El Paradigma de la Atención Centrada en la Persona y la Experiencia del Paciente
En los últimos años, la atención sanitaria ha ido adoptando un cambio de paradigma en el que su visión se ha reorientado hacia una atención centrada en la persona, es decir, hacia un modelo donde el/la paciente se sitúa en el centro de los cuidados que precise recibir. Para el National Health Service, la calidad del cuidado se define sobre la base de 3 dominios: la seguridad del paciente, la efectividad clínica y la experiencia del paciente. Todas se encuentran interrelacionadas y existe una asociación positiva entre ellas, ya que si, por ejemplo, se mejora la experiencia del paciente, aumentará la efectividad de los tratamientos.
En 2013, Doyle et al. demostraron el impacto que tiene la experiencia del paciente en los resultados en salud, de calidad de vida y económicos. Incorporar en los tratamientos la experiencia del paciente permite recoger información sobre los aspectos emocionales que conlleva la atención sanitaria e incrementar la adherencia al tratamiento y, con ello, la efectividad. Los planes estratégicos actuales deben contemplar la opinión del paciente y su participación activa, y deberían incluir indicadores basados en su experiencia durante el proceso.
En el marco del Patient-Reported Indicators Surveys (PaRIS), la evaluación que hacen los/as pacientes sobre su experiencia se denomina Patient Reported Experience Measures (PREM). Por ello, los PREM son instrumentos reconocidos para medir la calidad de los servicios de salud desde la perspectiva del paciente.
La Relevancia de la Experiencia del Cuidador no Profesional
El incremento de la esperanza de vida conlleva un aumento de la dependencia y de la necesidad de cuidados de larga duración de los grupos de edad avanzada. Según datos del EUSTAT, en el País Vasco, el 23,6% de la población tiene una edad que supera los 65 años y el índice sobre envejecimiento (más de 80 años) se eleva hasta el 8,7% de la población. El Hospital Santa Marina (Bilbao) es un hospital monográfico de Bizkaia, referente en la provincia para la atención de personas mayores con enfermedades crónicas y pluripatología, o con necesidad de cuidados al final de la vida.
Teniendo en cuenta la tipología de pacientes, parece razonable emprender esfuerzos en la priorización y el enfoque en la experiencia del paciente y cuidador/a (fenómeno subjetivo y emocional) para poder satisfacer las necesidades reales de estos/as. Muchos/as pacientes, por su situación clínica, no pueden informar de su experiencia directamente y es por ello que sus cuidadores/as pueden evidenciar cómo es la atención sanitaria y social de las personas que cuidan y su propia experiencia dentro del rol que desempeñan en el cuidado de las personas.
Estudio Descriptivo sobre la Experiencia de Cuidadores en el Hospital Santa Marina
Metodología del Estudio
El objetivo de este estudio se centró en evaluar la experiencia de las personas cuidadoras no profesionales de pacientes crónicos de Bizkaia. Se trató de un estudio descriptivo de carácter exploratorio desarrollado en un hospital de pacientes crónicos pluripatológicos, entre junio y noviembre de 2022 en el Hospital Santa Marina.
Participaron 90 cuidadores/as no profesionales. Se incluyeron las personas cuidadoras habituales de pacientes ingresados/as que estaban presentes en el momento del alta a su domicilio. Si bien un mismo paciente podía contar con varios cuidadores/as, se incluyó al cuidador del paciente presente en el momento de realizar la encuesta. En caso de confluir varios cuidadores/as, se seleccionó al más implicado en las labores asistenciales, según consenso de los/as presentes.
La muestra se obtuvo de manera aleatoria entre los/as cuidadores/as de pacientes dados/as de alta de los servicios de hospitalización de medicina interna, cardiología, neumología y cuidados paliativos oncológicos. Previo al inicio, se solicitó consentimiento informado verbal.
El cuestionario utilizado permite a las organizaciones sanitarias y sociales valorar la experiencia de los/as cuidadores/as de pacientes crónicos con respecto a la atención que reciben. Cada una de ellas tiene 5 opciones de respuesta que se asocian a la frecuencia con la que la persona cuidadora entrevistada ha vivido estas distintas situaciones. Las primeras 12 preguntas recogen información sobre la frecuencia de diversas situaciones que la persona cuidadora ha vivido durante los ingresos hospitalarios de la persona a la que acompaña. Las preguntas 13-16 solo deben responderse si se han dado las tesituras planteadas, teniendo como respuestas posibles la frecuencia en que el/la cuidador/a haya podido experimentar dichas realidades en los últimos 6 meses.
Para el análisis, se realizó un análisis de consistencia interna mediante el cálculo del coeficiente alfa de Cronbach para la escala global. Se realizó un análisis descriptivo mediante el cálculo de la media (± DE) de cada ítem del cuestionario. Adicionalmente, se calculó la proporción de "evaluaciones excelentes" (5 puntos) de cada ítem con sus intervalos de confianza del 95%. Se consideraron subóptimos los resultados con un valor medio puntual inferior a 3,5 puntos y/o con menos de un 33% de puntuaciones excelentes.
Resultados y Aspectos a Mejorar
La puntuación media (± desviación estándar) global del cuestionario fue de 3,8 (± 1,4) puntos, sobre un máximo de 5. El coeficiente alpha de Cronbach para el conjunto de la escala fue de 0,934, lo que indica una consistencia interna excelente, superior a los publicados en los estudios de validación de la propia herramienta.
Los ítems con puntuaciones subóptimas fueron los referidos a la ayuda recibida para formarse a través de Internet (ítem 3); los ánimos a hablar con otras personas cuidadoras (ítem 12); la preocupación del personal sanitario durante la transición del hospital al domicilio (ítem 13); la coordinación entre servicios municipales y sanitarios (ítem 16), y la preocupación de los/as profesionales sanitarios por la sobrecarga física y emocional de las personas cuidadoras (ítem 10).
En general, la experiencia con el sistema sanitario se evalúa con valores aceptables, pero se identifican aspectos de mejora. De este estudio exploratorio se desprende una percepción marcada en relación con el déficit de los servicios sanitarios en el interés mostrado en los recursos ajenos o paralelos al sistema, como la posibilidad del acceso a la información a través de las tecnologías de la información o comunicación, la importancia del apoyo de las redes o asociaciones de personas en similares situaciones o las agencias de sustento social, aspectos coincidentes con los resultados publicados en un estudio realizado en Japón.
Se trata de cuestiones cuyo impacto es bien conocido, pero su implementación es poco frecuente. Por ejemplo, el uso de las tecnologías de la información y comunicación (TIC) puede contribuir a una mejora de calidad de vida de los/as cuidadores/as que puede llegar a configurar un nuevo modelo de atención, pero son escasas las intervenciones duraderas o consistentes desarrolladas basadas en dinámicas digitales en el ámbito sociosanitario.
Limitaciones del Estudio Descriptivo
La mayor limitación de este trabajo podría radicar en el carácter monocéntrico del estudio. No obstante, es preciso tener en cuenta que se trata del único hospital monográfico de pacientes crónicos de la provincia y que es referencia para el resto de los hospitales de la red, lo que otorga garantías de representatividad. Secundariamente, merece comentar que los resultados no se han desagregado según el sexo cuando existen evidencias de diferencias entre hombres y mujeres.
En conclusión, las personas cuidadoras de pacientes con enfermedad crónica manifiestan una experiencia aceptable con el sistema sanitario que les ofrece cobertura.
El Síndrome del Cuidador: Detección y Abordaje
El incremento de la esperanza de vida conlleva un aumento de la dependencia y de la necesidad de cuidados de larga duración de los grupos de edad avanzada. Los encargados de proporcionar estos cuidados son en numerosas ocasiones familiares o amigos cercanos. Esta situación prolongada en el tiempo puede conllevar al Síndrome del rol del cuidador o "cuidador quemado", el cual se caracteriza por malestar físico y psicosocial, manifestado por síntomas como ansiedad, cansancio, depresión, problemas para conciliar el sueño, dificultad de concentración, desesperanza o apatía, entre otros.
El tratamiento del Síndrome del cuidador se basa en un enfoque multifactorial. Desde la consulta de enfermería de atención primaria se puede detectar esta problemática mediante la entrevista en profundidad, la escucha activa y escalas validadas con este objetivo.
Marco Legal de Apoyo a Cuidadores
La Ley 39/2006, de 14 diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, pretende atender las necesidades de aquellas personas que se encuentran en situación de dependencia, facilitando el cuidado a los cuidadores informales. Sin embargo, en numerosas ocasiones estos siguen sin recibir las ayudas necesarias debido a los largos periodos de tramitación.
Análisis de Casos Específicos de Cuidadores
Caso 1: Cuidadora Informal de Paciente con Demencia Tipo Alzheimer y Diabetes Mellitus
Este plan de cuidados fue dirigido a la cuidadora informal de un paciente con demencia tipo Alzheimer, su padre. La usuaria, de 46 años de edad, es soltera y ha trabajado como auxiliar administrativo y en un taller de electricidad y electrónica. Actualmente se encarga de las tareas del hogar y de cuidar a su padre, sin cobrar ningún tipo de prestación económica ni recibir ayuda por parte de los servicios sociales. La captación de la usuaria se realizó en su domicilio, previo consentimiento, al asistir a realizarle un plan de cuidados individualizado.
Estado de Salud Inicial y Diagnósticos de la Cuidadora:
- Tensión Arterial: 135/84 mm Hg
- Frecuencia cardiaca: 78 latidos/minuto
- Temperatura: 36ºC
- Talla: 1’68 m
- Peso: 74 kg
- Diagnósticos médicos: Diabetes Mellitus No Insulino Dependiente (DMNoID)
- Tratamiento farmacológico: No
- Antecedentes personales: Fractura de extremo distal del radio
Resultados Tras la Implementación del Plan de Cuidados:
Tras 7 semanas de la puesta en marcha del plan de cuidados, se hizo una descripción de los cambios obtenidos a partir de las intervenciones realizadas:
- La paciente integra y describe los conocimientos aprendidos en relación a la nutrición, ejercicio físico, prevención y modos de actuación en las posibles complicaciones para el manejo y autocontrol de la Diabetes Mellitus No Insulino Dependiente.
- Disminuyó su peso en 2,100 Kg desde el comienzo del plan de cuidados, con un peso actual de 71,9 Kg y un IMC: 25,47 (Obesidad Grado I).
- Con la integración y asistencia al Taller de cuidadoras, se consiguió que la usuaria desarrollara relaciones personales eficaces con distintos miembros del grupo y participara de forma activa en el relato de experiencias, sentimientos y en diferentes actividades recreativas y de ocio.
- Se siente satisfecha por su labor como cuidadora informal, y ha disminuido su cansancio debido al apoyo que recibe por parte de los profesionales sanitarios y del grupo.
- También, dedica más tiempo a ella que antes, en aquellas actividades que había dejado abandonadas por el cuidado de su padre.
- Los ejercicios de relajación y control del estrés han mejorado su nivel de ansiedad, pese a que todavía continúa con bastantes episodios, aunque ha aumentado el autocontrol y el tiempo entre los episodios.
- Con respecto al sueño y descanso, se observa una mejoría muy leve. La usuaria muchas noches está pendiente del estado de salud de su padre, lo que no le permite descansar de forma adecuada.
Salud mental y resiliencia - los secretos del alma | DW Documental
Caso 2: Cuidador Principal de Paciente Dependiente Jubilado
Este caso describe a un cuidador informal de su padre, el cual tiene 91 años y se encuentra en situación de dependencia. Nuestro paciente, jubilado, vive con su padre y, a pesar de tener dos hermanos más, se considera el cuidador principal. No quiere pedirles ayuda ya que se considera responsable del cuidado de su padre al vivir con él y estar ya jubilado. En las últimas visitas sus cifras de tensión arterial eran más elevadas de lo normal. Tras realizar una entrevista en profundidad para conocer su situación, el paciente cumplimentó la Escala de Zarit, obteniendo una puntuación > 56 puntos, lo cual indica sobrecarga intensa.
Se desarrolló un plan de cuidados personalizado en el cual se abordaba el síndrome del cuidador y la necesidad de volver a la rutina de los autocuidados relacionados con la dieta y el ejercicio que el paciente seguía hasta hace unos meses. Se programó una visita a domicilio para evaluar las necesidades de nuestro paciente y las necesidades de su padre.
Resultados del Plan de Cuidados:
- El paciente volvió en unos meses a presentar cifras tensionales adecuadas teniendo en cuenta su tratamiento y patología.
- Además, recuperó sus hábitos de alimentación y ejercicio.
- Respiración: Patrón, frecuencia respiratoria y saturación de oxígeno adecuadas.
- Descanso y Sueño: No existen irregularidades en este aspecto.
- Actividades recreativas / Ocio: Siempre ha sido un hombre muy activo al que le gustaba salir de casa, hacer ejercicio y quedar con sus amigos.
- Aprendizaje: No tuvo estudios, se dedicó a la hostelería. Le encanta leer revistas de automóviles y novelas de misterio.
Metodología Cualitativa: Estudio de Casos con Modelo de Doble Diamante
Se ha propuesto llevar a cabo un estudio de caso centrado en el modelo de diseño de doble diamante. Nuestra estrategia de investigación de campo implica la realización de entrevistas para identificar y definir una problemática relacionada con el cuidado de pacientes con Alzheimer.
Diseño y Preguntas de Entrevistas a Cuidadores de Personas con Alzheimer
Se definieron las pautas generales para realizar la entrevista y para ello se estipuló una serie de preguntas que se dividieron en cinco ejes principales. La sesión fue grabada con el fin de recuperar información que pudiera no ser escuchada, ofreciendo la posibilidad de mantener la identidad del entrevistado en el anonimato. Algunos ejemplos de preguntas clave que se realizaron incluyen:
- ¿Qué vínculo tiene con la persona?
- ¿Tuvo un buen apoyo por parte de su círculo social durante el cuidado?
- ¿Tuvo algún apoyo de un profesional de salud?
- ¿Cuáles son tus conocimientos sobre los cuidados hacia una persona con Alzheimer?
- ¿Qué tipo de capacitaciones posees para el cuidador?
- ¿Cuenta con servicios de apoyo como trabajadores domésticos?
- ¿Cuenta con apoyo psicológico durante el cuidado del paciente?
- ¿Te hubiese gustado tener apoyo psicológico?
- ¿Qué impacto tuvo este apoyo?
- ¿Es autofinanciado o recurres con apoyo económico externo?
Categorías Clave Extraídas de las Entrevistas
A partir de la entrevista, se pudieron extraer tres categorías generales consideradas fundamentales en la experiencia de los cuidadores de pacientes con Alzheimer:
- La importancia del tiempo: Al ser una enfermedad irregular y degenerativa, el día a día se vuelve complejo con las actividades que la persona realiza, lo que afecta significativamente el tiempo del cuidador. Un entrevistado comentó: "No nos dividíamos, era a la que te pesca, era a todo el rato."
- El impacto económico: Este aspecto también impacta directamente en el desarrollo de la enfermedad y, a su vez, en cómo el cuidador o cuidadora realiza su trabajo. Un cuidador mencionó que el costo "era alto, pero afortunadamente lo podíamos costear todo, incluyendo el hogar de acogida."
- El desgaste emocional: Considerado el más importante, este desgaste se sufre al realizar un cuidado hacia una persona con Alzheimer. El estar viviendo la pérdida de un ser querido, a un nivel mucho más profundo que solo físico, es un constante arrebato emocional que debe ser manejado por la persona encargada de cuidar al paciente para poner por sobre su emocionalidad el cuidado que le brinda. Un testimonio resaltó: "Creo que es importante la parte psicológica, es la más importante, porque te enseña a enfrentar la pérdida, porque es un duelo." Otro cuidador expresó el sentir al principio: "Al principio no es difícil el cuidado, es que uno tiene que mantener la ansiedad controlada, tienes que aprender a controlarla, porque es un susto constante."
