La experiencia de vivir con una discapacidad a menudo presenta una serie de barreras, desde la discriminación y la inaccesibilidad hasta la falta de información crucial. Sin embargo, la resiliencia, la preparación y el acceso al conocimiento pueden transformar significativamente la calidad de vida y las oportunidades de las personas con discapacidad, permitiéndoles alcanzar su máximo potencial y superar los desafíos.
La Importancia de la Información y la Preparación Personal
La información oportuna y la preparación son fundamentales para que las personas con discapacidad puedan enfrentar situaciones imprevistas y vivir de manera independiente.
En el 2008, una inusual tormenta invernal dejó a Portland, en Oregón, bajo más de un pie de nieve. La ciudad estaba paralizada. Nickole Cheron estuvo atrapada en su casa por ocho días. Muchas personas lo considerarían un inconveniente. Nacida con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que progresivamente debilita los músculos del cuerpo, Nickole depende por completo de una silla de ruedas y de personas que la cuidan tiempo completo y la ayudan en la mayoría de sus tareas cotidianas. Estar sola por ocho días no era una opción.
“Lo más importante que aprendí de ‘Ready Now!’ fue que se debe tener un plan alternativo en caso de una situación de emergencia”, dijo. “Cuando escuché que venía la tormenta de nieve, les mandé correos electrónicos a todas las personas que me cuidan para saber quién vivía cerca y estaría disponible.” Nickole dijo que la capacitación le dio poder y reforzó su capacidad de vivir de manera independiente aunque tenga una discapacidad. Se sintió mejor informada acerca de los posibles riesgos que las personas con discapacidades pueden enfrentar durante un desastre.
Para ella, crear un plan alternativo implica tener alimentos, agua y todos los medicamentos recetados, suministros y equipos médicos necesarios. También es importante mantener una batería de auto cargada en la casa. “Esta capacitación les muestra a las personas con discapacidades que ellas, mejor que nadie, pueden hacer lo necesario para priorizar su situación durante una crisis”, expresó Nickole.
Superando Barreras: Historias de Vida y Resiliencia
Las historias de Jerry, Justin, Suhana y Felipe demuestran la capacidad de las personas con discapacidad para vivir vidas plenas y productivas, a pesar de las barreras sociales y físicas.
La vida de Jerry: Independencia y Desafío a los Prejuicios
Jerry tiene 53 años y cuatro hijos. Es independiente, tiene una casa, formó una familia y sus hijos adultos todavía acuden a él en busca de apoyo. Jerry se jubiló de programador informático en el 2009 y compite y entrena a otros en varios deportes. Jerry también ha tenido una discapacidad por más de 35 años. El 3 de diciembre de 1976 (el mismo día en que se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidades) a Jerry lo atropelló un conductor embriagado.
A la vida de Jerry no la define su discapacidad. Él vive su vida al igual que las personas que no tienen una discapacidad. “Hay mucho que puedo hacer y hay ciertas cosas que no”, expresó Jerry. “Manejo, invierto dinero. No soy rico, pero tampoco pobre”.
Sin embargo, como persona con una discapacidad, Jerry ha enfrentado muchas barreras. Mientras se recuperaba de una operación reciente del manguito de los rotadores, los especialistas de rehabilitación “no podían ver más allá de su discapacidad”, y le administraban pruebas y le hacían visitas de rehabilitación adicionales que una persona sin una discapacidad no recibiría. Una vez lo estaban preparando para una operación cuando una enfermera dijo: “No necesita una epidural, es parapléjico”.
Jerry también ha experimentado actitudes discriminatorias. Estaba en la fila en un tribunal de Alabama para renovar su permiso de estacionamiento y también renovar el registro del auto de su hijo. Vio cómo un trabajador se acercaba a las personas en la fila y les preguntaba qué necesitaban. Cuando llegó a donde estaba Jerry y vio la silla de ruedas, le preguntó: “¿Usted con quién vino hasta aquí?”.
Jerry ha visto mucho en más de 35 años viviendo con una discapacidad. Ha observado que muchos de los obstáculos y actitudes hacia las personas con discapacidades todavía existen. Aunque también ha notado muchos cambios positivos para lograr que las personas con discapacidades se mantengan físicamente activas mediante oportunidades recreativas como golf, pesca y hasta esquí en la nieve. Jerry expresa lo siguiente: “No espero que el mundo gire alrededor nuestro”.
Justin: Superación del Estigma y Éxito Profesional
A los 5 años, a Justin se le diagnosticó por primera vez una discapacidad: TDA o trastorno por déficit de atención, que hoy en día se conoce como TDAH o trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Como consecuencia del diagnóstico, lo retiraron del entorno de clases regulares y lo ubicaron en cursos de educación especial. Años después, ya siendo un adulto joven, Justin contrajo la enfermedad de Ménière (un trastorno del oído interno), la cual afectó su audición y equilibrio. La aparición del trastorno dejó a Justin con la temible realidad de que podría perder su audición de forma permanente en cualquier momento.
Justin recuerda cómo un antiguo supervisor se aprovechó de este conocimiento para hacerle una broma inadecuada: mientras hablaban en una reunión entre ellos, el sonido de la voz del supervisor paró de forma repentina, en cuanto que sus labios seguían moviéndose. Justin pensó que se había quedado sordo hasta que el supervisor comenzó a reírse, lo cual Justin pudo escuchar.
Impulsado en parte por la adversidad, Justin volvió a los estudios, obtuvo un título universitario en negocios y, poco después, ingresó a la industria del mercadeo comercial. Sin embargo, a pesar de su educación y experiencia, Justin continuó siendo objeto, con regularidad, del mismo estigma. Muchas de las experiencias laborales de Justin a lo largo de su carrera lo hicieron sentir avergonzado, culpable, ofendido y, a veces, hasta intimidado.
En julio del 2013 todo cambió para Justin. Comenzó a trabajar en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) como contratista de la División de Desarrollo Humano y Discapacidades en el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo. Los colegas de Justin hacen hincapié en hacerlo sentir cómodo y respetado como miembro de una fuerza laboral diversa y productiva.
La misión de la División de Desarrollo Humano y Discapacidades es conducir la salud pública para prevenir enfermedades y promover la equidad en la salud y el desarrollo de los niños y adultos con discapacidades o que tienen riesgo de presentarlas. Uno de cada dos adultos con discapacidades no realiza la suficiente actividad física aeróbica, y para Justin, la actividad física regular es importante para ayudarlo a combatir coágulos de sangre potencialmente letales debido al trastorno genético de coagulación de la sangre que tiene. Todas las horas de trabajo, Justin camina por unos minutos, hace estiramiento o usa su bicicleta de escritorio. Historias como las de Justin nos recuerdan que el empleo y la salud están conectados. Los CDC se enorgullecen por apoyar cada año en octubre el Mes Nacional de Concientización sobre las Oportunidades de Empleo para Personas con Discapacidades.
Inclusión educativa del TDAH
Suhana y Shahrine: El Poder del Diagnóstico Temprano
Suhana tiene una hermana, Shahrine, que es 18 meses mayor que ella. Cuando la madre de Shahrine estaba embarazada de Suhana, un tío llegó de visita. Durante la visita, el tío notó rápidamente que Shahrine no parecía hablar a un nivel apropiado a su edad, ni respondía cuando la llamaban. Shahrine también subía el volumen de la televisión y la radio cuando los otros podían escucharlas sin dificultad. Los padres de Shahrine pensaban que su desarrollo del habla y su conducta eran normales para una niña pequeña, pero gracias a que el tío expresó sus preocupaciones la familia pronto tomó medidas.
Debido al diagnóstico de Shahrine, a Suhana se le hizo una prueba de la audición al nacer y se encontró que también tenía dificultades auditivas. Como consecuencia del diagnóstico temprano, los padres de Suhana y Shahrine pudieron adquirir los conocimientos necesarios para asegurarse de que sus hijas pudieran alcanzar su potencial máximo en la vida. Suhana da crédito a sus padres por sus propios éxitos, y dice que no hubiera podido llegar tan lejos sin su apoyo y paciencia.
Hoy, Suhana está empleada en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) como epidemióloga en el Programa de Detección Auditiva e Intervención Tempranas (EHDI) de la agencia. Todos los niños que son sordos o tienen dificultades para oír reciben servicios fundamentales que necesitan gracias al Programa de EHDI, que financia el desarrollo de sistemas de datos y provee asistencia técnica para ayudar a mejorar las pruebas de detección, los diagnósticos y la intervención temprana en estos bebés. Los CDC se enorgullecen por apoyar cada año en octubre el Mes Nacional de Concientización sobre las Oportunidades de Empleo para Personas con Discapacidades.
Felipe: La Inclusión Educativa y la Búsqueda de Independencia
Para Felipe, el logro de su título “significa que ahora voy a ser más independiente”. Felipe es el hijo menor de tres hermanos. Trinidad Gutiérrez, su madre, cuenta que, pese a que en el camino se han presentado obstáculos, siempre han aparecido personas que les han dado luces en este transitar.
“En Temuco nos organizamos un grupo de papás de siete niños con síndrome de Down y formamos una agrupación llamada ‘Sendero’. Gracias a este trabajo, a los seis años Felipe ya sabía leer, escribir, sumar y restar”. La madre de Felipe destaca que “el director facilitó las condiciones para que Felipe ingresara al colegio”.
El número de personas con síndrome de Down es significativo en Chile. Sin embargo, el sistema educativo actual no promueve la existencia de casos como el de Felipe. En este sentido, Trinidad asegura que “estamos a años luz de lo que debería ser la educación. Pero lo importante es creer en ellos, en sus capacidades de aprendizaje”.
“A nosotros, como Inacap, nos enorgullece enormemente ver que Felipe está terminando exitosamente su proceso formativo”. Asimismo, el académico sostuvo que no sólo Felipe salió enriquecido de este proceso, sino también la comunidad educativa que compartió con él. Felipe también da cuenta de esta inclusión en Inacap. Con el título en la mano y las emociones a flor de piel, Felipe también se dio el tiempo para compartir sus planes a futuro. “Si Dios quiere me voy a instalar con un vivero”.
Famosos con Discapacidad: Ejemplos de Autosuperación
Si algo comparten estos famosos con discapacidad además del éxito profesional es su capacidad de autosuperación. La vida de la mayoría de ellos no ha sido fácil y precisamente por eso son un ejemplo para el resto de la sociedad.
- Frida Kahlo: Sufrió polio en su infancia y, según algunas fuentes, también tenía espina bífida, lo que le causó una dismetría en su pierna derecha. Frida pasó gran parte de su vida en la cama aquejada de fuertes dolores.
- John Nash: Otro ejemplo de famosos con discapacidad que rompieron moldes es el de John Nash, matemático estadounidense cuya vida, marcada por la esquizofrenia paranoide aguda, nos es conocida gracias a la película “Una mente maravillosa”.
- Stephen Hawking: Físico teórico, astrofísico, cosmólogo y eminencia en el campo de la divulgación científica, Stephen Hawking fue diagnosticado de ELA a los 21 años: le dieron 2 más de vida. Nada de esto le impidió desarrollar su actividad como investigador y docente ejemplar y una intensa vida personal que le permitió dar a conocer al mundo su enfermedad.
- Nick Vujicic: Nació en 1982 sin extremidades. Asegura que de niño sufrió las burlas y la discriminación y que intentó suicidarse pero que con el tiempo aprendió a ver su propio potencial. En la actualidad da charlas motivacionales por todo el planeta, ha escrito diversos libros y es habitual en tertulias y programas de tv.
- Andrea Bocelli (implícito): Nació con glaucoma congénito que le dejó parcialmente ciego, algo que no le impidió tomar clases de piano a los seis años. Pero a los 12 años sufrió un golpe durante un partido de fútbol que le dejó completamente ciego. Dotado de un espíritu de superación innato decidió centrarse por completo en la música, concretamente en el canto.
- Michael J. Fox: Uno de los famosos con discapacidad más mediáticos. Al protagonista de “Regreso al futuro”, Michael J. Fox le fue diagnosticado Parkinson. Tras más de 25 años y con la enfermedad en estado muy avanzado, Michael J. Fox ha sido un defensor incansable de la investigación sobre el Parkinson.
- Alessandro Zanardi (implícito): Consiguió cuatro victorias en el Mundial de turismos (WTCC).
- Aaron Fotheringham: Además de ser uno de los famosos con discapacidad más inspiradores, Aaron Fotheringham también es uno de los skaters más conocidos del mundo. ¿Su especialidad? En su infancia, Aaron fue sometido a diversas operaciones de cadera fallidas que lo obligaron a usar permanentemente una silla de ruedas. Aun así, siguió practicando un deporte que le apasionaba adaptándolo a su discapacidad. En 2005 Aaron Fotheringham consiguió un gran salto con giro de 180º y en 2006 realizó el primer salto mortal en silla de ruedas de la historia.
Inclusión educativa del TDAH
Discriminación y Desigualdad: Un Panorama Global
Pese a los avances, la discriminación y las barreras persistentes afectan a millones de personas con discapacidad en todo el mundo.
Una investigación reciente busca, desde una metodología cualitativa y a través de entrevistas en profundidad, indagar y analizar los relatos acerca de experiencias relacionadas con la discriminación de jóvenes con Discapacidad Intelectual (DI), entre 18 y 33 años que asisten a un Centro de Capacitación Laboral en la ciudad de Los Ángeles. El diseño de la investigación fue el estudio de caso múltiple, y se obtuvo información acerca de las experiencias, sentimientos, percepciones y repercusiones de jóvenes que viven en una sociedad altamente desigual y segregadora.
El 15 % de la población mundial, es decir, 1000 millones de personas, sufren algún tipo de discapacidad, y la prevalencia de la discapacidad es mayor en los países en desarrollo. Las personas con discapacidad tienen más probabilidades de experimentar resultados socioeconómicos adversos, como menos educación, resultados de salud más deficientes, menores niveles de empleo y mayores tasas de pobreza.
La pobreza puede aumentar el riesgo de sufrir una discapacidad a través de la malnutrición, el acceso inadecuado a educación y atención de salud, condiciones laborales inseguras, un ambiente contaminado y la falta de acceso a agua potable y saneamiento. La discapacidad también puede aumentar el riesgo de pobreza por la falta de oportunidades de empleo y educación, los salarios más bajos y el mayor costo de vida que supone vivir con una discapacidad.
Entre los obstáculos a la plena inclusión social y económica de las personas con discapacidad se encuentran los entornos físicos y el transporte inaccesibles, la falta de disponibilidad de dispositivos y tecnologías de apoyo, los medios de comunicación no adaptados, las deficiencias en la prestación de servicios, y los prejuicios y estigmas discriminatorios en la sociedad.
Marcos Legales y Conciencia Global para la Inclusión
Cada vez es mayor la conciencia mundial sobre el desarrollo inclusivo de personas con discapacidad. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CPRD), ratificada por 185 países, promueve la plena integración de este grupo en la sociedad. Este documento se refiere específicamente a la importancia del desarrollo internacional en la protección de los derechos de las personas con discapacidad.
La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible establece claramente que la discapacidad no puede ser un motivo ni criterio para privar a las personas del acceso a programas de desarrollo y el ejercicio de los derechos humanos. El marco de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) contiene siete metas referidas explícitamente a las personas con discapacidad y otras seis que se focalizan en las personas en situaciones vulnerables, entre ellas las personas con discapacidad.
El Impacto de Crisis Globales: La COVID-19 y la Discapacidad
Los impactos considerables de la COVID-19 siguen afectando a las personas con discapacidad, incluso a nivel de consideraciones relacionadas con los sectores de la salud, la educación y el transporte.
En el ámbito de la salud, muchas personas con discapacidad tienen necesidades sanitarias subyacentes adicionales que las hacen especialmente vulnerables a los síntomas graves de la COVID-19, si la contraen. Las personas con discapacidad también corrieron un mayor riesgo de contraer el virus porque la información sobre la enfermedad, incluidos los síntomas y las formas de prevención, no se proporcionó normalmente en formatos accesibles como materiales impresos en braille, interpretación de lenguaje de señas, subtítulos, contenidos audibles y materiales gráficos.
Debido al cierre generalizado de las escuelas, los niños con discapacidad no tuvieron acceso a servicios básicos, como programas de alimentación, tecnologías de asistencia, personal de apoyo, programas de recreación, actividades extracurriculares, y programas de agua, saneamiento e higiene.
