La atención a personas con condiciones del neurodesarrollo ha evolucionado, impulsada por la necesidad de comprender y responder de manera más efectiva a las particularidades de cada individuo y su entorno. En este contexto, la perspectiva de la atención domiciliaria neuroinclusiva emerge como un pilar fundamental para el desarrollo y bienestar.
Desafíos de la Intervención Tradicional y la Necesidad de un Nuevo Enfoque
En muchas ocasiones, la intervención se ha centrado de forma directa en la persona con autismo, con una periodicidad y tiempos determinados. Sin embargo, esto no suele ser suficiente. Las familias a menudo quedan en un segundo plano, recibiendo pautas, apoyo o instrucciones de profesionales con el objetivo de dar una solución a sus demandas.
Uno de los principales desafíos de este modelo es que los profesionales conocen el comportamiento del niño o la niña únicamente en la sala de intervención o centro de terapias, un contexto creado de manera ficticia. Aunque los profesionales recaban información por parte de la familia para poder visualizar y recrear las problemáticas que surgen en las rutinas y contextos naturales, la intervención se produce en el espacio y situación controlada de la sala de terapias. Surge entonces la pregunta clave: ¿No sería mejor poder identificar y abordar la dificultad en un contexto y situación real?
La Intervención a Domicilio: Un Cambio de Paradigma
Realizar la intervención a domicilio surge de esta cuestión, reconociendo que debe ser la familia quien adopta un papel principal en la intervención junto con su hijo o hija. El entorno donde surgen mayores oportunidades de aprendizaje es el natural, en sus contextos y en sus rutinas. Un corto tiempo de intervención en repetidas ocasiones a lo largo del día, en el momento y contexto oportuno, aporta mucho más valor al desarrollo y aprendizaje que un tiempo determinado concentrado en un contexto fuera del natural.
Este enfoque representa un nuevo cambio de perspectiva en la intervención. La figura del profesional pasa de ser quien realiza una intervención directa con el usuario a ser la persona que acompaña, aporta pautas y modela a los familiares. El objetivo es que sean ellos quienes hagan la interacción directa con su hijo o hija, adquiriendo así nociones, conocimientos y herramientas que les permitan fomentar su desarrollo a lo largo de todo el día, y no únicamente cuando esté presente el profesional.
Abordaje de Situaciones Reales en el Contexto Natural
El contexto cambia; ya no nos encontramos en una sala donde podemos modificar el material y el espacio que queremos emplear, sino que pasamos a un contexto natural, donde encontramos situaciones y dificultades reales que hay que aprender a manejar. En el contexto natural pueden darse situaciones que no se pueden observar en una sala de terapia, por ejemplo, la percepción de estímulos sonoros de forma aversiva, como el sonido del aspirador, que pueden conllevar una reacción agresiva.
Estudios indican que un 90% de las personas con autismo experimentan respuestas inusuales a ciertos estímulos sensoriales (Ben-Sasson et al., 2009). Esto puede reflejarse en una alteración del nivel de alerta de la persona y en su conducta. La intervención en el contexto natural es fundamental para poder trabajar este tipo de situaciones. Al realizar la intervención en domicilio, además de abordar las necesidades reales, se enfatiza la importancia de la participación significativa en las rutinas y la gran cantidad de oportunidades de aprendizaje que surgen en ellas.
Ventajas de la Intervención Domiciliaria Neuroinclusiva
La intervención en domicilio ofrece múltiples beneficios:
- Mayor implicación de la familia: La familia se convierte en el agente principal del proceso de desarrollo.
- Oportunidades de aprendizaje contextualizadas: El aprendizaje ocurre en situaciones de la vida real, lo que facilita la generalización de habilidades.
- Atención a necesidades y prioridades reales: La intervención se adapta directamente a los desafíos cotidianos del hogar.
- Adquisición de habilidades por parte de la familia: Los cuidadores aprenden estrategias y herramientas prácticas para el día a día.
Es importante destacar que las ventajas de este modelo no implican que las intervenciones dentro de una sala de terapias no sean buenas o necesarias. Ambas van enfocadas a objetivos diferentes y pueden ser complementarias.
La Neurodiversidad y el Enfoque Multidisciplinario
La neurodiversidad nos desafía a reconocer que no existe una única manera de procesar el mundo. Desde la década de los 90, el término ha servido como un paraguas para englobar distintas condiciones del neurodesarrollo, tales como el Trastorno del Espectro Autista (TEA), el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y trastornos del aprendizaje como la dislexia, entre otros. Esta visión desafía la idea de que existe una única forma "correcta" de funcionar, reconociendo que cada persona tiene habilidades y desafíos particulares.
Las personas neurodivergentes suelen presentar desafíos en una o varias áreas del desarrollo, por ejemplo, a nivel comunicativo, lingüístico, social, sensorial, cognitivo, o en actividades de la vida diaria. Por ello, requieren la intervención de profesionales idóneos en cada una de las áreas para potenciar su desarrollo al máximo. Tener un equipo multidisciplinario coordinado que trabaje transversalmente los objetivos, teniendo claros todos los aspectos en juego, es indispensable para lograr desarrollar su mayor potencial.
¿Qué es la neurodivergencia?
El Papel Complementario de las Salas de Intervención
Aunque la atención domiciliaria es crucial, las salas de intervención siguen siendo importantes. En muchas ocasiones, permiten disponer de dispositivos y materiales específicos para abordar ciertos aspectos que no son posibles de la misma manera en otros contextos. Por ejemplo, el apoyo hacia los niños, niñas y adolescentes dentro del espectro autista combina terapias individuales (como rehabilitación del lenguaje) para necesidades específicas, así como terapias grupales (como talleres de habilidades sociales) para favorecer el funcionamiento adaptativo y la integración. En el caso del TDAH, el enfoque individual (terapia conductual, medicación) para manejar síntomas es mucho más utilizado, pero también suelen beneficiarse de intervenciones grupales para trabajar habilidades adaptativas.
Unidades especializadas en neurodesarrollo realizan intervenciones personalizadas para responder a las necesidades individuales de cada niño y su familia. A través de sesiones de fonoaudiología, terapia ocupacional, kinesiología y talleres de habilidades sociales, se busca favorecer su integración en distintos contextos. Además, se llevan a cabo evaluaciones específicas como el Test ADOS-2, herramienta clave en el proceso de diagnóstico del autismo.
Programas de Apoyo y Guías para la Inclusión
Es imprescindible que toda la sociedad se involucre en la promoción de la inclusión. La neurodiversidad nos invita a mirar más allá de las diferencias y a construir entornos accesibles y comprensibles para todos. Programas gubernamentales como “Chile Cuida” otorgan beneficios para las personas en situación de dependencia funcional y sus cuidadores, consolidando la Red Local de Apoyos y Cuidados. Este subsistema busca ser un apoyo integral para las familias que lo requieran, favoreciendo el desarrollo de una cultura de cuidados, y está dirigido a los hogares más vulnerables con personas en situación de dependencia.
Asimismo, existen iniciativas como el Programa de Rehabilitación Domiciliaria, diseñado para ofrecer atención especializada en el hogar del paciente con diversas condiciones de salud, como secuelas de accidentes cerebrovasculares (ACV), traumatismos, o enfermedades neurológicas. Estos programas se distinguen por su enfoque personalizado y multidisciplinario, asegurando la continuidad del tratamiento iniciado en entornos clínicos, con planes adaptados a las necesidades del paciente, incluyendo educación para cuidadores y un fuerte énfasis en la reintegración social y funcional.
Finalmente, guías como la "Guía para la Atención Inclusiva de Personas Autistas", refuerzan el compromiso por dar mayor visibilidad a las personas con esta condición, enfatizando la importancia de los ajustes sensoriales para el bienestar y la participación, así como la visibilización del uso de la comunicación alternativa aumentativa como parte de la diversidad de formas en que las personas autistas pueden comunicarse.
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