La Sobrecarga del Cuidador de Personas con Trastorno Psiquiátrico

El rol del cuidador es fundamental en el apoyo a individuos con diversas necesidades, ya sean físicas o psicológicas. En el contexto de los trastornos psiquiátricos, esta figura adquiere una relevancia crítica, asumiendo la responsabilidad de satisfacer las necesidades de pacientes que, en muchos casos, presentan condiciones de salud mental complejas y de larga evolución. Sin embargo, esta dedicación conlleva una serie de repercusiones significativas para la persona cuidadora, un fenómeno conocido como la sobrecarga del cuidador.

La convivencia con un paciente psiquiátrico generalmente se asocia a toda una serie de alteraciones en la vida de quienes conviven con él, generando una sensación de carga en los cuidadores (Mandelbrote y Folkard, 1961; Hoening y Hamilton, 1966). Los estudios que intentan valorar el impacto de la enfermedad mental sobre los cuidadores han pasado gradualmente de ser una simple enumeración de los problemas que deben afrontar a tomar en consideración la experiencia del cuidador en su totalidad (van Wijngaarden et al., 2000).

Definición y Tipos de Sobrecarga del Cuidador

La sobrecarga del cuidador se entiende como el resultado de los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos que producen los cuidados en la persona que cuida (Cerquera et al., 2012). Estos efectos pueden llegar a desbordar al cuidador, quien percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente (Cerquera et al., 2012). A medida que la enfermedad del paciente progresa, su dependencia aumenta y, por lo tanto, también se incrementa la demanda sobre el cuidador.

La carga experimentada por los cuidadores informales, que son personas no profesionales como familiares o amigos, se puede dividir en dos tipos:

• Carga objetiva: Se refiere a la ruptura observable de la vida familiar, que incluye separaciones, divorcios, estigmatización y problemas económicos (Fadden, 1987b).
• Carga subjetiva: Comprende los sentimientos personales derivados de la carga, el estrés, la infelicidad y el propio trastorno (Grad y Sainbury 1963; Hoening y Hamilton, 1966; Platt, 1985; Fadden et al., 1987b).

El Perfil del Cuidador Principal

En el contexto del cuidado de personas dependientes, especialmente aquellas con diagnósticos como la demencia o trastornos psiquiátricos, se observa un perfil predominante. El cuidador suele ser una persona de mediana a avanzada edad, mayoritariamente mujer y familiar de primer grado, a menudo la madre, hija o esposa del paciente. Este perfil se confirma en diversos estudios, incluyendo uno realizado en el Hospital Psiquiátrico de Asunción, Paraguay, donde el 74,7% de los cuidadores eran mujeres con edades entre 21 y 85 años. Del mismo modo, en un estudio en Cali, Colombia, el predominio de mujeres (71,4%) mayores de 55 años, madres del paciente y con bajo ingreso económico, era claro.

Muchas personas cuidadoras siguen activas laboralmente, además de tener otras cargas familiares. Según el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019), el 30% de los cuidadores se ven obligados a adaptar su jornada laboral para poder combinarla con el cuidado del familiar, lo que a menudo resulta en una disminución de los ingresos económicos. A esto se suma que la atención social y sanitaria necesaria tiene un alto coste económico. La edad media de los cuidadores de personas con demencia se sitúa entre los 50 y los 70 años, una etapa en la que es frecuente el deterioro cognitivo asociado a la edad, que puede ser un factor de riesgo para el desarrollo de trastornos neurodegenerativos.

Impacto de la Sobrecarga en la Salud y Bienestar del Cuidador

El diagnóstico de un trastorno psiquiátrico no solo afecta al paciente, sino a toda la familia, conllevando una carga física, mental y emocional, así como cambios en las relaciones familiares y conyugales, en la disposición de tiempo libre y, fundamentalmente, en la salud de los cuidadores. Cuidar a personas enfermas, si bien puede ser gratificante y fortalecer las relaciones, también genera un estrés emocional y físico considerable. Es común que los cuidadores se sientan enojados, frustrados, agotados, tristes o solos.

Consecuencias Físicas y Mentales

La sobrecarga del cuidador se ha asociado con diversos problemas de salud, tales como la afectación del sistema inmunitario, un aumento en las visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento (Bleijlevents et al., 2015). El “Modelo del proceso de estrés” sugiere que los cuidadores experimentan peor salud debido a los mayores niveles de estrés, lo que a su vez puede conducir a un peor rendimiento cognitivo, aislamiento social y una salud general deteriorada (Mark, 2015).

Los cuidadores de personas con Alzheimer, por ejemplo, tienen una mayor probabilidad de experimentar sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva y estrés en comparación con cuidadores de personas sin demencia (Kaddour et al., 2019). Existe una mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia (Alfakhri et al., 2018; Black et al., 2018b; Bleijlevents et al., 2014; Liu et al., 2014; Ong et al., 2020; Tuncay et al., 2019). Los estudios también muestran que entre el 18% y el 47% de los cuidadores experimentan depresión.

Entre los efectos cognitivos observados, se incluyen:

• Altos niveles de cortisol: Asociados con déficits en memoria verbal. Un mantenimiento crónico de estos niveles se relaciona con un menor volumen hipocampal y un metabolismo más lento de glucosa en el cerebro (Young et al., 2011).
• Depresión: Los síntomas depresivos correlacionan con un rendimiento deficiente en lenguaje, memoria, función ejecutiva y atención (Muñoz et al., 2022; Cancino et al., 2018).
• Déficits cognitivos generales: Se han observado déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención en los cuidadores.

En el plano físico, la sobrecarga también se manifiesta con problemas musculoesqueléticos, lumbago y dolores de hombro, especialmente si el paciente está postrado y requiere movimientos y traslados constantes, lo que puede causar lesiones si no se realizan correctamente.

Impacto Social y Económico

Los cuidadores informales, además de afrontar la carga económica debido a la disminución de ingresos y los altos costes de la atención, a menudo experimentan un aislamiento social. Proporcionan una media de 35 horas de cuidados a la semana, más que cualquier otro tipo de cuidador, lo que reduce drásticamente su tiempo libre para interactuar con otras personas. Este encierro puede ser especialmente perjudicial para cuidadores que no trabajan fuera de casa, quienes, a diferencia de aquellos que sí lo hacen y pueden sociabilizar en el trabajo, quedan encapsulados de la sociedad.

La peor percepción de salud en los cuidadores se ve afectada, en parte, por la desinformación acerca de la enfermedad de la persona a la que cuidan, así como por la percepción de falta de recursos para afrontar la situación (Quinn et al., 2016). Cuanta mayor es la información de la que disponen los cuidadores, mejor es la atención que brindan y menor es la carga emocional asociada al cuidado.

Sobrecarga en Trastornos Psiquiátricos Específicos

La sobrecarga del cuidador se ha estudiado en diversas enfermedades mentales, incluyendo el Alzheimer, el Parkinson y la esquizofrenia (George y Gowther, 1986; O'Reilly et al., 1996; Perlick, Stastny, Mattis y Teresi, 1992). En comparación con controles sanos, los cuidadores de pacientes con estas condiciones presentan altos niveles de depresión, estrés psicológico, peor salud física, mayor uso de psicofármacos y más visitas a servicios de atención primaria, lo que los pone en un mayor riesgo de mortalidad (Schulz y Beach, 1999).

El Caso del Trastorno Bipolar (TB)

El trastorno bipolar (TB) es la sexta enfermedad mundial que causa mayor discapacidad (López y Murray, 1998) y la tercera en Europa en cuanto a carga familiar (Ogilvie, Morant y Goodwin, 2005). Contrariamente a la creencia errónea de que los trastornos afectivos son menos crónicos o no afectan el funcionamiento del paciente, la sobrecarga del cuidador en el TB puede ser similar a la generada por la esquizofrenia e incluso superior a la de otras enfermedades crónicas como la diabetes o el asma (Fadden et al., 1987a y b; Jacob et al., 1987; Chakrabarti et al., 1992; Golberg et al., 1995; Perlick et al., 1999a; Zergaw et al., 2008).

Un estudio con familiares de pacientes bipolares o esquizoafectivos reveló que el 93% refería estrés moderado o elevado, asociado a los síntomas del paciente, alteraciones conductuales o los efectos de la enfermedad en la actividad laboral y de ocio del familiar (Perlick et al., 1999b). Además, los cuidadores de pacientes con TB sufren mayor carga subjetiva, obtienen menos recompensas y presentan un peor funcionamiento familiar en comparación con los cuidadores de pacientes con depresión (Heru y Ryan, 2004).

La sobrecarga puede estar presente incluso cuando los pacientes están clínicamente eutímicos (Perlick et al., 2001; Reinares et al., 2006). Las consecuencias de cuidar a un paciente con TB incluyen sintomatología depresiva, mayor tabaquismo, peor calidad del sueño y, en consecuencia, una peor salud general y un mayor número de enfermedades médicas crónicas (Goldstein, Rea y Miklowitz, 2002; Bernhard et al., 2006; Perlick et al., 2005, 2007; Goossens et al., 2008).

Variables Clínicas del TB Asociadas a Mayor Sobrecarga

Ciertas características del trastorno bipolar se asocian a un mayor nivel de sobrecarga del cuidador:

• Subtipo de TB: Los cicladores rápidos presentan mayor nivel de sobrecarga (Reinares et al., 2006), y el subtipo I puede ser más estigmatizador que el II (González et al., 2007).
• Sintomatología: La carga es mayor en pacientes con síntomas depresivos (en lugar de maniacos), síntomas negativos de la esquizofrenia (en lugar de positivos), y alteraciones conductuales como hiperactividad e irritabilidad (Perlick et al., 1999b; Reinares et al., 2006). La severidad del episodio depresivo sobrecarga al familiar en mayor medida que su duración (Ostacher et al., 2008).
• Gravedad y duración: El nivel de sobrecarga es mayor cuando el paciente sufre un episodio agudo. Además, esta sobrecarga puede predecir la evolución clínica del paciente: una menor sobrecarga durante un episodio agudo se asocia con una mejoría más rápida (Perlick et al., 2001). Otras variables que aumentan la carga son el número de hospitalizaciones y la duración de la enfermedad (Chakrabarti et al., 1992; Perlick et al., 2007), así como antecedentes de intentos de suicidio o ideación autolítica actual (Chessick et al., 2007; 2010).

Estudios de Prevalencia de la Sobrecarga

Un estudio descriptivo realizado en el Hospital Psiquiátrico de Asunción, Paraguay, con 79 cuidadores de pacientes con trastornos mentales, utilizando la Escala de Zarit de Sobrecarga del Cuidador, encontró los siguientes niveles:

• 65,8% no tiene sobrecarga.
• 15,2% tiene sobrecarga leve.
• 19% tiene sobrecarga intensa.

Los diagnósticos principales de los pacientes en este estudio fueron trastorno bipolar (36,7%), esquizofrenia (29,1%) y trastorno depresivo mayor (11,4%). El 79,7% de los cuidadores realizaban su labor de forma permanente.

Otro estudio en Cali, Colombia, con 70 cuidadores de personas con enfermedad mental, estableció que el 68,6% de la muestra presentaba algún grado de sobrecarga, con un 57% de ese grupo con sobrecarga intensa. Se identificó que el largo tiempo de dedicación (un promedio de 8 años, con al menos 12 horas diarias) y el nivel de demanda debido al grado de discapacidad del paciente eran factores clave asociados a la aparición de mayor sobrecarga.

Estos hallazgos resaltan la importancia de considerar el rol del cuidador como un factor determinante en la calidad de vida de las personas con enfermedad mental, y la necesidad de intervenir para mitigar el sufrimiento personal, la frustración, el estrés y la reducción de la interacción social que pueden derivar en el síndrome de carga del cuidador.

Estrategias de Afrontamiento del Cuidador

Las estrategias de afrontamiento (también conocidas como coping) son el proceso mediante el cual una persona intenta manejar la discrepancia entre las demandas percibidas en una situación y los recursos de los que dispone, lo que puede llevar a una valoración de la situación como estresante (Lazarus y Folkman, 1984). Conocer estas formas de afrontamiento es crucial para comprender cómo los cuidadores se adaptan a las demandas de convivencia y cuidado con una persona que sufre un trastorno mental (Barrowclough y Parle, 1997).

Existen dos patrones generales de afrontamiento (Magliano et al., 1998):

• Estrategias centradas en el problema: Son los esfuerzos para modificar situaciones difíciles, incluyendo la solución de problemas, la búsqueda de información o la utilización de métodos positivos de comunicación. Se consideran las más adaptativas y se emplean cuando el cuidador cree que la situación es modificable.
• Estrategias centradas en la emoción: Son intentos de regular la respuesta emocional del cuidador asociada al estrés, utilizando medidas como el consumo de sustancias, la evitación o la resignación. Estas son las más desadaptativas y se usan cuando el cuidador cree que no puede hacer nada para cambiar las condiciones estresantes o cuando la situación escapa a su control.

Se ha observado que los estilos desadaptativos afectan desfavorablemente la evolución clínica y social de la enfermedad mental (Scazufca et al., 1999; Magliano et al., 1998). La elección del patrón de afrontamiento por parte de los cuidadores puede estar determinada por las características demográficas tanto del paciente como del cuidador.

Intervenciones y Apoyo para Cuidadores

Dada la complejidad y el impacto multidimensional del cuidado, es fundamental potenciar las intervenciones dirigidas a los cuidadores. Estas no solo mejoran la salud y bienestar de la persona cuidadora, sino que, de manera indirecta, también benefician a la persona cuidada.

Estrategias de Intervención Demostradas

Las intervenciones que han mostrado mayor evidencia de mejoras en los síntomas provocados por la sobrecarga del cuidador incluyen:

• Grupos de apoyo: Reducen el estrés percibido del cuidador y proporcionan estrategias, formas de actuar con la persona con demencia o trastorno psiquiátrico, e información sobre la enfermedad.
• Terapia cognitivo-conductual (TCC): Las intervenciones de TCC que combinan psicoeducación, estrategias de afrontamiento de situaciones difíciles, técnicas de resolución de problemas y manejo del estrés, revelan mejores resultados en la calidad de vida de los cuidadores informales (Meichsner et al., 2019).
• Psicoeducación: Brindar información y recursos sobre cómo afrontar la enfermedad reduce el estrés en los cuidadores (Quinn et al., 2016).

Es fundamental reforzar en los cuidadores la idea de que, para poder brindar una atención de calidad a sus familiares, deben también cuidar de sí mismos. Esto incluye aprender a priorizar el tiempo, tomar decisiones, construir una red de apoyo y realizar ejercicio adecuado, especialmente para tareas que generan desgaste físico y emocional como movilizar a una persona postrada.

Consejos para Controlar el Estrés del Cuidador

Para ayudar a controlar el estrés, los cuidadores pueden:

1. Pedir y aceptar ayuda: Hacer una lista de formas en que otros pueden ayudar (paseos con el paciente, cocinar, acompañar a citas médicas) y permitirles elegir cómo contribuir.
2. Concentrarse en lo que se puede hacer: Reconocer que nadie es un cuidador perfecto y que se está haciendo lo mejor posible. Establecer metas alcanzables y dividir tareas grandes en pasos pequeños.
3. Establecer límites: Decir "no" a peticiones que resulten agotadoras.
4. Mantener una rutina: Seguir una rutina diaria puede aportar estabilidad.
5. Conectarse con recursos: Informarse sobre servicios de cuidados como paseos, reparto de comidas o limpieza del hogar, y unirse a grupos de apoyo para compartir experiencias y soluciones.
6. Buscar apoyo social: Mantener contacto con familiares y amigos.
7. Cuidar la propia salud: Priorizar el sueño, la actividad física y una alimentación saludable. Consultar a un profesional de atención médica regularmente y discutir cualquier preocupación o síntoma.

Apoyo Laboral y Corresponsabilidad

Para los cuidadores que trabajan fuera de casa, el hecho de trabajar puede actuar como un "factor protector" al permitirles sociabilizar y sentirse realizados. Sin embargo, también pueden sentirse abrumados. Existen opciones como solicitar permisos de ausencia laboral, y en algunos países, la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA) permite hasta 12 semanas de licencia sin goce de sueldo. Es crucial que las políticas públicas aborden el vacío que puede llevar a las cuidadoras a trabajar informalmente para no perder beneficios sociales.

Finalmente, la corresponsabilidad es un aspecto clave. La tarea de cuidar no debe recaer exclusivamente en las mujeres, sino que debe ser compartida por todos, incluyendo hombres y jóvenes, para que este rol sea sostenible y equitativo.

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