La discapacidad forma parte del ser humano y es consustancial a la experiencia humana. Se refiere a una limitación en las funciones físicas, mentales o sensoriales de una persona que, al interactuar con diversas barreras, puede dificultar su capacidad para llevar a cabo actividades cotidianas o participar plenamente en la sociedad. Es el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales.
Se calcula que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad importante. Esta condición impacta en todos los aspectos de la vida de las personas y está influenciada por factores sociales, culturales y ambientales, incluyendo la orientación sexual, la religión, la raza, la etnia y la situación económica.
¿Qué es la Discapacidad?
La Evolución del Concepto
El concepto de discapacidad ha evolucionado a lo largo del tiempo y puede variar según el contexto. Antiguamente, la discapacidad se abordaba desde una perspectiva médica, donde se hacía alusión a las deficiencias individuales como algo que tratar o curar. Actualmente, la definición de discapacidad reconoce que es un fenómeno complejo que abarca tanto las deficiencias personales como las barreras impuestas por el entorno.
Comprender el concepto de discapacidad es fundamental para promover la inclusión efectiva en todos los ámbitos de la sociedad. La discapacidad no solo abarca limitaciones físicas o mentales, sino también cómo estas interacciones con el entorno pueden generar barreras que dificultan la participación plena de las personas con discapacidad (PcD) en la vida cotidiana.
Definiciones Institucionales
Según la Ley Chilena N°20.422, persona con discapacidad se define como “aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.
Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), se entiende como Discapacidad a aquella restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo.
Tipos Principales de Discapacidad
Para una comprensión más integral, es importante reconocer los principales tipos de discapacidad, que abarcan una amplia variedad de condiciones y experiencias:
Discapacidad Física
Este tipo incluye limitaciones en el movimiento o en las capacidades físicas. Se da cuando una persona tiene un estado físico que le impide de forma permanente e irreversible moverse con la plena funcionalidad de su sistema motriz. Puede ser el resultado de lesiones, enfermedades o condiciones congénitas. Las personas con discapacidad motora pueden necesitar sillas de ruedas, prótesis u otras asistencias para movilizarse.
Discapacidad Sensorial
Abarca las limitaciones relacionadas con los sentidos, como la vista o el oído.
- Auditiva: Personas que presentan en forma permanente deficiencias en las funciones sensoriales relacionadas con la percepción de los sonidos y la discriminación de su localización, tono, volumen y calidad. Estas personas, al interactuar con un entorno que le presenta barreras o es poco accesible, presentan diferentes grados de dificultad en la recepción y producción de mensajes verbales y, por tanto, para la comunicación oral. Los individuos con discapacidades auditivas pueden utilizar lenguajes de señas o ayudas auditivas.
- Visual: Cualquier manifestación física que conlleve problemas en la calidad de la visión de un individuo, pudiendo ser resultado de múltiples factores como traumatismos, infecciones virales, edad, causas hereditarias o congénitas. Las personas ciegas o con discapacidades visuales utilizan técnicas de orientación y movilidad.
Discapacidad Intelectual y Psicosocial
Esta categoría incluye una variedad de condiciones que afectan el funcionamiento cognitivo y las habilidades de adaptación, como el síndrome de Down o el autismo. Las dificultades pueden abarcar desde problemas de aprendizaje hasta la capacidad de cuidar de sí mismos adecuadamente.
Asimismo, esta categoría incluye trastornos mentales que pueden afectar la capacidad de una persona para interactuar socialmente, mantener relaciones y llevar a cabo tareas diarias. Ejemplos incluyen la depresión, la ansiedad, la psicosis, el trastorno bipolar y la esquizofrenia, así como el Trastorno del Espectro Autista.
Grados de Discapacidad
La clasificación de los grados de discapacidad permite entender de mejor manera la diversidad y los desafíos que enfrentan las PcD. Reconocer estos grados es clave para proporcionar apoyos adecuados y adaptar las necesidades de manera individualizada. Es importante entender que cada persona es única y su experiencia se relaciona directamente con el entorno.
Con la promulgación de la Ley N° 20.422, el Estado de Chile se vio en la necesidad de reformular la manera en la que se califica y certifica la discapacidad, proponiendo un modelo basado en el estado funcional de las personas, donde se consideran diferentes elementos que interactúan e impactan en el desempeño de un individuo, como, por ejemplo, las barreras del entorno.
Se define de esta manera el Sistema de Calificación y Certificación de la Discapacidad, el cual debe ser efectuado por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN). Esta determina si una persona tiene o no una discapacidad a partir de una condición de salud previamente indicada por un profesional médico, que limita el desempeño de sus actividades de la vida diaria y social.
Factores que Contribuyen a las Desigualdades
Las desigualdades en materia de salud y socioeconómicas se derivan de las situaciones injustas a las que se enfrentan las personas con discapacidad.
Barreras Estructurales y Socioeconómicas
Las personas con discapacidad experimentan el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida. Esto afecta su salud física y mental, así como la atención de sus necesidades en este terreno. Estas barreras no solo las perjudican a ellas, sino también a las personas que las atienden, en su mayoría mujeres y niñas.
Asimismo, tienen más probabilidades de experimentar resultados socioeconómicos adversos, como menos educación, resultados de salud más deficientes, menores niveles de empleo y mayores tasas de pobreza.
La pobreza, a su vez, puede aumentar el riesgo de sufrir una discapacidad a través de la malnutrición, el acceso inadecuado a educación y atención de salud, condiciones laborales inseguras, un ambiente contaminado y la falta de acceso a agua potable y saneamiento. La discapacidad también puede aumentar el riesgo de pobreza por la falta de oportunidades de empleo y educación, los salarios más bajos y el mayor costo de vida que supone vivir con una discapacidad.
Obstáculos en el Entorno y el Sistema de Salud
Entre los obstáculos a la plena inclusión social y económica de las personas con discapacidad se encuentran los entornos físicos y el transporte inaccesibles, la falta de disponibilidad de dispositivos y tecnologías de apoyo, los medios de comunicación no adaptados, y las deficiencias en la prestación de servicios.
Dentro del sistema de salud, las personas con discapacidad se enfrentan a barreras en todos los aspectos: infraestructuras e información inaccesibles, así como falta de información o de recopilación y análisis de datos relevantes en materia de salud. Además, suelen quedar al margen de las intervenciones de salud pública que promueven la actividad física y el bienestar general.
El Lenguaje de la Inclusión: ¿Cómo Referirse a la Discapacidad?
El lenguaje que usamos tiene un impacto significativo en cómo construimos la realidad y percibimos a los demás. Cuando hablamos de personas con discapacidad, es esencial emplear un lenguaje preciso y libre de connotaciones negativas para fomentar la inclusión efectiva en todos los ámbitos de la sociedad.
- Evitar la asociación con el sufrimiento: En lugar de decir «sufre de una discapacidad,» es mejor decir «tiene una discapacidad.» Esto evita asociar la discapacidad con sufrimiento o algo negativo.
- Evitar la victimización o el heroísmo: En lugar de decir «es increíble que puedas trabajar a pesar de tu discapacidad,» simplemente puedes decir «haces un gran trabajo.» Esto evita resaltar la discapacidad como algo extraordinario o fuera de lo común.
- Evitar la lástima o la caridad: En lugar de decir «Pobrecito, tiene una discapacidad,» puedes decir «Es una persona que enfrenta desafíos como todos nosotros.» Esto evita un enfoque desde la lástima y promueve la empatía y el respeto.
En resumen, derribar estas barreras y utilizar un lenguaje adecuado, evitando estereotipos, es esencial para garantizar que todas las personas puedan participar plenamente en la vida cotidiana, en igualdad de condiciones.
Lenguaje inclusivo: cómo hablar de discapacidad
Marcos Globales y Conciencia Internacional
Convenciones y Agendas de Desarrollo
Cada vez es mayor la conciencia mundial sobre el desarrollo inclusivo de personas con discapacidad. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CPRD), ratificada por 185 países, promueve la plena integración de este grupo en la sociedad. Este documento se refiere específicamente a la importancia del desarrollo internacional en la protección de los derechos de las personas con discapacidad.
La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible establece claramente que la discapacidad no puede ser un motivo ni criterio para privar a las personas del acceso a programas de desarrollo y el ejercicio de los derechos humanos. El marco de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) contiene siete metas referidas explícitamente a las personas con discapacidad y otras seis que se focalizan en las personas en situaciones vulnerables, entre ellas las personas con discapacidad.
Salud para Todos: Un Objetivo Fundamental
La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad con las demás personas. La inclusión de la discapacidad supondrá un beneficio no solo en el plano individual, sino también en el comunitario.
Por cada US$ invertido en la aplicación de medidas de prevención y atención de las enfermedades no transmisibles que incluyan a las personas con discapacidad, se podría obtener un rendimiento de casi US$ 10. La discapacidad también puede vincularse a la aparición de conductas autolesivas (1).
Existen dos marcos internacionales importantes que buscan garantizar la equidad en la salud para las personas con discapacidad, asegurando que reciban servicios de la misma calidad que las demás personas. Esto incluye el acceso a intervenciones eficaces como parte de la cobertura sanitaria universal, igual protección ante las emergencias y acceso igualitario a las intervenciones de salud pública intersectoriales.
Impacto de la Pandemia de COVID-19 en Personas con Discapacidad
Los impactos considerables de la COVID-19 siguen afectando a las personas con discapacidad, incluso a nivel de consideraciones relacionadas con los sectores de la salud, la educación y el transporte.
- En el ámbito de la salud, muchas personas con discapacidad tienen necesidades sanitarias subyacentes adicionales que las hacen especialmente vulnerables a los síntomas graves de la COVID-19, si la contraen.
- Las personas con discapacidad también corrieron un mayor riesgo de contraer el virus porque la información sobre la enfermedad, incluidos los síntomas y las formas de prevención, no se proporcionó normalmente en formatos accesibles como materiales impresos en braille, interpretación de lenguaje de señas, subtítulos, contenidos audibles y materiales gráficos.
- Se observan tasas de mortalidad más elevadas entre las personas con discapacidad intelectual (2), que también tienen menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos (3).
- Debido al cierre generalizado de las escuelas, los niños con discapacidad no tuvieron acceso a servicios básicos, como programas de alimentación, tecnologías de asistencia, personal de apoyo, programas de recreación, actividades extracurriculares, y programas de agua, saneamiento e higiene.
Acciones Recomendadas para la Inclusión en Salud
Para hacer realidad el objetivo de la salud para todos, los gobiernos y asociados del sector de la salud pueden tomar medidas clave:
- Garantizar que las personas con discapacidad estén plenamente incluidas en todas las intervenciones de salud pública.
- Incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones.
- Promover intervenciones intersectoriales de salud pública que les permitan alcanzar el grado máximo de salud posible.
Además, la colaboración con organizaciones como las Naciones Unidas proporciona a los Estados Miembros y los asociados para el desarrollo datos empíricos, análisis y recomendaciones actualizados en relación con la inclusión de la discapacidad en el sector de la salud.
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