Diagnóstico y Clasificación de la Discapacidad Intelectual

Recibir un diagnóstico de discapacidad intelectual (DI) no es un final, sino un punto de partida. Es el inicio de un proceso que, con la información adecuada y los apoyos correctos, puede transformarse en una oportunidad para comprender, acompañar y construir un entorno en el que cada persona pueda desarrollar su potencial.

En el caso de la discapacidad intelectual, llegar al diagnóstico adecuado es clave para acceder a intervenciones educativas, médicas y sociales que promuevan el bienestar y la autonomía del individuo.

Criterios Diagnósticos de la Discapacidad Intelectual

Según los criterios establecidos por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), el diagnóstico de discapacidad intelectual se basa en tres aspectos fundamentales que deben cumplirse simultáneamente:

Dificultades en el Funcionamiento Intelectual

Este criterio se refiere a las dificultades significativas en áreas como:

• Razonamiento.
• Resolución de problemas.
• Planificación.
• Pensamiento abstracto.
• Memoria.
• Aprendizaje académico.

Este aspecto se evalúa a través de pruebas estandarizadas aplicadas por profesionales de la psicología. Un cociente intelectual (CI) inferior a 70-75 puede ser un indicador, pero el diagnóstico no se basa solo en una cifra, sino en un análisis más amplio que considera el contexto y las características de la persona. Según la clasificación diagnóstica Internacional DSM-5 (APA, 2013), las personas con funcionamiento intelectual límite (V62.89; R41.83) obtienen una puntuación de Cociente Intelectual Total (CIT), medida a través de pruebas estándares actualizadas, en la franja entre 70 y 79, por lo que se encuentran por debajo de la puntuación de inteligencia considerada media o normativa (CIT 80-120). La discapacidad intelectual (CIT < 70) es una condición patológica cuya principal característica es un desarrollo insuficiente, y que afecta a la adaptación del individuo a su entorno relacional, social y laboral (OMS).

Dificultades en el Funcionamiento Adaptativo

Estas son las habilidades que permiten a una persona desenvolverse de forma independiente en su vida cotidiana, de acuerdo a su edad y contexto cultural. Se agrupan en tres áreas:

• Habilidades conceptuales: lectura, escritura, uso del dinero, manejo del tiempo, razonamiento.
• Habilidades sociales: relaciones interpersonales, empatía, respeto por normas y códigos sociales.
• Habilidades prácticas: higiene personal, alimentación, movilidad, seguridad, tareas del hogar o uso de servicios comunitarios.

Estas habilidades se evalúan mediante entrevistas y cuestionarios dirigidos a los cuidadores principales y personas que conviven con el niño o adolescente. Por esta razón, además de la medición vinculada al cociente intelectual (CIT), es fundamental tomar en consideración el funcionamiento adaptativo de la persona en distintas áreas como la comunicación, las competencias de la vida diaria, la responsabilidad social, la autonomía y la autosuficiencia.

Inicio Durante la Infancia o Adolescencia

Para confirmar el diagnóstico de discapacidad intelectual, las dificultades intelectuales y adaptativas deben haber comenzado durante la infancia o adolescencia. Es importante recordar que el diagnóstico de DI no se hace de forma aislada; un diagnóstico no es una etiqueta.

Sistemas Internacionales de Clasificación de la Discapacidad Intelectual

La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación consiste en explorar las similitudes y diferencias entre individuos y grupos. Tal proceso refleja a su vez las perspectivas teóricas y creencias de aquellos que clasifican, así como el objetivo que subyace al mismo.

La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) y el DSM-5

La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) es un sistema de categorías por el cual se asigna un código a cada entidad, de acuerdo a un sistema ordenado, establecido por especialistas en la materia. Tiene la finalidad de permitir el registro sistemático de las enfermedades y la comparación de datos recogidos de diferentes países o áreas. El capítulo quinto de la lista de códigos CIE-10 se dedica a trastornos mentales y del comportamiento. Mediante este sistema de clasificación empleado con carácter internacional, se facilita el avance de los estudios médicos.

Los sistemas de clasificación como el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) de la American Psychiatric Association (APA) y la CIE-10 (Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), contemplan los tres criterios fundamentales (limitaciones en el funcionamiento intelectual, limitaciones en la conducta adaptativa y comienzo antes de los 18 años) para el diagnóstico de la discapacidad intelectual.

Enfoque Multidimensional: AAIDD y CIF

La 10ª Edición de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, anteriormente AAMR) y la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF) (OMS, 2001) proponen un enfoque multidimensional de la discapacidad. La CIF, como marco conceptual para la descripción de todos los estados relacionados con la salud, comparte principios con la AAIDD, como el enfoque centrado en el individuo que contempla tanto las capacidades como las restricciones, permitiendo identificar los apoyos necesarios. Conceptos como la participación o el entorno adquieren una importancia crucial para comprender el funcionamiento de una persona.

Este enfoque multidimensional considera cinco dimensiones: funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, y participación y roles sociales, sin olvidar la necesidad de tener en cuenta el perfil de los apoyos necesarios. Esto representa un avance significativo, dejando atrás sistemas de clasificación que contemplaban únicamente como criterio la etiología de la discapacidad o medidas de inteligencia o conducta adaptativa exclusivamente.

Escalas de Gravedad de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual se clasifica en diferentes niveles de gravedad, que se relacionan con el Coeficiente Intelectual (CI) y el grado de afectación del comportamiento adaptativo:

Discapacidad Intelectual Leve

Los casos de discapacidad intelectual leve suponen, aproximadamente, un 85% de todos los diagnósticos de discapacidad intelectual, y alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual. Se incluye en esta categoría a las personas cuya puntuación de CI se sitúa en el intervalo entre 50-55 y 40-35. La conducta adaptativa de este alumnado suele verse afectada en todas las áreas del desarrollo. Suelen desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, pueden llegar a adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos.

Discapacidad Intelectual Moderada

Esta escala de gravedad incluye a las personas cuya medida de CI se sitúa en el intervalo entre 35-40 y 20-25, y supone el 3-4% del total de la discapacidad intelectual. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas, y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo. Debido a menores competencias a nivel intelectual, se pueden manifestar dificultades para alcanzar las demandas educativas escolares, especialmente en los casos en que no existe un apoyo psicológico y educativo adecuado. En la edad adulta, estas dificultades se pueden reflejar en un menor nivel de adaptación social, así como en dificultades para competir de manera autónoma en el mercado laboral.

Discapacidad Intelectual Grave

La mayoría de las personas con discapacidad intelectual grave presentan una alteración neurológica identificada que explica esta discapacidad, a menudo en confluencia con otras (de ahí el término pluridiscapacidad que aquí se le asocia) y la gran diversidad que se da dentro del grupo. Por este motivo, uno de los ámbitos de atención prioritaria es el de la salud física. La medida del CI de este alumnado queda por debajo de 20-25 y supone el 1-2 % del total de la discapacidad intelectual. Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido.

Discapacidad Intelectual Profunda

La medida del CI de las personas con discapacidad intelectual profunda queda por debajo de 20-25 y supone el 1-2 % del total de la discapacidad intelectual. Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido.

Consideraciones Adicionales en el Diagnóstico

El diagnóstico de discapacidad intelectual debe realizarse mediante entrevista clínica y no ser derivado únicamente de cuestionarios, ya que estos por sí solos no permiten la realización de un diagnóstico individual. Deberán emplearse técnicas específicas, tanto verbales como no verbales, debido a la existencia de posibles limitaciones cognitivas y de verbalización en este grupo de edad.

La definición de discapacidad intelectual ha evolucionado. En el pasado, el término retardo mental se utilizaba para describir esta afección, pero este término ya no se emplea. Actualmente, se considera una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1% de la población.

Además, es importante destacar que el concepto de inteligencia ha sido objeto de estudio durante muchas décadas y ha ido evolucionando a lo largo de los años. La deficiencia para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones) de manera normal y crecer intelectualmente puede hacerse evidente en los primeros años de vida del niño. En los casos de un retraso leve, el reconocimiento de estas deficiencias puede tardar hasta la edad escolar o posteriormente.

Causas y Factores de Riesgo

Existen muchas causas de discapacidad intelectual, y los factores de riesgo son específicos a la causa. Las causas de la discapacidad intelectual pueden incluir:

• Infecciones: presentes al nacer o que ocurren después del nacimiento.
• Anomalías cromosómicas: como el síndrome de Down.
• Factores ambientales: como exposición al plomo e intoxicación.
• Metabólicas: por ejemplo, hiperbilirrubinemia o niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés.
• Nutricionales: por ejemplo, desnutrición.
• Tóxicas: exposición intrauterina al alcohol, la cocaína, las anfetaminas y otras drogas.
• Traumatismos: antes y después del nacimiento.
• Inexplicables: los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.

La prevención de estas condiciones reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna. Programas ambientales para reducir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas disminuirán el retardo mental asociado con toxinas. Otro factor que puede reducir la incidencia del retraso es el aumento del conocimiento del público acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo.

Identificación y Evaluación

Señales de Alerta para Familias

Como familia, se puede sospechar que un hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Pruebas de Evaluación

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves. A menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño, tales como:

• Una prueba del desarrollo de Denver anormal.
• Un puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
• Un desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
• Un puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.

El WAIS III es un test de habilidad intelectual que ofrece información acerca de las fortalezas y debilidades intelectuales de individuos entre 16 y 64 años. Los resultados obtenidos por un paciente son comparados con aquellos de un grupo de personas de su misma edad y género, pudiendo ubicar al paciente en un lugar de la curva de la distribución normal. Dicha curva presenta un valor central de 100 (inteligencia media) y una desviación estándar de 15.

Se evalúa el Desempeño Ocupacional de cada paciente, lo que permite conocer cómo el paciente lleva a cabo sus actividades de la vida diaria. Se realizan diversos tests con el fin de determinar el rendimiento en tareas de comprensión y expresión del lenguaje, así como también el dominio de distintas modalidades del discurso.

Con el paso del tiempo, el peso de las puntuaciones de CI se ha visto reducido gracias al desarrollo de otras dimensiones que reflejan la importancia de la interacción de la persona con su entorno, como son las de conducta adaptativa, el contexto o los roles sociales. Varios autores proponen planteamientos alternativos como aproximaciones basadas en los conceptos de competencia o respuesta a la intervención (Response to Intervention, RTI). La respuesta a la intervención consiste en un enfoque destinado a reducir las dificultades académicas y conductuales de los alumnos con discapacidad aunando los servicios de intervención temprana y a través de un modelo individual integral de evaluación e intervención centrado en el estudiante para identificar y tratar las dificultades de este.

La evaluación de la conducta adaptativa se define como "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria" (Luckasson et al., 2002/2004, p. 97). Instrumentos como el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP), adaptado y tipificado por Montero (1996), son de gran utilidad. Actualmente, la AAIDD y el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) centran sus esfuerzos en la construcción de una escala para facilitar el diagnóstico de conducta adaptativa de manera consistente con su definición: la Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa en castellano (Verdugo, Arias y Navas, 2008). Este instrumento va dirigido a personas con discapacidad intelectual con edades comprendidas entre los 4 y los 21 años y trata de proporcionar medidas de conducta adaptativa en los dominios de habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

Enfoque, Apoyo y Tratamiento

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Esto incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual. Analizar las opciones de tratamiento y apoyo con los proveedores de atención médica o trabajadores sociales es fundamental para ayudar al niño a alcanzar todo su potencial.

El trabajo desempeña un rol importante en la vida de las personas, ya que permite la interacción social por medio de una actividad productiva reconocida socialmente. El Terapista Ocupacional orienta y asesora a la persona y a la familia para favorecer la integración a un espacio de formación o de trabajo, según las modalidades y recursos existentes. A partir de esto se diseña un programa de tratamiento a medida para el paciente.

Pronóstico

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones concomitantes, y el tratamiento y terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas.

Las personas con funcionamiento intelectual límite (CIT entre 70 y 79) se encuentran por debajo de la puntuación de inteligencia media, y esta categoría se utiliza cuando la capacidad intelectual límite del individuo es objeto de atención clínica o tiene un impacto sobre su tratamiento o pronóstico. La distinción entre capacidad intelectual limítrofe y discapacidad intelectual leve requiere una evaluación cuidadosa de las funciones intelectuales y adaptativas. Debido a menores competencias a nivel intelectual, se pueden manifestar dificultades para alcanzar las demandas educativas escolares y en la edad adulta, lo que se refleja en un menor nivel de adaptación social y dificultades para competir de manera autónoma en el mercado laboral.

Importancia y Desafíos de los Sistemas de Clasificación

Las implicaciones de cualquier sistema de clasificación son profundas si se tiene en cuenta que a partir de los mismos se pretende asegurar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad a la hora de recibir servicios y acceder a recursos. Históricamente, el objetivo principal de todo sistema de clasificación ha sido comprender la naturaleza de la discapacidad, sus implicaciones para el diagnóstico y la intervención.

Propósito de la Clasificación

La importancia de los sistemas de clasificación radica en que favorecen el progreso en diferentes ámbitos de la vida de las personas con discapacidad, como la educación, el empleo y los servicios de salud mental. La clave está en utilizar sistemas de clasificación que sean útiles para los resultados que se pretenden obtener, asegurando tanto el desarrollo de la ciencia como la idoneidad de los servicios prestados.

Peligros del "Etiquetaje" y Resistencia al Cambio

Uno de los principales peligros derivados del empleo de sistemas de clasificación y diagnóstico es que son muy resistentes al cambio. Lo que comienza por ser un modo de organizar la información, acaba convirtiéndose, en ocasiones, en un modo de comprender y reaccionar ante el fenómeno, así como en inercias en el trabajo dentro de las organizaciones e instituciones. Un inconveniente tradicionalmente señalado es el conocido problema del "etiquetaje" y su posible incidencia sobre la autoestima de la persona con discapacidad. Sin embargo, las categorías diagnósticas no tienen por qué tener un cariz negativo en sí mismas, sino que pueden adquirirlo cuando son utilizadas de un modo peyorativo, lo que generalmente reside en un problema actitudinal.

Beneficios de la Clasificación

Si se reduce el empleo de las categorías diagnósticas a aquellos contextos en los que sea estrictamente necesario y se coloca en un primer plano a la persona para abordar los problemas derivados de su discapacidad, son muchos los beneficios que se pueden obtener:

• Planificar la intervención y determinar la idoneidad de los servicios.
• Facilitar la comunicación entre los profesionales de la sanidad y los servicios.
• Identificar variables que han de ser evaluadas de cara a la intervención.
• Favorecer un conocimiento mayor de la discapacidad, sobre todo en los casos en los que esta no es fácilmente reconocible por rasgos físicos (por ejemplo, síndrome de Down).
• Comprensión del ritmo de progreso de la discapacidad para poder formular así expectativas y metas realistas y apropiadas.
• El conocimiento de la categoría diagnóstica puede ayudar a los padres a buscar de un modo más eficaz recursos, grupos de apoyo, ayudas de carácter económico o contacto con organizaciones.
• Favorecer un diagnóstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y un mejor proceso de aceptación de los padres y respuesta de estos al desarrollo del niño.
• Favorecer el desarrollo teórico en el campo.

Para que todos estos propósitos se cumplan, es fundamental que la categoría diagnóstica sea traducida en expectativas, retos, líneas de actuación e intervención presentes y futuras.

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