En la actualidad, las personas con discapacidad cognitiva acceden a múltiples programas para reforzar sus habilidades; sin embargo, son escasas las actividades que promueven su vida espiritual y religiosa. Para la pedagoga y autora de varios programas educativos inclusivos, María Victoria Troncoso, es evidente que las personas bautizadas con síndrome de Down tienen el derecho y deber de crecer conociendo las verdades de la fe. Por eso es necesario que se sepan hijos amados de Dios.
Las personas con discapacidad cognitiva, al interactuar con diversas barreras contextuales, actitudinales y ambientales, presentan restricciones en su participación plena y activa en la sociedad. En Chile, representan un grupo importante y vulnerable del 20% de personas con alguna discapacidad. Ellos experimentan emociones y sentimientos comunes a todos los seres humanos, pero muchas veces no son considerados ni acogidos.
Reconociendo lo expuesto por Troncoso, la realidad es que existen brechas importantes para las personas con discapacidad cognitiva. Mucho nos hemos encargado de su salud, educación y de su vida laboral; pero el apoyo especializado en el desarrollo de su vida de fe ha quedado postergado. En el proceso de acompañamiento de niños y jóvenes con discapacidad cognitiva, el entorno plantea inquietudes en relación con su vida espiritual que pueden ser abrumadoras: Si podrán acceder a una vida religiosa, si su discapacidad les permite comprender los conceptos religiosos, si podrán entender qué es la fe o comprender que al recibir la hostia consagrada, reciben a Cristo en sus corazones y no es que se lo estén comiendo. Surge la duda de cómo enseñarles las enseñanzas de Jesús llenas de metáforas; si se podrá erradicar el mito de que como son “angelitos” o “eternos niños”, tienen una vida espiritual asegurada y pueden acceder a los diferentes sacramentos “porque no tienen maldad”.
El Centro UC Síndrome de Down, desde su creación en 2014, reconoce que las personas con discapacidad cognitiva tienen el derecho de alcanzar la vida plena, y eso implica que desarrollen en diferentes dimensiones, incluida la espiritual, y así caminar hacia una mejor calidad de vida. Al reconocer que tienen los mismos derechos que cualquier otro individuo para desarrollar su vida espiritual, nos enfrentamos con la dificultad que tienen para el acceso a la información y material religioso adaptado.
El papa Francisco, en su encíclica Laudato si`, ha hablado en relación con la importancia del respeto a la persona humana, a sus derechos básicos y a la no discriminación, advirtiendo “sobre la poca conciencia de los problemas que afectan a los particularmente excluidos […] a la hora de la actuación concreta, quedan frecuentemente en el último lugar”.
Dado entonces que las personas con discapacidad cognitiva pueden aprender, se convocó a la catequista Norma Miranda, quien tuvo como tarea realizar la selección del contenido. La educadora diferencial Andrea Lisboa y la fonoaudióloga Fabiana Sevilla realizaron la adaptación con estrategias de lectura fácil, uso de pictogramas, instrucciones sencillas y actividades concretas para “aprender haciendo”.
Considerando que no muchos catequistas han tenido formación para trabajar en estas condiciones, se incorporó una “Ficha de conocimiento del estudiante”, que les permite prepararse para realizar adecuaciones, planificar tiempos y ajustar materiales acorde con las necesidades más individuales. Una de las particularidades de la elaboración de este material fue la participación de los propios jóvenes con discapacidad cognitiva. Así pudimos comprobar si entendían o no las instrucciones y si las adecuaciones hacían que la información espiritual fuese accesible. Estuvieron en dos oportunidades junto con un grupo de madres y catequistas. El texto fue presentado a la comunidad en agosto de 2017 y está disponible, gratuitamente y en forma íntegra, en la web www.centroucdown.uc.cl para que todas las personas que lo necesiten puedan acceder a él.
Bienestar Espiritual: Un Proceso Integral
El bienestar espiritual es un proceso de crecimiento que se da conforme se desarrollan nuestras creencias, valores, emociones, actitudes y acciones. La promoción de la espiritualidad permite el desarrollo integral de la persona y es esencial en su vida diaria y en su experiencia.
Investigación sobre el Bienestar Espiritual en Profesionales de Enfermería
Un estudio realizado con 95 miembros del equipo de enfermería de un hospital general tuvo como objetivo investigar su bienestar espiritual y la prestación del cuidado espiritual. La metodología empleó un cuestionario sociodemográfico y la Escala de Bienestar Espiritual (EBEE).
Resultados Principales del Estudio de Enfermería
Los profesionales presentaron un bienestar espiritual y existencial moderado y un bienestar religioso alto. En cuanto a la prestación del cuidado espiritual, a pesar de la implicación religiosa y de considerar importante dicho cuidado, solo una pequeña cuota de los profesionales lo presta activamente.
La conclusión del estudio señala que la espiritualidad se presenta como una forma de promover la salud mental de los profesionales de enfermería, además de poder ser utilizada como estrategia de enfrentamiento ante situaciones de estrés características de la profesión. Se indica la necesidad de mayor atención a la formación de estos profesionales para la prestación del cuidado espiritual, el cual exige cualificación y conocimientos específicos.
Introducción a la Espiritualidad y Religiosidad en la Salud
La espiritualidad y la religiosidad tienen un impacto positivo en la salud; mayores niveles de implicación religiosa están asociados positivamente a indicadores de mayor bienestar general y calidad de vida. La espiritualidad puede ser definida como la esencia de una persona, como una búsqueda de significado y propósito en su vida. Ya la religiosidad, una de las dimensiones de la espiritualidad, se refiere a cuánto un individuo cree, sigue y practica una religión.
La cuestión de la espiritualidad es muy amplia y su mensuración bastante compleja, siendo el bienestar espiritual uno de sus aspectos posibles de evaluación. El bienestar espiritual puede ser entendido como un estado sentimental, comportamental y cognitivo positivo para las relaciones con uno mismo, con los otros y con una dimensión trascendente, dando al individuo una sensación de identidad, actitudes positivas, armonía interior y objetivo en la vida. Estudios realizados en diversas poblaciones encontraron asociación positiva entre el bienestar espiritual y la salud mental.
Sin embargo, entre profesionales de la enfermería, los estudios sobre bienestar espiritual son escasos, principalmente en el contexto brasileño, donde se presta poca atención a la temática. Aún así, las creencias y prácticas espirituales están asociadas a un afrontamiento más exitoso de situaciones estresantes, lo que es relevante para los profesionales de enfermería, visto que la sobrecarga de trabajo, los conflictos en el ambiente laboral, las condiciones de trabajo desfavorables, el miedo al desempleo, entre otros factores, son fuentes de estrés para estos profesionales.
El bienestar espiritual del equipo de enfermería también puede ser un buen predictor de sus actitudes en relación al cuidado espiritual, el cual está relacionado con el reconocimiento de la existencia de un senso de significado y propósito en la vida por parte del paciente, con la calidad de la atención interpersonal y con el bienestar personal del mismo. Enfermeros que tienen altos niveles de bienestar espiritual parecen ser más conscientes de su propia espiritualidad y, por lo tanto, más abiertos a las necesidades espirituales de sus pacientes, lo que indica mayor posibilidad de ofrecer el cuidado espiritual a éstos.
Para muchos pacientes, la fe y la espiritualidad son factores importantes en la salud y, de manera especial, en la enfermedad, al final la fe conforta en los momentos de sufrimiento. Este estudio se justifica por el hecho de que, a pesar del equilibrio espiritual ser un factor de auxilio en la vivencia de situaciones tanto personales como profesionales, el bienestar espiritual de los profesionales de enfermería aún es poco explorado, así como la relación de este con la prestación del cuidado espiritual.
Metodología del Estudio de Enfermería
El estudio empleó un diseño cuantitativo, descriptivo y transversal, aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Universidade Federal de Alfenas (protocolo nº 125/2010), realizado en un hospital general. La muestra estuvo compuesta por 95 profesionales de enfermería (enfermeros, técnicos y auxiliares) que consintieron formalmente en participar del estudio.
Para la recolección de datos se utilizó un cuestionario sociodemográfico y la Escala de Bienestar Espiritual (EBEE), elaborada por Paloutzian y Ellison en 1982 y validada en Brasil por Marques y colaboradores en 2009. La EBEE, que permite mensurar el bienestar espiritual general, se subdivide en dos sub-escalas:
- Bienestar Religioso (BER): Dimensión vertical que se refiere a la satisfacción en la conexión personal con Dios o con algo que se considere como absoluto.
- Bienestar Existencial (BEE): Dimensión horizontal que se refiere a la percepción de la persona en relación al propósito de la vida, independiente de una referencia religiosa.
Los ítems se responden mediante una escala Likert de seis opciones. El total de la EBEE varía de 20 a 120, clasificándose los resultados en: bajo (20 a 40), moderado (41 a 99) y alto (100 a 120). En las dos sub-escalas, los intervalos son de 10 a 20 (bajo), de 21 a 49 (moderado) y de 50 a 60 (alto).
La recolección de datos se realizó en el primer semestre de 2011. Posteriormente a la firma del Consentimiento Informado de Tratamiento (TCLE), los participantes recibieron el cuestionario y la EBEE en un sobre cerrado para garantizar el anonimato. El análisis de los datos se realizó en el aplicativo Excel y se procesó en el SPSS 17.0, empleando estadística descriptiva y la prueba exacta de Fisher para investigar asociaciones, así como Regresión Logística Ordinal para evaluar predictores.
Resultados del Estudio de Enfermería
Características sociodemográficas y profesionales: Los profesionales se encontraban en rangos de edad de 21 a 42 años (79%), la mayoría eran mujeres (68%), casados (46%) y la profesión predominante era técnico de enfermería (70%).
Características Espirituales y Religiosas: El 94% profesaban alguna religión, mientras que el 6% afirmaron no tener religión pero ser espiritualizados. De los participantes, el 88% se consideraban practicantes de su creencia religiosa, el 75% frecuentaban la iglesia/lugar de oración una o más veces por semana, y el 98% poseían momentos de oración individual.
Bienestar Espiritual: En cuanto a los resultados de la EBEE (rango posible de 20 a 120), se obtuvieron valores entre 66 y 120, con un promedio de 96 (dp=14). Los valores obtenidos en las sub-escalas reflejaron un bienestar espiritual general moderado. El alfa de Cronbach fue de 0,88, indicando buena consistencia interna de la escala.
Prestación del Cuidado Espiritual: El 22% de los participantes afirmó nunca prestar el cuidado espiritual, el 46% raramente, y el 30% frecuentemente. Inclusive, el 95% consideraba importante la prestación del cuidado espiritual; el 78% consideraba importante que los profesionales de salud aborden la espiritualidad y la religiosidad en el cuidado a sus pacientes. El 42% afirmó no haber recibido formación acerca de la prestación de cuidado espiritual, y de ellos, el 77% sentía falta de ese tipo de formación en el ejercicio de su profesión.
Asociaciones Investigadas: Se encontró una asociación positiva entre mayor bienestar espiritual y la importancia de la prestación de cuidado espiritual identificada por el equipo de enfermería (P<0,01). No se encontraron asociaciones significativas entre el bienestar espiritual y la aplicación directa del cuidado espiritual a los pacientes o la importancia de un abordaje sobre espiritualidad y religiosidad en el cuidado diario. Los individuos que practican su religiosidad tienen una probabilidad mayor de prestar el cuidado espiritual (p=0,004).
Discusión de los Hallazgos
La enfermería, como profesión, tradicionalmente presenta un modelo holístico de cuidado, siendo la espiritualidad uno de sus componentes. La espiritualidad y la religiosidad están presentes en la vida personal de sus profesionales, como apuntan los resultados de este estudio, los cuales indican un alto nivel de religiosidad y práctica entre los participantes. Estos resultados coinciden con otros estudios que demuestran un alto nivel de religiosidad entre los profesionales de enfermería.
La importancia de la religiosidad, una de las dimensiones de la espiritualidad, también es reconocida en el ámbito de la práctica profesional. De acuerdo con las profesionales, la fe religiosa se manifiesta como una fuente de energía que las fortalece e impulsa para el trabajo diario. Inclusive, la espiritualidad puede ser benéfica para el desempeño del profesional en el ambiente de trabajo, visto que esta puede influenciar de forma positiva en aspectos como el compromiso organizacional, la superación de las adversidades en el trabajo, la realización personal de los profesionales, además de ser uno de los factores que promueven la disminución de los niveles de absentismo.
En cuanto al bienestar espiritual, el desempeño obtenido por los profesionales se encuadró en el resultado moderado. Investigaciones con poblaciones saludables sugieren que las creencias y prácticas espirituales están asociadas a mayor bienestar, mejor salud mental y a un afrontamiento más exitoso de situaciones estresantes. La espiritualidad puede ser considerada un recurso importante para el profesional de enfermería.
Comparación del Bienestar Espiritual en Personas con y sin Discapacidad
Un estudio descriptivo y comparativo abordó el bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad. La muestra incluyó 86 personas, divididas en dos grupos: 43 pacientes con discapacidad en proceso de rehabilitación y 43 personas sin discapacidad con características sociodemográficas similares.
Método y Escala Utilizada
El método fue cuantitativo, de tipo descriptivo y comparativo, midiendo el bienestar espiritual con la Escala de Bienestar Espiritual de Ellison®. Este instrumento consta de 20 ítems con una escala Likert de 1 a 6, dividida en dos subescalas: la dimensión existencial y la dimensión religiosa del bienestar espiritual.
Resultados del Estudio Comparativo
Los resultados indicaron que el bienestar espiritual de las personas con discapacidad es alto, siendo ligeramente mayor en la dimensión religiosa que en la existencial, al igual que en las personas sin discapacidad. Al comparar los índices de bienestar espiritual entre ambos grupos, no se encontraron diferencias significativas.
Discusión y Literatura Existente
La literatura existente señala que la discapacidad puede modificar el bienestar espiritual de las personas en cuanto a la percepción de lo sagrado, la relación con Dios, un ser o fuerza superior, la relación con el propio ser y la relación con las demás personas y el entorno. Sin embargo, los resultados de este estudio no permitieron corroborar estos hallazgos, sugiriendo que la discapacidad, en sí misma, no necesariamente altera los niveles de bienestar espiritual.
Los seres humanos son espirituales y, muchos de ellos, religiosos. Sus creencias les ayudan a afrontar las diferentes experiencias de la vida. La espiritualidad es parte de la totalidad del ser, tanto así que la integridad espiritual ha sido descrita como una necesidad básica humana. En la vida cotidiana, y a pesar de tener muchas manifestaciones de la espiritualidad, las personas no siempre son conscientes de ella. Por el contrario, la espiritualidad resulta evidente cuando se siente la vida amenazada.
Quizá por ello se le ha dado atención al tema de la espiritualidad en personas que tienen afecciones crónicas de salud, en especial en aquellas condiciones que generan discapacidad y requieren de un proceso integral de rehabilitación. En algunos estudios adelantados con personas discapacitadas se ha encontrado que las necesidades espirituales no siempre son satisfechas. Ignorar la dimensión espiritual en el cuidado de las personas con discapacidad es como ignorar el componente biológico, el social o el psicológico. La desatención de la espiritualidad deja un vacío cuando se busca velar por la persona integralmente.
Sin embargo, para que la dimensión espiritual pueda ser abordada de la mejor forma, es necesario perfilar la relación entre la espiritualidad y la salud. El presente estudio busca apoyar este proceso de esclarecimiento al revisar y comparar los niveles de bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad.
La Espiritualidad como Recurso ante la Enfermedad y la Discapacidad
La literatura documenta las diferentes formas en que las personas experimentan la espiritualidad y la admite como una condición universal. La vivencia de la espiritualidad varía de una persona a otra y de un momento a otro de la vida. A su vez, la espiritualidad puede generar bienestar o malestar en las personas. El bienestar espiritual se define como un sentido de armonía interna, generado a partir de la relación de una persona consigo misma, con los otros, con el orden natural y con un ser o un poder superior. Este nivel de bienestar puede ser medido a partir de la percepción de cada persona y se compone de dos dimensiones que interactúan de manera estrecha: una dimensión transversal o existencial (hacia sí mismo y hacia los demás) y otra vertical o religiosa (hacia Dios, un ser o una fuerza superior).
Varios investigadores documentan la relación entre la espiritualidad y la salud, y entre el desarrollo de rituales y prácticas religiosas y la calidad de vida. Se encuentra descrito en la literatura cómo las creencias afectan el estilo de vida, la dieta, el tratamiento, las decisiones frente al cuidado de la salud y la percepción de la situación de enfermedad. Algunos estudiosos asocian la espiritualidad con comportamientos saludables.
Dentro de los estudios de espiritualidad en situaciones crónicas de enfermedad con discapacidad, se destacan los que enfatizan la espiritualidad como una forma de manejar las dolencias, como un ancla en medio de la dificultad, como una esperanza en la cercanía de la muerte, como un componente fundamental para quienes tienen alteraciones genéticas o endocrinas, problemas degenerativos o limitaciones asociadas con la edad.
Se han desarrollado varias investigaciones en personas con dolor, cuya experiencia modifica la vida. Los resultados han reflejado que la dolencia está asociada, de manera importante, con la espiritualidad y, en particular, con el comportamiento religioso. De igual forma ha sucedido con aspectos que alteran la funcionalidad, como la modificación de la autoimagen y la ansiedad.
Desde la perspectiva terapéutica, se ha estudiado el impacto de la espiritualidad en el comportamiento en situación de discapacidad y se encuentra documentación que muestra cómo los pacientes con enfermedad crónica discapacitante han podido mejorar los comportamientos o los resultados de algunos tratamientos, la forma como la espiritualidad influye en su adaptación, la asociación entre las creencias y los temores de quienes están hospitalizados, las estrategias de afrontamiento positivo, los patrones de este afrontamiento y su relación con el estrés, la asociación entre los valores y el afrontamiento y el apoyo en el afrontamiento positivo del día a día.
Se ha encontrado, además, que en las situaciones de enfermedad crónica hay relación entre la espiritualidad y el soporte social. La religión se identifica como fuente de soporte social, de ayuda, de fortaleza y de esperanza en medio de situaciones de enfermedad y de discapacidad. Hay documentación abundante que señala que creer en Dios y pedir su apoyo ayuda a muchos individuos a sobrellevar su limitación. De igual forma, se relaciona la oración con la sensación de control, y esta se tiene en cuenta como una forma de motivación interna.
En este mismo sentido, varios autores han encontrado que las creencias y prácticas religiosas tienden a redimensionar el sufrimiento, disminuir el estrés, son fuente de autocuidado y ayudan a evitar la depresión. Si bien parece haber un consenso amplio entre diferentes autores al señalar que la espiritualidad puede tener utilidad para el cuidado de quienes tienen una condición de discapacidad asociada a enfermedad crónica, y que esta da elementos para permitirles afrontar mejor esa situación y encontrar significado en la experiencia para aceptar, crecer o trascender, hay hallazgos ambivalentes de la utilidad de la espiritualidad en algunos trastornos mentales.
También es evidente que, a pesar de haber buscado comprobar la existencia de modificaciones físicas objetivas y duraderas asociadas a las prácticas religiosas, estas no se han logrado demostrar. En resumen, la evidencia señala que cuando una persona, sea o no creyente, confronta la enfermedad o la discapacidad, tiende a sentir vacío y falta de control sobre su vida. El uso de estrategias de afrontamiento espiritual y, en particular, religioso puede ayudarla.
Dimensión Espiritual del Cuidado en Situaciones de Discapacidad
La enfermería como disciplina profesional ha aceptado desde su inicio que el componente espiritual hace parte de la mirada integral que se debe dar al ser humano; sin embargo, al revisar la documentación referente a este tema a lo largo de la historia, no hay verdadera claridad en cómo hacer operativo este concepto teórico. En el campo del cuidado del enfermo crónico y en particular de quien tiene limitación o discapacidad, los profesionales del cuidado de la salud aceptan el valor terapéutico de la espiritualidad, pero varios de ellos continúan definiendo cómo, cuándo, dónde y qué hacer para fortalecerla, mientras otros estudiosos del tema hacen cuestionamientos éticos que surgen de la aplicación de estos avances.
Como se vio en el aparte anterior, puede afirmarse, con base en la evidencia, que al confrontar situaciones estresantes, como la discapacidad, el afrontamiento espiritual ayuda a que el individuo se empodere, y esto le permite encontrar significado y propósito y lo lleva a lograr un sentido de totalidad personal. Es decir, las situaciones de enfermedad o discapacidad pueden llegar a ser una oportunidad de encuentro íntimo y una ocasión de crecimiento. No obstante, la naturaleza misma de estas situaciones y todo lo que ellas imponen a la persona no siempre generan un sentido de armonía interna (bienestar espiritual) que la ayude a sobrellevarlas mejor.
El cuidado holístico debe, por tanto, reconocer los niveles de bienestar espiritual y, con base en ello, facilitar estrategias de afrontamiento religioso y/o existencial para salvaguardar la totalidad e integridad de las personas con discapacidad, como parte de su calidad de vida. La descripción del bienestar espiritual en individuos que viven con discapacidad es un elemento fundamental del cuidado de la salud que hace explícito el reconocimiento del significado de la trascendencia humana.
Esta experiencia, basada en la comprensión de la salud como una manera de expansión de la conciencia, lleva a algunas personas a dar una nueva mirada al ser y a la realidad y les suministra una forma más plena de estar en el mundo y mayor introspección, entendimiento, empatía y tolerancia con los otros. La descripción y comparación del bienestar espiritual de personas con y sin discapacidad aporta al trabajo de cuidado de enfermería y, sin duda, fortalece la respuesta de cuidado holístico que día tras día es la búsqueda de quienes trabajan con personas discapacitadas y sus cuidadores familiares y profesionales.