En la actualidad, un colectivo significativo de niños, niñas y jóvenes ve interrumpido su derecho a la educación debido a situaciones de enfermedad que les impiden acceder al sistema regular de enseñanza y, en ocasiones, incluso al aula hospitalaria. Esta realidad los obliga a permanecer recluidos en sus hogares, experimentando una situación de aislamiento absoluto.
La Necesidad de Atención Educativa Domiciliaria
La decisión sobre la modalidad de escolarización y las diferentes medidas educativas para atender a la diversidad debe partir de una determinación específica y concreta de las necesidades educativas. Es fundamental tener presente la heterogeneidad de los cuadros clínicos del alumnado con enfermedades raras y crónicas.
Cuando el alumno con enfermedad rara o crónica accede al centro educativo y a un aula, es crucial asegurarse de que su incorporación sea lo más normalizada posible. No debe olvidarse que, a veces, se puede producir un rechazo por parte de los compañeros, lo que añade una capa de complejidad a su reincorporación.
Orígenes y Experiencias Fundacionales en Latinoamérica
El Programa Educativo de Atención Domiciliaria de la Fundación Carolina Labra Riquelme se sostiene sobre la base de una experiencia piloto iniciada en el año 2005. Esta iniciativa pionera se llevó a cabo con alumnas pacientes del servicio de oncología y reumatología del Hospital San Juan de Dios, en Santiago, Chile.
Este trabajo fue publicado en la página del ministerio de planificación como una experiencia exitosa digna de replicar. Adicionalmente, se desarrolló otra experiencia en el Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda de la Comuna de Peñalolén. Ambas iniciativas surgieron de los docentes y alumnas en práctica de dichas aulas, contando con el patrocinio de la Fundación, destacando el espíritu proactivo y colaborativo en el ámbito educativo y de salud.
Coordinación y Metodología de la Atención Domiciliaria
El profesorado del hospital desarrolla su trabajo en un amplio ámbito de actuación, atendiendo la diversidad de niños, algunos con necesidades educativas muy especiales. La razón prioritaria de la presencia del niño en el hospital es la de su curación, y el trabajo del profesorado hospitalario, adecuadamente coordinado con el resto de las intervenciones sanitarias, constituye un importante impulso motivacional para conseguir este objetivo general de recuperar la salud.
La atención domiciliaria se realiza en estrecha coordinación con el profesorado del alumnado enfermo que desempeña la tutoría en el centro donde está matriculado, asegurando una continuidad y coherencia en su proceso formativo.
Recursos Educativos y Adaptaciones
Los recursos educativos pueden definirse como cualquier tipo de medio, soporte o vía que ayude y facilite los procesos de enseñanza-aprendizaje, y por lo tanto, el acceso a la información, la adquisición de habilidades, destrezas, estrategias, y la formación de actitudes y valores. Entre ellos, se destacan los recursos personales (el profesorado) y los materiales.
Debido a la gran variedad de enfermedades raras y crónicas, los recursos materiales a utilizar pueden ser muy diversos. En la selección del material didáctico, el profesorado debe partir de las necesidades educativas que pueda presentar el alumnado, que en algunos casos requerirán adaptaciones del mismo, material adicional o los mismos que utilizan el resto del alumnado.
Los materiales o medios impresos de enseñanza -como libros de texto, enciclopedias, cuadernos de lectura, fichas de actividades, cómics, diccionarios y cuentos- son con mucho los recursos más usados en el sistema escolar. Además, los medios audiovisuales se han convertido en elementos esenciales en muchos aspectos de la vida del ser humano, ofreciendo nuevas posibilidades para la enseñanza.
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Es importante considerar que existen también enfermedades en las que el alumnado presenta limitaciones y dificultades cognitivas asociadas a discapacidad mental, como ocurre con el Síndrome de X Frágil o el Síndrome de Prader Willi, entre otros. Para estos casos, la adaptación de los recursos y metodologías es aún más crítica.
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