La Conducta Adaptativa en la Discapacidad Intelectual Moderada

La discapacidad intelectual (DI) es una condición que se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en las habilidades adaptativas, las cuales cubren numerosos comportamientos sociales y prácticos diarios. Es un trastorno del neurodesarrollo que, si bien anteriormente se conocía como "retraso mental", ha sido reemplazado por el término "discapacidad intelectual" por parte de los profesionales de la salud, debido a la carga estigmatizante del término anterior. La DI no es un trastorno médico específico ni un trastorno de la salud mental; las personas afectadas presentan un funcionamiento intelectual significativamente bajo que es suficientemente grave para limitar su capacidad de afrontar una o más actividades de la vida diaria, requiriendo así ayuda permanente.

Conceptos Fundamentales: Discapacidad Intelectual y Conducta Adaptativa

En la historia de la humanidad siempre han existido personas con discapacidad intelectual, de modo que la sociedad se constituye por miembros con diversas capacidades que van evolucionando según las necesidades, las expectativas y la conciencia social (Medina, 2010). El concepto de discapacidad intelectual ha sido objeto de estudio y redefinición.

Definición de Discapacidad Intelectual

Según Luckasson et al. (2002), la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones sustantivas en el funcionamiento actual del estudiante, manifestadas en un desempeño intelectual significativamente por debajo de la media, que se da en forma concurrente con limitaciones en su conducta adaptativa. Estas limitaciones se expresan en habilidades prácticas, sociales y conceptuales, y su inicio debe ser anterior a los 18 años.

Es fundamental considerar que una evaluación válida de estas limitaciones ha de tener en cuenta diversos factores:

• Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura.
• Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales.
• En un individuo, las limitaciones a menudo coexisten con capacidades.
• Un propósito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil de los apoyos necesarios.

La nueva definición de la American Psychiatric Association (APA), reflejada en el DSM-5®, se enfoca en las deficiencias del comportamiento adaptativo que producen fracaso del cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social. Además, la edad en la que aparecía la discapacidad intelectual, antes de los 18 años, ahora se extiende hasta los 22 años.

Definición de Conducta Adaptativa

El concepto de conducta adaptativa hace alusión “al conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria” (Luckasson et al., 2002, p. 73). Estas habilidades se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

García (2001) señala que la conducta y las habilidades adaptativas van progresando conforme lo hace la edad cronológica de los sujetos con y sin retraso mental. Sin embargo, los sujetos con retraso mental presentan una discontinuidad en la adquisición de estas habilidades, por lo que se deduce que poseen un ritmo más irregular que el de las personas sin retraso.

Grados de Discapacidad Intelectual

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (habitualmente medido por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que esta requiere.

Discapacidad Intelectual Leve

El alumnado con discapacidad intelectual leve supone, aproximadamente, un 85% de los casos de discapacidad intelectual. Se incluye en la misma al alumnado cuya puntuación en CI se sitúa en el intervalo de CI entre 55-50 y 40-35. La conducta adaptativa de este alumnado suele verse afectada en todas las áreas del desarrollo, pero presentan alteraciones mínimas en las áreas perceptivas y motóricas. Suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares.

Discapacidad Intelectual Moderada

La discapacidad intelectual moderada supone alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual. Se incluye en la misma al alumnado cuya medida en CI se sitúa en el intervalo entre 35-40 y 20-25 (según la Asociación Española de Pediatría, entre 35-40 y 50-55). Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas y a lo largo de la escolarización pueden llegar a adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos, aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo. En cuanto a las habilidades sociales, las personas con discapacidad intelectual moderada pueden tener dificultades para regular sus emociones y comportamientos en situaciones sociales. Este tipo de discapacidad se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en las habilidades adaptativas, que se manifiestan durante el periodo de desarrollo.

Discapacidad Intelectual Grave

La medida del CI de este alumnado queda por debajo de 20-25 y supone el 3-4% del total de la discapacidad intelectual. La mayoría de este alumnado presenta una alteración neurológica identificada que explica esta discapacidad y la confluencia con otras (de ahí el término pluridiscapacidad que aquí se le asocia). Por este motivo, uno de los ámbitos de atención prioritaria es el de la salud física. Suelen presentar un limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido.

Discapacidad Intelectual Profunda

La discapacidad intelectual profunda supone el 1-2% del total de la discapacidad intelectual. Las personas con este nivel presentan un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales, siendo el factor común que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica. Las causas pueden clasificarse según el momento de su aparición:

Antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios: Como la fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, o síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.

Durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: Causando el trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (gemelos o trillizos).

Durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas, incluyendo características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal, pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con DI no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos improcedentes. Además, entre el 20 y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en niños conscientes de ser distintos o que son acosados.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en los resultados de pruebas convencionales y un enfoque multidisciplinario.

Detección Prenatal

Durante el embarazo, se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (como el cribado cuádruple y el cribado prenatal no invasivo o NIPS) para identificar enfermedades genéticas o anomalías cromosómicas que puedan causar discapacidad intelectual.

Detección del Desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan sistemáticamente pruebas de cribado del desarrollo utilizando cuestionarios o inventarios de hitos para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras. A los niños con un nivel bajo para su edad se les aplican pruebas más formales.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades Adaptativas

Cuando se sospecha una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales que incluyen médicos, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y educadores especiales. La prueba formal consta de tres partes:

• Entrevistas con los padres.
• Observaciones del niño.
• Cuestionarios que comparan la puntuación del niño con la de otros de su misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV), se realizan para evaluar la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de Conductas Adaptativas de Vineland, se usan para valorar áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Es importante destacar que los niños de diferentes orígenes culturales o socioeconómicos bajos pueden obtener resultados más bajos en estas pruebas, por lo que el diagnóstico requiere integrar los datos de las pruebas con la información de los padres y la observación directa del niño. El diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo cuando tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la Causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos hereditarios. Se realizan otros análisis de orina, sangre y rayos X dependiendo de la causa que sospechen los médicos.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros problemas. Por ejemplo, los problemas de audición afectan el desarrollo social y del lenguaje, y pueden confundirse con DI. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la DI.

La Conducta Adaptativa en el Contexto Chileno y la Investigación

En la sociedad chilena, el grupo de personas con discapacidad corresponde al 12,93 % de la población, cifra que aumenta en los sectores de menores recursos, situando a estos individuos en los grupos sociales más vulnerables del país (Lotito y Sanhueza, 2011). Ante esta situación, en el año 2000 se realizó el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile por el Instituto Nacional de Estadísticas (INE, 2004), el cual indicó que el 34,6 % de los hogares de nuestro país tiene entre sus miembros al menos una persona con discapacidad.

Actualmente, a través de la reforma educacional, se han desarrollado políticas y lineamientos para las personas con discapacidad, orientados a mejorar su calidad de vida y equiparar las oportunidades educativas. El programa de educación especial del Ministerio de Educación (MINEDUC) es el responsable de implementar políticas de atención en todos los niveles y modalidades del sistema escolar (Godoy, Meza y Salazar, 2004) para personas con Necesidades Educativas Especiales (NEE), definidas como dificultades que afectan todas o algunas áreas del aprendizaje del alumno y que pueden ser de carácter transitorio o permanente (Ayala, 2012).

Necesidad de Instrumentos de Evaluación

Ante esta situación, se torna necesario contar con instrumentos que permitan la evaluación del funcionamiento adaptativo de personas con o sin discapacidad y así optimizar los planes de acción para mejorar su situación educativa. En este sentido, el MINEDUC recomienda el uso de la Escala de Madurez Social de Vineland (que data de 1959), sin embargo, su adaptación realizada por Otero Quiroz no presenta baremos para la población nacional (MINEDUC, 2009). La conducta adaptativa se convirtió en uno de los criterios diagnósticos de discapacidad intelectual a partir de su inclusión en el año 1959 en la 5ª edición de la Asociación Americana de Deficiencia Mental (AAMD).

En este contexto, un grupo de profesionales de la Universidad de La Frontera está desarrollando el proyecto de investigación “Propiedades psicométricas de la versión española del Inventario para la Planificación de Servicios y la Programación Individual (ICAP), en escolares de la ciudad de Temuco” (Krause y Román, 2012), con el fin de determinar las propiedades psicométricas de este instrumento, que mide funcionamiento adaptativo y problemas de conducta. Este tipo de investigaciones buscan garantizar que existan pruebas psicométricamente válidas que aseguren la idoneidad de los servicios prestados y la precisión en el diagnóstico.

Estudio sobre Conducta Adaptativa en La Araucanía

Es así como surge la inquietud de profundizar sobre esta temática y por ende se propuso como objetivo caracterizar la conducta adaptativa en escolares con y sin discapacidad intelectual en la Región de La Araucanía. El análisis de los datos recogidos permite contar con mayores antecedentes a la hora de tomar decisiones para la planificación de ayudas o apoyo pedagógico para niños con NEE integrados en colegios regulares, como también en escuelas especiales.

Este estudio contempló como conceptos esenciales la discapacidad, discapacidad intelectual y conducta adaptativa. Sus objetivos fueron:

1. Analizar si existen diferencias entre escolares con y sin discapacidad intelectual respecto de su conducta adaptativa. Hipótesis (H1): “existen diferencias en la conducta adaptativa de escolares con y sin discapacidad”.
2. Determinar el perfil de desarrollo de las áreas de la conducta adaptativa en escolares con discapacidad. Hipótesis (H2): “los escolares con discapacidad presentan un desarrollo heterogéneo en las áreas de la conducta adaptativa”.

La investigación correspondió a un diseño descriptivo-comparativo. La muestra estuvo constituida por un total de 55 padres o tutores legales de niños con y sin discapacidad intelectual, quienes entregaron información de sus hijos a través del ICAP. Esta se conformó por 33 niños de población regular y 22 de población clínica. El sexo de la muestra se compuso en un 50,9 % (28) por el sexo masculino y el 49,1 % (27) restante pertenecía al sexo femenino.

En relación al nivel de discapacidad mental de la muestra, se observó que el 60 % (33) de la población no presentó discapacidad intelectual, mientras que el 40% restante sí presentó niveles de discapacidad intelectual, los que se dividen en leve 16,4 % (9), moderada 9,1 % (5), severo 3,6 % (2), profundo 1,8 % (1) y desarrollo lento o de riesgo con 7,3 % (4).

Los datos se analizaron de forma descriptiva, a través de medidas de tendencia central. El Test de Shapiro-Wills indicó el uso de pruebas paramétricas para el análisis estadístico.

Resultados y Discusión del Estudio

Diferencias en Conducta Adaptativa

En relación a las diferencias de la conducta adaptativa entre escolares con y sin discapacidad intelectual, se segmentó la población según el tipo de muestra y se aplicó la prueba t para muestras independientes, con la variable de independencia general. Los resultados confirmaron que existen diferencias significativas entre ambas poblaciones en relación a la conducta adaptativa, evidenciándose un mayor nivel de desarrollo en los escolares sin discapacidad.

Este hallazgo concuerda con estudios previos, como el de García, de la Fuente y Fernández (2010) en España, quienes encontraron que los niños con discapacidad intelectual tienen un proceso más lento en la adquisición y el uso del comportamiento adaptativo en relación a los niños sin discapacidad. Además, en esa investigación se observó que los niños con discapacidad intelectual leve obtienen resultados más altos que los niños con una discapacidad intelectual moderada (x = 89 y x = 81 respectivamente), y estos últimos, a su vez, consiguen puntuaciones más altas que los niños con una discapacidad intelectual grave (x = 42).

Perfil de Desarrollo en Escolares con y sin Discapacidad

Con respecto al desarrollo de las destrezas de la conducta adaptativa en escolares con discapacidad, se aplicó ANOVA de un factor que mostró diferencias significativas inter-grupo (F = 12,259; p= 0,000). Para observar estas diferencias se aplicó la prueba post hoc de Tukey, que indicó que las áreas más desarrolladas son las destrezas motoras (X = 1,70), las destrezas sociales y comunicativas (X= 1,51) y las destrezas en la vida personal (X= 1,28), a excepción de las destrezas en la vida en comunidad donde la media es de 0,59, siendo esta la menos desarrollada por la muestra clínica.

En relación al desarrollo de las destrezas de la conducta adaptativa en escolares sin discapacidad, se aplicó ANOVA de un factor, que indicó diferencias significativas inter-grupo (F = 53,055; p = 0,000). Una prueba post hoc de Tukey señaló que las áreas más desarrolladas son las destrezas motoras (X= 2,81) y las destrezas sociales y comunicativas (X= 2,63), mientras que las destrezas en la vida personal presentaron una media de 2,36.

Los resultados también revelaron que los niños con discapacidad presentan un desarrollo heterogéneo en las destrezas que componen el comportamiento adaptativo, es decir, las áreas evaluadas no presentan un desarrollo armónico. Lo cual concuerda con la evidencia empírica que hace mención de una mayor dispersión y gran variabilidad en las áreas que componen la conducta adaptativa (García, 2001).

Un hallazgo importante es que ambas poblaciones (con y sin discapacidad intelectual) presentan una tendencia similar en el perfil de desarrollo de las áreas que componen la conducta adaptativa. Este hecho, sin embargo, se contrapone al estudio realizado por García (2001), ya que esa investigación indica que las personas sin discapacidad poseen un ritmo más regular en la adquisición de la conducta y habilidades adaptativas en relación a los niños con discapacidad intelectual.

Tratamiento y Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, y otros especialistas según las necesidades. El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo, como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Es importante recordar que una discapacidad intelectual no es una enfermedad y no se puede curar. Sin embargo, esto no significa que las personas con discapacidad intelectual no puedan aprender y desarrollarse. Con el apoyo adecuado, todas las personas con discapacidad intelectual pueden llevar vidas satisfactorias y significativas. El apoyo y la formación son componentes clave para ayudar a las personas con discapacidad intelectual, incluyendo la moderada, a llevar vidas plenas.

tags: #conducta #adaptativa #discapacidad #intelectual #moderada