¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Su objetivo principal es posibilitar al paciente y a la familia la mejor calidad de vida posible por el mayor tiempo posible. Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos, sino que también incluyen aspectos sociales, psicológicos y existenciales.
Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. Hoy en día, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha decretado que los cuidados paliativos son un derecho esencial para todas las personas.
La Relevancia del 8 de Octubre: Día Mundial
El 8 de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una fecha dedicada a concienciar sobre la importancia de este tipo de atención. Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. La OMS ha declarado que los cuidados paliativos son los más adecuados que se deben otorgar a los pacientes que cursan con enfermedades crónicas progresivas y avanzadas, buscando lograr la mejor calidad de vida para el paciente y su familia.
La Necesidad de Cuidados Paliativos a Nivel Mundial
Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos. Una amplia gama de enfermedades requieren este tipo de atención. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como:
- Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
- Cáncer (34%)
- Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
- Sida (5,7%)
- Diabetes (4,6%)
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas, y pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. Sin embargo, en 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.
Principios y Componentes Clave de los Cuidados Paliativos
La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento.
Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos a cargo de especialistas son un componente de la prestación de servicios, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. En 2014, en la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaría y la atención comunitaria y domiciliaria.
Atención Primaria - 25 años de Cuidados Paliativos
Cicely Saunders: Pionera de la Medicina Paliativa
La Medicina Paliativa se ha desarrollado, en gran parte, como resultado de la visión e inspiración inicial de Cicely Saunders (1918-2005). Tras un encuentro con un judío refugiado en Polonia que se estaba muriendo de cáncer, ella sintió la necesidad de crear una institución que mejorara y satisfaciera las necesidades de estos pacientes. Además del alivio del dolor, pretendía crear un lugar donde el paciente tuviera la cercanía de alguien que lo considerara como persona.
Luego de recorrer un largo camino junto a los enfermos terminales y bajo una visión cristiana trascendente, Cicely Saunders fundó en Londres en 1967 el St. Christopher´s Hospice. Su motivación más profunda quedó plasmada en la Declaración Fundacional de dicha institución:
«El St. Christopher´s Hospice está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega y de todas las maneras posibles: en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y el malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre, que es apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo.» (St. Christopher's Hospice, 1991).
Los Cuidados Paliativos, inspirados en este legado, están centrados en la persona y en el respeto por su dignidad. Desde una visión integral del enfermo que sufre, se centran más en el cuidar que en el curar, aceptando la muerte como parte del proceso natural de la vida.
La Filosofía Integral de los Cuidados Paliativos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió en el año 1990 un documento clave para el desarrollo de los Cuidados Paliativos, aclarando que su nombre debe su origen a la palabra paliar, que significa aliviar, mitigar, dar alivio temporáneo sin intención de cura. La definición establece:
«Es el cuidado activo de los pacientes cuyas enfermedades no responden al tratamiento curativo. Se realiza el control de los síntomas (dolor, vómitos, disnea) y se intenta reducir los problemas sociales, psicológicos (ansiedad, depresión, trastornos cognitivos) y existenciales (miedo a la muerte inminente, remordimientos, falta de esperanza, vida conflictiva). La familia está incluida en la unidad de tratamiento: los miembros no enfermos necesitan también asistencia para pasar la experiencia de tener un familiar enfermo y para manejar las emociones negativas que sufren. La filosofía de los CP es de alivio y confort: se ayuda al paciente a vivir sus últimos tiempos y a morir con el menor sufrimiento y con dignidad. El objetivo principal es posibilitar al paciente y a la familia la mejor calidad de vida posible por el mayor tiempo posible.» (Oxford Textbook of Palliative Medicine, 1997).
Los cuidados paliativos están enfocados en aliviar el dolor físico y otros síntomas, asistir al enfermo y su familia de manera continua y personalizada, actuar como ente asesor en las diversas cuestiones y dimensiones, incluirlos al sistema de salud y mejorar la calidad de vida, entre otras salvedades.
El Rol de la Sociedad Civil y la Formación en Cuidados Paliativos
Hoy día, las organizaciones de la sociedad civil cooperan con el Estado para poder llegar allí donde las necesidades sociales no pueden ser totalmente satisfechas. En este sentido, como señala la Lic. Ma. Celeste Camerano, se busca dar a los pacientes y sus familias un servicio equitativo e integral, ayudándolos en el cuidado y asesoramiento médico, psicológico, físico, social, espiritual e intelectual. Esto se logra a través de un grupo de profesionales y voluntarios que desarrollan tareas dentro de sus respectivas áreas, debatiendo y tratando cada situación particular. Los voluntarios efectúan el acompañamiento a los pacientes y familias, entre otras actividades, y la credibilidad en la comunidad se forma paso a paso, manteniendo la transparencia con donantes y colaboradores.
La pandemia por SARS-COV2 ha puesto de manifiesto la enorme necesidad de formación en cuidados paliativos. Se requiere impulsar fuertemente la formación en todos los profesionales de la salud en esta área, ya que hay un gran grupo de pacientes que aún no puede acceder a estas prestaciones. Instituciones como la Escuela de Enfermería de la Universidad de los Andes han impulsado activamente la formación en cuidados paliativos, contando con equipos especializados.
Para promover esta concienciación, se realizan diversas actividades como foros donde intervienen profesionales, pacientes y familiares para compartir sus experiencias con la atención paliativa. También se proyectan documentales, como "La dignidad de respirar", que muestran el viaje de personas que se enfrentan a enfermedades graves o al final de su vida, recibiendo el apoyo de profesionales de cuidados paliativos en diferentes países.
