La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down (SD) ha aumentado significativamente, lo que ha dado lugar a una nueva realidad: los hijos con SD con frecuencia sobreviven a sus padres ancianos. Esta situación plantea desafíos únicos tanto en el proceso de duelo para el hijo como en la planificación de su futuro cuidado. Es fundamental abordar estos temas con sensibilidad, claridad y un apoyo estructurado para garantizar el bienestar de la persona con síndrome de Down.
Comprender el Duelo en Personas con Síndrome de Down
No existe un horario ni un calendario definido para el proceso de duelo de una persona, y tampoco existe un "duelo correcto". Puede manifestarse de forma intensa, diferida, enmascarada, prolongada, visible o interiorizada. Los estilos varían según el individuo, su sexo, edad, convicciones religiosas y ambiente cultural. Debido a sus dificultades cognitivas, la información debe presentarse de una forma y a un nivel que puedan comprender, y con frecuencia ha de ser repetida varias veces.
Las personas con síndrome de Down a menudo encuentran seguridad en las rutinas habituales. Estas rutinas cambian de manera irrevocable cuando una persona querida muere, lo que puede ser particularmente desestabilizador. Puesto que su círculo social y de apoyo a menudo es limitado y la sociedad en general no siempre comprende bien el proceso de duelo en este contexto, es posible que falten los apoyos adicionales que necesitan.
Preparación y Comunicación Previa a la Muerte
Es importante mantener a la persona con síndrome de Down actualizada sobre la situación médica de un familiar en fase terminal. Los hechos deben presentarse de forma clara y simple a un nivel que puedan entender, repitiendo la información y aclarando la diferencia entre una enfermedad terminal y una enfermedad ordinaria de la que la gente se recupera, para que no identifiquen todas las enfermedades con la muerte.
A veces, las familias sienten la necesidad de protegerles y no comparten la información médica por miedo a que les agobie, pero el conocimiento reduce el miedo. Es beneficioso presentarles al personal profesional que atiende al paciente y demostrar, actuando de modelo, que las personas con síndrome de Down son parte vital de la familia y deben participar en la conversación. Se debe pedir al personal que les explique qué se puede esperar en el momento de la muerte, incluyendo síntomas como la lentitud de la respiración, la pérdida gradual de la conciencia o la imposibilidad de hablar, para que no asusten tanto.
No hay que dudar en permitir que la persona en situación terminal hable con ellos, si es posible, compartiendo recuerdos y álbumes de fotos. Es útil animarles a abordar cualquier tema “pendiente”, como "gracias por…", "perdóname por…", "te quiero…" o "adiós". De forma especial, ayuda que el propio paciente les hable de su muerte, de lo que espera en la otra vida, que comparta sus valores espirituales y les dé esperanza y objetivos para su futuro.
Pueden asignárseles tareas de ayuda al paciente, como leer algo, darles agua, refrescarles los labios o estar con él mientras otros familiares atienden otras tareas. Si el paciente está hospitalizado o en una institución, se debe explicar qué situación van a encontrar. La lectura de libros sobre el ciclo de la vida y la muerte, o sobre cómo las familias se adaptan y siguen después de una muerte, así como sobre las creencias espirituales de la familia, puede ser de gran ayuda.
guía explica de forma accesible la pérdida de un ser querido a adultos con discapacidad intelectual
Anunciar la Muerte y Apoyo Inmediato
La noticia de la muerte debe ser dada por una persona de confianza y familiar. Hay que decirles que ya ha sobrevenido la muerte de forma abierta, directa y en términos concretos, sin disimular la palabra muerte con otras como “se fue” o “duerme”. Si la muerte no fue traumática, se les puede invitar a despedirse de su ser querido.
Es crucial dejarles expresar sus emociones y actuar de modelo si es necesario. Los sentimientos intensos que acompañan a la pérdida pueden ser abrumadores y asustarles; expresarlos en un ambiente de confianza y aceptación les sirve de refuerzo. Ver a otros llorar, sentir dolor y expresar su pena les hace sentir normales al expresar también sus propias emociones. Si no expresan su emoción en el momento de la muerte y parecen aceptarla con tranquilidad, puede que no se den cuenta cabal de lo permanente que es la muerte, pudiendo tardar días o semanas hasta que se sumerjan en esta realidad.
El objetivo al ayudar a alguien a soportar el duelo no es solucionar el problema o suprimir el dolor. Es fundamental abrazarles, dejar que hagan preguntas y sentarse con ellos en silencio.
Participación en los Rituales Funerarios
Hay que incluir a la persona con síndrome de Down en la planificación de los funerales y animarles a asistir, explicándoles su significado y lo que se espera de ellos. Se debe prever e indicarles un lugar donde puedan retirarse si necesitan un descanso. Quizá se pueda hablar previamente con quienes dirijan la ceremonia para que los incluyan en alguno de los rituales, o permitirles llevar algún objeto personal que los una a su ser querido o decir algo de recuerdo. Tanto asistir al funeral como acompañar al cementerio nunca ha de ser forzado, si bien se les puede animar.
El Proceso de Duelo Continuo
El duelo es un proceso que fluctúa, con días mejores que otros, y no existen plazos fijos. El objetivo es alcanzar un equilibrio entre la pena, la tristeza y la capacidad de seguir adelante cada día. Ayúdenles a mantener esas rutinas habituales que les hacen sentirse seguros, ya que las fiestas, aniversarios y cumpleaños a menudo exacerban los recuerdos durante años después de una pérdida.
Es conveniente favorecer que se diviertan, dándose un respiro, riendo, y saliendo con amigos, porque nadie puede lamentarse las 24 horas del día. Las personas en duelo necesitan contar sus cosas, hablar sobre la persona que murió, recordar los buenos tiempos y hablar de su enfermedad y muerte una y otra vez. Esto no es reiteración, es duelo normal, y a veces ellos necesitarán hacerlo más que el resto. Esto les ayuda a procesar la realidad de la pérdida. Dado que su círculo social con frecuencia es reducido, quienes les rodean pueden aburrirse de oír los mismos relatos, por lo que es útil tratar de encontrar una persona nueva que les escuche.
Se debe aprender de la persona en duelo, ya que a menudo ofrecen pistas muy fuertes sobre cuándo necesitan charlar, cuándo prefieren estar callados, cuándo desean dar rienda suelta a su pena y cuándo prefieren controlarla. Es normal hablar con la persona que ha muerto, y como muchas personas con síndrome de Down hablan consigo mismas como estrategia de aprendizaje y para hacer frente a sus situaciones, debemos esperar y aceptar esta conducta como algo normal y de ayuda.
Estrategias de Afrontamiento y Apoyo Emocional
El duelo resulta estresante, por lo que se debe ayudar a la persona a identificar formas positivas de afrontarlo. Esto incluye favorecer una comida sana, ciclos regulares de sueño y ejercicio realizado de forma regular. Si usted también está en fase de duelo, debe ser consciente de lo que más le apena y de sus propias limitaciones para prestar apoyo, sin retrasar su propio proceso de pesar por ayudar a otros.
Nuestros familiares con síndrome de Down con frecuencia muestran una capacidad increíble para tener empatía. Las emociones negativas, como el enfado o la culpa, son componentes normales del duelo; si expresan estos sentimientos, acéptelos y deje que los expresen. Ayúdeles a elegir una frase que puedan repetir y que les sirva para afrontar momentos de tensión.
Ofrézcales llevarles al cementerio a visitar la tumba de su ser querido. Los animales de compañía pueden servir de tremendo apoyo en estas circunstancias, y se les puede animar a que les cuenten cómo se sienten o cuánto echan de menos a la persona que murió. Ofrézcanse a rezar con ellos si lo desean.
Se pueden emplear diversas estrategias creativas:
- Si les gusta la poesía, lean y escriban poesías juntos.
- Si les gusta la música, busquen canciones que les gusten y les alegren la vida.
- Anímenles a que dibujen a la persona amada tal como se la imaginan ahora.
- Ayúdenles a escribirle sobre sus sentimientos, sobre cosas que les hubiera gustado haberles dicho, recuerdos favoritos o sueños.
- Hagan uso de la naturaleza como fuerza acogedora: dar un paseo, descansar junto a un arroyo, pasear bajo la lluvia, contemplar una puesta de sol, sentir el calor del sol, fotografiar un arco iris.
- Ayúdeles a elaborar una cinta o CD con música relajante que les ayude a caer dormidos o a relajarse cuando estén bajo tensión extrema.
- Enséñeles técnicas de respiración profunda.
- Elaboren un cuaderno de recuerdos en el que se refleje una lista con el color preferido de la persona amada, su afición favorita, fotos, reproducción del libro de familia, las comidas que más les gustaban, una lista de las cosas que les gustaba hacer juntos, y una lista de las cosas que echan de menos y de las que no. La elaboración de este cuaderno les servirá de ayuda en su proceso de duelo, y repasarlo con el tiempo aliviará su pena.
- Ayúdeles a trazar un calendario que incluya fechas clave en su relación con el ser querido, incluida la de su muerte.
Corrección de Malentendidos y Planificación del Futuro
Es esencial corregir todos los conceptos malentendidos en relación con el duelo. Por ejemplo, en el pasado se pensaba que las personas con síndrome de Down morían muy jóvenes, y nadie se preparaba para que llegaran a ser adultos mayores. Hoy en día, una persona con síndrome de Down de 50 años puede tener una edad biológica similar a la de 70 años, lo que implica una mayor esperanza de vida y la necesidad de planificar su futuro.
Incorpore a la persona con síndrome de Down al proceso de toma de decisiones para cambiar los acontecimientos de la vida que haya que realizar como consecuencia de la muerte. Si han de abandonar la casa de la persona con la que vivían, asegúrese de que participan en las conversaciones sobre dónde y con quién habrán de vivir.
En el contexto de Costa Rica, por ejemplo, es crucial acudir al CONAPDIS para que atiendan a la persona con síndrome de Down y le proporcionen un lugar, una vivienda y una opción de vivienda digna, con las supervivencias que necesita, según la ley.
Salud y Longevidad en Personas con Síndrome de Down
El síndrome de Down, causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, es la causa más frecuente de discapacidad intelectual de origen genético. El aumento de la esperanza de vida ha hecho emerger nuevos problemas de salud en la persona adulta con síndrome de Down, entre los que destaca la enfermedad de Alzheimer. El tratamiento de la enfermedad de Alzheimer en estas personas sigue los mismos enfoques generales utilizados para la población general.
La enfermedad de Alzheimer no solo produce alteraciones en las funciones cognitivas, sino que también puede provocar cambios en el estado de ánimo y en la conducta (como depresión, agresividad, inquietud, agitación, etc.), así como trastornos del sueño. Las personas con síndrome de Down y Alzheimer tienen un alto riesgo de presentar epilepsia, con crisis mioclónicas frecuentes caracterizadas por pequeños movimientos similares a sacudidas, predominantes al despertar. La enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down puede evolucionar rápidamente, por lo que es imprescindible que los cuidados se ajusten a las necesidades cambiantes.
Infecciones respiratorias como la neumonía son otra de las principales causas de muerte en personas con síndrome de Down. Un estudio realizado en Madrid, España, analizó las diferencias en las causas de mortalidad antes y después de la pandemia de COVID-19. Se encontró que las infecciones respiratorias fueron la principal causa de muerte, ocurriendo en el 45% de los participantes antes y el 58.7% después de la aparición de la COVID-19. No se encontraron diferencias significativas en los determinantes de muerte pre y post-pandemia, excepto una asociación entre el uso de medicación psicotrópica y la muerte en el período post-pandemia (odds ratio: 2.24). La vacunación contra la COVID-19 mostró un marcado efecto protector contra la mortalidad, lo que subraya la importancia de priorizar a las personas con síndrome de Down en futuras campañas de vacunación. Estos hallazgos demuestran que, a pesar de la pandemia, la tendencia general de aumento de la esperanza de vida de los adultos con SD se mantuvo, probablemente gracias al efecto protector de la vacunación.
