El aumento en la expectativa de vida de las personas trae aparejados nuevos desafíos, entre los cuales se encuentra el abordaje de la demencia, que es una de las mayores preocupaciones en las políticas públicas a nivel global. La prevalencia de esta enfermedad ha alcanzado los 47 millones de personas a escala global y se espera que esta cifra se duplique en dos décadas más.
El Rol del Cuidador Informal ante la Demencia
En este contexto, el rol del cuidador de las personas con demencia es esencial. En Latinoamérica, dicha labor es usualmente ejecutada por miembros de la familia o amistades de manera informal, sin una remuneración regulada y/o conocimiento técnico de las tareas que deben realizar. Los cuidadores son mayoritariamente mujeres relacionadas con la persona con demencia (esposas o hijas) quienes, al asumir este rol, sufren un impacto en su propio bienestar presentando altos niveles de carga y estrés, un amplio rango de problemas psicológicos, además de dificultades para mantener una vida laboral y social activa. Estos problemas a su vez dificultan que el cuidador pueda asistir de manera adecuada las necesidades de la persona con demencia.
Desafíos y Consecuencias para los Cuidadores
Para el cuidador, una consecuencia negativa de realizar esta labor es el aislamiento social. Está ampliamente documentado que el apoyo social es fundamental para el bienestar y la salud, pudiendo cumplir diversas funciones. La experiencia de cuidado en el cuidador ha sido conceptualizada como carga ("burden"). Esta carga se refiere a restricciones en el tiempo libre, a nivel laboral, y puede ser social, emocional, económica y psicológica. El cuidado de una persona dependiente puede ocasionar conflicto familiar, incluso adelantar o despertar conflictos, siendo más comunes entre hijos/as cuidadores que entre esposos cuidadores. La disminución de la satisfacción conyugal y las dificultades para mantener una vida laboral y social activa son también desafíos. Además, la mayoría de los cuidadores puede presentar síntomas depresivos y ansiosos. Se ha observado que los cuidadores de personas con demencia, incluso con grados leves o bajos de dependencia, presentan elevados niveles de carga subjetiva, la cual se incrementa progresivamente con mayores niveles de cuidado. Una mayor conciencia y claridad sobre las experiencias y los efectos del cuidado de personas con demencia puede conducir a mejores formas de mejorar la calidad de vida y el funcionamiento biopsicosocial de los cuidadores.
El Modelo de Afrontamiento de Lazarus y Folkman (1986)
El impacto del cuidado varía dependiendo de la forma en que cada individuo afronta las situaciones estresantes, lo que a su vez depende de los recursos cognitivos, emocionales y sociales, además de las experiencias previas del cuidador. Lazarus y Folkman definieron en 1986 el afrontamiento como un esfuerzo cognitivo y conductual que se desarrolla en el tiempo para lidiar con demandas particulares, ya sea de presiones internas o las demandas externas que exceden las capacidades o recursos del individuo. Es importante observar el afrontamiento al estrés utilizado por los cuidadores primarios, ya que pasar por un proceso de duelo y vivirlo con angustia, confronta de manera existencial a la persona con la muerte y puede facilitar cambios radicales en la manera como vive una persona. La literatura muestra una asociación entre los mecanismos de afrontamiento utilizados por los cuidadores con el bienestar, ansiedad y carga.
Tipos de Mecanismos de Afrontamiento
Los mecanismos de afrontamiento se han categorizado en función del foco de atención:
- Estrategias enfocadas en la resolución del problema: Son todas aquellas acciones orientadas a modificar o alterar el problema.
- Estrategias enfocadas en lo emocional: Incluyen estrategias que ayudan a regular las respuestas emocionales a las que el problema da lugar. Estas suelen aparecer, por lo general, cuando ha habido una evaluación de que no se puede hacer nada para modificar las condiciones amenazantes o desafiantes del entorno.
- Estrategias disfuncionales: Este estilo genera e implica mayores dificultades para resolver las situaciones.
Afrontamiento y Bienestar del Cuidador
Generalmente, el cuidador que usa estrategias enfocadas en lo emocional tiene mayor apoyo social, presenta menos síntomas depresivos y la persona con demencia a quien cuida tiene menos necesidades no cubiertas. En algunos estudios, los mecanismos de afrontamiento más utilizados por los cuidadores son la aceptación, la religión y el afrontamiento activo.
Se ha observado que el dolor emocional puede reducirse cuando el cuidador se encarga más de 12 horas o todo el día de la persona a su cuidado, lo que está posiblemente relacionado con la empatía por la condición o enfermedad que se desarrolla durante este tiempo, permitiendo aparentemente una mayor asimilación de la pérdida. Otro aspecto que puede colaborar en la disminución del dolor emocional es el afrontamiento basado en la evitación de la emoción o mediante el consumo de sustancias, donde se evade o anula la vivencia de duelo, lo que puede ser una forma de negación a la pérdida y de incapacidad para acomodarse a una nueva forma de vida.
El Papel Crucial del Apoyo Social
La función emocional del apoyo social sería esencial en el contexto de una enfermedad grave, ya que el estrés y su relación con la disponibilidad de apoyo social se han visto fuertemente unidos. El apoyo social puede ayudar a tener mayor estabilidad y flexibilidad cognitiva al momento de afrontar una fuente de estrés. Se ha encontrado que el apoyo social percibido por el cuidador puede actuar como mediador total y parcial entre las estrategias de afrontamiento enfocadas en lo emocional y disfuncionales y las necesidades no cubiertas de las personas con demencia. Además, una mayor red de apoyo social se ha asociado con un menor número de necesidades no cubiertas.
Necesidades No Cubiertas en Personas con Demencia
Las necesidades de las personas con demencia se suelen reducir a los requerimientos generados por su enfermedad; sin embargo, el concepto de necesidad es aún más complejo y abarca distintas áreas. Una necesidad cubierta describe una situación donde una persona tiene un problema en un área particular para el cual está recibiendo la atención adecuada. Por el contrario, cuando un individuo no está recibiendo el nivel adecuado de atención, se clasifica como necesidad no cubierta.
La literatura señala que las necesidades no cubiertas de las personas con demencia, reportadas por ellas mismas, sus cuidadores o profesionales de la salud, suelen centrarse en las categorías de «actividades diarias», «compañía» y «malestar psicológico». Un mayor número de necesidades no cubiertas se relaciona con un mayor comportamiento disruptivo y con una menor calidad de vida en las personas con demencia.
El Duelo Anticipado en el Contexto del Cuidado
La definición de duelo anticipado se desprende del concepto tradicional de duelo. Se trata de un proceso que se experimenta cuando un individuo se anticipa a su propia muerte o a la de un ser querido. Desde el momento del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, se produce un progresivo deterioro físico y mental en el paciente, que los familiares experimentan como varias pérdidas, incluida la muerte inevitable. Estas pérdidas producen angustia psicológica, que requiere un esfuerzo de adaptación por parte del cuidador. Esta experiencia ha sido llamada duelo anticipado, basado en el supuesto que la amenaza de muerte o separación inicia una reacción de dolor. Este concepto ha recibido una gran atención en el ámbito de los cuidados paliativos, donde se le ve como parte de la continuidad de la trayectoria del duelo, proporcionando una potencial oportunidad de intervenir preventivamente con cada pérdida sucesiva, minimizando así las previsibles complicaciones del duelo posterior a la pérdida.
Indicadores del Duelo Anticipado y Afrontamiento
Existen indicadores que permiten evaluar la adaptación ante un proceso de duelo anticipado. Estos son:
- Dolor emocional: Refleja la experiencia de pérdida a través de las emociones.
- Pérdida relacional: Representa la experiencia de perder la interacción antes y durante la enfermedad.
- Pérdida absoluta: Está referida a la anticipación a futuro de estar sin la persona.
- Aceptación de la pérdida: Es la entrega de un sentido al duelo y su expresión sin problemas.
Los distintos factores del duelo en el cuidador se encuentran afectados por el afrontamiento al estrés. El dolor emocional se relaciona con el afrontamiento basado en apoyo, el afrontamiento cognitivo, el afrontamiento espiritual y el afrontamiento de evasión de las emociones. La probabilidad del dolor emocional puede aumentar con el afrontamiento espiritual, con la fe y la esperanza de las creencias religiosas para el cuidador, no como una forma de consuelo, sino como un medio para lidiar con las emociones y resaltarlas aún más. Esto sugiere que es necesario un trabajo, transformación y resolución de estas por fuera de su expresión mediante la racionalización o reencuadre de la situación. La evitación como una forma de negación a la pérdida y de incapacidad para acomodarse a una nueva forma de vida también se ha observado en relación con la disminución del dolor emocional.
La pérdida relacional puede aumentar cuando el cuidador es un adulto mayor y existe un mayor afrontamiento de evitación por consumo de sustancias, lo cual se caracteriza por la negación y desvinculación comportamental. Este resultado indicaría que la persona se exalta ante la posibilidad de pérdida, es rígida, llena de incertidumbre y no abierta al cambio cuando el cuidador es mayor de edad. Sin embargo, si el tiempo de convivencia diaria entre la persona enferma y el cuidador es un tiempo aproximado de 6 horas o menos, entonces la vivencia de pérdida relacional es menor.
En cuanto a la aceptación de la pérdida, esta se relaciona positivamente con el afrontamiento centrado en el problema y la evitación por sustancias, pero negativamente con la evasión de la emoción. Se ha encontrado que la aceptación de la pérdida baja cuando el cuidador es un adulto joven y presenta un afrontamiento de evasión a la emoción. El cuidador que evade su emoción tiene una baja aceptación de la pérdida. En contraste, un menor afrontamiento focalizado en el problema se asocia con una menor probabilidad de aceptar la pérdida. Los cuidadores jóvenes presentan una baja aceptación de la pérdida, mientras que los adultos medios o mayores tienden a tener una mayor aceptación.
Implicaciones y Futuras Intervenciones
Estos hallazgos muestran la necesidad de aumentar las redes de apoyo de los cuidadores y desarrollar intervenciones que aumenten el uso de estrategias de afrontamiento enfocadas en lo emocional, las cuales impactarían de manera positiva en el cuidado de las personas con demencia y en el propio bienestar del cuidador. Se han desarrollado múltiples intervenciones psicosociales para cuidadores familiares de personas con demencia que apuestan por la necesidad de extender las redes sociales, ya sea grupos de apoyo, red de profesionales o introducción de nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida del cuidador y de la persona con demencia. La capacidad de hacer frente a los estresores o a situaciones específicas de cuidado es crucial. Las intervenciones deben considerar el tipo de afrontamiento predominante del cuidador y los objetivos principales de las mismas.