para identificar y comprender la discapacidad intelectual (DI), y para proporcionar una respuesta educativa y de apoyo ajustada a las posibilidades de cada individuo en su entorno.

¿Qué es la Discapacidad Intelectual?

La discapacidad intelectual se define como un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, presente desde el nacimiento o la primera infancia, que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Anteriormente conocido como "retraso mental", este término ha sido reemplazado por "discapacidad intelectual" debido al estigma social indeseable asociado.

La DI no es un trastorno médico específico ni un trastorno de la salud mental, sino un trastorno del neurodesarrollo que implica un funcionamiento intelectual significativamente bajo. Este funcionamiento es lo suficientemente grave como para limitar la capacidad de afrontar una o más actividades de la vida diaria, requiriendo ayuda permanente. El concepto ha sido confirmado por la OMS y reforzado en la última edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5, APA, 2013).

Áreas de Habilidades Adaptativas

Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en diversas áreas que son fundamentales para el diagnóstico y la comprensión de la DI:

• Área conceptual: Incluye la competencia en la memoria, la lectura, la escritura, las habilidades numéricas, el manejo del dinero, la comprensión del tiempo y la autodirección.
• Área social: Abarca las habilidades interpersonales, la comunicación funcional, el juicio social, la conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás, el uso del tiempo libre y las actividades de ocio.
• Área práctica: Comprende el cuidado personal, la organización de tareas (para el trabajo o la escuela), la administración del dinero, la salud y la seguridad, y la realización de tareas domésticas como la limpieza y la preparación de alimentos.

Estudiar estas conductas ayuda a identificar el tipo de apoyo más indicado para personas con discapacidad intelectual, con el objetivo de fomentar su participación activa en la sociedad.

Grados de Deterioro y Niveles de Apoyo

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden variar de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (medido por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere.

El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Si bien aproximadamente el 3% de la población presenta un coeficiente intelectual (CI) inferior a 70, la prevalencia de la discapacidad intelectual significativa, basada en la necesidad de apoyo, es alrededor del 1%.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción:

• Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
• Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).

Causas durante el embarazo:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones (virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola, virus Zika).
• Sustancias tóxicas (plomo, metilmercurio).
• Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
• Fármacos (fenitoína, valproato, isotretinoína, antineoplásicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro (quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris, encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples.

Causas durante el nacimiento:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento:

• Infecciones del encéfalo (meningitis, encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición infantil.
• Abandono emocional grave o maltrato.
• Venenos (plomo, mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con DI pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, incluyendo características faciales o neurológicas inusuales, tamaño de la cabeza anómalo o malformaciones en las extremidades. Otros pueden parecer normales, pero muestran signos de enfermedad grave como convulsiones, letargo, vómitos o trastornos alimenticios.

Durante el primer año, los niños con DI más grave pueden tener un desarrollo motor tardío. Sin embargo, la mayoría de los niños con DI no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar, siendo el retraso en el desarrollo del lenguaje el primer problema notado. También pueden ser lentos en aprender a vestirse o alimentarse por sí mismos. Los problemas de comportamiento, como crisis explosivas o agresividad, son más probables en niños con DI, a menudo relacionados con la frustración al comunicarse o controlar impulsos. Los niños mayores pueden ser ingenuos y crédulos.

Entre el 20 y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de la salud mental, siendo la ansiedad y la depresión comunes, especialmente en aquellos conscientes de sus diferencias o que sufren acoso.

Desarrollo de las Conductas Adaptativas a lo Largo de la Vida

La conducta adaptativa aumenta y se vuelve más compleja a medida que se crece, valorándose en un contexto social determinado y siendo modificable por intervenciones, cambios ambientales, traumas o eventos emocionales o físicos. Se define por el rendimiento manifiesto, no solo por la capacidad del individuo.

En la Etapa del Bebé

El desarrollo de conductas adaptativas en bebés está muy ligado al rol que cumplen los cuidadores. El bebé comunica sus necesidades mediante llanto o risa, y corresponde al adulto modular e interpretar correctamente estas necesidades. Habilidades prácticas como el cuidado, la seguridad y la creación de rutinas dependen del cuidador. Establecer rutinas reduce la incertidumbre que el mundo puede generar a un bebé. Incluso en periodos de condiciones médicas complejas que requieren hospitalizaciones, se recomienda mantener la estimulación de la conducta adaptativa.

En la Etapa Preescolar

Los preescolares, impulsados por su desarrollo motriz, empiezan a conocer el mundo y a orientarse espacialmente. Esto promueve el desarrollo de habilidades prácticas y conceptuales. Las habilidades conceptuales, como la comunicación, ya deben estar más avanzadas, con un mayor manejo de la intención comunicativa, incluso si aún no hay expresión oral. Es posible observar precursores muy tempranos de habilidades académicas, como tomar un lápiz de manera correcta.

En el Periodo Escolar

Durante el periodo escolar, se espera que las niñas y niños perfeccionen sus habilidades motoras, sociales, prácticas y conceptuales. En las habilidades conceptuales, deben hacer un buen uso de su intención comunicativa, sumando una forma de expresión eficiente (oral o mediante sistemas aumentativos y alternativos). Socialmente, se espera que el escolar comience a tener más percepción acerca de sus emociones y las de los demás. Incluir a los hijos en actividades de la casa les da sentido de responsabilidad y rutina.

En la Adolescencia

En la adolescencia, se espera que la persona sea capaz de gestionar su propio tiempo, buscar actividades de su interés, confiar en sus pares para hablar de problemas y generar vínculos sociales significativos. En adolescentes con discapacidad intelectual y otras condiciones del neurodesarrollo, se observan los mismos intereses que en sus pares con desarrollo típico. Sin embargo, su entorno puede entorpecer el desarrollo de ciertas habilidades, y pueden tener dificultades para aprender conceptos como el manejo del dinero o para relacionarse con otros.

Una prioridad es que estos adolescentes sean futuros participantes activos en la sociedad. Asistir a clases no solo favorece el desarrollo de habilidades prácticas y conceptuales, sino que también es crucial para el desarrollo social. El adolescente comunicará sus intereses, que pueden fluctuar durante este periodo de exploración. La educación cívica es fundamental para enseñarles sobre el funcionamiento del país y sus instituciones.

En la Adultez

En la adultez, se espera que las habilidades prácticas estén más desarrolladas, como saber manejar el dinero y gestionar el tiempo en distintas áreas de la vida (familia, trabajo, amistades). Un adulto también podría comenzar a cuidar de otros, lo que implicaría un aumento de responsabilidades. Es crucial que los adultos con discapacidad intelectual sean participantes activos de la sociedad y ejerzan su ciudadanía, por lo que es imprescindible otorgarles el apoyo necesario. Fomentar el desarrollo de habilidades, especialmente en el cuidado de un otro (por ejemplo, mascotas o menores), es importante para su integración plena. Muchas veces, la tendencia es hacer cosas por ellos, como comprar ropa o hacer la cama, lo cual debe ser evitado para promover su autonomía.

Evaluación y Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en el funcionamiento intelectual y el comportamiento adaptativo, que deben estar significativamente por debajo del promedio. La evaluación es un proceso exhaustivo que implica múltiples pasos.

Principios de la Conducta Adaptativa en el Diagnóstico

La conducta adaptativa es un criterio diagnóstico de discapacidad intelectual desde 1959. Sus características clave son:

• Está relacionada con la edad, volviéndose más compleja con el crecimiento.
• Se valora en un contexto social determinado, sin una definición absoluta, sino en función de estándares y expectativas ambientales.
• Es modificable, pudiendo mejorar o empeorar por intervenciones, cambios ambientales o eventos vitales.
• Se define por el rendimiento manifiesto, no solo por la capacidad, ya que la falta de motivación u otras limitaciones pueden impedir que las capacidades se demuestren.

Proceso Diagnóstico

El diagnóstico de la discapacidad intelectual puede incluir:

• Detección prenatal: Pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (cribado cuádruple, alfafetoproteína, NIPS) pueden identificar anomalías genéticas o trastornos que pueden causar DI.
• Pruebas de cribado del desarrollo: Durante las revisiones pediátricas, se utilizan cuestionarios y evaluaciones de hitos para identificar posibles retrasos en habilidades cognitivas, verbales y motoras.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Incluyen entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios estandarizados que comparan el rendimiento del niño con el de otros de su misma edad. Estas pruebas evalúan la capacidad intelectual (por ejemplo, Test de Inteligencia de Stanford-Binet, Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños-IV) y las habilidades adaptativas (por ejemplo, Escalas de Conductas Adaptativas de Vineland).
• Identificación de la causa: Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen (RMN), electroencefalogramas (EEG) y pruebas genéticas (análisis de micromatrices cromosómicas) para detectar problemas estructurales en el cerebro o trastornos hereditarios. También se realizan análisis de orina, sangre y rayos X.

Instrumentos de Evaluación de la Conducta Adaptativa

Existen varios instrumentos para medir la conducta adaptativa, esenciales para un diagnóstico preciso:

• Inventario de Conducta Adaptativa (ICAP): Utilizado para evaluar las principales destrezas junto con variables sociodemográficas como sexo y edad. Un estudio con 101 estudiantes con necesidades educativas especiales en el sureste español mostró una relación inversamente proporcional y significativa entre las destrezas motoras y la edad, sin diferencias entre niños y niñas en las diversas destrezas.
• Escalas de Conducta Adaptativa de Vineland (Vineland-II, Vineland III): Son escalas célebres para la medición de la conducta adaptativa.
• Vineland III: Innovaciones incluyen la introducción de la versión "Domain-Level" para una evaluación más rápida, la ampliación de los baremos del área de Actividad Física hasta los 9 años y una nueva definición del ámbito físico (no central). Proporciona índices como la edad equivalente, el valor de la escala de maduración, el índice total de conducta adaptativa, y puntuaciones estándar para dominios centrales (Comunicación, Actividades de la vida diaria, Habilidades sociales y relaciones) y secundarios (Actividad Física), así como puntuaciones para comportamientos problemáticos.
• Formatos de administración: Entrevista (Interview Form), para padres/cuidadores (Parent/Caregiver Form, con traducción al español) y para profesores (Teacher Form).
• Comportamientos problemáticos: Se dividen en externalizantes (hiperactividad, conductas desafiantes), internalizantes (problemas emocionales) e ítems críticos (pensamiento desordenado, autolesiones, violencia).
• Perfiles diagnósticos con Vineland III:
  • Retraso del Desarrollo (hasta 5 años): Puntuaciones por debajo de 1 Desviación Estándar en todos los dominios centrales, en el Índice Total de Conducta Adaptativa y en casi todos los sub-dominios.
  • Discapacidad Intelectual: Puntuación de por lo menos 2 Desviaciones Estándar debajo de la media en uno o más Dominios centrales o en el Índice Total de Conducta Adaptativa.
  • Trastornos del Espectro del Autismo: Puntuaciones por debajo de la media en los sub-dominios de Escuchar-Entender y Hablar (Comunicación), y Relacionarse con otros - Jugar y Uso del tiempo libre (Habilidades sociales y relaciones), además de ítems específicos en Comportamientos Problemáticos.
• Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa (DABS): Un estudio en adolescentes con DI en Ambato (Ecuador) usando DABS mostró que estudiantes de 9 a 15 y de 16 a 21 años obtenían niveles bajos (menor a 70) en sus habilidades conceptuales, sociales y prácticas adaptativas, con promedios de 47.9 y 42.5 respectivamente.
• Sistema para la Evaluación de la Conducta Adaptativa (ABAS-II): Este instrumento fue utilizado en un estudio en Chile sobre jóvenes rurales. Los resultados indicaron que no había diferencias significativas en los dominios conceptual, social y práctico entre jóvenes de zonas rurales de 15 a 17 años y de 18 a 21 años, aunque sí se observaron diferencias en el dominio conceptual entre estos jóvenes y sus contrapartes con padres/cuidadores con educación media completa.

Diferenciación de otras Afecciones

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otras condiciones. Los problemas de audición, por ejemplo, pueden afectar el desarrollo social y del lenguaje. Asimismo, los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje pueden confundirse con la DI. Niños que han sido privados de cariño y atención por largos periodos pueden parecer sufrir DI. Un retraso en habilidades motrices (gruesas o finas) puede indicar un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual.

Tratamiento de la Discapacidad Intelectual

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario, que incluye al médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, y audiólogos, entre otros. El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible. El cuidado prenatal adecuado también reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

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