La labor de cuidar a personas con discapacidad representa un pilar fundamental en la sociedad, aunque a menudo invisible y desafiante. Un estudio, financiado por la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID), destaca que un preocupante porcentaje de cuidadores, tanto formales como informales, reportan problemas de salud física y/o psicológica derivados de su intensa labor. Esta situación contrasta con una faceta positiva: a pesar de los desafíos, la mayoría de los cuidadores manifiesta altos niveles de satisfacción tanto con su trabajo como con su vida.
Perfil y Dedicación de los Cuidadores
De acuerdo con el estudio de ANID, las personas cuidadoras son, en su mayoría, mujeres de 40 a 59 años, aunque también incluyen un 37% de personas mayores que cuidan a otros. En Chile, un alto porcentaje de personas mayores en situación de dependencia tienen cuidadores, alcanzando un 57,7% entre los 60 y 69 años y un 81,1% entre mayores de 80 años. Muchos de estos cuidadores son, a su vez, personas mayores.
Dedicación y Jornada Laboral
- Las personas cuidadoras institucionales, mayormente, trabajan a jornada completa. Incluso, en establecimientos de larga estadía para adultos mayores (ELEAM), el 18% tiene jornadas prolongadas de 24 horas seguidas, seguidas de dos días libres.
- En cuanto a los cuidadores informales de personas mayores, dedican en promedio 16,8 horas diarias al cuidado, aumentando con la severidad de la dependencia. Las dedicaciones varían: 9,9 horas para no dependientes y hasta 18,7 horas para casos severos.
- La mayoría de quienes necesitan cuidado son atendidos por cuidadores informales, generalmente familiares sin capacitación formal.
Situación Laboral y Económica
La situación laboral de los cuidadores es compleja:
- El 64% de los cuidadores de personas mayores están inactivos laboralmente, el 29% trabaja y el 11% estudia o estudia y trabaja.
- Para los cuidadores de personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (DID), el 57% está inactivo laboralmente y el 34% trabaja.
- En ELEAM, el 74% de los cuidadores formales tiene contratos como trabajadores dependientes, mientras que en instituciones DID, este número es del 86%.
El Impacto en la Salud Física y Psicológica
La demanda de cuidado y el nivel de dependencia o discapacidad requieren un esfuerzo físico y emocional significativo, sostenido y continuo hacia la persona bajo su cuidado. El estrés crónico asociado con el trabajo de cuidado, junto con la falta de apoyo emocional y recursos financieros, puede tener un efecto significativo en la salud mental y física del cuidador. El prolongar la acción de cuidado conlleva a problemas de salud como fatiga, ansiedad, depresión, estrés postraumático, trastornos del sueño, dolores de cabeza, dolores de espalda, problemas digestivos y enfermedades crónicas.
Burnout y Agotamiento
El burnout (agotamiento) relacionado con el cuidado es prevalente, afectando al 46% en niveles moderados, altos o severos, seguido por el burnout personal (31%) y relacionado con el trabajo (26%). Aquella afectación se da por síntomas asociados al agotamiento, entre ellos el estrés, la ansiedad, la irritabilidad, el insomnio, cambios frecuentes de humor, la desesperanza, el aislamiento o la soledad, entre otros.
El cuidado sostenido conlleva a un agotamiento emocional, sensación de pérdida y baja realización, incluso se manifiesta un cuadro de burnout moderado. Es importante destacar que el cuidador tiene una alta presión emocional, siente que el familiar depende de él, que es el único que puede ofrecer el cuidado y se agobia al compatibilizar responsabilidades.
Sobrecarga del Cuidador y la Falta de Apoyo
El sondeo expone que entre el 29% y el 33% de los cuidadores no reciben apoyo en las tareas diarias. Alrededor del 50% al 67% ayuda en actividades básicas como bañarse, vestirse y alimentarse. Solo un pequeño porcentaje (8% y 15%) ha recibido capacitación, pero la mitad se siente “totalmente” capaz de cuidar. Este escenario impacta negativamente en la situación económica, física y psicosocial de los cuidadores informales, aumentando su dependencia de los sistemas sociales y de salud.
La mayoría de los cuidadores creen que la responsabilidad del cuidado recae en la familia, aunque un pequeño porcentaje piensa que debería ser responsabilidad del Estado. El aislamiento social, la falta de tiempo para cuidar de sí mismos y la carga financiera del cuidado, también pueden contribuir al deterioro del cuidador. El síndrome del cuidador tiene repercusiones múltiples, por lo que es importante la detección temprana y la existencia de un sistema de apoyo, de educación y atención.
Testimonios y Experiencias de Vida
María Pacheco: La Devoción sin Recompensa
María Pacheco, mujer cuidadora de 58 años de Hualpén (Concepción), comparte su experiencia al cuidar a su madre y a su hijo. Esta labor, que en ocasiones se realiza porque no existe otra elección, a diferencia de los demás empleos, no tiene recompensa monetaria y muchas veces tampoco descansos, vida social, ni privada. Con el tiempo, cuidar de ambos dificulta su bienestar. Para ella, el cuidado de su madre "no es como una pega que yo siento, sino que es parte de la casa y hay que hacer las cosas nomás".
Los tres se sustentan con el dinero que les entrega el Estado, por la pensión de invalidez que ella gestionó. Respecto a su salud mental, María rechaza la opción de un especialista, pues teme que a su hijo y madre les suceda algo mientras no está. "Ya, supongamos que yo asisto al psicólogo, ¿quién se va a quedar cuidando a mi mamá y a mi hijo? Y los psicólogos, ellos no están en mis zapatos. ¿Qué me va a solucionar el psicólogo?", reflexiona.
Carolina Avello Moreno: Del Desgaste al Activismo
Carolina Avello Moreno, de Talcahuano, es cuidadora, estudiante de Ingeniería en Administración y líder de la Fundación Te Cuido. Su hija Martina quedó con secuelas de una condición que la hizo 100% dependiente de un tercero debido a la falta de recursos para seguir investigando su caso. Carolina explicó que el dinero no es suficiente, ni siquiera con la pensión del Estado y la entregada por el padre de Martina. Esta sobrecarga ha impactado profundamente su salud mental: "Yo tengo un desgaste psicológico tremendo, en el que me veo total y completamente sola".
A pesar de todo, Carolina ha logrado darle un vuelco a su vida y a su rol de cuidadora. "Hoy ya empoderada, a pesar de que el sistema es lento, soy activista por los derechos de las personas cuidadoras, y representante de quienes cuidamos, trabajamos con la díada, buscando construir desde el territorio políticas locales y regionales", explicó. Junto a sus más de 50 colaboradores, su propósito es crear conciencia y sensibilizar a la comunidad de la región del Biobío sobre los cuidados a través de charlas.
"Tu Voz en Nuestra Casa": ¿Cómo es vivir siendo una persona cuidadora?
Andrea: El Equilibrio Imposible
Andrea es madre y cuidadora, y el Estado la ayuda mensualmente con 108 mil pesos por el subsidio de discapacidad de su hija Sofía. Sin embargo, ella como cuidadora no tiene ningún beneficio por su labor. Para cubrir los gastos, sumados a los de su peluquería, Andrea debe continuar trabajando por la noche, cocinando para vender comida en el edificio donde vive. "Si yo no trabajo, tampoco le puedo dar todo lo que requiere Sofía", dijo. Es por ello que Andrea, en ciertas ocasiones, deja de lado sus propios cuidados, como tratar sus dolores musculares o su salud mental, en beneficio de su hija.
En cuanto a su experiencia como cuidadora, Andrea explicó que es "bonito, pero duro". "Uno crece como persona y ve la vida con otros ojos. Uno aprende de dolores que antes no conocía y crece… Pero, si tú me preguntas, si yo volvería a pasar por esto, ni cagando", afirmó. "Yo preferiría ser una empleada que sale todos los días a trabajar, que se descresta tomando la micro, cumpliendo un horario, ganando poco, pero en el fondo ver que mi hijo no está encerrado en un cuerpo que requiere o necesita de mí o de otro", consignó.
Rosa Cortéz: Batallando Sola
Rosa Cortéz de Rancagua, dueña de casa y cuidadora de su hijo con Síndrome de Down, relata las dificultades económicas y emocionales que enfrenta. "Se me ha hecho muy difícil sacarlo adelante porque por sus enfermedades, yo no puedo trabajar para poder darle todo lo que él necesita", mencionó. "Estoy en este minuto batallando sola con él. Por eso a mí se me ha hecho muy difícil… Me gustaría que alguien me dijera, ‘hoy yo te cuido a Gaspar todo el día y tú sales a vitrinear, a tomar aire’". Dada su situación de soledad y nulo apoyo, Rosa presenta una depresión que la tiene en ayuda con especialistas una vez al mes.
Manuel: La Perspectiva Masculina
Manuel, padre de un hijo con discapacidad, ha sido cuidador complementario durante 7 años, apoyando a su esposa, la principal encargada. Él, como hombre y padre cuidador, mencionó que en un comienzo le costó aceptar la situación de su hijo. "Tuve etapas de negación, etapas de culpa", afirmó. Sin embargo, al estar más de un año como su cuidador, logró vivenciar y formar una conexión con su hijo. "Tuve la gran experiencia de compartir toda la realidad que vive una mujer como cuidadora, todas las frustraciones y llantos, reconozco que lloré de frustración, de no poder hacer las cosas bien… Créeme que fueron los meses más duros de no poder entendernos", explicó. A pesar de los desafíos, también vivió "la alegría de poder compartir una sonrisa".
En cuanto a los gastos y necesidades de su hijo, todos son costeados por ellos mismos, pues no reciben ayuda económica por parte del Estado, destinando todo el dinero familiar para que la condición de su hijo no deteriore su cuerpo. Manuel, como padre, critica la poca preparación estructural que tienen ciertos lugares para recibir a un niño con una condición y discapacidad física. "El gran miedo que tengo es saber qué va a pasar cuando mi hijo tenga 10 o 15 años, dónde lo voy a llevar a mudar cuando salgo. Nuestro mudador personal ahora es nuestro maletero del vehículo", lamentó.
El Cuidado como Derecho, No como Obligación Femenina Exclusiva
Camila Bejarano, psicoterapeuta con enfoque sistémico y de género, enfatiza que no se debe seguir romantizando el trabajo de cuidado. "Te aíslas del mundo, genera dependencia económica y mucha soledad e incertidumbre", señala. También manifestó la responsabilidad que se les entrega a las mujeres para realizar estos cuidados. "Esa obligación inmediatamente es para ti, por ser mujer, por ser la mamá". La ministra afirmó que "el cuidado es un derecho de las personas, pero no debe ser una obligación exclusiva de las mujeres. Este reconocimiento es esencial para abordar y mitigar las desigualdades de género asociadas a estas labores".
Bejarano añade: "Para que una persona sienta que el rol que está haciendo es importante, hay que hablar de esto, hay que visibilizarlo. Por muchos años las mujeres creyeron que era lo que les tocaba y se quedaban en la casa". La psicoterapeuta explicó que para ayudar, lo primero que se le debe enseñar a una cuidadora o cuidador son los límites, para luego fomentar el cuidado de sí mismo y de quienes cuidan. "El tener un día libre a la semana impacta muchísimo en el bienestar de una persona".
Desde el Servicio Nacional de la Mujer y la Equidad de Género (SernamEG), este 2024 se implementó el “Programa 4 a 7”, que entrega apoyo a mujeres responsables de niñas y niños de 6 a 13 años.
Un Estudio Detallado sobre el Bienestar Emocional en Cuidadores: Caso Quito
La Organización Mundial de la Salud estima que 1300 millones de personas en el mundo tienen una discapacidad importante, es decir, 1 de cada 6 personas. En Ecuador, las cifras de discapacidad alcanzan 619.135 personas calificadas hasta agosto del 2022, destacando 309.191 con discapacidad física y 120.602 intelectual.
Un estudio realizado en el Distrito Metropolitano de Quito tuvo el propósito de analizar la relación entre el estado emocional y el nivel de sobrecarga en los cuidadores de personas con discapacidad. La metodología aplicada tuvo un enfoque cuantitativo y un diseño observacional o no experimental, desarrollado con un corte transversal durante el periodo mayo-julio del año 2023. Se seleccionó una muestra no probabilística mediante bola de nieve, incluyendo cuidadores de 18 a 68 años con al menos 3 años de cuidado a personas con discapacidad moderada o grave, y excluyendo a quienes tuvieran una discapacidad o enfermedad mental/física que comprometiera los cuidados.
Resultados del Estudio de Quito
La población de cuidadores encuestados contaba con una edad promedio de 44 años, predominando el género femenino con un 56.51%. El 27.08% de los cuidadores atendía a una persona con discapacidad motora, seguido por 21.87% con discapacidad intelectual. Predomina un porcentaje de 25-49% de discapacidad en el 47.12% de las personas y el de 50-95% de discapacidad en el 35.41% de la población.
El análisis de las variables que inciden en la calidad de vida arrojó cinco factores principales: bienestar mental y emocional, recursos necesarios para la autonomía, bienestar físico y emocional, seguridad personal y estado de salud. El factor de mayor peso en la calidad de vida fue el estado de salud y seguridad personal.
En cuanto a la sobrecarga, se observó que el cuidador se sobrecarga más cuando los pacientes presentan discapacidad sensorial, y en el caso del cuidador que es el hermano, influye la sobrecarga tanto sensorial como psicosocial. El grado de discapacidad que más incidió en la sobrecarga fue la motora y sensorial. El estudio también reveló un árbol de decisión binario, donde la depresión extremadamente severa es de mayor impacto (62%) en el 48.8% de la muestra con discapacidad física, otras y sensorial.
Los resultados de la investigación evidenciaron que la calidad de vida tiene una relación débil y no significativa con el estado emocional, la sobrecarga y el insomnio. Sin embargo, estos hallazgos resaltan la importancia de seguir investigando y explorar otros factores que puedan afectar el estado emocional, la sobrecarga y otros aspectos asociados a la calidad de vida de los cuidadores.
Caso de Irene: Superando la Sobrecarga Emocional
El estudio incluye un análisis de Irene, una mujer de 42 años, casada y madre de dos hijos, cuidadora principal de su esposo con discapacidad motora severa. Irene ha experimentado altos niveles de estrés, agotamiento emocional y una pérdida de conexión con su pareja, lo que exacerbó su sentimiento de culpa e impotencia. Su red de apoyo social es limitada y enfrenta dificultades económicas para acceder a servicios profesionales adicionales.
Durante las entrevistas, Irene expresó sentimientos de aislamiento y la incapacidad de delegar responsabilidades, lo que la llevaba a un estado de sobrecarga. Se implementó una intervención basada en el enfoque cognitivo conductual (TCC), combinando psicoeducación sobre el síndrome de sobrecarga del cuidador, reestructuración cognitiva, técnicas de afrontamiento y desarrollo de habilidades para la comunicación asertiva. Irene logró identificar y modificar sus pensamientos automáticos disfuncionales, como la necesidad de ser perfecta en su rol de cuidadora y la culpa asociada al descanso. También evidenció una mejora en su capacidad para establecer límites y pedir ayuda, lo que redujo su agotamiento emocional. El proceso terapéutico contribuyó significativamente a la mejora de su bienestar emocional y la calidad de vida de Irene experimentó un cambio positivo en su rol como cuidadora y en su relación con su esposo e hijos.
El Rol de las Instituciones y la Conciencia Social
La técnica social Aracely Galliani, con diecisiete años de experiencia trabajando con familias que tienen uno o más integrantes con discapacidad mental en el Hogar de Cristo, ha visto de todo, pero lo más común es el estrés de los cuidadores. Desde 2003, en programas como PAFAM (Programa de Apoyo a Familias con Personas con Discapacidad Mental) ha brindado apoyo integral. En sus inicios, además de las visitas domiciliarias, realizaban talleres semanales y ofrecían pañales, mercadería e incluso pago de arriendos y servicios para asegurar la asistencia de los participantes.
Galliani destaca que la inclusión laboral ha mejorado significativamente. "Cuando era pequeña y cuando empecé a estudiar, la inclusión laboral no existía. Era muy extraño que una empresa tuviera entre sus trabajadores a una persona así. Empezaron con los Down, pero que hoy cualquier persona pueda ser parte de un grupo de trabajadores, es nuevo. Eso siempre va a ser un desafío porque las oportunidades son para todos".
El trabajo del Hogar de Cristo incluye psico-educación y el fortalecimiento del vínculo familiar, sumando a otros a esta dinámica para que el cuidador baje la carga, que a veces es física o de salud mental. La idea es ampliar el abanico de redes de apoyo, yendo más allá de los centros de salud o municipios para encontrar talleres y actividades que beneficien tanto al cuidador como a la persona con discapacidad. También realizan un fuerte trabajo de sensibilización con la comunidad y la familia extensa en casos donde no se comprende o acepta la discapacidad, combatiendo prejuicios machistas y estigmas sociales.