En la sociedad actual, es cada vez más común interactuar con personas que tienen una discapacidad motriz, ya sea en el ámbito laboral, vecinal o social. Surge entonces la pregunta de cómo debe ser nuestro trato y cómo podemos fomentar una interacción respetuosa e inclusiva. Esta guía ofrece información detallada sobre la discapacidad motriz y las mejores prácticas para relacionarse con estas personas, desmitificando miedos y promoviendo la naturalidad y la empatía.
Entendiendo la Discapacidad Motriz
Definición y Características
La discapacidad motriz se refiere a una limitación significativa en la capacidad de una persona para moverse y realizar actividades físicas debido a una disfunción en los sistemas musculoesquelético, nervioso o cerebral. Esta condición implica una alteración del movimiento que puede afectar extremidades específicas o todo el cuerpo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad motora es «la secuela o malformación que deriva de una afección en el sistema neuromuscular a nivel central o periférico, dando como resultado alteraciones en el control del movimiento y la postura». Por tanto, implica algún tipo de dificultad para llevar a cabo actividades de la vida cotidiana: dificultades para el desplazamiento, para manipular objetos, para acceder a determinados espacios o en el habla.
Causas y Tipos
Las causas de una discapacidad motora son múltiples. Puede ser causada por una lesión, una condición congénita o una enfermedad progresiva. Entre las condiciones congénitas más comunes se encuentra la parálisis cerebral, un trastorno causado por daño cerebral durante el desarrollo prenatal o neonatal. La discapacidad motora engloba muchos tipos de diagnósticos y muy variados, desde problemas de motricidad gruesa, como caminar, hasta la motricidad fina, como la manipulación de objetos con la mano. A la hora de clasificar este tipo de discapacidades, son categorizadas como condición de discapacidad física, que también abarca las orgánicas (pérdida de funcionamiento de órganos internos).
Impacto y Evaluación
La discapacidad motriz no solo afecta la movilidad, sino también la participación social y emocional. La evaluación de la discapacidad motriz requiere un enfoque interdisciplinario que puede incluir estudios de imagen, análisis biomecánicos y evaluaciones funcionales.
Principios Fundamentales para la Interacción
Perder el Miedo y Fomentar la Naturalidad
Lo primero de todo es perder el miedo y no dejar de comunicarse con una persona, que puede aportar mucho y que puede enriquecer tu vida, tu forma de pensar, tu actitud y tu mentalidad. Habla con naturalidad, sin paternalismos. Se trata de una persona con dignidad como tú. Solo se necesita algo de sensibilidad y no olvidar la dignidad.
Conoce cómo tratar a una persona con discapacidad
Comunicación Respetuosa
- Habla directamente a la persona: La persona con discapacidad tiene una valía y una dignidad. Habla directamente con el usuario, no con el intérprete, ayudante o amigo. Basta con que centres la interacción en el usuario.
- Cuida el lenguaje: Evita expresiones que “cosifiquen” a la persona con discapacidad y las frases de falsa compasión. En concreto, no es apropiado decir “te llevo”, “te traigo”, “pobrecito”, etc. En su lugar, es mejor: “¿Le ayudo a ir a…? ¿Necesita ayuda para…?” No te preocupes si, a lo largo de la conversación, se te escapan expresiones como “nos veremos mañana”. No pasa nada.
- Ritmo y claridad: No hables muy deprisa. Vocaliza bien. Procura utilizar palabras sencillas, bien pronunciadas y correctas. Si no lo entiendes, no finjas.
- Mantén el contacto visual: Háblale siempre de frente cuando te esté mirando. Si crees que vas a hablar con alguien que utiliza una silla de ruedas o un bastón durante un rato (por ejemplo, dos minutos o más), intenta ponerte a la altura de los ojos, quizás tomando asiento tú mismo o arrodillándote.
Ofrecer Ayuda de Manera Apropiada
A las personas con discapacidad les gusta hacer las cosas por sí mismas dentro de sus posibilidades. Pregunta antes de ayudar. Antes de ayudar a alguien, pregúntale si quiere ayuda. Si no sabes qué hacer, cómo hacerlo, qué lenguaje o terminología utilizar, o cómo ayudarles, pregúntales directamente. Esa persona debería ser tu primer y mejor recurso. Sigue las indicaciones que te dé y pregunta si no sabes qué hacer. No te ofendas si alguien rechaza tu ofrecimiento. Si es necesario transportar a una persona para subir o bajar escaleras, levante sólo donde y como se le indique.
Respetar el Espacio Personal y los Dispositivos de Ayuda
Algunas personas que utilizan dispositivos de ayuda a la movilidad, como una silla de ruedas, un andador o una muleta, consideran estos dispositivos parte de su espacio personal. No toques, muevas o te apoyes en los dispositivos de ayuda a la movilidad. Esto es importante, también, en lo concerniente a la seguridad.
Terminología y Lenguaje Inclusivo
Uso del Lenguaje "La Persona Primero"
El lenguaje “la persona primero” se usa para comunicarse de manera adecuada y respetuosa con las personas con discapacidades y acerca de ellas. Este tipo de lenguaje pone énfasis en la persona y no en la discapacidad. Por ejemplo, di “un hombre ciego” y no “un ciego”, y “una mujer con discapacidad” en vez de “una discapacitada”.
Evitar Términos Ofensivos
Evita utilizar términos o eufemismos potencialmente ofensivos. La terminología comúnmente aceptada incluye “personas con discapacidad” y “personas con dificultades visuales/auditivas/físicas/cognitivas o de habla”. Muchas personas consideran ofensivos o molestos términos como “confinada a una silla de ruedas”, “víctima de”, “padece de”, “retrasado”, “deformado”, “lisiado” y eufemismos como “limitaciones físicas”.
Ten en cuenta que la terminología aceptada es distinta dependiendo de la región. Por ejemplo, en Europa “minusválido” es un término aceptado, mientras que, en los EE. UU., hay mucha gente a la que no le gusta. A las “discapacidad cognitivas” también se les llama “discapacidades intelectuales”. Si quieres saber más sobre la terminología en tu zona geográfica, ponte en contacto con una asociación local de personas discapacitadas.
Estrategias y Herramientas para la Inclusión
Fisioterapia e Imaginación Motora
La fisioterapia es esencial para mejorar la fuerza, la flexibilidad y la coordinación. La imaginación motora es un enfoque no invasivo que utiliza la simulación mental de movimientos para mejorar la funcionalidad motora.
Tecnología de Asistencia (TA)
La tecnología de asistencia (TA) es el conjunto de dispositivos o equipos que se pueden utilizar para ayudar a que una persona con una discapacidad participe plenamente en las actividades de la vida diaria. Esta tecnología puede ayudar a mejorar la independencia funcional y facilitar las tareas cotidianas mediante el uso de dispositivos que ayudan a una persona a viajar, comunicarse con los demás, aprender, trabajar y participar en actividades sociales y recreativas. Ejemplos de esta tecnología pueden ser desde cualquier objeto sencillo, como una lupa, hasta un dispositivo de alta tecnología, como un computador que habla y ayuda a alguien a comunicarse. También pueden ser sillas de ruedas, andaderas y escúteres (scooters) que ayudan a movilizarse y pueden ser utilizados por personas con discapacidades físicas. Cada diagnóstico y cada persona necesitará de unas adaptaciones o productos de apoyo para mejorar su día a día.
Diseño Universal y Accesibilidad
El diseño universal tiene como objetivo simplificar la vida de todos al hacer productos, comunicaciones y entornos físicos más fáciles de usar por la mayor cantidad de personas posible a muy bajo costo o sin costo adicional. El diseño universal beneficia a las personas de cualquier edad y con todo tipo de discapacidades. Hay accesibilidad cuando las necesidades de las personas con discapacidades se consideran específicamente y los productos, servicios y establecimientos se construyen o modifican de manera que puedan ser usados por personas con distintos tipos de capacidades. Es fundamental que los entornos sean accesibles y que puedan facilitar esta autonomía a las personas con discapacidad física eliminando las barreras necesarias.
Modificaciones y Adaptaciones
Las modificaciones son alteraciones que se les han hecho a las cosas, los procedimientos o sistemas para permitir que una persona con una discapacidad los use al máximo posible. Una modificación también puede ser un cambio a un entorno o proceso existente para aumentar la participación por parte de una persona con una deficiencia o una limitación en su actividad. El sistema Braille, las letras grandes en textos impresos o los audiolibros son ejemplos de modificaciones para las personas que son ciegas o que tienen alguna otra limitación visual. Para las personas que son sordas o tienen dificultad para oír, las modificaciones pueden darse al tener un intérprete de lenguaje por señas americano disponible durante las reuniones o presentaciones, o al intercambiar mensajes escritos.
Manejo y Asistencia en Silla de Ruedas
Para ayudar a una persona en silla de ruedas, es importante seguir ciertas pautas:
- No tomar la silla por los apoyabrazos ni de los apoya pies. Tampoco hay que levantarla de las ruedas.
- Subir una rampa: Hay que efectuarlo con la silla de frente a ésta. Es necesario levantar la unidad ligeramente hacia atrás, porque las ruedas pueden quedar atascadas en las juntas del revestimiento, y la persona que se encuentra en la silla puede ser proyectada hacia adelante.
- Descender una rampa empinada: Baje la misma de espaldas. Si, en cambio, la rampa es de pendiente suave, puede bajarla de frente. No obstante, asegúrese de que el ocupante esté sentado cómodamente y que no se deslice hacia adelante.
- Subir un cordón o escalón: Coloque el pie en la palanca de inclinación y levante las ruedas delanteras. Después de apoyar las ruedas delanteras, levante las traseras y empuje.
- Bajar un cordón o escalón: Girar y colocar la silla de espaldas, hay que sujetarla de las empuñaduras de empuje y bajar hacia atrás con suavidad.
- Subir una silla de ruedas por la escalera: Colocar la silla de espaldas al pie de la escalera, inclinar la silla hacia atrás, sujetar con fuerza, colocar un pie en el escalón y hacer subir la silla tirando de ella.
- Bajar una silla de ruedas por la escalera: No trate de hacerlo solo, a menos que esté absolutamente seguro/a que puede controlar el peso de la persona sentada. Luego, se debe poner la silla frente a la escalera e inclinarla hacia atrás, levantando las ruedas delanteras, las cuales deberán permanecer elevadas hasta el final de la escalera. Adelantar lentamente la silla controlando el movimiento hacia abajo, emplear el propio cuerpo como freno en lo alto del escalón, sin esperar que la silla caiga.
Inclusión Social y Vida Independiente
Legislación y Políticas Inclusivas
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU subraya la importancia de garantizar la accesibilidad y la participación plena en la sociedad para las personas con discapacidades motoras. La Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 es una ley federal que protege a las personas contra la discriminación por motivos de discapacidad. La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990, y sus enmiendas, protegen los derechos civiles de las personas con discapacidades, y han ayudado a eliminar o reducir muchas barreras para quienes tienen discapacidades. La legislación exige la eliminación de la discriminación contra las personas con discapacidades. La inclusión de personas con discapacidades en las actividades cotidianas conlleva prácticas y políticas diseñadas para identificar y eliminar barreras, como obstáculos físicos, de comunicación y de actitud, que dificultan la capacidad de las personas de tener una participación plena en la sociedad, al igual que las personas sin discapacidades.
Fomento de la Independencia
La vida independiente se refiere a que las personas con discapacidades tengan voz, opción y control de su vida cotidiana. Puede ser que la persona no requiera ninguna ayuda o la necesite solamente para los asuntos complejos, como el manejo del dinero, pero no para los quehaceres de la vida diaria. Que un adulto con discapacidad siga viviendo en casa con sus padres o se mude dependerá en gran parte de su habilidad para manejar las tareas diarias sin que lo ayuden o con poca ayuda. Las residencias con servicios de asistencia son para adultos que necesiten ayuda con las tareas de la vida cotidiana. Puede que necesiten ayuda para vestirse, bañarse, comer o usar el baño, pero no necesitan atención de enfermería de tiempo completo. Algunas instalaciones de vivienda asistida son parte de comunidades de jubilados. Promover un enfoque centrado en las capacidades individuales, en lugar de las limitaciones, es un cambio esencial en el discurso social.
Rol de la Comunidad y Adaptaciones del Entorno
Si está planeando una excursión, asegurarse de que el destino no tiene barreras para evitar la vergüenza y/o la frustración de las personas que utilizan sillas de ruedas o tienen otras necesidades de accesibilidad. No tengas miedo de contactar directamente con las personas para saber si un espacio les sirve. Muchas discapacidades evolucionan con el paso del tiempo. Para aquellas personas con movilidad reducida que tienen que pasar mucho tiempo en cama, ya sea de manera temporal o a largo plazo, les es conveniente usar una cama articulada con carro elevador, o algún tipo de cama articulada eléctrica. Son muchos los estudios médicos que han demostrado que disponer de unos horarios fijos y establecer una serie de rutinas diarias ofrece enormes beneficios a nivel mental. Cada persona dependiente debe estar equipada con los accesorios y productos necesarios para facilitar la movilidad, y las tareas del cuidador. Si la persona discapacitada transita en silla de ruedas, es recomendable elegir la adecuada para sus necesidades. Para que la relación funcione es fundamental que el cuidador profesional sea del gusto de aquel a quien va a cuidar.