La comunidad internacional ha realizado avances significativos en la comprensión de las experiencias de las personas con discapacidad y en la salvaguarda de sus derechos. Este artículo se centra en la situación de la infancia con discapacidad en América Latina y el Caribe, abordando los desafíos y avances en su inclusión y el ejercicio de sus derechos fundamentales.
Entendiendo el Contexto de la Infancia con Discapacidad
La infancia con discapacidad constituye uno de los grupos más marginados y excluidos de la sociedad. Enfrentan discriminación diaria a través de actitudes negativas y la falta de políticas y legislación adecuadas, lo que les impide ejercer plenamente sus derechos a la sanidad, la educación y, en algunos casos, incluso a la supervivencia.
A menudo, se les niega el acceso a actividades culturales o de ocio, así como a información y apoyo en temas cruciales como la salud reproductiva y la sexualidad. Estos aspectos son vitales para su integración armoniosa en la sociedad y su desarrollo en la edad adulta.
Negar a la infancia con discapacidad su derecho a la educación tiene un impacto de por vida en sus oportunidades de aprendizaje, progreso y empleo, obstaculizando su potencial desarrollo económico, social y humano. Para garantizar que todos los niños disfruten de sus derechos humanos básicos sin discriminación, todas las políticas y planes deben integrar la inclusión, especialmente en los sistemas educativos, que deben fomentar la presencia, participación y realización de todos los niños, incluidos aquellos con discapacidad.
Marco Jurídico para la Protección de los Derechos
Diversos instrumentos internacionales han sentado las bases para la protección de los derechos de las personas con discapacidad, sentando un precedente para la acción gubernamental y social.
Convención de la ONU sobre los Derechos del Niño
Este tratado internacional fue pionero en reconocer explícitamente los derechos de los niños con discapacidad. El principio de no-discriminación está consagrado en el Artículo 2, que prohíbe expresamente la discriminación por motivos de "impedimentos físicos (...) o cualquier otra condición del niño". Esta mención explícita subraya la vulnerabilidad de este grupo.
El Artículo 23 de la Convención reconoce que un niño con discapacidad tiene derecho a disfrutar de una vida digna y plena, promoviendo su autonomía y participación activa en la comunidad. Este artículo enfatiza la necesidad de la inclusión social y el acceso a servicios básicos para erradicar la estigmatización.
El Artículo 24, referente a la salud, establece que todos los niños tienen derecho a acceder a tratamientos médicos esenciales. Para la infancia con discapacidad, esto implica un acceso y tratamiento mejorados para garantizar la igualdad de oportunidades y el derecho a la vida. Los países de América Latina y el Caribe han ratificado esta Convención, comprometiéndose a armonizar sus leyes nacionales con sus disposiciones.
La CDPD de la ONU y su Protocolo Opcional
La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) adopta una amplia categorización de personas con discapacidad, reafirmando que todas deben gozar de los mismos derechos humanos y libertades fundamentales. Sus disposiciones se aplican tanto a niños como a adultos, con principios generales que incluyen el respeto por la evolución de las capacidades de los niños y su derecho a preservar su identidad.
De los 33 estados miembros en Latinoamérica y el Caribe, 31 han ratificado la CDPD. El Artículo 7 de la CDPD ratifica el derecho de todos los niños con discapacidad a gozar de todos los derechos humanos inherentes a la infancia, exigiendo que los Estados Partes velen por su interés superior y su participación en la toma de decisiones, aspectos de particular importancia dada la tendencia a infravalorar sus opiniones.
El Artículo 24 de la CDPD se compromete firmemente con el principio de educación inclusiva. Aborda las necesidades específicas de los niños con discapacidades sensoriales severas y complejas, promoviendo el acceso a ayudas de aprendizaje como el lenguaje de signos, el Braille y apoyos visuales. Las ayudas deben diseñarse individualmente y dotarse adecuadamente en términos de tiempo y personal.
Para que los estados de la región implementen estos estándares internacionales, es fundamental desarrollar planes de acción nacionales con cronogramas y objetivos cuantificables alineados con los principios de la CDPD.
Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad
Normas Uniformes de la ONU sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (1993)
Estas normas, aunque no vinculantes, son herramientas complementarias recomendadas por el Comité de los Derechos del Niño. Expresan un compromiso político de los estados para acercar la sociedad a las personas con discapacidades. Abordan aspectos como las condiciones previas para la participación igualitaria (sensibilización, cuidados médicos, rehabilitación, servicios de apoyo y accesibilidad), con áreas objetivo como la accesibilidad, la educación, la vida familiar y la integridad personal.
La Declaración Universal de los Derechos Humanos (DUDH, 1948)
El Artículo 26 de la DUDH afirma que la maternidad y la infancia tienen derecho a un cuidado y asistencia especiales, y que todos los niños, independientemente de su origen, gozarán de la misma protección social. Este artículo también garantiza el derecho a un acceso igualitario a la educación y permite a los padres elegir el tipo de educación para sus hijos.
Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) y la Inclusión
Los ODM representaron un marco inclusivo crucial para el avance de los derechos humanos y la calidad de vida de las personas con discapacidad. A pesar de la ausencia de referencias específicas a la discapacidad en su formulación original, se han realizado esfuerzos internacionales para incluir a este colectivo en las evaluaciones de su consecución.
Impacto de la Discapacidad en los Niños y las Barreras a Superar
Una sociedad no inclusiva impone barreras significativas a los niños con discapacidad. Estas barreras pueden ser sociales, culturales, legales o normativas.
- Barreras Sociales y Culturales ("accesibilidad actitudinal"): Se refieren a la eliminación de prejuicios, discriminación y estigmas, como la falta de educación o herramientas insuficientes (prótesis auditivas, equipamiento especial).
- Barreras Legales o Normativas ("accesibilidad programática"): Implican la superación de reglas o disposiciones que, aunque parezcan neutrales, perpetúan o permiten barreras.
- Falta de Participación en Fórums Públicos: Conduce a la invisibilidad de los niños con discapacidad. Por ejemplo, la exclusión de la discapacidad en los ODM ha resultado en que este colectivo, que representa el 15% de la población global y a menudo se encuentra entre los más pobres, no se beneficie plenamente de muchos programas de desarrollo y respuesta humanitaria.
- Falta de Acceso a la Educación: Casos como personas sordas en Brasil que no reciben educación en su lengua materna o niños en México a quienes se les prohíbe asistir a escuelas regulares ilustran esta problemática.
- Salud Sexual y Reproductiva: El acceso a servicios e información en esta área es limitado para los niños con discapacidad.
- Mayor Riesgo de Violencia: Los niños con discapacidad tienen casi cuatro veces más riesgo de sufrir violencia que sus pares sin discapacidad, debido al estigma, prejuicios y barreras ambientales.
En la región, los niños con discapacidad aún padecen diversas formas de pobreza y se enfrentan a enormes desigualdades en las oportunidades de participación e inclusión social.
Percepciones y Deseos de los Niños con Discapacidad
Las voces de los niños con discapacidad revelan un anhelo de mayor visibilidad y representación en los medios y en la sociedad:
- Desean ver a otros niños con discapacidad en la televisión y en las noticias, incluyendo deportes adaptados y programas informativos sobre sus realidades.
- Esperan ver representaciones de cómo se hacen las cosas más accesibles (ej. rampas en lugar de escaleras) y documentales sobre sus vidas.
- Anhelan ver a figuras públicas, como presidentes, apoyando a las personas con discapacidad.
- Quieren que se muestre la dificultad de estudiar con discapacidad y que se combata la discriminación en espacios públicos (ej. ceder el asiento en el autobús).
- Buscan ver noticias en lenguaje de signos y conocer historias de atletas con discapacidad.
"Me gustaría ver a niños sordos en la tele. Nunca he visto a ninguno."
"Me gustaría ver noticias sobre deportes para personas con discapacidad, hay muchos deportes para personas sordas."
"Me gustaría ver noticias sobre cómo hacer menos escaleras y más rampas…"
"Me gustaría ver un documental sobre un niño que tenga dificultades para caminar."
"… cosas que sean más reales e informativas, porque muchas personas desconocen estos problemas."
"Me gustaría ver hasta al presidente ayudando a personas con discapacidad, porque creo que ahora no nos está ayudando."
"Me gustaría que mostraran cuán difícil es para las personas con discapacidad, estudiar."
"Me gustaría que mostraran que no está bien dejar que alguien con discapacidad esté de pie en el autobús."
"Me gustaría que saliéramos por la tele jugando, estudiando."
"Me gustaría ver las noticias en lenguaje de signos."
"… saber más sobre atletas con discapacidad. Cómo consiguieron llegar a donde han llegado."
Avanzando hacia la Inclusión y el Amor
Para lograr un cambio real, es necesario un esfuerzo conjunto de gobiernos, sociedad civil y la propia comunidad de personas con discapacidad.
Responsabilidades Gubernamentales y Sociales
- Los gobiernos deben armonizar la legislación nacional con la CDPD, consultando activamente con la sociedad civil.
- Es crucial realizar exámenes exhaustivos de la legislación para garantizar su conformidad con los estándares de la ONU, incluyendo la prohibición de la discriminación por discapacidad.
- Se deben facilitar soluciones efectivas para las violaciones de derechos, asegurando su accesibilidad para niños, familias y cuidadores.
- El desarrollo de planes nacionales de acción con objetivos claros, cronogramas e indicadores de evaluación es fundamental.
- Las campañas de concienciación y educativas dirigidas al público general y a profesionales son necesarias para prevenir y abordar la discriminación.
- Implementar sistemas de servicios y apoyo comunitario para niños con discapacidad.
- Fomentar el desarrollo de mecanismos para cumplir los compromisos internacionales, promoviendo medidas conjuntas e inclusivas para un cambio de paradigma en las actitudes.
El Amor y las Relaciones Afectivas
El amor es un lenguaje universal, pero la sociedad aún arrastra prejuicios que limitan el derecho de las personas con discapacidad intelectual a vivir relaciones afectivas plenas. Persisten ideas erróneas sobre su capacidad para establecer vínculos amorosos, a menudo reforzadas por el estigma de "ser como niños".
La educación emocional juega un papel crucial en el desarrollo de habilidades sociales y afectivas para toda la sociedad. En centros como el Sanatorio Marítimo de Gijón, se imparten talleres para dotar a los usuarios de estrategias de autoconocimiento y seguridad en las relaciones, sentando las bases para vínculos basados en el respeto.
El acompañamiento profesional es esencial para el desarrollo de relaciones afectivas saludables. La creación de vínculos de confianza, la facilitación de la comunicación y el apoyo profesional ayudan a fomentar relaciones sanas, y en algunos casos, una tercera persona puede mediar en la resolución de conflictos.
El Día de San Valentín es una oportunidad para celebrar el amor en todas sus formas. En el Sanatorio Marítimo, las parejas organizan actividades especiales, demostrando que las historias de amor, diversas como son, tienen en común el afecto y la conexión.
Experiencias de Parejas
Las experiencias de parejas como Hannah y Shane Burcaw, quienes recibieron comentarios negativos tras su matrimonio debido a la discapacidad de Shane, evidencian la falta de representación positiva en los medios. "Nuestra sociedad nos dice que las personas con discapacidad no son dignas de ser pareja de alguien", señala Hannah, destacando cómo la falta de representación fomenta teorías conspirativas para "reconciliar" la relación con lo que la gente cree saber.
El término "interabled" (intercapacitados) ha surgido para describir parejas con y sin discapacidad, pero no es universalmente aceptado. Activistas como Mik Scarlet argumentan que este término puede reforzar una mentalidad estrecha y centrarse en las diferencias físicas o mentales, en lugar de promover el "modelo social de la discapacidad", que enfatiza cómo la sociedad, y no el cuerpo, crea la discapacidad.
Charlie y Gina, una pareja donde Charlie tiene parálisis cerebral, a menudo son confundidos con hermanos. Gina relata cómo las personas elogian su relación, haciéndole sonar como un "premio consuelo". Ambos enfatizan que las relaciones son bidireccionales, con apoyo mutuo en luchas mentales y cotidianas.
Lucy, con fibromialgia, y Arun, su pareja, también enfrentan malentendidos. Lucy destaca el tabú en torno a la discapacidad y el sexo, y cómo las personas con discapacidad pueden tener una apreciación más profunda de la intimidad, que va más allá de la penetración.
Lorna, diagnosticada con esclerosis múltiple, y Rob, su esposo, han navegado los desafíos del cuidado personal y la adaptación de sus vidas. Lorna enfatiza que el cuidado, aunque difícil, puede ser muy íntimo y acercar a la pareja. Ambos aprenden a ser flexibles, a vivir en el presente y a apreciar las pequeñas cosas.
Maryangel, activista con discapacidad motriz, y Peter, su novio, comparten una historia de amor donde él nunca preguntó por su discapacidad, sino que se centró en conocerla como persona. Su relación, que comenzó en el festival SXSW, se basa en la apertura, el entendimiento y el talento mutuo.
Maribel, una mujer con parálisis cerebral, reflexiona sobre la dificultad de encontrar pareja en páginas de citas, donde a menudo se la descarta por su silla de ruedas. Cuestiona la concepción social del amor y las expectativas de vivir juntos o tener hijos, argumentando que estos son "adornos" impuestos por la sociedad.
Tomás y Magdalena, pareja desde hace dos décadas gracias a la Fundación A LA PAR, demuestran que las personas con discapacidad pueden encontrar pareja estable, emanciparse y formar una familia. Su historia de amor ha "derribado muchas barreras", y ambos gestionan su hogar de forma independiente, orgullosos de su autonomía.
Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad
Llamada de Atención
Es imperativo que, como sociedad, rompamos con los prejuicios que limitan las experiencias afectivas de las personas con discapacidad. El amor y el afecto son necesidades humanas fundamentales, y las personas con discapacidad, aún más, merecen y necesitan experimentarlos plenamente a lo largo de sus vidas. Todos somos cuidadores en un sentido amplio, y debemos asegurar que el amor y el respeto sean universales e incondicionales.
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