La prevalencia de la enfermedad renal crónica (ERC) es elevada, alcanzando el 6,8% de la población, con un predominio de pacientes mayores de 75 años. La mayoría de estos individuos son diabéticos y presentan una gran morbilidad asociada. En la última década, se ha observado un aumento significativo en el número de pacientes que inician tratamiento renal sustitutivo (TRS). En 2016, la incidencia de TRS en España fue del 78,6%, con una prevalencia de pacientes mayores de 75 años del 22%.
Ante esta realidad, el tratamiento conservador se oferta como una opción más para la ERC avanzada (ERCA). Es fundamental que este sea una alternativa al TRS y que disponga de un programa completo de abordaje conservador que incluya un plan de cuidados paliativos avanzados (PCPA). Los pacientes y sus familiares deben contar con una asistencia coordinada al final de la vida, implicando tanto a la atención primaria como al especialista en cuidados paliativos.
Justificación de los Cuidados Paliativos en la Enfermedad Renal Crónica Avanzada
Existe una creciente preocupación por parte de las sociedades científicas para implementar mejoras en el cuidado y el tratamiento paliativo del paciente con ERCA. Las personas con ERC, especialmente en los últimos años de vida, presentan un importante acúmulo de síntomas y limitaciones funcionales. La prevalencia de síntomas en la ERCA estadios 4 y 5 es similar o incluso superior a la observada en pacientes con cáncer. Además, el dolor es un problema comúnmente subdiagnosticado e infratratado en esta población.
Aunque el tratamiento con diálisis puede prolongar la vida, muchos pacientes, sobre todo los ancianos, experimentan un empeoramiento de su estado funcional tras el inicio de dicha técnica. La corrección de la uremia no siempre se acompaña de una mejoría de los síntomas, muchos de ellos atribuidos a síndromes geriátricos. Estos pacientes, comparados con enfermos oncológicos o con fallo cardíaco congestivo, reciben una mayor cantidad de procedimientos intensivos al final de la vida. Esta complejidad en los cuidados genera costos significativos, principalmente por estancias hospitalarias.
Definición y Enfoque de los Cuidados Paliativos Renales
Los cuidados paliativos (CP) son una respuesta profesional y humana diseñada para ayudar al paciente, a la familia y al equipo de cuidados, con el objetivo de aliviar el sufrimiento y buscar el mayor bienestar del enfermo y de su entorno. Según la Organización Mundial de la Salud, el acceso a los CP debe basarse en la necesidad más que en el diagnóstico o pronóstico.
Los pacientes con ERCA son una población apropiada para recibir CP, dado que se caracterizan por una edad avanzada, alta comorbilidad, elevada carga de síntomas y una mortalidad superior a la de la población general. A pesar de ello, pocos tienen definidas directrices de cuidados avanzados, lo que hace de la investigación en este campo un área de interés creciente para nefrólogos y paliativistas.
Los cuidados de soporte y paliativos renales (CPR) son conceptos emergentes que se definen como un modelo de cuidados de transición. Este modelo se sitúa entre la diálisis orientada a la enfermedad con objetivo rehabilitador y una medicina centrada en el paciente, basada en el tratamiento de los síntomas, el respeto a sus preferencias y la mejora de su calidad de vida. Los CPR deben estar disponibles desde el diagnóstico de la ERC hasta el fallecimiento, con énfasis en la claridad pronóstica y el impacto de la ERCA en la calidad de vida. Es crucial que tengan un enfoque terapéutico multidisciplinario y que el nefrólogo tenga una formación básica en CPR, especialmente en lugares donde la cobertura de los CP no abarca la patología no oncológica. Estos conocimientos y la incorporación de equipos especializados pueden mejorar la atención y la calidad de vida del enfermo en fase de deterioro y en sus últimos días. El profesional encargado de los CPR también debe atender a las necesidades del cuidador y de la familia, y poseer habilidades de comunicación terapéutica para asegurar una toma de decisiones compartida, buena y oportuna.
Experiencia Global en Programas de Cuidados Paliativos Renales
Diversas partes del mundo ya cuentan con programas consolidados de CPR. La American Society of Nephrology creó el grupo de trabajo Promoting Excellence in End-Stage-Renal-Disease, enfocado en atender las necesidades de CP en la población con ERCA estadio 5, orientados por guías clínicas sobre toma de decisiones de tratamiento sustitutivo o conservador. El sistema de salud estadounidense promueve políticas para potenciar los cuidados paliativos en pacientes con ERCA, incluyendo un screening de necesidades de CPR. Asimismo, existen guías clínicas específicas sobre el inicio, no inicio y retirada de diálisis en pacientes con ERCA.
En el Reino Unido, el proyecto de CPR liderado por la médica paliativista Fliss Murtagh fue fundado a través del Cicely Saunders Institute del Kings College of London. Australia cuenta con una estrategia nacional dirigida por nefrólogos y paliativistas, con guías para la implementación de cuidados de soporte y paliativos en la población con ERCA. Las últimas guías KDIGO sobre el abordaje de la ERC incluyen, como novedad, la estructura y el proceso del tratamiento renal conservador (TRC).
En España, especialistas como Leiva, Sánchez y García Llana proponen un modelo multidisciplinar de los CPR, aplicable desde el diagnóstico de la ERC y a todas las modalidades de TRS hasta el final de la vida. La implementación de estos programas comienza con la detección de pacientes con ERCA susceptibles de CP y el establecimiento de objetivos de cuidados basados en el pronóstico. Para ello, es indispensable contar con los recursos necesarios para asegurar una atención adecuada de la ERCA conservadora, facilitando una toma de decisiones éticamente admisible y discusiones con el paciente y la familia sobre tratamientos paliativos. El interés y la necesidad de los CPR han crecido con el desarrollo de guías para el tratamiento conservador en pacientes con ERCA, las cuales ya están incluidas en el plan estratégico de salud del Gobierno de las Islas Baleares.
Los expertos en CPR de las guías KDIGO proponen un mapa de ruta para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes paliativos renales, recalcando aspectos fundamentales sobre la necesidad y el enfoque deseable de los programas de desarrollo de ERCA conservadora y CPR.
Tratamiento Renal Conservador (TRC) en la ERCA Avanzada
El TRC es una alternativa válida para el paciente de edad avanzada con factores de mal pronóstico en diálisis. Una revisión sistemática de O’Connor y Kumar concluye que la supervivencia media en TRC suele oscilar entre 6 y 23 meses. Al comparar el TRC con el TRS en ancianos con elevada comorbilidad, se han encontrado beneficios en la supervivencia. Los pacientes en TRC tienen un mejor acceso a los programas de CPR, con una menor incidencia de permanencia, mortalidad e ingresos hospitalarios. Es cierto que presentan una mayor carga de síntomas físicos y psicológicos, lo que justifica la necesidad de CP, aunque la calidad de vida ha sido similar en TRC y TRS en los estudios revisados.
La definición de consenso de la ERCA conservadora, propuesta por Fliss Murtagh, ha sido fundamental para el tratamiento de estos pacientes. El TRC se define como un plan de cuidado integral centrado en el paciente con ERCA G5, cuyo objetivo es retrasar la progresión de la enfermedad, tratar las complicaciones asociadas, realizar una toma de decisiones compartida, manejar activamente el dolor y los síntomas, comunicar e informar detalladamente, planificar cuidados paliativos avanzados, asegurar soporte psicológico y social, planificar los cuidados al final de la vida y atender también los aspectos culturales y espirituales. El objetivo final es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y hacer confortable la trayectoria de la enfermedad.
La valoración pronóstica en la ERCA, el conocimiento de la trayectoria funcional, la detección de síntomas refractarios y los criterios de enfermedad terminal son determinantes para identificar la necesidad de CPR y tomar decisiones apropiadas. El pronóstico de los pacientes con ERCA en diálisis se relaciona con la edad, especialmente si son diabéticos. Otros factores asociados con malos resultados en diálisis son la comorbilidad y el deterioro funcional. Estudios comparativos entre diálisis y TRC en pacientes con ERCA 5 muestran que el TRC es una opción con supervivencia similar, y con un mejor acceso a los CP, menos ingresos y muertes hospitalarias, y una reducción de procedimientos invasivos al final de la vida.
Retirada de Diálisis: Consideraciones y Planificación
La retirada de diálisis implica que, en el curso regular de la técnica, esta se suspende permanentemente porque las complicaciones del tratamiento son inasumibles. No se considera "muerte tras retirada" si la suspensión se debe a una complicación aguda o falta de cumplimiento terapéutico. Esta definición se ha propuesto tras revisar las variaciones internacionales en la clasificación de la retirada de diálisis, sugiriendo codificar la muerte del paciente tras la retirada en tres categorías, lo cual es vital para programar los cuidados al final de la vida.
Análisis de datos de supervivencia en pacientes en diálisis muestran que la mortalidad es más elevada en los primeros 120 días desde el inicio, siendo más frecuente en individuos mayores de 85 años, período en el que también ocurren más retiradas de diálisis. Los motivos de retirada son similares tanto en diálisis peritoneal como en hemodiálisis. Aunque la retirada de diálisis se considera una opción, muchos pacientes y familiares pueden no estar preparados para la suspensión completa, creyendo que causará mucha sintomatología y muerte inminente. La supervivencia media, sin diuresis residual, suele ser de 8 a 10 días.
Adaptar el esfuerzo terapéutico con una técnica de diálisis paliativa podría servir de transición en estas circunstancias, permitiendo valorar la retirada. Durante esta etapa, se puede reducir el tiempo y la frecuencia dialítica, disminuir el número de pastillas e incorporar a los equipos de CP en el seguimiento del paciente. La existencia de un documento de instrucciones previas facilita la toma de decisiones y la comunicación, fomentando el diálogo y la sensación de autocontrol.
Proceso de Toma de Decisiones Compartida
Las guías de práctica clínica sobre la toma de decisiones para el inicio, no inicio o retirada de diálisis recomiendan que los pasos a seguir sean compartidos con el paciente y la familia. Este proceso debe incluir una deliberación eticoclínica y una información adecuada sobre las opciones de tratamientos de la ERCA. En caso de dudas, un período de prueba en diálisis puede ser una opción válida. Es crucial valorar la calidad de vida tanto en TRS como en TRC.
Cada paciente requiere un proceso individual de PCPA, que podría iniciarse con un profesional con habilidades de comunicación para informar sobre la situación y el pronóstico de la enfermedad, explorar sus deseos, facilitar la transmisión de malas noticias y manejar adecuadamente la respuesta emocional. En este sentido, la integración de equipos de CP en la planificación puede facilitar enormemente el trabajo. Si el paciente elige TRC, debe exponerse un plan de soporte avanzado que cuente con equipos específicos de CP y la atención primaria. La incorporación de psicólogos en el proceso de toma de decisiones brinda gran ayuda al comunicar malas noticias y controlar las emociones del paciente, la familia y los profesionales.
Plan de Cuidados Paliativos Renales Avanzados (PCPA)
El PCPA se define como un plan ejecutado por un equipo de cuidados renales interdisciplinar (nefrología, CP, psicólogos, trabajadores sociales, atención primaria, etc.), con objetivos centrados en el paciente y la familia. Debe ser un proceso estructurado, eficaz, accesible y continuo. En esta fase, el tratamiento de los síntomas, las medidas de bienestar y las habilidades de comunicación son fundamentales para abordar situaciones difíciles. La participación del paciente y la familia en este plan de cuidados es vital para que estén preparados para las decisiones y para asegurar una atención efectiva al final de la vida y durante el duelo. La incorporación de equipos de CP puede mejorar estos cuidados, ya que los pacientes con ERCA y sus familiares comparten necesidades comunes al final de su vida con los pacientes con cáncer, incluyendo el manejo de síntomas físicos y el apoyo social, psicológico y espiritual.
Estos cuidados deben ser coordinados. Es importante conocer el patrón funcional de los pacientes con ERC en TRC. Murthag et al. han descrito el rápido declive funcional de los pacientes con ERCA conservadora antes de la muerte, momento en el que la carga de síntomas es más intensa, requiriendo una atención eficaz.
Diálisis Domiciliaria: Desafíos y Consideraciones para Adultos Mayores
En el futuro, se espera que un creciente número de adultos mayores con enfermedad renal grave irreversible se hagan diálisis en el hogar. Cambiar la atención para las personas más enfermas es una de las principales prioridades. Aproximadamente 726,000 personas padecen enfermedades renales en etapa terminal. De estos pacientes, el 88% reciben diálisis en centros de tratamiento, mientras que el 12% la reciben en el hogar. Según las autoridades, para el 2025, se espera que el 80% de los pacientes de enfermedades renales en etapa terminal reciban diálisis en el hogar o se hagan un trasplante de riñón.
Sin embargo, la diálisis domiciliaria no es adecuada para todo el mundo. Los adultos mayores con problemas de visión y motricidad fina, depresión o deterioro cognitivo, por lo general, no pueden controlar esta terapia, según señalan los especialistas. Además, los adultos mayores débiles con enfermedades como diabetes, artritis y trastornos del corazón pueden necesitar ayuda significativa en el hogar.
En el tratamiento de diálisis peritoneal domiciliaria, un líquido llamado dialisato (agua, electrolitos y sales) se introduce en el abdomen del paciente mediante un catéter implantado quirúrgicamente. Esta opción es popular y a menudo se realiza mientras el paciente duerme. El proceso requiere tiempo para preparar y esterilizar el equipo, y para deshacerlo por la mañana.
La hemodiálisis en el hogar también es una opción que requiere que el paciente se eduque y capacite durante uno o dos meses, y generalmente necesita un compañero de cuidado. Este tipo de terapia puede ser rigurosa y aterradora al principio, implicando la inyección de dos agujas en las venas del brazo del paciente con cada tratamiento, que puede durar varias horas, varios días a la semana. Los pacientes que optan por esta modalidad realizan análisis de sangre mensuales y visitas regulares al nefrólogo.
En contraste, en Chile, como parte del nuevo Hospital Regional de Ñuble, se implementará una Unidad de Diálisis más amplia y mejor equipada, lo que permitirá aumentar significativamente la capacidad de atención para pacientes con enfermedad renal crónica. El Hospital Clínico Herminda Martín, que actualmente atiende a 113 pacientes de hemodiálisis, aumentará esta cifra a 126 con la puesta en marcha del nuevo establecimiento, y la modalidad de diálisis peritoneal pasará de 61 a 90 usuarios. Esta unidad hospitalaria contará con 24 sillones de hemodiálisis más uno de aislamiento, asegurando atención segura y oportuna, incluso para pacientes hospitalizados o agudos. Contar con espacios modernos, luminosos y confortables es clave, considerando que los pacientes en hemodiálisis deben acudir al hospital tres veces por semana y cada sesión dura cerca de cuatro horas. Aunque ambas modalidades son efectivas, la hemodiálisis requiere visitas al hospital, mientras que la peritoneal ofrece mayor independencia, por lo que educar y acompañar a las familias es crucial para su manejo seguro. La unidad atiende a pacientes de toda la región, destacando la importancia de prevenir la enfermedad renal a través de controles en la atención primaria.
Testimonio Luis l Paciente con Insuficiencia renal
Cobertura de Seguro para Diálisis y Trasplante Renal
Medicare cubre gran parte de los costos de diálisis y trasplantes de riñón en Estados Unidos. Este programa federal no es exclusivo para personas de 65 años o más, sino que también ayuda a estadounidenses y residentes legales de todas las edades que necesitan diálisis o un trasplante de riñón y califican para la cobertura.
Elegibilidad e Inscripción en Medicare
Las personas con insuficiencia renal pueden inscribirse en Medicare en la oficina local del Seguro Social o llamando al 800.772.1213 para programar una cita. Antes de la inscripción, la clínica de diálisis o el programa de trasplante debe completar un formulario que debe ser firmado por el médico, verificando que el paciente ha comenzado la diálisis o ha recibido un trasplante de riñón.
Inicio de la Cobertura de Medicare
Medicare comenzará a cubrir los tratamientos de diálisis o un trasplante de riñón cuando:
- El paciente comience su tercer mes completo en un centro de hemodiálisis.
- El paciente comience un curso de entrenamiento de diálisis en el hogar en un centro aprobado por Medicare dentro de los primeros tres meses de tratamiento y planee hacer diálisis en el hogar.
- El paciente sea admitido en un hospital aprobado por Medicare para un trasplante, o hasta dos meses antes de la admisión si se comienza con la atención médica antes del trasplante y los análisis.
- El paciente ya esté en Medicare.
Alcance de la Cobertura de Medicare y Opciones Adicionales
Medicare puede pagar hasta el 80% de los costos asociados con la diálisis y el trasplante de riñón. Sin embargo, Medicare solo no es suficiente para cubrir todos los gastos. Existen muchas otras fuentes de cobertura que pueden ayudar a pagar lo que Medicare no cubre, incluyendo:
- Seguro de salud del empleador
- Seguro de salud privado
- COBRA
- Programas estatales como Medicaid y agrupaciones de seguro de alto riesgo
- Beneficios para veteranos
- Programas renales estatales
- Medigap (seguro de salud suplementario de Medicare)
El programa Medicare del gobierno federal cubre el costo de la hemodiálisis en el hogar, al igual que la diálisis en un hospital u otro centro de tratamiento. Sin embargo, Medicare no cubrirá el costo de un asistente de atención médica domiciliario si el paciente no tiene a alguien que pueda cuidarlo.
Comprendiendo la Insuficiencia Renal Terminal (ERCT) en Adultos Mayores
La enfermedad renal terminal (ERCT), que ocurre cuando los riñones dejan de funcionar adecuadamente, afecta a cientos de miles de personas mayores. Comprender las opciones de tratamiento para la ERCT es crucial para que los pacientes y sus familias puedan afrontar esta grave afección.
Entendiendo la Insuficiencia Renal
La ERCT es la etapa final de la enfermedad renal crónica, donde los riñones ya no pueden sobrevivir sin tratamiento y su función ha disminuido a menos del 15% de lo normal. La diabetes y la hipertensión son las principales causas de insuficiencia renal en las personas mayores, debido a años de mal control de la glucemia y la presión arterial que dañan progresivamente los riñones. Otras afecciones como la glomerulonefritis y la enfermedad renal poliquística también pueden causar ERCT. Los síntomas de insuficiencia renal incluyen fatiga, hinchazón, disminución de la micción, dificultad para respirar, confusión y náuseas, a medida que los desechos se acumulan y el equilibrio hídrico se altera.
Opciones de Tratamiento
La diálisis filtra los desechos y el exceso de líquido de la sangre cuando los riñones no pueden hacerlo, con dos tipos principales:
- Hemodiálisis: Filtra la sangre mediante una máquina, generalmente tres veces por semana durante tres a cuatro horas cada sesión. La mayoría de los tratamientos se realizan en centros de diálisis, aunque algunos pacientes pueden optar por la hemodiálisis en casa.
- Diálisis peritoneal: Utiliza el revestimiento abdominal como filtro. Se introduce líquido en el abdomen, se absorben los desechos y se drena. Esto puede realizarse en casa, a menudo mientras se duerme.
El trasplante de riñón es otra opción para los candidatos idóneos, ofreciendo una mejor calidad de vida y supervivencia que la diálisis para los pacientes adecuados. La edad por sí sola no descalifica a las personas mayores para ser consideradas para un trasplante.
Elección de la Modalidad de Diálisis
La elección de la modalidad de diálisis depende de factores médicos, preferencias de estilo de vida y el apoyo disponible. La diálisis domiciliaria ofrece flexibilidad, pero requiere la capacidad del paciente para realizar los tratamientos. La hemodiálisis en el centro ofrece supervisión profesional, pero requiere desplazamientos regulares. La diálisis, en cualquiera de sus formas, exige una dedicación de tiempo considerable y una adaptación al estilo de vida. Comprender lo que implica ayuda a los pacientes a tomar decisiones informadas y a prepararse para las exigencias.
Tratamiento Conservador
Algunas personas mayores optan por no someterse a diálisis. El tratamiento conservador, a veces llamado terapia de apoyo, controla los síntomas sin diálisis. Esta opción es adecuada cuando la carga de la diálisis supera los beneficios o entra en conflicto con los valores del paciente. El tratamiento conservador se centra en la calidad de vida, utilizando el control de síntomas, modificaciones en la dieta y cuidados paliativos a medida que la enfermedad progresa. Los cuidados paliativos pueden ser apropiados a medida que la enfermedad avanza.