Calidad de Vida de Cuidadores Familiares de Ancianos

El envejecimiento poblacional está cobrando un gran auge en una sociedad cada vez más longeva. Según estimaciones internacionales, para 2060 la población de adultos mayores (AM) podría triplicarse. Considerado como uno de los cambios sociales más importantes del presente siglo, con implicaciones que trascienden el ámbito demográfico, el aumento de adultos mayores se erige como un gran desafío social y sanitario, al asociársele un incremento de las enfermedades crónicas y situaciones de dependencia, las cuales demandan de cuidados. Se estima que el 88 % del tiempo de cuidado hacia el anciano es dispensado por familiares, constituyendo el cuidador familiar una pieza fundamental en la estructura y dinámica familiar.

En este contexto, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), centrada en cómo la salud física y mental afecta las demandas diarias del individuo, así como en la capacidad del individuo para satisfacer sus necesidades, ha sido una de las variables más estudiadas en el ámbito sanitario en los cuidadores informales. Esto se debe a los retos que deben enfrentar a diario y que atentan contra su salud en general.

Perfil y Desafíos del Cuidador Familiar

A medida que la población envejece, más personas se dedican a cuidar a otras personas. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos es un cuidador informal o familiar. Un cuidador es cualquier persona que ayuda a otra que lo necesita, ya sea un cónyuge o pareja enfermo, un hijo con discapacidad o un amigo o pariente anciano. El cuidado no profesional sigue siendo mayoritario y tiene una gran relevancia social, pues sirve de apoyo a las personas en situación de dependencia y constituye uno de los recursos más importantes para la política social y sanitaria al reducir la utilización de recursos asistenciales.

Sin embargo, asumir el cuidado de un ser querido puede llegar a afectar el propio bienestar psicológico. Los cuidadores declaran niveles de estrés más elevados que las personas que no cuidan. Es importante que los cuidadores sepan que ellos también necesitan ayuda y apoyo. Cuidar de personas enfermas puede tener muchas recompensas; a la mayoría de los cuidadores, cuidar de un ser querido les hace sentir bien y puede fortalecer la relación. No obstante, las exigencias del cuidado también causan estrés emocional y físico. Es habitual sentirse enojado, frustrado, agotado o triste, y también es habitual sentirse solo.

El estrés de los cuidadores puede ponerlos en riesgo de presentar alteraciones en su propia salud. Entre los factores que pueden aumentar el estrés de los cuidadores se incluyen:

• Cuidar de un cónyuge.
• Vivir con la persona que necesita cuidados.
• Cuidar de alguien que necesita atención médica constante.
• Sentirse solo, indefenso o deprimido.
• Tener problemas de dinero.
• Pasar muchas horas en las labores de cuidado.
• Recibir muy poca orientación por parte de profesionales de atención médica.
• No tener elección a la hora de ser cuidador.
• No tener buena capacidad para afrontar una situación difícil ni resolver problemas.
• Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.

Como cuidador, se puede estar tan centrado en el ser querido que no se ve cómo esta actividad afecta la propia salud y bienestar. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen: sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo, cansado a menudo, dormir mucho o poco, ganar o perder peso, enojarse o irritarse con facilidad, falta de interés por actividades que antes gustaban, tristeza, tener dolores de cabeza frecuentes u otros problemas de salud, abuso de alcohol o drogas, y faltar a las citas médicas.

Demasiado estrés puede perjudicar la salud a largo plazo. Un cuidador puede sentirse deprimido o ansioso, no dormir lo suficiente o no hacer suficiente actividad física, o no llevar una alimentación equilibrada. Todo ello aumenta el riesgo de enfermedades como enfermedades cardíacas y diabetes. Constituye el llamado “síndrome del cuidador”: un trastorno caracterizado por un gradual agotamiento físico y psíquico que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente.

Estudios sobre la Calidad de Vida de Cuidadores

Investigación en Pinar del Río, Cuba

Un estudio transversal correlacional desarrollado en un hospital de Pinar del Río, Cuba, entre 2018 y 2019, reclutó a 276 cuidadores mediante muestreo intencional. Se les aplicaron varios instrumentos para la obtención de información, como el Cuestionario de caracterización del cuidador informal primario, la Prueba de Percepción del Funcionamiento Familiar (FF-SIL), el cuestionario Medical Outcomes Study (MOS) de apoyo social percibido, la versión validada al castellano del cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit y la adaptación cubana de la encuesta SF-36 (Short Form 36 Health Survey).

La edad de los cuidadores presentó una mediana de 47 años. El 53,6 % se desempeñaba más de cuatro años en labores de cuidado, dedicándole una media de 4,9 horas diarias a dicha labor, predominando los cuidadores sin adiestramiento previo (76,1 %) y con apoyo social inadecuado (57,6 %). En cuanto a las características sociodemográficas, el 42 % de los cuidadores pertenecían al grupo etáreo de menos de 40 años, predominando el sexo femenino (70,3 %). El 47,8 % eran casados o vivían en unión consensual, y el 46,4 % de los cuidadores eran hijos del adulto mayor al que atendían.

Las dimensiones rol físico, función social, salud mental, vitalidad y rol emocional fueron las más afectadas. Se determinó que las características sociodemográficas y vinculadas al cuidado mostraron asociación estadísticamente significativa (p<0,05) con la afectación a diferentes dimensiones de la encuesta SF-36, quienes fueron correlacionadas con la carga del cuidador, la antigüedad y la cantidad de horas diarias de cuidado. El análisis estadístico mostró que la carga del cuidador se correlacionó de forma negativa con las diferentes dimensiones de la CVRS, por cuanto las puntuaciones de las mismas fueron menores a mayores niveles de sobrecarga, siendo la medida resumen salud física la más afectada (r=-0,414).

Fue determinado el estado de la calidad de vida de los cuidadores, detallándose una mayor afectación del componente mental, que incluía las dimensiones función social, salud mental, vitalidad y rol emocional, en comparación con la subescala física. Estos resultados demuestran un predominio de las mujeres entre los cuidadores, ligado a patrones culturales arraigados en la sociedad.

Revisiones Sistemáticas

Una revisión crítica y sistemática, cuyos datos se obtuvieron de la consulta a bases de datos bibliográficas como MEDLINE (vía PubMed), Cochrane Library y Embase hasta octubre de 2020, seleccionó 29 ensayos clínicos. Los cuestionarios más utilizados para valorar la Calidad de Vida (CV) fueron los genéricos European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D) y el Short Form Health Survey 36 items (SF-36). Esta revisión concluyó que formar y ayudar al cuidador supuso una mejoría en su calidad de vida y en la mejora de los niveles de ansiedad, aunque en algunos ensayos no se encontraron diferencias significativas.

Asimismo, un estudio descriptivo-discursivo de revisión integrativa analizó el perfil de los cuidadores familiares de ancianos y su calidad de vida a través de la producción científica. La búsqueda de artículos se realizó en el portal de la Coordinación de Perfeccionamiento de Personal de Nivel Superior, Biblioteca Virtual en Salud y la base de datos Scopus. Se identificaron 261 artículos inicialmente, de los cuales 8 fueron seleccionados para el análisis por utilizar el instrumento WHOQOL-BREF para evaluar la calidad de vida.

Los resultados de esta revisión indicaron que la mayoría de los cuidadores son mujeres, cuidan de forma integral y presentan comprometimiento en su salud, siendo la familia la mayor responsable de ayudar. Entre los factores que afectan negativamente su calidad de vida están el grado de dependencia de los ancianos y la sobrecarga en el cuidador. Se enfatizó la influencia del apoyo social en la salud y calidad de vida del cuidador, lo que favorece el (re)pensar de estrategias que subsidien la planificación de acciones de promoción y prevención a la salud de los cuidadores.

Intervenciones y Apoyos para Cuidadores

Los esfuerzos que supone el cuidado se reflejan en un deterioro de las condiciones generales de calidad de vida del cuidador, reflejado en valores bajos en las dimensiones evaluadas. La calidad de vida del cuidador de adultos mayores frágiles tiene una gran implicación sobre la dinámica familiar y del propio individuo, por cuanto su afectación puede repercutir de forma negativa tanto sobre el propio estado de salud del cuidador como sobre la atención brindada.

Las exigencias emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Es crucial que los cuidadores se cuiden a sí mismos para poder seguir cuidando a otros. Para ayudar a controlar el estrés, se recomiendan las siguientes estrategias:

• Pedir y aceptar ayuda: Haga una lista de las formas en que los demás pueden ayudar, y permita que elijan cómo hacerlo (ej., dar paseos con la persona, cocinar, ayudar con citas médicas).
• Concéntrese en lo que puede hacer: Nadie es un cuidador perfecto. Confíe en que está haciendo lo mejor posible.
• Fijarse metas alcanzables: Divida las tareas grandes en pasos pequeños y manejables.
• Establecer una rutina: Siga una rutina diaria y aprenda a decir no a peticiones que resulten agotadoras.
• Conectarse con recursos: Infórmese sobre los recursos asistenciales en su zona, como clases, servicios de paseos, reparto de comidas o limpieza del hogar.
• Unirse a un grupo de apoyo: Las personas en estos grupos comprenden lo que se enfrenta, pueden brindar ánimo y ayudar a resolver problemas, además de ofrecer nuevas amistades.
• Buscar apoyo social: Manténgase en contacto con familiares y amigos. Dedique tiempo cada semana a visitar a alguien o realizar actividades de ocio.
• Cuidar la propia salud: Priorice el sueño, la actividad física, una alimentación saludable y la hidratación. Si tiene problemas para dormir, consulte a un profesional de atención médica.
• Consultar al profesional de atención médica: Aplíquese las vacunas necesarias y sométase a exámenes de detección periódicos. Informe a su médico que es cuidador y hable sobre cualquier preocupación o síntoma.

El cuidado temporal del paciente para proporcionar descanso a la familia (respite care) es fundamental. Puede ser difícil dejar a un ser querido al cuidado de otra persona, pero tomarse un descanso puede ser beneficioso tanto para el cuidador como para la persona cuidada. Los tipos de cuidados temporales incluyen: cuidado temporal en casa, centros y programas de cuidados médicos para adultos, y estancias cortas en residencias de ancianos o tuteladas.

Para los cuidadores que trabajan fuera de casa y se sienten agobiados, es posible considerar pedir un permiso para ausentarse del trabajo si la situación lo permite. Leyes como la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA, por sus siglas en inglés) en algunos países permiten permisos sin goce de sueldo. Además de preguntar a familiares y amigos, es útil utilizar recursos locales para cuidadores, como agencias de asuntos sobre la vejez o centros de recursos sobre envejecimiento y discapacidad. También existen aplicaciones móviles y servicios en línea que ofrecen apoyo a los cuidadores, ayudando a desarrollar habilidades de afrontamiento y conocimiento sobre el cuidado.

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