Cuidar de una persona dependiente es una tarea llena de amor, dedicación y compromiso, pero también puede ser un desafío emocional y físico significativo. Es esencial comprender la importancia del rol del cuidador para apoyar tanto a la persona cuidada como a su acompañante de una manera empática y cercana.
Se entiende por persona dependiente aquella que, por motivos de edad, enfermedad o discapacidad, y ligadas a la pérdida de autonomía física, sensorial, mental o intelectual, precisa con carácter permanente la atención de otra persona o ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Gran parte de los cuidados precisados por estas personas recaen sobre los denominados cuidadores informales, entre los que destacan los cuidados prestados por la familia, que es el principal proveedor de salud.
Se define como cuidador principal informal (CPI) a la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello.
El Rol Multifacético del Cuidador
El rol del cuidador va más allá de simplemente atender las necesidades físicas de una persona; un cuidador también es compañía y apoyo emocional, el compañero ideal en las actividades diarias que cuida mientras respeta la dignidad y autonomía del adulto mayor. La función del cuidador es flexible, lo que significa que a medida que cambian las necesidades de su ser querido, también puede cambiar su función. Es importante ser flexible y hablar con la persona a la que cuida a medida que cambian sus necesidades de cuidado.
Responsabilidades y Tareas Físicas del Cuidado
Al brindar cuidados, pueden presentarse muchas situaciones y tareas que el cuidador nunca ha realizado antes. Todos los días, los cuidadores pueden ser responsables de la mayoría de los cuidados de alivio y personales. La mayoría de las personas no tienen experiencia previa con muchos de los aspectos físicos de brindar cuidados. Entre las responsabilidades clave se incluyen:
- Asistencia médica: Puede sentirse como si se le pidiera convertirse en enfermero. Muchos pacientes son enviados a casa con necesidades médicas que, no hace mucho tiempo, habrían sido atendidas en un hospital. Es importante preguntar al médico, enfermero o ayudante de atención médica en el hogar qué se debe hacer y pedir que le enseñen cómo hacerlo, tomando notas, grabando videos o pidiendo a un amigo que grabe las instrucciones. Los cuidadores pueden aprender (y reaprender) a brindar atención, solucionar problemas y cuándo pedir ayuda. Las agencias de atención domiciliaria están disponibles las 24 horas del día para brindar orientación y apoyo. Los servicios de enfermería especializada, fisioterapia, infusión y cuidado de heridas a menudo están cubiertos por el seguro.
- Higiene personal: Proporcionar cuidados bucales con la frecuencia necesaria, asistir en el baño, vestirse y otras actividades diarias.
- Nutrición: Favorecer una buena alimentación. Si la persona desarrolla el gusto por ciertos alimentos, es importante incluirlos si es posible. Las comidas son una actividad en la que, con frecuencia, los amigos y la familia ayudan con gusto.
- Movilidad: Favorecer la movilidad y ayudar en los traslados.
- Administración de medicamentos: Estar al tanto de todo para suministrar los medicamentos correctamente.
Es importante que el cuidador exprese sus inquietudes sobre las tareas que siente que no puede realizar, como ayudar a moverse a una persona con dolor de espalda. Esto no es seguro ni algo que deba hacer solo. El equipo de cuidado médico puede ayudar a hacer otros planes y encontrar fuentes de asistencia.
Necesidades Prácticas de Cuidados
Las necesidades de cuidados prácticos ayudan a gestionar la vida diaria. Esto puede incluir:
- Gestión financiera y legal: Pagar facturas, administrar finanzas, ayudar a solicitar licencias o discapacidad, gestionar coberturas de seguros y preguntas. Es posible que la persona a la que cuida necesite un poder notarial financiero, por lo que es importante hablar con un abogado para obtener los documentos legales que protejan a ambos. También es conveniente mantener una carpeta separada para documentos financieros, seguros y facturas médicas, así como inventariar nombres de usuario y contraseñas de cuentas en línea.
- Mantenimiento del hogar: Limpiar la casa.
- Transporte: Llevar a citas, iglesia y otras actividades sociales.
- Apoyo en la toma de decisiones: Ayudar con la toma de decisiones médicas, acompañándolos a las citas, tomando notas, haciendo preguntas. Pueden designar al cuidador como apoderado médico o representante de atención médica para que pueda tomar decisiones en su nombre si ellos no pueden.
- Seguridad del entorno: Observar el entorno alrededor. Los artículos habituales del hogar pueden convertirse en riesgos. Por ejemplo, los tapetes o alfombras pueden ser un riesgo de tropiezo o los hornos de microondas pueden necesitar un seguro para niños. Algunos centros de atención médica enviarán a alguien a su hogar para ayudar a identificar qué necesita cambiar para la comodidad y seguridad de todos.
- Equipo especializado: Conforme pasa el tiempo, podría necesitar equipo especializado, como camas de hospitales, elevadores o sillas de ruedas.
Para manejar el estrés de administrar recetas, horarios y documentos legales, es importante mantenerse organizado. Cree una carpeta o un archivador tipo acordeón para guardar todos los documentos relacionados.
Cualidades Esenciales del Cuidador
El ser un cuidador es más que un título de trabajo; es un compromiso sincero para mejorar la vida de aquellos que necesitan ayuda. Para desempeñar de mejor manera su labor, se aconseja informarse y buscar capacitación acerca de la enfermedad, tratamiento y cuidados básicos que su familiar necesita. Preparación, paciencia y empatía son las claves para ser un buen cuidador. Las diez características esenciales de un cuidador incluyen:
- Empatía y compasión: Poseer la capacidad no solo de entender a los pacientes, sino también de empatizar con sus sentimientos y experiencias. Los cuidadores tienen un deseo genuino de aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los demás.
- Paciencia y Resiliencia: Ofrecer cuidado a las personas mayores puede ser exigente, ya que requiere manejar varios desafíos con resiliencia y comprensión. Los cuidadores suelen enfrentar situaciones desafiantes y estresantes, y su capacidad para mantener la calma y la serenidad es crucial.
- Adaptabilidad: Los buenos cuidadores se adaptan a las necesidades y estados de ánimo cambiantes de sus pacientes, ofreciendo una atención personalizada.
- Capacidad de Observación: Deben observar y escuchar a sus pacientes con atención, respondiendo rápidamente a sus signos y requisitos.
- Entusiasmo e Inventiva: Los cuidadores exitosos son aquellos que hacen su trabajo con entusiasmo, sin evitar los desafíos y manteniendo una perspectiva positiva. Entretener a los pacientes mayores y mantener sus mentes activas requiere un pensamiento inventivo que ofrece una variedad de actividades empoderadoras e interesantes.
- Sentido del Humor: Reírse en situaciones difíciles es una valiosa fuerza emocional y un alivio de estrés para los cuidadores.
- Respeto por la Autonomía: Un buen cuidador respeta las habilidades de su ser querido y se centra en estar en el momento con ellos, participando en actividades como mirar fotos o disfrutar de la música.
- Habilidades Organizativas: Los cuidadores eficaces exhiben habilidades organizativas, como la creación de horarios, la preparación para emergencias y la gestión de la información de manera eficiente.
- Comunicación Efectiva: La comunicación clara y abierta es de suma importancia, ya sea que esté cuidando a pacientes con enfermedad de Alzheimer, movilidad limitada o dificultades sociales. La comunicación deficiente puede llevar a malentendidos y conflictos.
- Conocimientos y Formación: El mejorar sus habilidades de cuidado comienza con completar cursos certificados de cuidado de ancianos. Dada la vulnerabilidad de los pacientes, es esencial conocer los primeros auxilios básicos y RCP. La formación y las técnicas adecuadas son esenciales para mantener la salud y la seguridad del cuidador mientras cuida a sus seres queridos.
Desafíos y Repercusiones en el Cuidador
La labor de los cuidadores informales contribuye al mantenimiento de las personas en su entorno social, disminuyendo la utilización de recursos formales y demorando o evitando el ingreso en instituciones. Sin embargo, la presencia de un miembro que precisa de cuidados genera una nueva situación familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden precipitar crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados.
La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud, dando lugar a lo que algunos autores han denominado síndrome del cuidador. Numerosos trabajos reflejan estas repercusiones negativas, destacando por su frecuencia el malestar psíquico (principalmente ansiedad y depresión), pero también en otras esferas como la salud física, el aislamiento social, la falta de tiempo libre, la calidad de vida o el deterioro de la situación económica.
Realidad del Cuidador en Chile (y contexto general)
En Chile, la realidad de los cuidadores es preocupante, pues cuidar implica un gran esfuerzo para quien lo realiza. Esta labor conlleva un alto nivel de carga física, emocional y socioeconómica, que compromete su salud, bienestar y también su relación interpersonal con la persona enferma. Además, la mayoría de los cuidados brindados a personas dependientes son realizados por “cuidadores informales” quienes no reciben remuneración económica por su labor, ni tampoco cuentan con capacitación para los diferentes cuidados que proveen. De acuerdo con la encuesta Casen (2015), los cuidadores informales en su gran mayoría son mujeres adultas, de edad promedio entre los 50 y 59 años, hijas o parejas que cohabitan con la persona dependiente.
Impacto Comprobado en la Salud y Calidad de Vida
Estudios han demostrado que un alto porcentaje de cuidadores experimenta sobrecarga. Por ejemplo, el 66.4% de los cuidadores puede presentar sobrecarga según el test de Zarit, siendo leve-moderada en el 23.7% y severa en el 32.7%. Respecto a la salud percibida, el 48.1% de los cuidadores puede considerar que su salud es mala o muy mala, frente a un 31.4% en un grupo control. También se observa una peor calidad de vida en los cuidadores en aspectos como la energía, el sueño, las relaciones sociales y el estado emocional.
La frecuentación media a servicios de salud también puede ser mayor en cuidadores (ej. 8.37 visitas/año frente a 7.12 visitas/año en un grupo control), y se observa una mayor prevalencia de ansiedad y depresión, así como una mayor frecuencia de posible disfunción familiar y de sensación de apoyo social insuficiente. Síntomas como cefalea, dolor de espalda, algias musculares, cansancio/fatiga, alteraciones del sueño y apatía son significativamente más frecuentes en los cuidadores.
Estrategias de Bienestar y Apoyo para el Cuidador
Es fundamental entender que el rol de cuidador no solo implica cuidar del otro, sino también cuidar de uno mismo. Esto significa reconocer los límites, buscar apoyo cuando sea necesario y estar dispuesto a aprender continuamente. Un buen cuidador debe ser consciente de que su bienestar es tan importante como el de la persona a la que cuida.
Autocuidado y Equilibrio
¡Cuídate para cuidar! No se trata solo de hacer y no hacer, sino de conectar, comprender y acompañar desde el cariño. Para evitar el agotamiento y asegurar una atención de calidad, es vital:
- Bienestar físico: Ejercitarse, alimentarse balanceado y descansar lo suficiente. Los cuidadores a menudo se dedican a tareas físicamente exigentes, y aunque estar en forma es beneficioso, saber cómo manejar las actividades de forma segura es de igual importancia para evitar accidentes.
- Bienestar emocional: ¡Permítase sentir y expresar sus emociones! Cuidar de alguien más puede resultar emocionalmente agotador. Buscar apoyo psicológico si lo considera necesario y sacar tiempo para actividades que le hagan sentir mejor son cruciales.
- Relaciones interpersonales: ¡Que las demandas del rol no ocupen todo su tiempo! Mantener un equilibrio saludable entre su acompañamiento como cuidador y sus relaciones familiares y sociales es muy importante. Hablar con amigos, salir de casa y mantener hobbies personales, son aspectos que ayudan a mantener una vida social activa y satisfactoria.
Creación de Redes de Apoyo
¡No asuma el rol de cuidador en solitario! Crear una red de apoyo es esencial para equilibrar cargas. Rodéese de familiares y amigos que le hagan sentir siempre mejor; contar con esta red permite compartir responsabilidades, tener más momentos de descanso y recibir el apoyo necesario para continuar brindando un cuidado de calidad sin comprometer su propia salud y bienestar.
- Red de comunicaciones: Puede requerir mucho tiempo y ser emocionalmente extenuante comunicarse con todas las personas que se preocupan por usted. Configure una red de comunicaciones, comunicándose con un grupo central, cada uno de ellos con otro grupo, y así sucesivamente. Configure un grupo en un sitio de redes sociales de su preferencia y establezca la privacidad como desee.
- Manejo de visitas: No dude en rechazar visitas si el paciente no se siente bien o si simplemente no quiere visitas. Ofrezca entregar una nota o transmitir sus buenos deseos.
- Manejo de consejos no solicitados: Es muy común que otras personas den consejos que no solo no solicitó ni acepta, sino que vienen de la ignorancia. Lo hacen con buenas intenciones, pero en realidad no es útil y puede ser muy molesto. Podría ser útil responder con algunas frases genéricas como “gracias por tus comentarios” o “qué interesante” y no involucrarse mucho.
- Identificación de ayuda: Identifique quién puede o quiere ayudar. Con frecuencia, hay una persona en el consultorio médico o en el teléfono de la compañía de seguros que le dará consejos sobre el sistema o le ayudará con las interacciones. Sea organizado y amable, y elija horarios específicos para lidiar con estos sistemas.
Las personas con una personalidad cuidadora enfrentan una serie de desafíos únicos debido a su dedicación y compromiso con el bienestar de los demás. Buscar apoyo de familiares, amigos o profesionales del cuidado y establecer límites realistas es crucial. Las evidencias sobre la eficacia de distintas intervenciones encaminadas a mejorar los cuidados a los pacientes y a aportar estrategias que permitan al cuidador afrontar este tipo de situaciones, así como las actuaciones multidisciplinarias encaminadas a apoyar a los cuidadores tanto de forma preventiva como de soporte, indican la necesidad de adaptar las intervenciones a las características y necesidades específicas de cada cuidador.
Consideraciones al Contratar Cuidadores Externos
Si está considerando cuál es una buena opción de cuidador, el primer paso para encontrar el cuidador adecuado en el hogar es determinar las necesidades de su ser querido. Considere el nivel de asistencia que se requiere, ya sea limpieza ligera, higiene diaria o atención especializada para afecciones como la demencia o el Alzheimer. Busque orientación de un médico para entender las necesidades específicas.
Tiene la opción de contratar a un cuidador independiente o trabajar con una agencia de cuidado a domicilio. Los cuidadores independientes, contratados directamente por usted, ayudan con las actividades de la vida diaria y, en algunos casos, con las tareas médicas.
Aspectos Financieros y de Seguridad
El costo de contratar a un cuidador en el hogar afecta a su presupuesto, pero es una inversión en la seguridad y el bienestar de su ser querido. Las consideraciones de compensación abarcan las horas trabajadas, el tipo de cuidado, la experiencia, el costo de vida, la cobertura de Medicare y las obligaciones fiscales.
Una verificación exhaustiva de antecedentes es indispensable cuando se confía el cuidado y el hogar de su ser querido a un cuidador. Las verificaciones detalladas de los antecedentes son aún más críticas para los cuidadores en el hogar, ya que trabajan en estrecha colaboración con personas mayores y vulnerables. La mayoría de los estados ofrecen verificaciones de antecedentes de cuidadores a través de páginas oficiales, o puede buscar agencias especializadas para llevar a cabo verificaciones.
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