Los niños con parálisis cerebral (PC) a menudo enfrentan desafíos relacionados con el tono muscular, el movimiento y las habilidades motoras, lo que puede dificultarles comer, masticar o tragar de forma segura y sencilla. Además, algunos pueden experimentar problemas digestivos como el reflujo gastroesofágico y el estreñimiento, que hacen que el proceso de alimentación sea incómodo. Estas dificultades pueden llevar a que los niños no ingieran suficientes alimentos, resultando en un crecimiento deficiente y/o desnutrición. Sin embargo, con una dieta y técnicas de alimentación adecuadas, muchos niños con parálisis cerebral pueden tener una experiencia positiva a la hora de comer, disfrutar de los alimentos y recibir los nutrientes necesarios para su desarrollo.
Desafíos Nutricionales en Niños con Parálisis Cerebral
Problemas Comunes y sus Consecuencias
La disfagia, que es la dificultad para deglutir (tragar) adecuadamente los alimentos y/o líquidos, es muy frecuente en niños con parálisis cerebral de moderada a grave. Esta condición puede acarrear problemas serios como la malnutrición y la deshidratación, además de complicaciones respiratorias, incluyendo la neumonía. Esto ocurre debido a que pequeñas cantidades de comida o líquido ingresan repetidamente en las vías respiratorias o los pulmones, un fenómeno conocido como aspiraciones recurrentes. Si el niño no ingiere suficientes nutrientes, puede afectar su crecimiento y desarrollo.
Necesidades Nutricionales Específicas
Los niños con parálisis cerebral necesitan una variedad de vitaminas y minerales, al igual que los demás niños. Sin embargo, sus necesidades calóricas pueden variar, requiriendo más o menos calorías según su nivel de actividad y tono muscular. Por ejemplo, un niño con mucho tono muscular y alta actividad utilizará más energía y necesitará comer más que uno con bajo tono muscular y poca actividad.
Los niños que no pueden andar o que tienen dificultades para obtener los nutrientes de su dieta debido a problemas de alimentación, tienen más probabilidades de desarrollar huesos débiles y frágiles, lo que se conoce como baja densidad ósea. Esto aumenta el riesgo de fracturas.
Nutrientes clave para la salud ósea
- Calcio: Un mineral fundamental presente en los huesos y los dientes. Las mejores fuentes incluyen la leche, el yogur, el queso y los jugos de fruta enriquecidos con calcio.
- Vitamina D: Crucial para ayudar al cuerpo a absorber el calcio de los alimentos y suplementos. Se encuentra en pescados como el salmón, el atún, el aceite de hígado de pescado y productos enriquecidos (leche, jugo de naranja, cereales). Nuestro cuerpo también produce vitamina D al exponer la piel al sol sin protección.
- Fósforo: Desempeña un papel vital en la formación de huesos y dientes. Se halla en productos lácteos, carne, pescado, huevos, aves, frutos secos y cereales integrales.
Otras vitaminas y minerales importantes para la salud de los huesos son la vitamina C, la vitamina K, el magnesio, el cobre, el zinc y el manganeso, que se encuentran en alimentos como las alubias y las verduras. Muchos niños obtienen una cantidad suficiente de estos nutrientes con una dieta ordinaria.
Estrategias para Garantizar una Nutrición Adecuada
Colaboración con el Equipo Médico
El equipo médico que atiende a su hijo se asegurará de que reciba todos los nutrientes necesarios. Es común que le pidan llevar un registro detallado de lo que come, incluyendo fórmulas y alimentos en puré. Con esta información, el equipo podrá evaluar si el niño está obteniendo la cantidad adecuada de calorías, proteínas, vitaminas, minerales y líquidos, considerando su edad, estatura, peso, patrón de crecimiento y nivel de actividad física. A partir de esta evaluación, se elaborará un plan dietético personalizado para asegurar un crecimiento adecuado y un peso saludable.
El crecimiento y la dieta de su hijo se revisarán en visitas de seguimiento con el médico. Si no estuviera manteniendo un peso saludable o no recibiera una nutrición adecuada, se modificará el plan de alimentación. Las necesidades nutricionales de los niños cambian a medida que crecen, por lo que es esencial un seguimiento regular con el equipo médico.
Suplementos Nutricionales y Adaptaciones Dietéticas
En ocasiones, los niños con parálisis cerebral no obtienen suficientes nutrientes de los alimentos que ingieren. En estos casos, pueden ser necesarios suplementos de vitaminas o minerales, disponibles en formatos líquidos o pastillas masticables. Por ejemplo, un niño podría necesitar un suplemento de vitamina D líquida. El médico o dietista de su hijo recomendará la cantidad y el tipo adecuados.
También se pueden utilizar potenciadores de calorías o proteínas, que se pueden comprar premezclados o preparar en casa. Añadir más salsa o mantequilla a las comidas puede aumentar su contenido calórico y proteico. El dietista puede ofrecer sugerencias basadas en las preferencias del niño y su condición médica.
Las fórmulas de sustitución de comidas están diseñadas para ofrecer una nutrición bien equilibrada. Existe una variedad para distintas necesidades dietéticas y se pueden usar como refrigerio o comida. Si se preparan en casa, deben ser formuladas por un dietista para asegurar que satisfagan las necesidades nutricionales del niño.
Para los niños con problemas para tragar, puede ser necesario añadir espesantes a sus alimentos y bebidas para facilitar la deglución. Un logopeda determinará si su hijo los necesita y cuál es la textura y consistencia adecuadas.
Alimentación por Sonda: ¿Cuándo es Necesaria?
Las sondas de alimentación permiten digerir los alimentos sin necesidad de masticar ni tragar. Las fórmulas de sustitución de comidas o los alimentos en puré se introducen a través de un tubo directamente al estómago o al intestino, asegurando que los niños reciban suficiente nutrición para crecer, desarrollarse y mantener un peso saludable, además de proporcionar los líquidos necesarios para la hidratación.
La decisión de colocar una sonda de alimentación puede ser difícil para los padres, ya que la mayoría preferiría que sus hijos se alimentaran por la boca. Sin embargo, a veces la alimentación oral no es segura. En niños con problemas para masticar o tragar, los alimentos pueden entrar en las vías respiratorias o los pulmones, provocando enfermedades respiratorias y problemas médicos graves. En estas situaciones, la alimentación por sonda es el método ideal.
La alimentación por sonda también es una buena opción para niños que pueden comer de forma segura, pero no ingieren lo suficiente por vía oral (incluso con suplementos) para mantener un peso saludable. En estos casos, la sonda puede complementar la rutina habitual de comidas. Son útiles cuando un niño está en una fase de rápido crecimiento y necesita más nutrientes, mientras desarrolla sus habilidades para comer o si padece una enfermedad grave. Con el tiempo, la sonda puede usarse con menor frecuencia o retirarse.
Tipos de Sondas de Alimentación
- Sonda nasogástrica: Se inserta a través de la nariz hasta el estómago, utilizada para alimentación a corto plazo.
- Gastrostomía: Se introduce directamente a través de un puerto en el abdomen que llega al estómago, adecuada para la alimentación a largo plazo.
Para muchas familias, la hora de comer puede ser agotadora y estresante. La alimentación por sonda puede hacer que las comidas sean más manejables para todos, permitiendo que el niño se concentre en aprender a comer de manera segura.
Introducción de Alimentos Sólidos: Un Proceso Gradual
Inicio de la Alimentación Complementaria
Se recomienda iniciar la alimentación complementaria en niños a partir de los 6 meses de edad de forma paulatina. Inicialmente, se debe comenzar con papilla solo en el almuerzo, manteniendo la alimentación láctea en los demás tiempos de comida. Es crucial observar cómo el niño tolera la incorporación de alimentos sólidos; si presenta signos como arcadas, vómitos, llanto o atoros, se recomienda consultar con un profesional del equipo de salud.
El inicio de la alimentación sólida es la oportunidad para incorporar nuevos alimentos a la dieta. Se empieza con una consistencia de papilla o puré suave y, de postre, una fruta cocida licuada. Tanto la papilla como el postre de fruta deben estar bien licuados y sin grumos para evitar que el niño expulse los alimentos de su boca.
Si esta papilla es bien tolerada y el niño crece y aumenta de peso según lo esperado, se puede incorporar alimentación sólida (la misma papilla y postre) en la cena, manteniendo la papilla en el almuerzo y la alimentación láctea en los otros tiempos de comida.
Evolución de las Consistencias
Con la aparición de los dientes, se puede ir evolucionando la consistencia de la papilla a un puré más grueso. Posteriormente, con la aparición de los molares (muelas), se realiza la transición a una consistencia de alimentos molidos con tenedor. Una vez que el niño tiene todos sus dientes, puede avanzar a una alimentación picada, basada en las preparaciones consumidas en el hogar, incluyendo ensalada, plato de fondo y postre.
La consistencia de la alimentación sólida y líquida siempre debe ser indicada por el profesional de salud correspondiente.
La Disfagia en la Parálisis Cerebral: Reconocimiento y Manejo
¿Qué es la Disfagia y sus Riesgos?
La disfagia es la dificultad para deglutir (tragar) adecuadamente los alimentos y/o líquidos. Es una condición muy frecuente en niños con parálisis cerebral de moderada a grave. La disfagia puede acarrear problemas serios como la malnutrición y la deshidratación, además de complicaciones respiratorias, incluyendo la neumonía. Esto se debe a que pequeñas cantidades de comida o líquido pueden entrar repetidamente en las vías respiratorias o los pulmones, lo que se conoce como aspiraciones recurrentes.
Signos de Alerta de Disfagia
Algunos signos que indican que su hijo puede presentar disfagia son:
- Tos y/o atragantamiento durante y/o después de comer.
- Cambios en el color de la cara durante la alimentación.
- Cansancio o sudoración durante la alimentación.
- Dificultad para retener comida en la boca.
- Tiempo excesivo para comer.
- Cantidad excesiva de comida sin tragar en la boca.
- Tos crónica y/o infecciones respiratorias repetidas.
- Insuficiente ganancia de peso.
- Manifestación de dolor o llanto en los bebés al deglutir.
Si observa alguno de estos síntomas de manera persistente o tiene alguna inquietud, es importante buscar atención médica para un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado con un profesional sanitario.
Pautas y Técnicas Compensatorias para una Deglución Segura
Existen pautas y técnicas compensatorias que pueden ayudar a una nutrición y deglución adecuadas, pero es muy importante considerar las necesidades y características de cada niño de forma individualizada. El equipo médico definirá en cada caso la forma y vía de alimentación e hidratación más apropiada.
Postura Correcta Durante la Alimentación
La mejor postura para masticar y tragar de forma segura es estar sentado con la cabeza alineada con la columna. Los brazos deben estar apoyados sobre la mesa o sobre una bandeja con escotadura si el niño come sentado en una silla de ruedas. Las caderas, rodillas y tobillos deben estar en un ángulo de 90 grados, y los pies apoyados sobre una superficie firme. Se puede realizar una ligera flexión de la cabeza en el momento de la comida, acercando el mentón un poco hacia el cuello. Hay que evitar dar de comer acostado y con la cabeza o el tronco demasiado flexionados o extendidos.
Estabilidad y Entorno para las Comidas
Se pueden proporcionar puntos de estabilidad en la silla para permitir el correcto apoyo del tronco y que los brazos puedan moverse con libertad sin desestabilizar el cuerpo; por ejemplo, usar cuñas de gomaespuma, cabeceros, respaldos y soportes laterales. Es fundamental asegurarse de que el momento de la comida se realice en un ambiente agradable, tranquilo y sin prisas. Se debe favorecer la participación del niño en el proceso de alimentación segura eliminando distracciones como la televisión o ambientes ruidosos.
Se pueden establecer un número de comidas al día y permitir un tiempo más amplio para la alimentación. Es beneficioso realizar una presentación secuencial de los platos, no todo a la vez, ni presentar la comida con mucha antelación a la ingesta, ya que esto podría favorecer el aumento del babeo.
Control del Ritmo y la Velocidad
Es importante controlar la velocidad y el ritmo de ingestión. No ofrecer la siguiente cucharada hasta que el niño haya deglutido y asegurarse de que no queden restos de alimentos en la boca. Se recomienda permanecer sentado después de la comida al menos 30 minutos.
Se le puede recordar al niño que mantenga los labios cerrados para evitar que la comida se caiga de la boca mientras mastica.
Técnicas de Control Manual de la Mandíbula
Cuando el niño no tiene control sobre los músculos de la boca, ejercer el control manual de la mandíbula mejora la succión, la deglución, favorece el cierre de los labios y ayuda a mejorar el control de la cabeza. Se pueden utilizar dos técnicas:
- Control frontal: Colocar el dedo pulgar en el mentón debajo del labio inferior, el dedo índice sobre la mejilla y los otros dedos en la base de la boca.
- Control lateral: Rodear con el brazo y colocar el dedo índice sobre el mentón, el dedo pulgar sobre la mejilla y los dedos restantes en la zona de la base de la boca y el cuello. Esta posición también puede ayudar a mejorar el control de la cabeza.
La presión a realizar debe ser firme, sin ejercer una fuerza excesiva, recordándonos que es solo un apoyo. En ningún caso se deben realizar movimientos de apoyo que el niño no haga de forma natural por sí solo. Si el niño rechaza la ayuda sobre el control mandibular, es necesario darles tiempo hasta que la acepten.
Utensilios Adaptados para Facilitar la Alimentación
Existe una gran variedad de utensilios de alimentación que, además de proporcionar seguridad en la deglución, pueden aportar al niño mayor autonomía.
- Cubiertos adaptados: Fabricados con un tipo de acero especial que permite doblarlos e inclinarlos según sea necesario. Su mango es ancho y de goma, facilitando la sujeción. Algunos modelos incluyen velcro para una mejor sujeción, evitando que la cuchara se caiga por falta de fuerza en la mano. Se recomienda que las cucharas sean de metal o plástico resistente, de tamaño de té y no más grandes que la lengua del niño.
- Vasos con escotadura: Tienen un rebaje en un borde que facilita la ingesta de líquidos sin necesidad de hiperextensión de la cabeza.
- Vasos que facilitan el agarre y vasos con pajita.
- Cubiertos diferenciados: Diseñados para mano derecha y para mano izquierda.
- Plato con un borde elevado: Facilita el empuje y arrastre de la comida, evitando que se caiga del plato. Se utiliza principalmente en niños que pueden alimentarse solos y usan cubiertos (normales o adaptados).
- Férulas y materiales antideslizantes: Para asentar los vasos y cubiertos.
Modificaciones en la Textura y Composición de los Alimentos
Se recomienda dar la comida en pequeñas cantidades y que aporten un elevado contenido calórico, por ejemplo, agregando aceite de oliva a las comidas. Es fundamental evitar texturas donde se mezclen líquidos con alimentos sólidos, como la sopa de fideos con carne.
Es importante que la comida sea fácil de masticar y que forme una masa lo más homogénea posible, sin grumos ni espinas. También se puede optar por adaptar la textura de las comidas mediante espesantes. No obstante, si la disfagia llega a causar malnutrición severa, en ocasiones la mejor opción es recurrir a la nutrición enteral.
Iniciativas y Proyectos de Apoyo: El Rol de SENADIS
El Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) juega un papel crucial en el apoyo a las personas con discapacidad. Un ejemplo de esto fue el seminario "Manejo de la Disfagia Neurogénica en niños, niñas y jóvenes con Parálisis Cerebral", realizado en la Universidad Mayor de Temuco. Este evento fue dictado por profesionales del equipo de alimentación de la Escuela Especial Ñielol e Instituto de Rehabilitación Teletón Temuco, enmarcado en un proyecto financiado por SENADIS a través del programa de Fortalecimiento a la Red de Rehabilitación con Base Comunitaria, con un monto de $4.000.000.
El proyecto tiene como objetivo mejorar el proceso de alimentación de 17 niños/as y jóvenes con parálisis cerebral que asisten a escuelas especiales de la región de La Araucanía. Esto se logra mediante una intervención multidisciplinaria con capacitación y participación activa de sus familias, cuidadores y la comunidad. El plan adecuado y los chequeos regulares con un médico y un dietista son esenciales para que los niños con parálisis cerebral puedan crecer fuertes y saludables.
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