La discapacidad intelectual se define como un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio. Esta condición está presente desde el nacimiento o la primera infancia y se caracteriza por causar limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria.
El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual». La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que es suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria, conocidas como habilidades adaptativas, de tal manera que requieren ayuda permanente.
Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:
- Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
- Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que esta requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.
El apoyo necesario para las personas con DI se clasifica como:
- Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
- Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: apoyo continuo diario.
- Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.
Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Causas de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual puede ser de origen genético o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. Puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas, mientras que otras están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual. Los factores de riesgo son específicos a la causa de la discapacidad intelectual.
Causas antes o durante la concepción
Algunas causas que pueden ocurrir antes de la concepción o durante esta incluyen:
- Trastornos hereditarios: como la fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo y el síndrome del cromosoma X frágil.
- Anomalías cromosómicas: como el síndrome de Down.
Causas durante el embarazo
Algunas causas que pueden producirse durante el embarazo son:
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Infecciones: por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
- Sustancias tóxicas: como el plomo y el metilmercurio.
- Alcohol: que puede dar lugar al trastorno del espectro alcohólico fetal.
- Fármacos: como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
- Desarrollo anómalo del cerebro: como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
- Complicaciones del embarazo: como la preeclampsia y los nacimientos múltiples (gemelos o trillizos).
Causas durante el nacimiento
Algunas causas que pueden producirse durante el nacimiento incluyen:
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Causas después del nacimiento
Algunas causas que pueden producirse después del nacimiento son:
- Infecciones del encéfalo: como la meningitis y la encefalitis.
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
- Venenos: como el plomo y el mercurio.
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
Síntomas y Manifestaciones
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.
Como familia, se puede sospechar que un hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características:
- Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
- Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
- Falta de curiosidad.
- Problemas para mantenerse al día en la escuela.
- Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
- Dificultad para entender y acatar reglas sociales.
Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves. Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.
Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en los resultados de pruebas convencionales y en una evaluación exhaustiva. Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos multidisciplinarios de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería. Estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa.
Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.
Detección prenatal
Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, para identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a embarazadas, especialmente las mayores de 35 años, debido a un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down; estas pruebas también se practican con frecuencia a embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos.
La prueba cuádruple es un cribado que mide las concentraciones de cuatro sustancias en la sangre de una mujer, ayudando a los médicos a evaluar si el feto presenta un riesgo mayor de sufrir ciertas afecciones, como síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural. La medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna es también una prueba de cribado eficaz para la previsión de anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre para diagnosticar trastornos genéticos en el feto, como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18 y algunos otros trastornos cromosómicos.
Pruebas de cribado del desarrollo
Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.
A menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño, que pueden incluir:
- Prueba del desarrollo de Denver anormal.
- Puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
- Desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
- Puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.
Pruebas formales de capacidad intelectual y habilidades adaptativas
La prueba formal consta de tres partes principales:
- Entrevistas con los padres.
- Observaciones del niño.
- Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.
Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad (llamadas pruebas normativas). Sin embargo, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
Identificación de la causa subyacente
Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil. La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a los consejeros genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado.
Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de cuál sea la causa que sospechen los médicos. Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).
Necesidades Educativas Especiales (NEP) por Discapacidad Intelectual
Dentro del ámbito educativo, es fundamental comprender y atender las Necesidades Educativas Especiales (NEP) derivadas de la discapacidad intelectual para garantizar una educación inclusiva y efectiva.
Definición y criterios de NEP por Discapacidad Intelectual
Se considera que un alumno o alumna presenta Necesidades Educativas Especiales por «Discapacidad Intelectual» (DI) cuando manifiesta limitaciones sustanciales en su funcionamiento actual con implicaciones importantes en su aprendizaje escolar. Se caracteriza por mostrar un cociente intelectual entre 70 y 75, o inferior, en su capacidad intelectual y por presentar un percentil inferior a 5 en, al menos, una de las destrezas adaptativas conceptuales, prácticas o sociales. Es importante destacar que estas limitaciones han de estar presentes antes de los 18 años de edad.
Las destrezas adaptativas prácticas, en este contexto, están relacionadas con la vida en la comunidad, es decir, con las habilidades necesarias para un adecuado uso de recursos y servicios de la sociedad, además de la capacidad para responder adecuadamente a situaciones sociales como el uso del reloj, emplear el dinero, el control de la puntualidad, entre otras.
Estrategias pedagógicas y de enseñanza
Para los alumnos con NEP derivadas de discapacidad intelectual, la forma en que se presenta la información y las instrucciones es crucial. Cuando se proporcione información, esta deberá ser simple, concreta, precisa, organizada y secuenciada. Igualmente, las instrucciones deben ser lo más simples posible y reiterativas, partiendo de lo que el alumno o alumna realmente sabe y asegurándonos que lo ha comprendido, estimulando al escolar a que lo verbalice.
En un contexto de aprendizaje cooperativo, las tareas individuales o grupales deberán ser cortas, fraccionándolas en pequeños pasos, reduciendo la complejidad de los aprendizajes y el número de respuestas, de forma que haya una respuesta por tarea. Para mantener la motivación y la concentración, se deben modificar frecuentemente las tareas, procurando que estas sean asumibles por el escolar, pero sin poner límites a su capacidad. Con frecuencia se deben utilizar estrategias de refuerzo positivo y potenciar aquellas acciones que faciliten la autorregulación de su propia conducta dentro del aula. Para ello, debe disponerse de cierta rutina en las sesiones de trabajo, con un ambiente muy estructurado, que facilite la comprensión de la situación y de la tarea solicitada. Es necesario comunicar los cambios de rutina por distintas vías y con antelación.
Adaptaciones en la evaluación
La adaptación en los procedimientos e instrumentos de evaluación, a que hace referencia el artículo 29.8 de la Orden de 13 de diciembre de 2010, debe tener en cuenta que las pruebas escritas se proporcionen con frases sencillas y con preguntas en las que no se requiera de mucho desarrollo, incorporando respuestas de elección múltiple, verdadero o falso, entre otras. Estas adaptaciones deben realizarse sin diferenciar excesivamente los exámenes del grupo clase. Para este tipo de pruebas se debe conceder más tiempo que al resto de los escolares.
Manejo y Apoyo
El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible. La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario, que incluye generalmente un médico de atención primaria, personal de intervención temprana o escolar, neurólogos pediátricos o pediatras del desarrollo, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores especiales, trabajadores sociales y profesionales de la enfermería.
El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Esto incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.
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Prevención de la Discapacidad Intelectual
La prevención de la discapacidad intelectual abarca diversas áreas, comenzando por un cuidado prenatal adecuado que reduce significativamente el riesgo de tener un hijo con esta condición.
Prevención genética
La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones informadas.
Prevención social y nutricional
Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con la desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza infantil.
Prevención toxicológica
Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir este riesgo.
Prevención de enfermedades infecciosas
Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.
Pronóstico
El pronóstico para las personas con discapacidad intelectual depende de múltiples factores, incluyendo la gravedad y la causa subyacente de la discapacidad intelectual, la presencia de otras afecciones y la efectividad del tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas con discapacidad intelectual llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente más estructurado para lograr el mayor éxito y autonomía posible.