La experiencia de ser padres cuando se vive con discapacidad visual presenta desafíos únicos, pero también revela la increíble capacidad de adaptación y resiliencia humana. La historia de Lorena Aguirre y Pablo Lecuona, una pareja con discapacidad visual que reside en Caballito, Argentina, echa luz sobre estas realidades al criar a sus hijos, Ciro de cinco años y Nicolás de un año y medio.
La Confirmación de un Embarazo: Un Momento Íntimo Compartido
Lorena y Pablo se enteraron de que iban a ser padres por segunda vez de una manera poco convencional. Una mujer a la que no conocían, y que nunca conocerían, les dio la noticia durante una videollamada. Este momento tan íntimo fue posible gracias a Be My Eyes, una aplicación gratuita que conecta a personas ciegas con voluntarios anónimos de cualquier parte del mundo que los ayudan a ver lo que ellos no pueden, como un test de embarazo positivo.
Pablo cuenta que la voluntaria se asombró muchísimo por la responsabilidad que le dieron: “Lo loco es que era una voluntaria que no sabía ni para qué la llamás. Le dijimos ‘mirá, acá tenemos un test de embarazo que necesitamos leer’”. Aunque ellos ya sospechaban del positivo, la confirmación llegó del otro lado de la pantalla. Al oírlo, se emocionaron y se agarraron de las manos.
Ese día, usaron la aplicación tres veces: la primera, para que alguien les dijera de qué lado estaba la línea absorbente del test; la segunda, para ver el resultado; y una última, para confirmarlo. Pablo añade: “La verdad es que ese tipo de cosas son recontra privadas, nosotros no teníamos problema, pero hay personas que no tienen por qué tener que involucrar a alguien más”.
La Inaccesibilidad de Productos Cotidianos
“Los test no son para nada accesibles”, afirma Lorena. En Argentina, como en la mayor parte del mundo, las pruebas de embarazo siguen siendo completamente visuales. Una persona ciega no tiene manera de enterarse del resultado a no ser que sea por un tercero, ya sea cara a cara o de forma virtual.
Esta falta de accesibilidad se extiende a muchos otros productos. Desde diferenciar el champú del acondicionador hasta reconocer un paquete de galletitas, son pocos los productos pensados para una diversidad de usuarios. Pablo expone que “dejan afuera a un montón de gente”, y relata cómo hace unos días rompió varias banditas adhesivas antes de poder abrir una Curita para un dedo que se había cortado.
La Familia y la Discapacidad Visual: Un Hogar Adaptado
Su casa es como cualquier otra donde vive una familia con dos niños pequeños: juguetes de todos los tamaños y colores distribuidos por el piso; Ciro, su hijo de cinco años, va y viene como una sombra mientras tararea, juega y espera ansioso la merienda. Nicolás, de un año y medio, se arrastra con un balde más grande que él lleno de cubos mientras le pide la teta a su mamá. Malena, una perra de no más de 30 centímetros, ensaya un coro de ladridos.
Ciro no habla mucho pero entiende. Entiende que sus papás no ven pero que su hermano Nicolás y él sí. Sabe que no puede salir solo corriendo por la calle, que su buzo favorito es uno azul del personaje Sonic, y que los domingos al mediodía su familia come ravioles. Para los más chicos, la discapacidad de sus padres es “re natural”. Nicolás agarra a sus papás y los lleva, les muestra lo que quiere incluso si eso es ir a la heladera y ponerle la mano a Pablo sobre el cajón de frutas para que le pele una mandarina. “Ellos saben quién ve, quién no ve, te llevan la mano cuando quieren algo”, explica su papá.
Prevalencia de la Discapacidad Visual en Argentina
A diferencia de sus hijos, Pablo y Lorena nacieron sin ver del todo bien. En Argentina, los datos sobre la cantidad de personas con discapacidad no son muy precisos, pero el censo de 2010 reveló que de las 1.503.779 personas con Certificado Único de Discapacidad (CUD) vigente, el 5% es de origen sensorial visual, lo que representa un total de 75.188 individuos. En 2018, un informe del INDEC calculaba que había alrededor de 900.000 personas con dificultad visual.
Historias Personales y Activismo
Lo de Pablo fue progresivo: “A los 8 meses me detectaron que tenía un problema en los ojos y a los dos años me diagnosticaron un problema congénito”. Con el tiempo, dejó de ver del todo y al crecer, se convirtió en un activista por los derechos de las personas ciegas. Junto con amigos, fundó la primera biblioteca digital para personas con discapacidad visual de habla hispana, TifloLibros, que más adelante se convirtió en Tiflonexos, una asociación sin fines de lucro que brinda todo tipo de servicios a personas con baja visión.
Lorena tiene 38 años y es abogada. Trabaja en el Centro de Justicia de la Mujer de la Ciudad y en el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (Inadi), ambos en el área de discapacidad. Su madre tenía solo seis meses de embarazo cuando ella nació con una retinopatía del prematuro. A diferencia de Pablo, ella no usa tanto el bastón blanco en la calle: “Tengo la referencia del espacio, de si hay algún obstáculo. Uso el resto visual para ubicarme”, explica.
Desafíos en el Ámbito Médico y la Paternidad
Así como no es tan simple para una persona ciega enterarse de un resultado positivo de embarazo, tampoco lo es acceder a una ecografía o a estudios clínicos. Cuando Lorena y Pablo estaban esperando a Nicolás, un ecógrafo les dibujó con un punzón el contorno del bebé para que lo pudieran ver. “Lo bueno es eso, que muchas veces te encontrás con gente superpredispuesta”, comenta Pablo y agrega: “Ahí te das cuenta de cómo las adaptaciones son cosas fáciles de hacer”.
Nicolás Cachiarelli, pediatra de los chicos, conoce a Pablo y a Lorena desde que Ciro tenía dos años. Él ya está acostumbrado a ver cómo “resuelven todas las instancias referentes al cuidado de sus hijos”: mandar audios en lugar de textos, hacerles marcas táctiles en las jeringas para indicar las dosis de los medicamentos y marcarles las órdenes escritas para que las guarden por separado y sepan dónde presentarlas.
Cachiarelli enfatiza la importancia de la inclusión: “Es nuestra tarea como médicos y como sociedad quitar las barreras que limiten ejercer la paternidad y maternidad para generar entornos inclusivos”.
Superando las Inseguridades Parentales
Desde antes de que nacieran los chicos, ambos tenían sus inseguridades: estar atentos para que los pañales no estén “desbordados”, saber si le están dando la cantidad correcta de medicación, bañarlos, ir a jugar a la plaza y predecir a dónde va a caer el pis cuando los cambian. “Al final, bañarlo no es una cuestión de ver si lo estás hundiendo en el agua o no, te das cuenta”, dice Pablo.
Estas son cosas que pudieron resolver con estrategias propias. Las plazas son un miedo constante para una madre como Lorena, así como para cualquier otra: “Vean o no vean, en un segundo el nene se te desaparece y se te va el mundo”. A veces van acompañados por las abuelas de los chicos o algún amigo. Cuando van solos, tratan de ir a las más pequeñas y, en lo posible, cercadas por rejas. Así, al pararse en la entrada, saben que ninguno de sus hijos salió corriendo disparado.
El Desconocimiento y la Discriminación como Barreras
Entre las denuncias por discriminación que recibe el INADI en su línea 168, las vinculadas al tema discapacidad son las que suman más casos: reúnen el 10% de los reclamos. La mayoría se da en el ámbito educativo y en la vía pública. Norma, la mamá de Pablo, cuenta que cuando él estaba en la escuela, una maestra insistía en que tenía que ir a una para ciegos y, en una ocasión, le negó el acceso a unas fotos diciéndole “vos no porque no ves”. En el secundario, no lo dejaron asistir al mismo colegio que su hermana mayor. La discriminación más fuerte, según Norma, fue en la Iglesia, donde se negaron a inscribirlo para la comunión porque era ciego y “no iba a poder estudiar el catecismo”, a pesar de que ella explicó que le grababan todo.
El Miedo Viene de Afuera
El relato de Lorena y Pablo también destaca cómo el “miedo viene de afuera”. Cuando Ciro tenía 6 días, un neonatólogo se preocupó al ver a dos padres ciegos a cargo de un bebé. Empezó a preguntarles “cómo iban a hacer” y “quién los iba a ayudar”. Afortunadamente, una enfermera a la que ya conocían lo calmó y le explicó que “se ocupan de todo igual que cualquier otro”. Pablo reflexiona: “Si el médico arranca creyendo que una persona porque tiene discapacidad no va a poder hacerse cargo del nene, es un problema”.
Sin embargo, no siempre encuentran obstáculos. Unos seis días antes, durante el parto, a Pablo lo echaron de la habitación mientras le daban la epidural a Lorena para que no se impresionara con el tamaño de la aguja. “Pero eso está bueno”, comenta, “porque quiere decir que no estaba pendiente de preocuparse si yo no veía”.
En otra ocasión, Pablo iba con Ciro en el subte cuando, sin aviso previo, una señora se les acercó con un pañuelo para limpiarle la nariz. Él le preguntó: “Si yo no fuera una persona con discapacidad, si fuera cualquier otra persona, ¿vos te meterías así sin decir nada a limpiarle la nariz al nene?”. Opina que “el gran tema alrededor de la discapacidad es el desconocimiento, que por suerte es algo que cada vez se va mejorando”, pero añade que “hay personas que creen que ser discapacitado es un tipo de incapacidad”.
Estereotipos y la Búsqueda de Igualdad
Existen muchos estereotipos sobre las personas ciegas: desde ser “ángeles caídos del cielo” hasta creer que tienen todo “superorganizado” o que poseen un oído y un olfato altamente desarrollados. También están los que piensan que son sus hijos, de uno y cinco años, quienes los llevan por la calle y los ayudan a cruzar; o las personas que se horrorizan al ver a una mujer ciega embarazada y le preguntan: “¿Quién te hizo eso?”.
De todos los estereotipos sobre la vida con una discapacidad, el que más les molesta es el de ser personas “indefensas”. Lorena cuenta irritada que odia que les digan que “son lo más maravilloso del mundo”. Pablo completa: “No. No somos ni un superhéroe ni unos pobrecitos”.
Hace unas semanas, la familia vacacionaba en Bariloche y no los dejaron subir solos al teleférico del Cerro Otto con los chicos porque pensaron que con una discapacidad no estaban capacitados para cuidarlos. “Dos días antes habíamos estado en un refugio donde habíamos tenido que caminar por la nieve y con la mochila”, explica Pablo. Se trataba de un viaje que, como varios anteriores, habían hecho solos con los chicos y solo habían recibido ayuda de quien los acompañaba en las caminatas.
“Al final la barrera es más actitudinal que una barrera real y física”, reflexiona Pablo. “Sos una persona como cualquier otra, con una discapacidad. Si en algo necesitas ayuda, vas a pedirla, pero hay un montón de cosas que vas a poder hacer y no son ningún problema”.
Hacia una Mayor Accesibilidad
El test ideal para una pareja con discapacidad visual no necesita una tecnología muy sofisticada: con un código QR para escanear con el celular y que lleve a una página donde les diga el resultado, bastaría. En el país y en el resto del mundo, las pruebas de embarazo accesibles para personas ciegas son solo prototipos. El más reciente es uno del Royal National Institute for the Blind de Londres, que creó un test que permitiría a las mujeres ciegas y de baja visión conocer su resultado de manera totalmente autónoma y en privado.
Más allá de todo lo que falta por hacer para que los productos sean más accesibles, sí se sumaron algunas herramientas muy valiosas. Cuando Pablo tuvo a sus dos hijas mayores (ahora de 20 y 17 años) en su matrimonio anterior, no existían aplicaciones como Be My Eyes. Pablo cuenta: “En aquel momento era distinto. Primero porque no existía tanta tecnología y segundo porque mi mujer de entonces veía”. Sin embargo, la tecnología también puede ser una barrera para algunos: “No todo el mundo tiene un celular de alta gama y ahí ya tenés una gran barrera que sortear”, dice Lorena, quien recuerda no haber tenido acceso a una computadora cuando era chica.
Aunque Pablo y Lorena están acostumbrados a que la gente se sorprenda, se disculpe de sobremanera o incluso los llame “pobrecitos” en su cara, no creen que la mayoría actúe así. Cuando Pablo afirma que “por suerte cada vez pasa menos”, realmente lo siente.
tags: #ciro #discapacidad #visual