La inclusión de personas con discapacidades en las actividades cotidianas requiere de prácticas y políticas diseñadas para identificar y eliminar barreras -tanto físicas como de comunicación y de actitud- que dificultan la participación plena en la sociedad. Promover la autonomía en personas con discapacidad es uno de los objetivos fundamentales de la
Estrategias para Mejorar la Independencia en Personas con Discapacidad
Promover la autonomía en personas con discapacidad es uno de los objetivos fundamentales de la intervención social y sociosanitaria. La independencia no significa necesariamente realizar todas las tareas sin ayuda, sino desarrollar habilidades que permitan tomar decisiones, participar en la vida cotidiana y mantener el mayor grado posible de independencia. Fomentar la autonomía en personas con discapacidad es una tarea esencial para promover la inclusión social, el bienestar emocional y el desarrollo personal.
Marcos Legales y Políticas de Inclusión
Inclusión y Eliminación de Barreras
La inclusión de personas con discapacidades en las actividades cotidianas conlleva prácticas y políticas diseñadas para identificar y eliminar barreras, como obstáculos físicos, de comunicación y de actitud, que dificultan la capacidad de las personas de tener una participación plena en la sociedad, al igual que las personas sin discapacidades.
Legislación Clave
- Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973: Es una ley federal que protege a las personas contra la discriminación por motivos de discapacidad. Sus exigencias de no discriminación se aplican a empleadores y organizaciones que reciban asistencia financiera de departamentos o agencias federales, prohibiendo que nieguen a las personas con discapacidades una oportunidad igual de recibir beneficios y servicios de programas.
- Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990: Esta ley y sus enmiendas protegen los derechos civiles de las personas con discapacidades, ayudando a eliminar o reducir muchas barreras y exigiendo la eliminación de la discriminación.
Diseño Universal y Accesibilidad
El diseño universal tiene como objetivo simplificar la vida de todos al hacer productos, comunicaciones y entornos físicos más fáciles de usar por la mayor cantidad de personas posible a muy bajo costo o sin costo adicional. Este enfoque beneficia a personas de cualquier edad y con todo tipo de discapacidades.
La accesibilidad se logra cuando las necesidades de las personas con discapacidades se consideran específicamente y los productos, servicios y establecimientos se construyen o modifican de manera que puedan ser usados por personas con distintos tipos de capacidades.
Modificaciones y Tecnología de Asistencia
Tipos de Modificaciones
Las modificaciones son alteraciones hechas a cosas, procedimientos o sistemas para permitir que una persona con una discapacidad los use al máximo posible. Una modificación también puede ser un cambio a un entorno o proceso existente para aumentar la participación de una persona con una deficiencia o limitación en su actividad.
- Para personas con discapacidad visual: El sistema Braille, las letras grandes en textos impresos o los audiolibros son ejemplos de modificaciones.
- Para personas con discapacidad auditiva: Las modificaciones pueden incluir tener un intérprete de lenguaje de señas americano disponible durante reuniones o presentaciones, o intercambiar mensajes escritos.
Tecnología de Asistencia (TA)
La tecnología de asistencia (TA) es el conjunto de dispositivos o equipos que se pueden utilizar para ayudar a que una persona con una discapacidad participe plenamente en las actividades de la vida diaria. Puede mejorar la independencia funcional y facilitar las tareas cotidianas mediante dispositivos que ayudan a una persona a viajar, comunicarse, aprender, trabajar y participar en actividades sociales y recreativas.
Los ejemplos de TA varían desde objetos sencillos, como una lupa, hasta dispositivos de alta tecnología, como un computador que habla para ayudar en la comunicación. También incluye sillas de ruedas, andadores y scooters que facilitan la movilidad para personas con discapacidades físicas.
Concepto de Vida Independiente y Apoyos
Definición de Vida Independiente
La vida independiente se refiere a que las personas con discapacidades tengan voz, opción y control de su vida cotidiana. Esto puede implicar no requerir ayuda alguna, o necesitarla solamente para asuntos complejos como el manejo del dinero, pero no para las tareas de la vida diaria.
Que un adulto con discapacidad siga viviendo en casa con sus padres o se mude dependerá en gran parte de su habilidad para manejar las tareas diarias con poca o ninguna ayuda. Las residencias con servicios de asistencia son para adultos que necesiten ayuda con tareas cotidianas como vestirse, bañarse, comer o usar el baño, pero que no requieran atención de enfermería de tiempo completo. Algunas de estas instalaciones forman parte de comunidades de jubilados.
El Lenguaje "La Persona Primero"
El lenguaje “la persona primero” se usa para comunicarse de manera adecuada y respetuosa con y acerca de las personas con discapacidades. Este tipo de lenguaje pone énfasis en la persona y no en la discapacidad, fomentando un trato digno y enfocado en el individuo.
Rol de los Auxiliares y Profesionales de Apoyo
Los auxiliares y profesionales de apoyo desempeñan un papel clave en el proceso de fomentar la autonomía, ya que su intervención diaria puede marcar una diferencia significativa en el desarrollo de habilidades y en la construcción de una vida más independiente. Su trabajo es fundamental para que las personas con discapacidad desarrollen la capacidad de decidir y llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana, utilizando sus propias habilidades y recursos.
Estrategias y Programas para Fomentar la Independencia
Principios de Autodeterminación
En Plena Inclusión, se cree que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo deben vivir de forma lo más independiente y autodeterminada que sea posible. La autonomía y la independencia son valores inherentes a las personas, tal como lo establece el artículo 3 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que resalta el "respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas". La Convención también garantiza el "derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad [...] con opciones iguales a las de las demás", así como a "elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir", evitando que sean "obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico".
Servicios de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI)
Las entidades de apoyo ofrecen Servicios de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI) que se encargan de acompañar a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que viven de forma independiente. Esto se logra fomentando la autonomía e independencia mediante aprendizajes útiles para su desarrollo, incrementando su seguridad, confianza y autoestima, y manteniendo o mejorando su estado físico y de salud.
Desarrollo de Habilidades Prácticas
Es clave apoyar el desarrollo de habilidades que les permitan ser más autónomos. Cocinar, hacer compras, manejar dinero, usar transporte o cuidar su higiene personal son ejemplos de habilidades que pueden aprender o perfeccionar con acompañamiento, práctica y paciencia.
Habilidades para la vida
Programas Académicos y Comunitarios
- Programa de Vida Independiente (PVI) del Centro UC Síndrome de Down: Busca capacitar de manera práctica y empoderar en lo cotidiano a personas mayores de 21 años con alguna discapacidad cognitiva. Este programa inauguró en 2021 la "Casa Simulada", ofreciendo un espacio de formación continua en la transición a la adultez, que incorpora todas las dimensiones de la calidad de vida y contribuye con el apoyo permanente e interdisciplinario de diversos profesionales, respetando siempre los principios de individualidad y dignidad de cada persona.
- Rol de los Terapeutas Ocupacionales (TO): Los terapeutas ocupacionales están capacitados para ayudar a alcanzar el más alto nivel de independencia y calidad de vida en los usuarios desde su primera infancia hasta la vida adulta, así como también asesorar a familias, profesores y empleadores. Su participación es crucial para conocer las causas del Síndrome de Down, las necesidades y los apoyos que pueden requerir en Actividades de la Vida Diaria (AVD), habilidades de autocuidado y motoras, integración sensorial, social y laboral.
- Actividades de Conmemoración e Inclusión Social: Iniciativas como "21M, un Chile mejor en 21 palabras y colores" y "Santiago, un estallido de colores", organizadas por el Centro UC Síndrome de Down y la Fundación Mawen, fomentan la apropiación del espacio público por parte de personas con discapacidad, actualizando las percepciones de la sociedad y promoviendo su participación activa.
Fomento de la Independencia en el Día a Día
Fomentar la independencia de personas con discapacidad es una de las formas más poderosas de impulsar su calidad de vida, bienestar emocional y participación plena en la sociedad. Este proceso se construye desde el respeto, la empatía y el compromiso social, involucrando a familias, comunidades, instituciones y gobiernos.
Escuchar y Respetar su Voz
La independencia comienza con el respeto por la voz de cada persona. Escuchar sus opiniones, preferencias y metas es fundamental para construir un entorno donde puedan decidir sobre su propia vida.
Crear un Entorno Accesible
Un entorno accesible facilita la movilidad y la seguridad. Algunos cambios sencillos en el hogar pueden marcar una gran diferencia, como colocar objetos al alcance, eliminar obstáculos, instalar barras de apoyo o asegurar una buena iluminación.
Inclusión Educativa y Laboral
La inclusión educativa y laboral es fundamental para construir independencia. Promover el acceso a escuelas inclusivas, a una formación continua o a oportunidades laborales que reconozcan sus capacidades fortalece su desarrollo personal, profesional y económico.
Participación Comunitaria
Ser parte activa de la comunidad ayuda a fortalecer la identidad, la autoestima y el sentido de pertenencia.
Acompañamiento Continuo
Fomentar la independencia no significa dejar de acompañar. Es un proceso de apoyo constante que busca empoderar a las personas con discapacidad para que logren la mayor autonomía posible.