Las investigaciones en el campo de la Educación Especial, hasta el momento presente, no han tenido en cuenta la importancia que posee el estudio de la atención en personas con Discapacidad Intelectual Leve, aspecto que potenciaría el conocimiento del funcionamiento cognitivo de estas personas y, por consiguiente, posibilitaría mejorar las estrategias psicoeducativas de intervención, mejorando la respuesta educativa.
Los objetivos de esta investigación se centran en analizar dos tipos de atención (procesual y perceptiva) en las personas adultas con Discapacidad Intelectual y compararlo con la población general.
Definición y Características de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual se define por una limitación significativa del funcionamiento intelectual y de la conducta adaptativa, afectando áreas como los conceptos, las relaciones sociales o las prácticas. La nueva definición se enfoca en cómo deben ser apoyadas las personas, en lugar de centrarse únicamente en sus dificultades. Tradicionalmente, la edad de aparición de la discapacidad intelectual se establecía antes de los 18 años; sin embargo, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-5® de la A.P.A. amplía este rango hasta los 22 años.
Las deficiencias en la conducta adaptativa, que producen un fracaso en el cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social, son un componente clave. Los trastornos del neurodesarrollo, que afectan el desarrollo personal, social, académico y/o laboral, suelen manifestarse en la primera infancia e implican dificultades en la adquisición, conservación o aplicación de habilidades e información.
Estos trastornos pueden afectar áreas como la atención, la memoria, la percepción, el lenguaje, la resolución de problemas o la interacción social. Otros trastornos del neurodesarrollo comunes incluyen el trastorno de hiperactividad y déficit de atención, los trastornos del espectro autista y los trastornos del aprendizaje.
La discapacidad intelectual debe implicar el inicio en la infancia de déficits tanto en el funcionamiento intelectual (razonamiento, planificación, resolución de problemas, pensamiento abstracto, aprendizaje) como en el funcionamiento adaptativo (cumplimiento de estándares apropiados para la edad y el contexto sociocultural para el funcionamiento independiente).
Es inadecuado establecer la gravedad de la discapacidad intelectual solo en función del Cociente Intelectual (CI). La clasificación también debe tener en cuenta el nivel de apoyo requerido, que puede ser:
- Intermitente: apoyo ocasional.
- Limitado: apoyo como un programa diurno en un área de trabajo protegida.
- Amplio: apoyo diario y continuo.
- Generalizado: alto nivel de apoyo en todas las actividades de la vida diaria, que puede incluir cuidados de enfermería amplios.
Este enfoque se centra en los puntos fuertes y las necesidades débiles de una persona, relacionándolos con las demandas del entorno y las expectativas de la familia y la comunidad.
Clasificación y Gravedad de la Discapacidad Intelectual
El alumnado con discapacidad intelectual leve representa aproximadamente el 85% de los casos de discapacidad intelectual. Se incluye en esta categoría a aquellos cuya puntuación en CI se sitúa en el intervalo de 50-55 a 35-40. La conducta adaptativa de este alumnado suele verse afectada en todas las áreas del desarrollo. Constituyen alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual.
El alumnado con discapacidad intelectual leve suele desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, puede adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos.
La escala de gravedad de la discapacidad intelectual moderada abarca a alumnos con un CI entre 35-40 y 20-25, representando el 3-4% del total de la discapacidad intelectual. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas, y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo.
La escala de gravedad de la discapacidad intelectual grave se presenta en la mayoría de este alumnado con una alteración neurológica identificada. La confluencia con otras discapacidades (pluridiscapacidad) y la gran diversidad dentro de este grupo hacen de la salud física un ámbito de atención prioritaria. La medida del CI en este grupo se sitúa por debajo de 20-25, representando el 1-2% del total de la discapacidad intelectual. Suelen presentar un limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices, con un nivel de autonomía muy reducido si existe.
La escala de gravedad de la discapacidad intelectual profunda se caracteriza por un nivel de CI aún menor, con una marcada limitación en la conciencia, el desarrollo emocional, la comunicación, el habla y las habilidades motrices.
Sistemas Internacionales de Clasificación y Diagnóstico
El diagnóstico de la discapacidad intelectual y sus sistemas de clasificación han sido un tema de interés principal para comprender este fenómeno y abordar la intervención en este campo. El objetivo es realizar un recorrido sobre las implicaciones, peligros y beneficios de estos sistemas, para finalmente abordar el enfoque multidimensional que utilizan actualmente los profesionales de la salud y los servicios.
La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación es explorar las similitudes y diferencias entre individuos y grupos, reflejando las perspectivas teóricas y creencias de quienes clasifican, así como el objetivo subyacente. Las implicaciones de estos sistemas son profundas, ya que pretenden asegurar la igualdad de oportunidades en el acceso a servicios y recursos.
Históricamente, el objetivo principal de los sistemas de clasificación ha sido comprender la naturaleza de la discapacidad y sus implicaciones para el diagnóstico y la intervención. Las categorías diagnósticas se han formulado en términos de modelos médicos, convirtiéndose en "compartimentos estancos" que asumen un mismo tipo de necesidades o en "pasaportes" para acceder a recursos.
Importancia, Peligros y Propósitos del Proceso de Clasificación
La importancia de los sistemas de clasificación radica en que favorecen el progreso en ámbitos como la educación, el empleo y los servicios de salud mental. La cuestión crucial reside en qué sistemas utilizar, centrándose en aquellos más útiles para los resultados deseados, asegurando el desarrollo de la ciencia y la idoneidad de los servicios.
Uno de los principales peligros derivados del empleo de sistemas de clasificación y diagnóstico es su resistencia al cambio. Lo que comienza como un modo de organizar la información puede convertirse en una forma de comprender y reaccionar ante el fenómeno, generando inercias en el trabajo de organizaciones e instituciones. La inclusión de una persona en una categoría diagnóstica puede ser vista como el fin del proceso, sin que se produzca un cambio organizacional o de intervención.
Uno de los inconvenientes tradicionalmente señalados ha sido el problema del "etiquetaje" y su posible incidencia sobre la autoestima. Sin embargo, las categorías diagnósticas no tienen por qué ser negativas en sí mismas; adquieren ese cariz cuando se utilizan de modo peyorativo, lo cual suele ser un problema actitudinal. Si se reduce el empleo de las categorías diagnósticas a contextos estrictamente necesarios y se prioriza a la persona, se pueden obtener muchos beneficios del empleo de los sistemas de clasificación:
- Planificar la intervención y determinar la idoneidad de los servicios.
- Facilitar la comunicación entre profesionales de la sanidad y servicios.
- Identificar variables a evaluar para la intervención.
- Favorecer un mayor conocimiento de la discapacidad, especialmente cuando no es fácilmente reconocible por rasgos físicos.
- Comprensión del ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas realistas.
- Ayudar a los padres a buscar de modo más eficaz recursos, grupos de apoyo y ayudas económicas.
- Favorecer un diagnóstico precoz que estimule el desarrollo cognitivo y la aceptación parental.
- Fomentar el desarrollo teórico.
Para que estos propósitos se cumplan, es fundamental que la categoría diagnóstica se traduzca en expectativas, retos y líneas de actuación e intervención presentes y futuras.
Criterios de Diagnóstico y Enfoques Actuales
En el ámbito clínico, tres son los criterios utilizados en el diagnóstico de la discapacidad intelectual:
- Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
- Limitaciones significativas en la conducta adaptativa (habilidades conceptuales, sociales y prácticas).
- Comienzo antes de los 18 años.
Estos criterios están presentes en la 10ª Edición de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV), y se mantendrán en la 11ª edición de la AAIDD.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) comparte muchos de los principios conceptuales de la AAIDD, adoptando un enfoque multidimensional centrado en el individuo, que contempla capacidades y restricciones, y permite identificar los apoyos necesarios. Conceptos como participación y entorno adquieren una importancia crucial.
Actualmente, se adopta un enfoque multidimensional de la discapacidad intelectual, superando sistemas de clasificación que se basaban únicamente en la etiología, medidas de inteligencia o conducta adaptativa. Se consideran 5 dimensiones propuestas por la AAIDD en 2002: funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, y participación y roles sociales, sin olvidar el perfil de los apoyos necesarios.
Evaluación de la Discapacidad Intelectual desde un Enfoque Multidimensional
Si bien aún existe dificultad para hablar de consenso sobre los instrumentos de evaluación práctica, hay un alto grado de acuerdo sobre las dimensiones importantes para la evaluación de la discapacidad intelectual, en gran parte gracias a la acogida de las propuestas de la AAIDD.
Dimensión de Funcionamiento Intelectual
Tradicionalmente, las puntuaciones de CI han sido el criterio principal para clasificar a las personas con discapacidad intelectual. No obstante, el peso de estas puntuaciones se ha reducido con el tiempo, dando paso a otras dimensiones que reflejan la interacción de la persona con su entorno, como la conducta adaptativa, el contexto o los roles sociales.
Tras diversas críticas a la artificiosidad del constructo, la arbitrariedad en los puntos de corte y las dificultades de medición del CI, se ha producido un cambio en la comprensión de su papel en el diagnóstico. Se proponen enfoques alternativos como las aproximaciones basadas en la 'competencia' (la discapacidad como una característica más de la diversidad humana, resultado de la interacción persona-entorno) o la 'respuesta a la intervención' (evaluación del rendimiento tras una intervención científicamente fundamentada).
La aparición de estos planteamientos alternativos subraya que las puntuaciones de CI son solo una estimación del funcionamiento y que la interpretación clínica es fundamental.
Dimensión de Conducta Adaptativa
La reducción del peso de las puntuaciones de CI en el diagnóstico se ha acompañado del desarrollo de otras dimensiones que reflejan el carácter social de la discapacidad. La conducta adaptativa se define como "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria".
Desde la 5ª edición de la AAIDD, que introdujo el criterio de deficiencias de adaptación social, este constructo ha evolucionado hacia una base multidimensional sustentada en el análisis factorial de habilidades conceptuales, sociales y prácticas. La evaluación de estas habilidades debe emplear instrumentos estandarizados y referirse al desempeño típico del individuo en circunstancias cambiantes.
Aunque existen instrumentos de utilidad para la evaluación de la conducta adaptativa, como el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP), ninguno se centra exclusivamente en su diagnóstico. La AAIDD y el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) trabajan en la construcción de la Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) para facilitar el diagnóstico de conducta adaptativa de manera consistente con la definición actual.
Etiología de la Discapacidad Intelectual
La inteligencia depende tanto de factores genéticos como ambientales. Los niños nacidos de padres con discapacidad intelectual tienen un mayor riesgo de presentar diversas discapacidades del desarrollo, aunque la transmisión genética evidente es inusual. La identificación de causas específicas de discapacidad intelectual puede ser compleja, siendo más probable en casos graves.
Factores Prenatales, Perinatales y Postnatales
La desnutrición y la privación ambiental (falta de apoyo físico, emocional y cognitivo) durante la lactancia y la primera infancia pueden ser causas frecuentes a nivel mundial. Las infecciones como encefalitis y meningitis, así como intoxicaciones (plomo, mercurio) y accidentes que provoquen lesiones craneoencefálicas o asfixia, pueden desencadenar discapacidad intelectual.
Los déficits del lenguaje y las aptitudes personales-sociales también pueden deberse a problemas emocionales, privación ambiental, trastornos de aprendizaje o sordera, más que a una discapacidad intelectual intrínseca.
Signos y Síntomas de la Discapacidad Intelectual
Las manifestaciones primarias de la discapacidad intelectual incluyen la adquisición lenta de nuevos conocimientos y habilidades, conducta inmadura y limitada capacidad de cuidados personales.
Algunos niños con discapacidad intelectual leve pueden no presentar síntomas reconocibles hasta la edad preescolar. En cambio, la detección temprana es frecuente en niños con discapacidad intelectual moderada a grave, o cuando se acompaña de alteraciones físicas o signos de un trastorno asociado (p. ej., parálisis cerebral).
Por lo general, el retraso del desarrollo se hace evidente en la edad preescolar, manifestándose a menudo más como un retraso en la comunicación que en las habilidades motoras. En niños mayores, las características distintivas son un CI bajo combinado con limitaciones en las capacidades de conducta adaptativa.
Los trastornos conductuales son la razón de la mayoría de las derivaciones psiquiátricas e institucionalización de personas con discapacidad intelectual. Estos problemas suelen ser situacionales y pueden identificarse factores precipitantes, como la falta de entrenamiento en conductas socialmente responsables, el ajuste de límites inconsistente, el refuerzo de la conducta incorrecta, el deterioro de la capacidad de comunicación, o la incomodidad debida a problemas físicos y trastornos de salud mental coexistentes.
Trastornos Asociados
Los trastornos comórbidos son comunes, incluyendo trastorno por déficit de atención e hiperactividad, trastornos del estado de ánimo, trastornos del espectro autista, trastorno de ansiedad, y otros. Algunos niños presentan deterioro motor o sensitivo coexistente, como parálisis cerebral, retrasos del lenguaje o hipoacusia, que pueden simular deterioro cognitivo.
A medida que los niños maduran, algunos pueden desarrollar ansiedad o depresión si perciben el rechazo social. Los programas escolares inclusivos bien gestionados pueden ayudar a maximizar la integración social y minimizar estas respuestas emocionales.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica varias etapas, incluyendo la evaluación de la inteligencia y el desarrollo, y la determinación de la causa subyacente.
Pruebas Prenatales
El asesoramiento genético puede ayudar a las parejas de alto riesgo a comprender los posibles riesgos de discapacidad intelectual. Las pruebas prenatales pueden indicarse en parejas de alto riesgo y permiten considerar la interrupción del embarazo y la planificación familiar. Los estudios complementarios incluyen amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, cribado cuádruple, ecografía y alfa-fetoproteína sérica materna.
Evaluación de la Inteligencia y el Desarrollo
Las pruebas de inteligencia estandarizadas miden la capacidad intelectual inferior al promedio, pero están sujetas a error. Las enfermedades, alteraciones motoras o sensitivas, barreras lingüísticas y el nivel socioeconómico pueden alterar el rendimiento del niño. Las pruebas de detección sistemática del desarrollo, como el Ages and Stages Questionnaire (Cuestionario para Edades y Estadios), permiten una evaluación aproximada del desarrollo de niños pequeños.
La evaluación del desarrollo neurológico debe iniciarse ante la sospecha de un retraso del desarrollo. Un pediatra especializado en desarrollo o un neurólogo infantil deben investigar todos los casos de retrasos del desarrollo de moderados a graves, discapacidad progresiva, deterioro neuromuscular y presuntos trastornos convulsivos.
Diagnóstico de la Causa
Los antecedentes (perinatales, de desarrollo, neurológicos y familiares) pueden identificar causas de discapacidad intelectual. Los estudios de diagnóstico por imágenes craneales (RM) pueden revelar malformaciones del sistema nervioso central o hidrocefalia tratable. Las pruebas genéticas pueden ayudar a identificar trastornos como el síndrome de Down o el síndrome de X frágil.
Las manifestaciones clínicas (retraso del crecimiento, letargo, vómitos, convulsiones, hipotonía, rasgos faciales toscos) pueden sugerir un trastorno metabólico de origen genético. Las evaluaciones visuales y auditivas deben realizarse a una edad temprana.
RESUMEN TRASTORNOS DEL DESARROLLO NEUROLÓGICO. DSM V | (SÍNTOMAS, DIAGNÓSTICO, CAUSAS Y TRATAMIENTO)
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