Atención y Desarrollo en Niños con Discapacidad Múltiple

La multidiscapacidad es una condición que presenta desafíos únicos y requiere enfoques especializados para el desarrollo y la inclusión. Entender las necesidades de estos niños y sus familias, así como implementar estrategias educativas y terapéuticas adaptadas, es fundamental para garantizar su pleno potencial y una calidad de vida óptima.

Introducción a la Discapacidad Múltiple

Denominamos persona -niño/a, joven o adulto- con multidiscapacidad o Necesidad Especial Múltiple (NEM) a aquel ser que tiene dos o más necesidades especiales asociadas, atendiendo que ello lo convierte en un ser único, con posibilidades muy específicas, con necesidades particulares y con potencialidades muy personales y vitales a desarrollar.

Los niños con discapacidad múltiple encuentran dificultades para la comunicación oral y para interactuar con su entorno. Por esta razón, se encuentran en muchos casos aislados y con un comportamiento de pasividad. Es de sobras conocido que el aprendizaje y desarrollo a través del juego es el más benéfico y el más eficaz para los niños, incluidos aquellos con necesidades específicas.

La Inclusión Educativa: El Caso de Cristina en Paraguay

Cristina es una niña con discapacidad que fue a estudiar por primera vez a sus 9 años. En febrero, la escuela San Miguel de San Pedro del Paraná la recibió en su aula. Fue amor a primera vista: desde ese día hasta la fecha su sonrisa sigue dibujada en su rostro.

Cuando la madre de Cristina recordó todo lo que tuvo que pasar al lado de su hija empezaron a llenarse sus ojos de lágrimas y el pecho se sintió pesado de tanta emoción. Largos suspiros y pausas, entre sorbos de tereré, fueron necesarios para recapitular lo sobrellevado al lado de su hija Cristina, a la que cría, con ayuda de sus otros hijos, en una humilde vivienda ubicada en el departamento de Itapúa, a 360 kilómetros de la capital de Paraguay.

Cristina es una niña con discapacidad que no puede hablar ni caminar porque tiene parálisis infantil. Sin embargo, se comunica a través de la mirada, sonidos y gestos. El diagnóstico médico que le dieron es retraso global del neurodesarrollo e hipoxia perinatal y su mamá nos explica que, para ella, entre todas esas palabras que eran difíciles de entender, su hija iba a ser su compañerita, su pequeña bebé para toda la vida.

El Contexto de la Educación Inclusiva en Paraguay

En Paraguay, uno de cada cuatro niños, niñas y adolescentes de 5 a 17 años está fuera de la escuela, según un estudio del Ministerio de Educación y Ciencia y UNICEF en 2023. Las razones de este problema son múltiples: la situación de pobreza en la que viven las familias, la baja percepción de la sociedad sobre la importancia de la educación y la ausencia de servicios integrados que contribuyan a la permanencia en la escuela. Entre los grupos en mayor situación de vulnerabilidad se encuentran aquellos con discapacidad. Se estima que al menos el 10% de los niños, niñas y adolescentes de Paraguay tiene alguna discapacidad.

Derribando Barreras para Cristina y Otros Niños

Cuando referentes del proyecto ¡Vamos a la escuela! realizaron las visitas casa por casa buscando a niños que no estaban dentro del sistema escolar, contactaron con Francisca Benítez, presidenta de la fundación Divina Misericordia. Desde ese momento se realizó un trabajo colaborativo para buscar a niños y niñas en situación de vulnerabilidad, y así encontraron a Cristina.

Como un gran rompecabezas inició el desafío para que ella pueda ir a la escuela: ya no solo sería el sueño de Ceferina (su madre) que su hija pudiera aprender muchas cosas para tener un mejor futuro, sino que representaba un logro de toda la comunidad que las barreras con las que se encontraba esta familia fueran derribadas de a poco. María Alderete, facilitadora del proyecto, contó que en esas primeras visitas a Ceferina le parecía imposible que su hija pudiera algún día recibir educación formal. "Esto les cambió la vida. Es muy importante lo que estamos haciendo, articular entre distintos sectores para garantizar derechos, es dar esperanza a los niños y niñas", aseguró.

Una vez que desde el proyecto se apoyó la matriculación y los requisitos necesarios para el inicio de clases, la directora de la escuela, Olga Servín, le entregó a Cristina el uniforme y todos se predispusieron a colaborar para recibirla con mucho cariño.

Superando el Miedo y Fomentando la Interacción

Durante el trayecto diario que realiza con su mamá para llegar hasta la escuela, Cristina observa a los pájaros y los árboles. Juntas van pasando por caminos de tierra, empedrado y asfalto, pero nada es impedimento para ellas ya que Cristina no quiere faltar a clases, sobre todo porque aprende de diversas maneras con ayuda de su profesora Elizabeth Pereira, que cuenta con experiencia y herramientas de educación inclusiva. Utilizar la computadora donada por el proyecto y los libros de textos digitales accesibles facilitan el aprendizaje y la participación de Cristina.

"Al principio tenía miedo de llevarle a la escuela porque no sabía si le iban a atender bien, luego me animé y le llevé. Me quedaba con ella dos o tres horas. Luego vi que estaba contenta y me animé a dejarle con la profesora, ya me sentía tranquila porque la atienden demasiado bien", aseguró la mamá de Cristina. "Ella se siente muy bien y feliz desde que va a la escuela. Tiene los mismos derechos que otros niños", agregó.

En ese tiempo, la profesora Elizabeth, encargada de acompañar el proceso de inserción y permanencia de Cristina en la escuela, realizó actividades de inducción a los demás alumnos y alumnas y a sus padres y madres, de modo a que la inclusión y accesibilidad sea una realidad. "¡Vamos a la escuela! pudo incorporarle a Cristina a la sociedad, porque ella nunca tuvo contacto con otros niños y niñas. La interacción de Cristinita no solo es conmigo sino también con sus pares. Es admirable ya que ella se expresa y se hace entender respecto a lo que está precisando en ese momento y sus compañeros la ayudan con respeto y empatía", comentó.

Para lograr esto, destacó el rol del docente: "Somos los que podemos cambiar por completo a ese niño o niña que nos necesita. Muchas veces no se aprenderán las materias esenciales, pero nunca se olvidarán del docente que estuvo dispuesto en dar el sí y tomarlo como un desafío de aprendizaje". Elizabeth comenta que "ese granito de arena puede construir una montaña". El proyecto ¡Vamos a la escuela!, liderado por el MEC trabajando con UNICEF y la Fundación Education Above All (EAA), está apoyando la matriculación y permanencia de niños y niñas en seis departamentos del país.

El Síndrome de Apert como Caso de Multidiscapacidad

Históricamente, a las personas con malformaciones, a menudo causadas por discapacidades múltiples, se les ha visto de manera estigmatizada. En la antigüedad, a este tipo de personas las veían como "freaks" y eran maltratados psicológicamente por la sociedad. Un ejemplo de multidiscapacidad que puede ejemplificar la complejidad de estas condiciones es el Síndrome de Apert, como el caso de Cesar Ortiz Santa Cruz, nacido en 2005.

Características del Síndrome de Apert

El Síndrome de Apert se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas craneales. Es una anomalía craneofacial (cabeza - cara) denominada también Acrocefalosindactilia tipo I. Se producen malformaciones en cráneo, cara, manos y pies, además de diversas alteraciones funcionales que varían mucho de unos niños a otros. La incidencia es de 1.2 por cada 100,000 nacidos vivos.

En cuanto a la motricidad, los niños con Síndrome de Apert pueden sufrir torpeza motora fina variable en función de la severidad de la sindactilia y los resultados conseguidos por la cirugía. El desarrollo motor grueso es generalmente normal, aunque con limitaciones por las características de los pies.

Alternativas Médicas y Seguimiento

La cirugía debe ser precoz, ya que se puede producir atrofia del nervio óptico y ceguera, además de peligrar la vida del niño. Las intervenciones quirúrgicas incluyen:

• Adelantamiento y remodelación frontal: para dar espacio al cerebro comprimido.
• Tratamiento quirúrgico de la mano.
• Tratamiento de los problemas de audición.

Se recomienda la asesoría genética para padres potenciales y existe la posibilidad de realizar un diagnóstico prenatal.

Es necesario el tratamiento brindado por distintos especialistas que trabajen en equipo, el cual puede ayudar a evitar complicaciones. La forma en la que se maneja el caso está hecha por este equipo de médicos para determinar el mejor plan para corregir las deficiencias del niño.

Es fundamental identificar un posible retraso mental a través del diagnóstico con la menor demora posible. Este diagnóstico permitirá determinar la intensidad de los apoyos en función de su rendimiento en el área de las habilidades adaptativas.

Estrategias Educativas Inclusivas

Para lograr resultados positivos en la educación de niños con discapacidad múltiple, es necesario un enfoque colaborativo e informado. Esto incluye:

• Poner al día en los conocimientos de esta patología a los médicos de la institución a la que asiste el alumno e incorporarlos en coordinación con los hospitales.
• Informar y concientizar a los maestros de la institución acerca de las características del alumno para tomar en cuenta en su desempeño y rendimiento.

Modelo de Escuela Inclusiva y Adaptaciones

Una escuela inclusiva, a menudo con un grupo multigrado, ofrece ayuda de acuerdo a la capacidad y grado en que va el alumno. Los periodos de atención dependen de la necesidad de apoyo que se necesita.

En cuanto a las adecuaciones de acceso del centro, se consideran:

• Rampas y barandales.
• Espacios grandes y ventilados.
• Evitar obstáculos en puertas y pasillos como escaleras o plataformas.

La implementación de estas adaptaciones dependerá del grado de afección en la psicomotricidad del niño.

Estrategias de Atención en el Aula Regular

Para atender a niños con Necesidades Educativas Múltiples (NEM) en el aula regular, es vital seguir estas pautas:

1. Prestar atención, es decir, dedicar todo tu ser para identificarte con ese niño/a con NEM.
2. Observar y anotar las conductas que realiza el niño/a.
3. Conocer y observar la rutina y el ámbito familiar.
4. Leer los informes anteriores (del médico, psicólogo, docentes y otros profesionales).
5. Hablar o conversar con todas las personas que tienen algún tipo de relación con el niño: hermanos, tíos, abuelos, personal de la movilidad, auxiliar de educación, docente, amigos, empleada, etc., todos aquellos que de una u otra forma tienen contacto con el niño/a, pero primordialmente ambos padres.

Elaboración de un Plan de Aprendizaje Individualizado

Para elaborar un plan que ayude al niño en su aprendizaje, se debería:

1. Identificar los pasos de la actividad y describirlos.
2. Identificar estrategias que se usarán para ayudar al niño en aprender los pasos de la actividad.
3. Decidir si se va a motivar al niño para que pueda aprender la actividad. Se busca el aprendizaje en conjunto con los otros alumnos.

La forma en que un niño aprende la actividad es haciéndola junto con nosotros. El niño aprende más rápido siempre y cuando nosotros hagamos la actividad:

• En el mismo lugar.
• De la misma forma.
• Con el mismo material.

Las actividades experienciales y creativas son clave para el aprendizaje, tales como:

• Recorridos y visitas.
• Experimentos.
• Teatro, escenificación, elaboración de títeres y máscaras.
• Representación de bailes y danzas.
• Juego de roles, teatro guiñol.
• Lectura de imágenes.
• Apreciación y exploración musical.

El Juego como Herramienta de Desarrollo

El juego es una herramienta fundamental para el desarrollo y aprendizaje de todos los niños, incluyendo aquellos con discapacidad múltiple. Adaptar los entornos y los materiales de juego puede potenciar sus funciones comunicativas y su autonomía.

Tipos de Juegos Adaptados

Para crear entornos adaptados, es importante provocar situaciones en las que el niño deba pedir algo, comentar algo (de un objeto o una acción), o quejarse. Los tipos de juegos pueden ser:

• Juego exploratorio: Consiste en actividades como golpear juegos suspendidos o utilizar guantes con velcro para atrapar los objetos, facilitando la interacción con el entorno.
• Juego independiente: Se activan juegos con pulsadores para permitir al niño una cierta autonomía, lo que aporta confianza en sí mismo.
• Juego cooperativo: Permite interactuar a varios niños mediante juguetes de pilas accionados con pulsadores y jugar por turnos con un ordenador, fomentando la socialización.
• Juego simbólico: Facilita estructurar la interrelación con otros niños, introducir consignas e integrar al alumno en el grupo. Incluye juegos de personajes o estructurados con ilustraciones a cuentos o canciones.

Selección de Juguetes Según Necesidades Específicas

Necesidades motrices

Lo más aconsejable son los juguetes que pueden ser controlados por ellos mismos. Gracias a los pulsadores, el niño va a comprender la causa-efecto y va a poder interactuar con su entorno. Con este tipo de juguetes se puede trabajar la causa efecto, la atención, el seguimiento de estímulos visuales en movimiento y la captación de instrucciones.

• Simplyworks control-múltiple: Esta caja permite usar un pulsador inalámbrico Simplyworks. Su tamaño reducido permite acoplarlos a un juguete. Alcance 10 m. Funciona con 2 pilas LR03 no incluidas. Existen 2 versiones: control lite con 1 modo y control con 4 modos y hasta 6 pulsadores. Dim. 9 x 6,5 x 2 cm. Desde 3 años.
• Coche rally- adaptable: Un solo botón para controlar los desplazamientos del coche. Avanza y gira sobre sí mismo. Pilas AA (1.5 V) no incluidas. Para utilizar con un pulsador se necesita un cable SW300 y un pulsador (vendidos ambos por separado). Dim.: coche 15.5 cm, mando a distancia (antena incluida): 25.5 cm. A partir de 1 año.
• Porta cartas encorvado XL: Un porta cartas ideal para jugar sin problemas con los amigos. Coloca las cartas en la base, e inserta las cartas dentro. Permite ver todas las cartas de un vistazo y tener las manos libres. De madera. Dim. 47.5 cm. Desde 3 años.
• Porta cartas encorvado: Un porta cartas ideal para jugar sin problemas con los amigos. Coloca las cartas en la base, e inserta las cartas dentro. Permite ver todas las cartas de un vistazo y tener las manos libres. De madera. Dim. 47.5 cm. Desde 3 años.

Otras estrategias para adaptar materiales lúdicos incluyen: estabilizar, agrandar, crear prótesis, reducir la respuesta, hacer más familiar, hacer más concreto, suprimir pistas extrañas, añadir o aumentar las pistas, y mejorar la seguridad y la duración.

• Pizarra férrica: Ayudará a una mejor manipulación de los materiales, pero estos deberán estar imantados.
• Sistemas de imprentillas: Si el alumno no puede coger el lápiz de una manera "correcta", estos le ayudarán a poder escribir.
• Adaptadores de lapiceros: A medida de la capacidad de la prensa del alumno, facilitar la adaptación al lapicero más acorde a las necesidades.

Necesidades sensoriales

Este tipo de juguetes consiste en desarrollar y estimular los sentidos que el niño con discapacidad múltiple no tiene afectados. Por ejemplo, para un niño con deficiencia visual se pueden trabajar con juegos táctiles.

• Mini proyector: Tamaño mini para un efecto maxi. Una vez encendido, este mini proyector gira sobre sí mismo para proyectar en los muros de la habitación luces tricolores (azul, verde y rojo) formando una mándala gigante.
• Bolsas sensoriales texturas lote de 8: Estos 8 saquitos con texturas variadas estimulan los sentidos. Despiertan el sentido del tacto acariciando los diferentes tejidos y desarrollan las habilidades táctiles. La vista y el oído también entran en juego a través de los colores de los saquitos y las semillas que contienen.

Necesidades evolutivas

Teniendo en cuenta el desarrollo cognitivo o motor del niño, podemos motivarlo con pequeños retos cada día.

• Encaje ergonómico de formas: Este tablero de encaje de madera maciza ha sido diseñado para facilitar el juego a cualquier usuario: las grandes asas están equipadas con un revestimiento antideslizante, así como los laterales del tablero, lo que aporta una mayor estabilidad y facilidad de agarre. 9 formas diferentes para colocar en el lugar correcto. Dimensiones del tablero: 37 x 29.8 cm. A partir de 18 meses.
• Juego de encaje con empuñaduras: Juego de piezas de madera, de gran calidad y atemporal. Viene con 6 figuras geométricas de colores vivos con grandes asas para facilitar el agarre.

Abordaje y Apoyo a la Familia

El apoyo a las familias de niños con discapacidad múltiple es un pilar fundamental en su desarrollo. Es crucial escuchar y prestar atención a los padres de familia, ser paciente, humanista y bondadoso, y ponerse en su lugar. También es vital involucrar a los miembros de toda la familia y aclarar que las expectativas que los padres tienen pueden variar con el tiempo.

Es importante guiar a los padres para que:

• Se den tiempo como pareja e incluso con sus otros hijos.
• Confíen en ellos mismos y en el equipo de profesionales.
• Sean realistas sobre los desafíos y los progresos.
• Resalten los valores familiares.
• Fortalezcan sus canales de comunicación, ayudándolos a "mejorar su calidad de vida".

El equipo de trabajo debe considerar seis pautas clave para colaborar con las familias:

1. Brindar información clara, completa y actualizada.
2. Ayudarlos a descubrir las necesidades y potencialidades de su hijo.
3. No dejar que los padres tengan falsas expectativas.
4. Crear espacios y tiempos para compartir.
5. Involucrar a todos los miembros de la familia y comunidad.
6. Planear junto con los padres los objetivos del programa.

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