Los cuidados paliativos (CP) se fundamentan en un enfoque multidisciplinario que abarca al paciente y su familia, con el objetivo de prevenir y mitigar el sufrimiento, promoviendo y manteniendo una calidad de vida óptima durante el proceso de una enfermedad oncológica.
La palabra "paliativo" tiene su raíz en el latín pallium, que significa "manto o cubierta". Aunque el concepto es ampliamente reconocido, a menudo se le asocia únicamente con el final de la vida. Sin embargo, este enfoque debe ser transversal e integrarse en todo el tratamiento multimodal que recibe el paciente.
La Necesidad Creciente de Cuidados Paliativos
Cada año se observa un aumento en la necesidad de incorporar los cuidados paliativos, impulsado por el envejecimiento de la población y el incremento de las enfermedades no transmisibles. Según las estimaciones de salud mundial de la Organización Mundial de la Salud, entre las principales enfermedades no transmisibles se encuentran las enfermedades isquémicas del corazón, la enfermedad pulmonar obstructiva, infecciones de vías respiratorias, condiciones neonatales y cáncer de tráquea y pulmón.
Aproximadamente 40 millones de personas requieren asistencia en cuidados paliativos, pero solo un 14 % tiene acceso a ellos a nivel global. La integración de los CP desde el diagnóstico no solo mejora la calidad de vida, sino que también reduce hospitalizaciones innecesarias y el uso de otros servicios de salud.
En algunos países desarrollados como Estados Unidos, Nueva Zelanda, Australia y Canadá, se ha priorizado la atención en cuidados paliativos para los pueblos nativos, reconociendo las diferencias significativas entre las creencias indígenas y no indígenas que influyen en la concepción de la muerte, el manejo de enfermedades y la atención sanitaria.
En la mayoría de los países latinoamericanos, existen programas de cuidados paliativos. Un análisis cartográfico ha revelado un crecimiento en el número de equipos de CP, con 2.6 servicios por millón de habitantes. Sin embargo, esta cifra sigue siendo insuficiente para la alta demanda existente.
Conoce sobre la importancia de los cuidados paliativos
Enfoque Integral en el Paciente y la Familia
Resulta imprescindible centrar la atención en el paciente como un ser psicosocial, más allá de un diagnóstico o enfermedad. Las necesidades psicosociales abarcan esferas del ser humano que requieren recursos para la atención de sus requerimientos físicos, cognitivos, emocionales y espirituales. Para satisfacer estas necesidades, es fundamental proporcionar información sobre el diagnóstico, pronóstico y canales de atención, además de explorar sus ideas, pensamientos y expectativas respecto al tratamiento.
La formación de todos los profesionales involucrados en el proceso debe orientarse a mejorar la calidad de vida de los pacientes y cubrir sus necesidades. De este modo, se pueden construir nuevas perspectivas sobre los cuidados paliativos.
El Equipo Interdisciplinario en Cuidados Paliativos
El equipo interdisciplinario está compuesto por diversos profesionales, incluyendo médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, consejeros espirituales y voluntarios, quienes se encargan del manejo del dolor y otros síntomas. Estos profesionales procuran la autonomía del paciente y su familia, involucrándolos en la toma de decisiones a lo largo de todo el proceso, fortalecen las redes de apoyo mediante acompañamiento psicológico y espiritual, y trabajan conjuntamente en el desarrollo de planes terapéuticos centrados en el paciente.
Es crucial comprender que los profesionales que integran estos equipos son seres permeados por su contexto social, emociones y creencias, lo cual influye en la manera en que brindan los cuidados paliativos. Uno de los objetivos clave en el entrenamiento del equipo interdisciplinario es desmitificar la medicina como el tratamiento exclusivo de enfermedades físicas. Los cuidados paliativos deben incorporarse al proceso terapéutico desde el momento del diagnóstico para un abordaje interdisciplinario adecuado.
El apoyo de la red familiar y social juega un papel fundamental en este proceso. Desde una perspectiva cultural, el cáncer ha sido asociado con la muerte y el dolor intenso, siendo una de las enfermedades más agresivas.
Voluntariado en Cuidados Paliativos: Rol y Habilidades
Nadie nos enseña a cuidar a alguien que va a morir, ya que, en general, este es un tema del que no se habla. Cuando un paciente se enfrenta a una enfermedad grave, a menudo experimenta un profundo aislamiento debido al miedo y la sensación de abandono. Por ello, es crucial la presencia de personas dispuestas a cuidar.
Los voluntarios en cuidados paliativos inician su camino junto al paciente cuando los tratamientos curativos ya no son efectivos, y el objetivo se traslada de curar a proporcionar la mayor calidad de vida posible. Lo primero y más importante que hacen es intentar conectar. Esta conexión, a veces desafiante, se logra con cariño y empatía, forjando un vínculo en cuestión de horas o días.
Los tipos de apoyo que brindan los voluntarios son variados, desde dar paseos por el jardín, leer libros o poner música, hasta acercarse al corazón, emociones y necesidades del paciente, escuchando y propiciando conversaciones importantes. Los beneficios y el impacto positivo en el bienestar emocional del paciente se manifiestan rápidamente.
Cuando un paciente ingresa en una unidad de Cuidados Paliativos, suele llegar con secuelas físicas de la enfermedad y los tratamientos, además de miedos e incertidumbre. El equipo médico y los psicólogos se encargan de aliviar estos síntomas en los primeros días o semanas. Sin embargo, también es esencial atender a su entorno, aliviando la carga emocional y física de la familia. Los voluntarios en Cuidados Paliativos asisten tanto al paciente como a su entorno, facilitando momentos de respiro para los familiares, escuchándolos, abrazando su dolor y buscando aliviar su carga. Esto influye directamente en el bienestar emocional del enfermo, quien percibe en los voluntarios la ayuda que él mismo no puede proporcionar, estableciendo una relación de apoyo y confianza mutua.
Fortalezas y Requisitos del Voluntario
Para ejercer el voluntariado, especialmente en cuidados paliativos, se requiere una voluntad sincera y desinteresada, sin búsqueda de reconocimiento. Además, son necesarias habilidades y requisitos básicos, algunos innatos y otros entrenables.
- Madurez emocional: Es fundamental para acompañar el sufrimiento ajeno y no tomarse personalmente el posible rechazo de un paciente emocionalmente inestable.
- Paciencia y tolerancia: Cualidades esenciales para interactuar con personas en situaciones vulnerables.
- Empatía: La capacidad de comprender y compartir los sentimientos de los demás.
- No emitir juicios de valor: Acompañar la situación tal como se presenta, sin prejuicios.
Es imprescindible que, a pesar de ser una labor no remunerada económicamente, los voluntarios sean profesionales y estén formados. Existen capacitaciones, certificaciones y programas disponibles en áreas como el acompañamiento en la muerte desde una visión transpersonal y espiritual, cuidados paliativos, planificación anticipada de cuidados, mindfulness, compasión, terapia de la dignidad y comunicación asertiva. Una buena formación proporciona seguridad en el buen hacer como voluntarios, y también ayuda a prepararse para acompañar a los seres queridos y transitar el propio fin de vida de manera lúcida.
Manejo del Impacto Emocional y el Desgaste
Es vital gestionar el impacto emocional y el desgaste del voluntario. El autocuidado es esencial, aprendiendo a entregarse sin agotarse física ni emocionalmente. Se debe ser objetivo, comprendiendo que no se puede salvar a nadie de su dolor o sufrimiento, sino estar en presencia plena con la intención de aliviar, no de salvar.
Una estrategia útil es la creación de rituales personales para los momentos difíciles. Por ejemplo, cuando alguien a quien se ha acompañado por un tiempo fallece, es natural sentir tristeza. Después de honrar y despedirse, se pueden realizar respiraciones profundas y una meditación por su alma, reincorporándose solo cuando se sienta listo y tranquilo. En estos momentos, el apoyo del resto del equipo es crucial; si un voluntario no puede continuar, otro puede cubrir su papel. Es importante interiorizar que no se puede entregar lo que no se tiene; si en un momento no se dispone de calma y estabilidad, es mejor retirarse hasta reponerse.
Oportunidades de Crecimiento
A pesar de los desafíos, vivir estas experiencias y acompañar a quienes mueren ofrece bellas e importantes herramientas y oportunidades de crecimiento personal y profesional. Ver tan de cerca lo efímero de la vida es una de las mejores formas de vivir plenamente y relativizar los problemas. Morir no es un proceso fácil, al igual que nacer. Los voluntarios acompañan este proceso, especialmente en la enfermedad avanzada y terminal, respetando con presencia plena, escucha activa y voluntad de aliviar.
El acompañamiento abarca las cuatro dimensiones del ser humano:
- Física: Proporcionando cuidados.
- Emocional: Acompañando su corazón.
- Social: Resolviendo temas sociales y familiares.
- Espiritual: Asistiendo en silencio a las preguntas existenciales que solo su alma puede responder.
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