Los cuidados paliativos representan un enfoque integral que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes, tanto adultos como niños, y de sus allegados al enfrentar problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Este planteamiento no se limita a abordar los síntomas físicos, sino que también considera el sufrimiento en sus múltiples dimensiones: psicológica, social y espiritual.
Programas de Apoyo Social y Cuidado
Existen diversas iniciativas y programas diseñados para ofrecer apoyo a personas en situación de dependencia y a sus cuidadores principales, contribuyendo a mantener o mejorar su calidad de vida y a disminuir la sobrecarga de los cuidadores.
Red Local de Apoyos y Cuidados (Chile)
Si una persona se encuentra en situación de dependencia funcional moderada o severa, puede acceder a programas como la Red Local de Apoyos y Cuidados, la cual contribuye a mantener o mejorar el desarrollo de sus actividades básicas y situaciones de la vida diaria. Adicionalmente, ayuda a que las personas cuidadoras principales mantengan o disminuyan su nivel de sobrecarga. Este programa se ejecuta en 215 comunas del país, aunque su acceso está sujeto a cupos limitados.
Para acceder, no se requiere ningún documento, solo es necesario mantener actualizado el Registro Social de Hogares (RSH). Los interesados pueden verificar su estado en Mi ChileAtiende con su RUN y ClaveÚnica. En los municipios donde el programa está presente, si se cumplen los requisitos, profesionales de la Red Local de Apoyos y Cuidados contactarán al solicitante para una evaluación. El ingreso está asociado a cupos limitados por comuna.
Este programa entrega un conjunto de bienes y servicios especializados, según las necesidades particulares de las personas beneficiarias, complementando la oferta local programática. Entre los servicios ofrecidos, se encuentran:
- Terapia ocupacional
- Kinesiología
- Psicología
Si la persona tiene dependencia funcional moderada o severa (junto a su cuidador principal) y está en el Registro Social de Hogares (RSH), puede encontrar su región y comuna en el buscador, junto con el encargado del programa.
Iniciativas de Fundaciones
Algunas organizaciones, como el Equipo de Atención Psicosocial-DomusVi Sevilla, impulsado por «Fundación bancaria La Caixa», realizan atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familiares. Estas iniciativas reconocen que el cuidado de un ser querido en situación terminal no es tarea fácil, ya que cada día implica multitud de cuidados, tanto pequeños como grandes.
Aspectos Fundamentales del Cuidado Paliativo
La Enfermedad y el Sufrimiento
En la enfermedad, la preocupación y el sufrimiento son motivos frecuentes para pacientes y familiares. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados, lo que incluye la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo.
Nutrición en Cuidados Paliativos
En el contexto de la enfermedad avanzada, es importante tener una actitud positiva ante la comida y entender que comer puede ser un placer. Se recomienda animar a las personas a comer, incluso cuando no tengan un apetito marcado. Estrategias útiles incluyen:
- Dividir lo que se va a comer en raciones pequeñas, comiendo poca cantidad cada vez, pero más veces al día.
- Establecer un mínimo de 5 comidas al día e intentar no saltarse ninguna.
- Variar a menudo el tipo de alimentos y la forma de preparación para mantener el interés y asegurar un aporte nutricional diverso.
La Espiritualidad en el Proceso de Enfermedad
La espiritualidad a menudo se confunde con la religiosidad. Sin embargo, la naturaleza de la espiritualidad es singular, específica y personal. Es una dimensión que trasciende lo biológico, psicológico y social de la vida, ofreciendo un sentido de propósito, conexión y paz interior que puede ser crucial en el proceso de enfermedad avanzada.
El Duelo y la Pérdida
El duelo se puede definir como el estado que resulta de una pérdida importante. La muerte de los seres queridos provoca inevitablemente una reacción de dolor y ausencia, que es lo que conocemos como duelo. Abordar esta etapa es parte fundamental de los cuidados paliativos, tanto para el paciente como para sus familiares y cuidadores.
Cuidados Paliativos Pediátricos
Aunque en muchos países las tasas de mortalidad infantil no son altas, hay muchos niños y niñas que padecen enfermedades incapacitantes para la vida y que necesitan cuidados paliativos. Para estos niños, sus familias y cuidadores, recibir estos cuidados y dar respuesta a sus necesidades marca una gran diferencia en la manera en que afrontan esa etapa vital, mejorando su calidad de vida y la de su entorno.
Marco Legal y Ético en Cuidados Paliativos: El Caso de Andalucía
En Andalucía, España, existe un marco legal que regula los derechos que asisten a las personas y familias en situación de recibir cuidados paliativos, garantizando la dignidad en el proceso de la muerte.
Derechos y Dignidad en el Proceso de la Muerte
Desde el año 2010, Andalucía cuenta con un instrumento legal que regula aspectos relacionados con la dignidad en el proceso de la muerte: la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte (Ley 2/2010 de 8 de abril). Esta legislación aborda temas críticos como la ética en la muerte digna, aspectos que han sido objeto de ponencias y estudios, como los de Francisco Alarcos y Pablo Simón, así como informes del Defensor del Pueblo Andaluz sobre "Cómo mueren los andaluces" y "Morir en Andalucía. Dignidad y Derechos".
La Voluntad Vital Anticipada (VVAA)
La realización y el registro de la Voluntad Vital Anticipada (VVAA) buscan asegurar que, llegado el momento en el que una persona no pueda expresar su propia voluntad respecto a los cuidados y tratamientos que desea recibir, las decisiones se tomen de acuerdo a los valores y preferencias expresadas con anterioridad en su VVAA. De esta manera, el individuo es el protagonista de su vida y quien toma las decisiones hasta en los momentos de mayor vulnerabilidad. En Andalucía, la realización de la VVAA es un derecho recogido y regulado en su legislación, y el Estatuto de Autonomía de Andalucía, en su artículo 20.1, reconoce este derecho.
Comités de Ética Asistencial (CEAs)
Los Comités de Ética Asistencial (CEAs) son órganos colegiados de deliberación, de carácter multidisciplinar, que tienen como función el asesoramiento a pacientes, usuarios, profesionales de la sanidad y equipos directivos de los centros e instituciones sanitarias. Su objetivo es la prevención o resolución de conflictos éticos que pudieran generarse en el proceso de atención sanitaria. Los CEAs constituidos en el Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) deben dar apoyo y asesoramiento a todos los centros sanitarios o instituciones que lo integran.
Comité de Bioética de Andalucía (CBA)
La red de CEAs está bajo la coordinación general del Comité de Bioética de Andalucía (CBA). Este Comité constituye el máximo órgano colegiado de participación, consulta y asesoramiento en materia de ética asistencial y de la investigación biomédica en Andalucía, y está adscrito a la Consejería de Salud.
Perspectiva Global de los Cuidados Paliativos
Definición y Alcance
Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Afrontar el sufrimiento implica ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos, sino que abarcan el bienestar físico, psicológico, social y espiritual. Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud.
Enfermedades que Requieren Cuidados Paliativos
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas como:
- Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
- Cáncer (34%)
- Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
- SIDA (5,7%)
- Diabetes (4,6%)
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos.
Acceso a Medicamentos Esenciales
Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas y pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. Se estima que anualmente 40 millones de personas, el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo y mediano, necesitan cuidados paliativos. En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.
Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
Integración en los Sistemas de Salud
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad.
Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
Si bien los cuidados paliativos a cargo de especialistas son un componente vital, un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad.
En 2014, en la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud), se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
Reportaje MORIR EN PAZ: Cuidados Paliativos vs. Eutanasia
Manejo de Síntomas en Cuidados Paliativos: Enfoque Clínico en la Situación de Fin de Vida (FDV)
La gestión efectiva de los síntomas es crucial para asegurar la calidad de vida en pacientes en situación de fin de vida (FDV). A continuación, se detallan recomendaciones y principios para el manejo de los síntomas más comunes.
Principios Generales de Prescripción Farmacológica
Los fármacos sugeridos en las guías clínicas son una referencia, pero los arsenales disponibles en las canastas de medicamentos suelen ser más amplios, permitiendo diversas alternativas de manejo. Es fundamental utilizar un enfrentamiento individualizado para prescribir de forma anticipatoria, especialmente para pacientes que probablemente requerirán control sintomático en su FDV. Se deben especificar claramente las indicaciones y dosis de uso de cada medicamento prescrito, asegurándose de que los medicamentos y sus vías de administración se indiquen lo más precozmente posible. La reevaluación constante es clave a medida que las necesidades del paciente cambian, siempre considerando los valores y preferencias del paciente y la familia.
Manejo del Dolor
No todos los pacientes en FDV sufrirán dolor. Sin embargo, si se identifica dolor, debe manejarse rápida y efectivamente, tratando cualquier causa reversible. Se recomienda considerar un manejo no-farmacológico del dolor, asociado a las medidas farmacológicas. Explicaciones claras sobre la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento pueden permitir un mejor manejo. Cubrir heridas o zonas irritadas, así como fijar fracturas, también puede ayudar.
Se recomienda no prescribir analgésicos de forma rutinaria, ya que, aunque es un síntoma frecuente, no todas las personas en situación de últimos días lo experimentan. Se deben seguir los principios de manejo del dolor usados en otros momentos de la enfermedad y, cuando sea posible, guiarse por las preferencias del paciente para la administración de medicamentos. Siempre hay que tener en cuenta alteraciones de la función renal presente o esperada para ajustar los fármacos o rotar los opioides si corresponde.
La mejor práctica clínica es usar un solo opioide. No se debe iniciar analgesia transdérmica en FDV; si ya está en uso, no debe aumentarse y se debe preferir el uso de rescates. En caso de iniciar tratamiento opioide en situación de últimos días, el de elección es la morfina de acción rápida (oral o parenteral). En pacientes con dolor neuropático, se recomienda mantener la medicación basal. Es frecuente que en FDV se pierda la vía oral, lo que debe considerarse para la dosificación de opioides. No se recomienda retirar o disminuir abruptamente la medicación opioide, ya que esta acción, así como el dolor mal controlado, son factores de desorientación y delirium.
La necesidad y ajuste de los opioides dependerá de si el paciente los usaba previamente. Si el paciente usaba opioides (vía oral) previamente, se debe rotar a vía subcutánea (vsc) para facilitar la administración y ajustar según el manejo habitual, indicando siempre dosis de rescate. Se puede agregar Dexametasona 4mg vsc para manejar dolor progresivo como terapia a corto plazo.
Manejo de la Disnea (Dificultad para Respirar)
Es importante considerar el manejo no-farmacológico de la disnea e identificar y tratar causas reversibles. Se recomienda mantener o iniciar el tratamiento específico si se conoce la causa de la disnea y el balance beneficio-riesgo individualizado es favorable. En EPOC, se debe asegurar la broncodilatación y la terapia médica óptima. En insuficiencia cardíaca, se debe optimizar el tratamiento médico, incluyendo diuréticos.
La sensación de “movimiento de aire” puede provocar gran alivio, lográndose al abrir una ventana o usar un ventilador en la habitación. Es esencial mantener espacios ventilados, con circulación de aire y una atmósfera tranquila. No se debe iniciar oxígeno de rutina para el manejo de la disnea; solo se ofrece oxigenoterapia a personas con sospecha clínica o hipoxemia sintomática demostrada. Se recomienda ofrecer una prueba terapéutica de oxigenoterapia, independiente de la hipoxemia, si las medidas no-farmacológicas no alivian la disnea, manteniéndola si el paciente/familia perciben un beneficio.
Si el paciente tiene disnea presente (y persistente), se debe evaluar el uso previo de opioides:
- Si no es usuario, iniciar Morfina por horario (10-20mg en 24 horas) y también en SOS (según sea necesario).
- Si es usuario de opioides, debe rotarse a vía subcutánea. Si el control del síntoma es estable, tratar con opioides en dosis baja, regular y de liberación prolongada.
Las Benzodiacepinas pueden usarse con precaución para alivio de disnea con ansiedad asociada, si los opioides no son efectivos. También se puede considerar el uso de corticoides para la paliación de disnea relacionada con cáncer, refractaria a otros tratamientos.
Manejo de Náuseas y Vómitos
Se recomienda considerar medidas no-farmacológicas para tratar las náuseas y vómitos en FDV, como modificaciones ambientales y sobre alimentos, y mantener una buena higiene oral. La compatibilidad e interacciones con otros fármacos en uso deben ser evaluadas. El fármaco de elección para el tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la Metoclopramida, titulada para efecto.
Si el paciente no usa antieméticos, se puede prescribir de forma anticipatoria Haloperidol 1.5-3mg SOS vsc (máximo 10mg/24 horas). Si el síntoma está presente, se puede usar Haloperidol horario + SOS. En caso de persistir, puede considerarse Levomepromazina.
Manejo de la Ansiedad y el Delirium
Se recomienda aplicar medidas no-farmacológicas de prevención y manejo de la ansiedad y el delirium, y realizar soporte y educación a la familia. Es crucial identificar potenciales causas y tratarlas según los objetivos de cuidado. Se debe educar a la familia sobre el origen de los síntomas y su manejo (por ejemplo, no discutir, tratar gentilmente), así como sobre el manejo ambiental. Es beneficioso mantener un ambiente tranquilo, silencioso y con baja estimulación, y reproducir música que al paciente le guste o le calme.
Para controlar el delirium, se recomienda considerar el uso de un medicamento antipsicótico clásico (Haloperidol) y, en caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas. Como prescripción anticipatoria, indicar Haloperidol 1.5-3mg vsc SOS (máx 10mg/24 horas) o Midazolam 2.5mg SOS. Es importante diferenciar entre inquietud por ansiedad (usar Midazolam 2.5mg SOS) o por Delirium (Usar Haloperidol 1.5-3mg SOS y luego horario). La reevaluación en 24 horas es necesaria para definir el tratamiento (podrían usarse combinados).
La administración de Olanzapina o Quetiapina también puede ofrecer beneficio en el manejo sintomático del delirium. Las benzodiacepinas son efectivas para proporcionar sedación y potencial ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium.
Manejo de los Estertores (Secreciones Respiratorias)
Se recomienda iniciar medidas no-farmacológicas para aliviar los estertores, con el fin de reducir cualquier malestar en las personas en FDV y en su entorno. Es esencial educar a los cuidadores sobre que la presencia de estertores implica que el paciente está cómodo con una acumulación de saliva/mucus que a una persona consciente le produciría tos. La clarificación anticipada de su naturaleza y significado es clave, normalizando el sonido y educando sobre el efecto de los fármacos. Se deben evaluar las causas probables de estertores en el paciente en FDV. Reposicionar permite un mejor aclaramiento de secreciones, así como asear la boca y realizar una aspiración suave de la orofaringe. Se desaconseja la aspiración nasotraqueal, ya que no hay evidencia que avale su uso e incluso podría aumentar las secreciones.
Se recomienda considerar el tratamiento farmacológico de los estertores cuando las medidas no farmacológicas y un correcto proceso comunicativo con el paciente y su familia son insuficientes, o si están causando distrés al paciente. El tratamiento debe titularse según las necesidades o circunstancias, usando fármacos como Escopolamina o Atropina. Se sugiere el uso de Escopolamina como primera opción. Como prescripción anticipatoria, usar Escopolamina 20mg SOS (máx 120mg/24 horas). Como tratamiento (si el familiar está preocupado o el paciente parece incómodo), Escopolamina 20mg vsc inmediato y luego por horario. Se debe considerar cambiar o suspender los fármacos si los estertores persisten y causan distrés después de 12 horas de tratamiento (pueden tardar hasta 12 horas en ser efectivos, si no responde después de 2-3 dosis es poco probable que haya respuesta), o en caso de efectos adversos intolerables (boca seca, retención aguda de orina (RAO), delirium, agitación, sedación).
Sedación Paliativa
La sedación paliativa se define como la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, con el fin de aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado. Para iniciarla, se debe contar con el consentimiento del paciente, ya sea verbal o por escrito. Si el paciente no es competente, se debe revisar la existencia de voluntades anticipadas y consultar con el “representante”. Siempre debe quedar registro en la ficha clínica.
Se sugiere aplicar sedación paliativa en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por uno o más síntomas refractarios. La indicación debe ser deliberada por el equipo terapéutico, de forma multidisciplinaria, para confirmar que el paciente tiene síntomas refractarios. Todos los servicios deben tener un protocolo de sedación paliativa que incluya las indicaciones, los síntomas refractarios a aliviar, los fármacos, dosis de inducción y mantenimiento, rescates y la monitorización del nivel de sedación. El fármaco de elección para la sedación paliativa, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario, es el Midazolam. Se administra Midazolam 5mg vsc y se repite cada 10 minutos hasta por 3 veces, según sea necesario.
tags: #redaccion #de #ayudas #sociales #paliativas