La Agrupación de Amigos y Familiares de Enfermos Dependientes y Postrados se ha consolidado como un refugio esencial y un referente serio, responsable y honesto para las autoridades en Chile. Esta organización, dotada de personalidad jurídica, se destaca por ser única en su género a nivel nacional.
Un Compromiso Inquebrantable en Tiempos de Adversidad
A pesar de los desafíos planteados por la pandemia de COVID-19, la agrupación ha mantenido su labor ininterrumpida, mostrando una abnegación y un espíritu solidario para con el prójimo. Su enfoque principal ha sido la salud de los cuidadores y cuidadoras, así como la de sus pacientes.
Reconocimiento y Crecimiento en la Comunidad
Por su invaluable labor humanitaria y de voluntariado, la agrupación ha recibido el apoyo constante de la comunidad y de la Ilustre Municipalidad. Este respaldo es un testimonio de la importancia de su trabajo.
Antes de la pandemia de COVID-19, el CESFAM (Centro de Salud Familiar) informaba de 120 enfermos dependientes en la comuna. Sin embargo, la directora de este organismo, María José Farías, ha comunicado que actualmente hay 132, de los cuales 87 tienen dependencia severa, 33 dependencia moderada y 12 están bajo el programa PAD (Pago asociado a diagnóstico).
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Capacitación y Apoyo a Cuidadores
La agrupación se dedica a la permanente capacitación de sus miembros, formando también a las "cuidadoras de respiro", una figura crucial para el bienestar de quienes dedican su vida al cuidado de otros. Este enfoque integral busca brindar herramientas y apoyo continuo.
Desafíos Económicos para Cuidadores
En cuanto al apoyo económico, el Ministerio de Salud, basándose en un informe de la enfermera de cada CESFAM, otorga un estipendio mensual de apenas 29 mil pesos a las cuidadoras de enfermos "postrados severos". Esta cifra es considerada absolutamente insuficiente, lo que subraya la necesidad de un mayor apoyo financiero para quienes realizan esta ardua labor.
La Delicada Realidad de la Eutanasia y el Sufrimiento
La agrupación también aborda temas sensibles y profundamente humanos. En sus reuniones, es común escuchar testimonios desgarradores de socias que, ante el prolongado sufrimiento de sus seres queridos postrados, expresan un deseo de descanso final. "No es que quiera que muera, pero verlo así como está, sufriendo, con dolores terribles que ni la morfina aplaca, en los puros huesitos y sin conocer a nadie…me parte el corazón, me parte el alma. No sé qué hacer. Los médicos me han dicho que no pueden hacer nada más", son palabras que resuenan en el silencio de las reuniones, solo interrumpido por el sollozo de quienes comparten el mismo dolor.
En estos encuentros, la vida y la muerte se entrelazan con una naturalidad sorprendente, despojando a la "parca" de su antiguo temor, al comprender la dura realidad de la existencia. Es un espacio de contención y comprensión mutua.
Propuestas y Necesidades para Mejorar la Atención
Con el objetivo de mejorar las condiciones tanto para los enfermos como para sus cuidadores, la directiva de la Agrupación de Amigos y Familiares de Enfermos Dependientes y Postrados, compuesta por su presidenta Orienta Meza, el secretario Gabriel Saavedra Yáñez, la tesorera Berta Contreras y la primera directora Fidelina Narváez, presentó diversas propuestas y necesidades a la alcaldesa Ivonne Rivas Ortiz.
Entre las necesidades diagnosticadas a través de visitas kinésicas, se destacaron:
- Capacitación para los cuidadores y cuidadoras.
- Mayor apoyo multidisciplinario en el área médica.
- Ayuda en trámites notariales o de registro civil.
- Contar con el apoyo permanente de una institución de salud.
Un periodista jubilado y ex dirigente nacional del Colegio de Periodistas de Chile enfatizó la necesidad de "fortalecer los programas de salud destinados a la atención a los enfermos postrados, no solo en El Quisco, sino en todo el país, porque este es un problema nacional".
Otras Agrupaciones y su Importante Labor Social
En el ámbito de la discapacidad y el apoyo a personas con diversas condiciones, existen numerosas agrupaciones con fines específicos y de gran relevancia:
Agrupaciones de Padres y Familias
- Padres con Hijos con Autismo, Down, Asperger y Alteraciones Neuromusculoesqueléticas: Estas agrupaciones brindan apoyo y promueven la integración de niños con estas condiciones.
- Agrupación de Padres y Amigos de Niños con Necesidades Educativas Especiales: Enfocadas en promover los derechos de niños y jóvenes a una educación de calidad, buscando la comprensión de las dificultades y generando estrategias en el ámbito educativo. Trabajan con trastornos de la comunicación, espectro autista, etc.
- Agrupación de Mamás con Niños con Discapacidad: Un espacio de apoyo y contención mutua para madres de niños con diversas discapacidades.
- Unión de Padres por la Integración Social: Busca promover la autonomía e independencia de cada miembro, a menudo iniciando por microemprendimientos familiares.
Agrupaciones por Condición Específica
- Agrupación de Personas con Discapacidad Psíquica: Surge el 21 de marzo de 2011 para apoyar a esta comunidad.
- Asociación de Pacientes Artríticos: Agrupación de mujeres con artritis y otras enfermedades adicionales.
- Agrupación PANAL: Fomenta la investigación científica sobre la acondroplasia y difunde información para socializar y concienciar a la sociedad, promoviendo encuentros entre afectados y sus familias, y colaborando con otras fundaciones a nivel mundial.
- Fundación de Madres de Niños con Epilepsia Refractaria, Cáncer y Otras Patologías: Busca impulsar el uso de cannabis medicinal ante la falta de mejoría con la medicina tradicional.
- Grupo de Mujeres con Fibromialgia: Se reúnen con fines motivacionales, informativos, en busca de redes de apoyo y promoción de la Ley de Fibromialgia.
- Agrupación que realiza talleres de prevención de cáncer de mama en la comunidad.
Agrupaciones con Enfoque en Rehabilitación e Inclusión
- Club Inclusivo: Promueve la rehabilitación por medio de la equinoterapia.
- Club de Montañismo Inclusivo: Abarca diversas actividades al aire libre como trekking, alpinismo, escalada, kayak, rafting, canyoning, rappel, canopy, haciéndolas de carácter universal para personas con y sin discapacidad.
Organizaciones para Personas con Discapacidad Sensorial
- Consejo Regional de Ciegos: Club con 20 años de funcionamiento que alberga a unas 25 personas ciegas y con baja visión, enfocándose principalmente en el deporte paralímpico goalball.
- Agrupación con Socios que poseen Discapacidad Sensorial Visual.
- Asociación Regional de Sordos de Temuco: Agrupa a personas de la comunidad sorda, mayormente con discapacidad auditiva, y personas oyentes que apoyan su inserción en la comunidad.
- Organización de Club Deportivo y Cultural de Sordos de Temuco (Chile): ONG sin fines de lucro dedicada al servicio de la comunidad sorda en la Región de la Araucanía.
Otros
- Corporación del Niño Leucémico.
- Conformada por pacientes, funcionarios y familiares del Hospital Diurno.
- Consejo Comunal de Discapacidad.
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