Los cuidados paliativos constituyen un enfoque integral que busca mejorar la calidad de vida de pacientes (tanto adultos como niños) y sus allegados, cuando estos enfrentan problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal. Este abordaje no se limita al tratamiento de síntomas físicos, sino que también comprende la atención de necesidades prácticas, el apoyo psicológico y la asistencia durante el proceso de duelo.
El sufrimiento, inherente a estas enfermedades, es multifacético y abarca aspectos físicos, psicosociales y espirituales. Por ello, los programas de asistencia paliativa se basan en el trabajo en equipo para brindar un soporte completo a los pacientes y a quienes les cuidan.
Reconocimiento y Alcance de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos están reconocidos explícitamente como un componente del derecho humano a la salud. Una amplia gama de enfermedades pueden requerir este tipo de atención. Entre las enfermedades crónicas más comunes que llevan a la necesidad de cuidados paliativos en adultos se encuentran las enfermedades cardiovasculares (38.5%), el cáncer (34%), las enfermedades respiratorias crónicas (10.3%), el SIDA (5.7%) y la diabetes (4.6%).
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que requieren cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son fundamentales para el manejo del dolor asociado a muchas afecciones progresivas avanzadas y también pueden aliviar otros síntomas físicos, como la dificultad para respirar.
Se estima que anualmente, unos 40 millones de personas a nivel mundial necesitan cuidados paliativos, siendo el 78% de ellas residentes en países de ingresos bajos y medianos. En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes señaló que el consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países era "insuficiente" o "muy insuficiente" para cubrir las necesidades médicas básicas.
Integración en los Sistemas Nacionales de Salud
Los sistemas nacionales de salud tienen la responsabilidad de integrar los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención para personas con afecciones crónicas que ponen en peligro la vida. Esto implica vincularlos con programas de prevención, detección precoz y tratamiento.
La asistencia paliativa alcanza su mayor eficacia cuando se considera en una etapa temprana del curso de la enfermedad. Por lo tanto, deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Esto significa que todas las personas, independientemente de sus ingresos, tipo de enfermedad o edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, que incluyan los cuidados paliativos.
Los sistemas financieros y de protección social deben contemplar el derecho humano de las poblaciones pobres y marginadas a recibir cuidados paliativos. Aunque la atención especializada es un componente importante, un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y contar con el apoyo de proveedores de cuidados informales como familiares y voluntarios.
Los medicamentos esenciales para cuidados paliativos, incluyendo los analgésicos, están incluidos en la lista de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para adultos y niños. En 2014, la Asamblea Mundial de la Salud, a través de su resolución 67.19, instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, con énfasis en la atención primaria y comunitaria.
Enfermedad en Fase Terminal y el Rol de la Medicina Paliativa
Se define la enfermedad en fase terminal como aquella que no responde a tratamientos específicos y evoluciona de forma irremediable hacia la muerte en un corto período. Durante esta evolución, la enfermedad provoca un elevado sufrimiento en el paciente, la familia y los profesionales sanitarios. Este concepto abarca diversas patologías como enfermedades neurodegenerativas, cardiopatías, neumopatías, hepatopatías, nefropatías, SIDA avanzado y cánceres no respondedores a tratamiento, que conllevan un deterioro progresivo.
La dificultad para detectar el momento de la fase terminal a menudo conduce a que los pacientes sean incorporados tardíamente a los programas de cuidados paliativos. La evolución del paciente en esta fase se puede dividir en subfases:
- Etapa inicial de estabilidad: Paciente sin síntomas intensos ni alteración significativa de su estado funcional.
- Etapa sintomática o de estado: Presencia de complicaciones que generan sufrimiento, con alteración funcional variable que no impide las actividades básicas de la vida diaria.
- Etapa de declive: Complicaciones continuas o deterioro funcional importante que afecta la capacidad para realizar actividades básicas de la vida diaria.
- Etapa final o fase agónica: Signos intensos del proceso de morir, gran deterioro funcional, complicaciones que provocan sufrimiento intenso y un pronóstico inferior a 1-5 días.
La transición entre estas etapas puede ser brusca o paulatina, y la caracterización de la subfase es crucial para la toma de decisiones terapéuticas, ya que intervenciones como transfusiones o cirugía paliativa pueden ser adecuadas en etapas tempranas pero no en la fase de declive o agónica.
La Medicina Paliativa como Alternativa de Cuidado
La medicina paliativa es la rama de la medicina dedicada al cuidado de pacientes con enfermedad en fase terminal. Sus principios se centran en el alivio del sufrimiento, independientemente del tiempo de vida restante. No se considera una actividad de eutanasia, ya que los tratamientos buscan aliviar el sufrimiento y no provocar la muerte deliberadamente.
Se admite éticamente el fenómeno del "doble efecto", que se refiere al acortamiento no deseado de la vida como consecuencia de tratamientos para aliviar el sufrimiento. Sin embargo, investigaciones actuales sugieren que los tratamientos bajo las directrices de cuidados paliativos no acortan las expectativas de vida.
El ejercicio de la medicina paliativa debe basarse en una concepción integral de la persona, adoptando el modelo biopsicosocial para abordar las necesidades biológicas, afectivas, psicológicas, sociofamiliares y espirituales del paciente. Se busca tratar al paciente como un "todo indivisible", reconociendo que el sufrimiento es multidimensional y que cada esfera de la persona influye y es influenciada por la enfermedad.
La atención a la familia es un elemento imprescindible, ya que se ve afectada por el sufrimiento del ser querido, la sobrecarga de cuidados, la toma de decisiones, la incertidumbre y los miedos hacia la muerte. Por lo tanto, los cuidados paliativos se definen como el "cuidado activo e integral de las personas con enfermedades en fase terminal y sus familiares para la obtención de una mejora de la calidad de vida".
Objetivos y Bases Terapéuticas en Medicina Paliativa
El principal objetivo de la medicina paliativa es el control de los síntomas para mejorar el bienestar del paciente. Se interviene directamente sobre las complicaciones de la enfermedad, incluso si la causa subyacente no puede ser controlada.
La elección del tratamiento se basa en su eficacia para controlar un nivel dado de sufrimiento, evaluando la enfermedad en relación con la intensidad del malestar que origina, no necesariamente por las expectativas vitales. Se establece una terapéutica escalonada, introduciendo o ajustando fármacos hasta lograr el máximo alivio posible de los síntomas que alteran la calidad de vida.
Las complicaciones de la enfermedad en fase terminal, como el dolor, la disnea (dificultad para respirar), el delirio, los trastornos metabólicos y digestivos, y la psicopatología, pueden presentarse independientemente del tipo de cáncer. En enfermedades no neoplásicas, también es esperable la presencia de muchos de estos síntomas como manifestación de la evolución hacia la muerte. El dolor, la dificultad respiratoria y los trastornos afectivos son particularmente frecuentes en la fase terminal.
Una vez instaurada la fase terminal, las complicaciones son una constante. Los esquemas terapéuticos deben dirigirse a mantener una situación continua de no sufrimiento, y la respuesta del sistema sanitario debe ser ágil para resolver rápidamente cualquier nueva situación de malestar.
Las circunstancias que rodean a un paciente con una enfermedad terminal hacen que los aspectos de relación profesional-paciente-familia sean fundamentales. Las relaciones distantes dificultan la comprensión de las necesidades de cuidado, llevando a que los pacientes y sus familias busquen una medicina "más humanizada" basada en la sensibilidad, la escucha activa, la comprensión y la solidaridad. Cuando estas relaciones no son adecuadas, el fracaso en el manejo del "dolor total" puede ocurrir, incluso con la utilización exclusiva de fármacos.
Entender los cuidados paliativos
Abordaje Integral de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos abordan problemas que van más allá de los síntomas físicos, incluyendo aspectos emocionales, sociales, prácticos y espirituales. El objetivo es que las personas se sientan mejor en estas áreas, logrando así una mejor calidad de vida.
Problemas Físicos
Algunos síntomas y efectos secundarios comunes incluyen dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar y falta de apetito. Los tratamientos pueden incluir:
- Medicamentos
- Orientación nutricional
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional
- Terapias integradoras
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
El estrés de una enfermedad grave puede generar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia, además de sus propios deberes, pueden asumir la responsabilidad del cuidado. Los tratamientos pueden incluir:
- Asesoramiento
- Grupos de apoyo
- Reuniones familiares
- Remisiones a profesionales de salud mental
Problemas Prácticos
Estos pueden surgir en relación con finanzas, empleo, seguros o asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:
- Explicar formularios médicos complejos o ayudar a entender opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a asesoría financiera.
- Ayudar a conectar con recursos de transporte y alojamiento.
Asuntos Espirituales
Las enfermedades graves pueden llevar a las personas a buscar un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y sus familias a explorar sus creencias y valores para alcanzar la aceptación y la paz.
Coordinación y Acceso a los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos curativos o de enfermedad activa. Se pueden ofrecer desde el diagnóstico, durante todo el tratamiento, en el seguimiento y al final de la vida. Enfermedades como cáncer, enfermedades cardíacas, pulmonares, insuficiencia renal, demencia, VIH/SIDA y esclerosis lateral amiotrófica (ELA) pueden requerir estos cuidados.
Los cuidados paliativos pueden ser brindados por diversos profesionales, incluyendo médicos, enfermeros especializados, fisioterapeutas, nutricionistas, trabajadores sociales, psicólogos, masajistas terapeutas y capellanes. Pueden ofrecerse en hospitales, agencias de atención médica domiciliaria, clínicas de oncología y centros de atención a largo plazo.
Es importante diferenciar los cuidados paliativos de la atención para pacientes terminales. Mientras que los cuidados paliativos pueden comenzar en el diagnóstico y coexistir con el tratamiento, la atención para pacientes terminales se inicia cuando se suspende el tratamiento curativo y se espera que la persona viva seis meses o menos.
La comunicación abierta con el proveedor de atención médica es fundamental. Los pacientes deben expresar sus preocupaciones y lo que es más importante para ellos. Es recomendable tener a mano documentos como testamentos vitales o poderes notariales para asistencia médica.
Los cuidados paliativos suelen estar cubiertos por el seguro médico, incluyendo Medicare o Medicaid. En caso de no tener seguro, se debe hablar con un trabajador social o asesor financiero del hospital para conocer las opciones disponibles.
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