La enfermedad crónica (EC) en la población infantil representa un desafío creciente a nivel mundial, y Colombia no es una excepción. El incremento sostenido de la EC en niños se asocia con neoplasias, enfermedades del sistema hematopoyético, discapacidades resultantes de traumas, problemas congénitos, secuelas de malnutrición e infección, así como problemas metabólicos y lesiones en la adolescencia. Estos factores exigen ir más allá de los abordajes biomédicos tradicionales, considerando la experiencia de los niños y sus familias, así como las complejidades que enfrentan los profesionales de la salud y las instituciones.
El presente artículo de revisión tiene como objetivo explorar la producción y el contenido de la información científica disponible a nivel mundial sobre la carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica. Se realizó un análisis y categorización de la literatura encontrada en bases de datos como CINAHL, Ovid, Scielo, Medline y PsycInfo, utilizando descriptores como "carga", "costo de la enfermedad", "cuidador familiar", "niñez" y "enfermedad crónica", combinados con términos relacionados con valoración, medición, intervención, atención, modelos y programas.
Producción Científica y su Alcance
La producción científica sobre la carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica es notablemente limitada, con un total de 23 estudios reportados. A pesar de esta escasez, los estudios existentes reconocen el significativo impacto en la calidad de vida de los cuidadores familiares de niños con EC. Este impacto afecta de manera especial los aspectos psicosociales y socioeconómicos de quienes asumen este rol.
Las mediciones de esta carga son diversas y abarcan aspectos como la situación financiera, la interacción social, la resistencia familiar, la calidad de vida general y la satisfacción con el cuidado proporcionado. Si bien se identifican algunas intervenciones destinadas a disminuir la ansiedad y el estrés en estos cuidadores, su número es muy escaso y a menudo carecen de un modelo orientador claro y una medición sistemática.
Impacto de la Cronicidad en la Niñez y sus Cuidadores
Diversos estudios resaltan la importancia de considerar los factores psicosociales de los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y sus familias para definir estrategias de manejo adecuadas. La sensibilidad ante las necesidades y reacciones de la familia, la orientación para resolver problemas cotidianos y la generación de una sensación de control en medio de la adversidad son fundamentales.
La experiencia de ser cuidador modifica significativamente la percepción de la calidad de vida, afectando dimensiones como el bienestar físico, psicológico, social y espiritual. Se ha observado que el bienestar espiritual puede estar más afectado en quienes cuidan niños en comparación con quienes cuidan adultos. Factores como la edad del cuidador, el nivel socioeconómico, el tiempo dedicado al cuidado y ser el único cuidador se asocian directamente con la calidad de vida, con una afectación particular del bienestar psicológico.
El desgaste físico y psicológico de los padres de niños con enfermedades crónicas, especialmente cuando existen limitaciones socioeconómicas, disminuye significativamente su calidad de vida. Los aspectos más afectados incluyen el estado de ánimo depresivo, las actividades de la vida diaria y la vitalidad.
En el caso de niños obesos, es crucial comprender las preocupaciones y creencias de los padres para definir prácticas que favorezcan un mejor estilo de vida. La falta de tiempo, el conflicto de prioridades y las necesidades familiares, junto con el apoyo percibido como inadecuado por parte de los profesionales de la salud, son desafíos recurrentes. Se recomiendan abordajes multinivel para apoyar a estos cuidadores y a sus niños.
La experiencia de institucionalización de niños con EC puede ser particularmente difícil para los cuidadores, afectando más los aspectos físicos y sociales en comparación con el cuidado en el hogar. No obstante, el bienestar espiritual se identifica a menudo como una fortaleza para estos cuidadores.
Estudios en niños con asma y enfermedad renal han revelado que sus cuidadores presentan más síntomas depresivos y niveles de ansiedad en comparación con padres de niños sanos, lo que subraya la necesidad de enfocar los programas de cuidado también en el bienestar psicológico de los padres.
El cuidado de niños en estado vegetativo o en estado mínimo de conciencia impacta significativamente el bienestar de sus padres cuidadores, quienes a menudo experimentan síntomas depresivos, ansiedad y una salud mental afectada. La asistencia total al niño, las dificultades económicas familiares y la dedicación exclusiva al cuidado son factores que contribuyen a esta situación. Por ello, es mandatorio incluir a estos cuidadores en los programas de rehabilitación para fortalecer su soporte y calidad de vida.
En síntesis, el impacto de la cronicidad en la niñez se refleja en los cuidadores familiares, generando una carga que altera su calidad de vida en dimensiones psicosociales y socioeconómicas, y se manifiesta con síntomas depresivos y ansiosos. Es preciso indagar y precisar el impacto que la carga del cuidado tiene sobre estos cuidadores.
Medición de la Carga del Cuidado
Los avances en la conceptualización de la enfermedad crónica han permitido el diseño de diversos instrumentos de medición de la carga del cuidado. Entre ellos se destacan:
- La Escala de Impacto en la Familia ("Impact-On-Family Scale"): Mide el impacto de la EC en la vida familiar, la repercusión en la situación financiera y la interacción social, la tensión del cuidador y su sentido de dominio.
- El Índice de Resistencia Familiar ("Family Hardiness Index"): Explora la resistencia individual y familiar a través del compromiso, la confianza, el reto y el control.
- La Escala de la Estimación del Cuidado ("Caregiving Appraisal Scale"): Valora la carga subjetiva, el impacto percibido y la satisfacción con el cuidado, así como la competencia para cuidar.
La Entrevista de Carga del Cuidador de Zarit también ha sido empleada en cuidadores de niños. Estudios han reportado altos índices de sobrecarga en cuidadores de niños con parálisis cerebral infantil severa, indicando la necesidad de programas que apoyen la habilidad de autocuidado y la prevención de problemas de salud física y psicológica.
Se ha investigado la relación entre factores psicológicos y sentimientos de carga en cuidadores de niños con terapia nutricional enteral en el hogar, utilizando herramientas como el Inventario de estado de ansiedad, el de estrés negativo psicológico y la Escala de carga de Zarit. Los resultados sugieren la necesidad de programas de apoyo integral.
Intervenciones y Modelos de Atención
Aunque se identifican algunas intervenciones para disminuir la ansiedad y el estrés de los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica, estas son escasas y a menudo carecen de un modelo orientador y una medición sistemática.
Existe la necesidad de avanzar en el desarrollo e implementación de un modelo integral de atención que alivie la carga del cuidado de los cuidadores de niños con enfermedad crónica. Este modelo debería considerar las diversas dimensiones de la carga, tanto objetivas como subjetivas, y ofrecer un soporte más global.
La enfermería comunitaria y las organizaciones sociales son reconocidas como factores amortiguadores de la sobrecarga del cuidador familiar. Se requieren iniciativas y proyectos de desarrollo social que fortalezcan las redes de apoyo y mejoren los planes de apoyo al cuidador.
Se ha investigado la relación entre la calidad de vida y la sobrecarga en cuidadores primarios de niños con trastorno del espectro autista (TEA). Los resultados indican una elevada sobrecarga y una peor salud mental y física en comparación con la población general, con correlaciones significativas entre los niveles de sobrecarga y las dimensiones psicopatológicas y de salud.
Los factores asociados a la carga del cuidador informal de niños y adolescentes con psicopatología incluyen la presencia de conductas internalizantes y externalizantes en los niños, así como la salud mental del cuidador. La carga percibida no se vio afectada significativamente por el tiempo de intervención en salud mental del paciente.
La literatura apoya la idea de la necesidad de programas de atención y apoyo para los cuidadores de niños con enfermedades crónicas y/o psicopatologías asociadas. Estos programas deben abordar la sobrecarga, la salud mental y física de los cuidadores, promoviendo un mayor bienestar para ellos y, consecuentemente, para los niños a su cargo.
tags: #carga #cuidador #ninos #psicopatologia #academica