Introducción a la Problemática del Cuidado
El apoyo familiar constituye el principal predictor del mantenimiento de las personas mayores en su comunidad de residencia, demorando o evitando así el ingreso en instituciones. En el caso específico de pacientes con demencia, se ha demostrado que las características del cuidador (parentesco con el enfermo, edad, situación laboral, convivientes, existencia de sintomatología ansiosa o depresiva y calidad de vida) son un predictor mucho más importante que la gravedad o la sintomatología de la demencia. En la mayoría de los casos, el rol de cuidador recae en un familiar, frecuentemente el cónyuge o los hijos, lo cual representa un riesgo potencial para su salud, que puede desembocar en un cuadro ansioso-depresivo severo y afectar la calidad de la atención proporcionada al ser querido.
Numerosos trabajos demuestran las repercusiones negativas que la prestación de cuidados puede tener en la salud del cuidador. Aunque las consecuencias más importantes se refieren al malestar psíquico, y especialmente a la mayor frecuencia de ansiedad y depresión, también se han descrito repercusiones significativas en la salud física, un gran aumento del aislamiento social y un empeoramiento de la situación económica. Además, parece que los cuidadores no frecuentan de manera especial las consultas médicas y que la mayor parte de su enfermedad no es diagnosticada. La sensación de sentirse sobrepasado y de no poder cumplir con todas las tareas es una de las primeras manifestaciones que refieren los cuidadores.
Definición y Medición de la Sobrecarga del Cuidador
Se ha buscado medir el impacto de cuidar a través de instrumentos no específicos que analizan la calidad de vida o la presencia de síndromes psicopatológicos, como ansiedad o depresión. El intento de crear herramientas de medición más directa ha llevado a introducir el término «carga». La carga del cuidador depende de las repercusiones del hecho de cuidar y de las estrategias de afrontamiento y apoyo con que se cuenta. La sobrecarga del cuidador se entiende como el resultado de los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos que producen los cuidados en la persona que cuida. Estos efectos pueden desbordar a la persona, que percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerles frente.
Se ha desarrollado una serie de escalas para medir objetivamente esta carga, siendo las más conocidas el Índice de Esfuerzo del Cuidador y la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Zarit). Su utilidad radica en que permiten discriminar a las personas con un mayor riesgo o más necesidades y sirven como predictor de institucionalización del paciente. Aunque la calidad de vida y la carga del cuidador están claramente relacionadas, la carga predice mejor la institucionalización del paciente.
Perfil del Cuidador Principal de Pacientes con Demencia
El perfil habitual de la persona cuidadora es el de una persona de mediana-avanzada edad, mayoritariamente mujer y familiar de primer grado. En el estudio ALOIS, el perfil del cuidador era el de una mujer (83,9%), con una edad media de 54,6 años (rango, 26-83 años), casada (82,5%), sin estudios o con estudios primarios (70,2%), ama de casa (54,3%) e hija del paciente (58,5%). Es un perfil casi idéntico al encontrado en otros trabajos realizados con cuidadores de pacientes con demencia o enfermedades neurodegenerativas.
Un aspecto relevante es que el 24% de los cuidadores principales, a pesar de ser considerados como tales, no convivía con el enfermo. En general, se trata de hijas que, además de atender a sus propias familias, deben cuidar de uno o varios padres que viven en otro domicilio. Respecto a la ayuda recibida, el 60,3% de los cuidadores consideraba que recibía algún tipo importante de ayuda informal, mayoritariamente de otros familiares del paciente, mientras que solo el 4,7% recibía ayuda formal proporcionada por alguna entidad pública.
Impacto Laboral y Económico
Muchas personas cuidadoras siguen activas laboralmente, además de tener otras cargas familiares. Según datos del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019), el 30% de los cuidadores se ven obligados a adaptar su jornada laboral para poder combinarla con el cuidado del familiar, lo que conlleva una disminución de los ingresos. A esto se suma el alto coste económico de la atención social y sanitaria necesaria. Por lo tanto, el diagnóstico de demencia afecta a toda la familia, implicando, además de los efectos económicos, una carga física, mental y emocional, así como cambios en las relaciones familiares y conyugales, en la disposición de tiempo libre y en la salud de los cuidadores.
Repercusiones de la Sobrecarga en la Salud del Cuidador
Los cuidadores de personas con Alzheimer presentan una mayor probabilidad de experimentar sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva y estrés, si se compara con otros cuidadores de personas sin demencia. A medida que la enfermedad progresa, la dependencia de la persona cuidada aumenta y, por lo tanto, también aumenta la demanda sobre el cuidador. Los familiares de los pacientes con demencia a menudo experimentan mayores niveles de angustia relacionados con la reducción de la calidad de vida, cambios de humor, trastornos del sueño, así como morbilidad y mayor riesgo de enfermedad cardiovascular. La peor percepción de salud se ve afectada, en parte, por la desinformación acerca de la demencia, así como por la percepción de falta de recursos para afrontar la situación.
En consonancia con estos datos, estudios recientes encuentran un deterioro significativo en el estado de salud de los cuidadores de pacientes con demencia moderada en comparación con la leve. En cuanto a la salud autopercibida, se evidenciaron reducciones significativas en los cuidadores de pacientes con enfermedad leve versus moderada versus grave. Esto subraya la necesidad urgente de intervenciones destinadas a este colectivo para facilitar su actividad.
Salud Psíquica y Emocional
- Los estudios demuestran que las consecuencias más importantes de la sobrecarga se refieren al malestar psíquico, con una mayor frecuencia de ansiedad y depresión.
- Existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia respecto a otros cuidadores.
- La depresión y las alteraciones cognitivas son más frecuentes en el género femenino y en la senectud, así como en sujetos con otras comorbilidades médicas.
Salud Física y Cognitiva
La sobrecarga del cuidador se ha asociado con problemas de salud que incluyen la afectación del sistema inmunitario, un aumento en las visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento. El “Modelo del proceso de estrés” sugiere que los cuidadores tendrán peor salud debido a los mayores niveles de estrés que experimentan, lo que a su vez puede conducir a un peor rendimiento cognitivo, aislamiento social y una peor salud general.
En los cuidadores se han observado déficits cognitivos específicos como:
- Déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención.
- Altos niveles de cortisol, asociados con déficits en memoria verbal. Cuando se mantienen de forma crónica, se asocian con un menor volumen hipocampal y un metabolismo más lento de glucosa en el cerebro.
- Depresión: los síntomas depresivos correlacionan con un rendimiento deficiente en lenguaje, memoria, función ejecutiva y atención.
- La edad media de los cuidadores de personas con demencia se sitúa entre los 50 y los 70 años, etapa en la que es frecuente el deterioro cognitivo asociado a la edad, que puede ser un factor de riesgo para el desarrollo de Trastornos neurodegenerativos.
Aislamiento Social y Calidad de Vida
La prestación de cuidados intensivos, con una media de 35 horas semanales para los cuidadores de personas con demencia (más que cualquier otro tipo de cuidador), disminuye el tiempo libre que el cuidador puede dedicar a interactuar con otras personas, lo que lleva a un gran aumento del aislamiento social. Esta situación se agrava en poblaciones de cuidadores con escasos recursos sociales y económicos.
Un estilo de vida compartido con la pareja durante muchos años puede llevar a hábitos que son factores de riesgo para el desarrollo de demencia, como una mala alimentación o el sedentarismo, afectando la salud de ambos.
Intervenciones de Apoyo y Educación para Cuidadores
Conocer la enfermedad y sus manifestaciones, contar con ayuda, romper el aislamiento y trabajar el autocuidado (conversar con amigos y familiares, alimentación saludable, ejercicio y técnicas de relajación) son fundamentales para prevenir la sobrecarga. Es muy importante detectarla precozmente.
Importancia de la Información y el Autocuidado
Cuanta mayor es la información de la que disponen los cuidadores, mejor es la atención que brindan a las personas afectadas y menor es la carga emocional asociada al cuidado. Brindar información y recursos sobre cómo afrontar la enfermedad reduce el estrés en los cuidadores. Del mismo modo, es fundamental reforzar en los cuidadores la idea de que, para poder brindar una atención de calidad a sus familiares, deben también cuidar de sí mismos.
Tipos de Intervenciones Eficaces
Se han descrito numerosos tipos de intervenciones con cuidadores de pacientes con demencia con el fin de mejorar tanto los cuidados al paciente como el autocuidado de los cuidadores. La medición de la eficacia en estos estudios se ha basado en el retraso de la institucionalización del paciente, la disminución de la prevalencia de ansiedad y/o depresión entre los cuidadores, y la reducción de la sobrecarga de los cuidadores.
Las intervenciones que han demostrado mayor evidencia de mejoras sobre los síntomas provocados por la sobrecarga del cuidador son:
- Grupos de apoyo: Reducen el estrés percibido del cuidador, brindando estrategias y maneras de actuar con la persona con demencia, además de información sobre la enfermedad.
- Terapia cognitivo-conductual (TCC): Las intervenciones de tipo cognitivo-conductual, que combinan la psicoeducación, estrategias de afrontamiento de situaciones, técnicas de resolución de problemas y manejo del estrés, revelan mejores resultados en la calidad de vida de los cuidadores informales.
- Psicoeducación: Consiste en brindar información y recursos sobre cómo afrontar la enfermedad, lo que reduce el estrés en los cuidadores.
Cuidar es una tarea compleja que afecta a nivel físico, cognitivo, emocional y social. Por lo tanto, es crucial potenciar las intervenciones con cuidadores, ya que su eficacia se ha demostrado en términos de salud para la persona que cuida y, de manera indirecta, para la persona que es cuidada.
El Programa ALOIS: Un Estudio de Caso
El programa ALOIS es una iniciativa educativa dirigida a los cuidadores principales de pacientes con demencia. Se trata de una intervención de educación sanitaria grupal realizada por profesionales de atención primaria en los centros de salud. El programa pretende no solo la adquisición de conocimientos sobre la demencia, sino también el intercambio de ideas entre los cuidadores y el aprendizaje de diversas habilidades para el cuidado del paciente y el autocuidado.
Objetivos y Metodología
El propósito principal del programa ALOIS fue proporcionar a los cuidadores una oportunidad de formación e intercambio de ideas sobre el cuidado de los pacientes con demencia, y apoyar a los profesionales de atención primaria en el desarrollo de programas de educación grupal. El estudio buscó evaluar el perfil y la "carga" de los cuidadores incluidos en el programa, así como valorar la utilidad del programa desde el punto de vista subjetivo (utilidad percibida) y objetivo (influencia sobre la carga de los cuidadores).
El programa se inició en 1998 en un área sanitaria de la Comunidad de Madrid. Se invitó a participar a un total de 24 profesionales de atención primaria, quienes recibieron un taller de "formación de formadores" de 20 horas. Posteriormente, se constituyeron 6 equipos docentes formados al menos por un médico, una enfermera y un trabajador social. El programa educativo se distribuye en 8 sesiones de unas 2 horas de duración, impartidas semanalmente, con puntos clave prediseñados para homogeneizar las sesiones entre los equipos.
La captación de cuidadores se realizó con la intervención no solo de los miembros del equipo docente, sino también del resto de profesionales de los EAP participantes. Se admitió a cuidadores de pacientes con cualquier clase de demencia, generalmente al cuidador principal sobre el que recaía la mayor parte del cuidado del enfermo. Los instrumentos de evaluación utilizados fueron: un perfil de cuidador, la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Zarit) y un cuestionario de evaluación del curso diseñado específicamente para el programa.
Resultados del Estudio ALOIS
Entre 1998 y 2000, se incluyó a un total de 227 cuidadores principales en el programa, distribuidos en 16 grupos (8-20 cuidadores por grupo). Se dispuso de datos correspondientes a 12 grupos, completando el perfil del cuidador y la Escala de Sobrecarga del Cuidador al inicio del programa 173 cuidadores.
Respecto a la "carga sentida" por el cuidador, la puntuación total de la Escala de Sobrecarga del Cuidador al inicio del programa fue de 57,6 ± 15,48 (n = 173). El 78,9% de los cuidadores que no presentaban sobrecarga eran menores de 55 años, frente al 5,8% entre los de 55 a 65 años y el 15,8% entre los mayores de 65 años, diferencias que resultaron estadísticamente significativas (p < 0,05). No se detectaron diferencias de sobrecarga en relación con el parentesco con el paciente, el estado civil o la actividad del cuidador principal.
Los cuestionarios de evaluación administrados en la última sesión del programa fueron completados por 134 cuidadores. El desarrollo del programa fue muy bien valorado, obteniendo una puntuación global de 4,63 sobre 5. Los participantes destacaron el contacto con personas con problemas similares y el aprendizaje de conocimientos y habilidades para mejorar los cuidados al familiar como los objetivos mejor alcanzados. El 96% de los cuidadores manifestó su satisfacción por haber sido integrante del grupo.
En cuanto a la efectividad del programa para disminuir la sobrecarga del cuidador a medio plazo, solo se pudieron comparar los datos de 68 cuidadores mediante el cuestionario de Zarit realizado antes de la intervención y a los 3 meses del programa. En este subgrupo, el valor medio de la escala al comienzo fue de 54,76 ± 15,16 y a los 3 meses de 53,02 ± 12,55, sin que las diferencias fueran estadísticamente significativas. Si bien el porcentaje de cuidadores con sobrecarga intensa disminuyó del 37% al 34,8%, el de cuidadores con sobrecarga leve aumentó del 18,8% al 28,3%. La diferencia significativa más importante encontrada al comparar este subgrupo con el grupo total fue la menor dependencia de los pacientes (el 49,2% precisaba ayuda para las actividades básicas frente al 65,8% en el conjunto).
La evaluación realizada por los profesionales que participaron en los grupos docentes mostró satisfacción general con la experiencia de educación grupal, aunque destacaron problemas en la formación de los grupos y el manejo de la heterogeneidad de pacientes con diferentes fases de demencia. Se encontraron dificultades en el reclutamiento de cuidadores, a menudo por la falta de colaboración de otros profesionales, y en su ubicación, especialmente en zonas rurales.
Limitaciones y Discusión del Programa ALOIS
Una limitación importante del estudio fue la pérdida de datos para la evaluación, consecuencia de una falta de supervisión en los equipos docentes. Otra fue la heterogeneidad de los cuidadores reclutados, ya que los pacientes a los que atendían se encontraban en estadios muy diferentes de la enfermedad y con distintos tipos de demencia, lo que dificultó la marcha de los grupos y pudo introducir sesgos. Además, el estudio solo evaluó la carga del cuidador al principio y a los 3 meses de finalizar el programa, sin datos sobre la evolución posterior, la demanda de servicios sociales o la existencia de enfermedades específicas.
Los resultados del test de Sobrecarga en los pacientes del estudio ALOIS arrojaron porcentajes de sobrecarga superiores a los encontrados en otros trabajos, como el estudio de Pamplona (que incluía cuidadores de pacientes ancianos con trastornos psiquiátricos diversos) o el estudio EUROCARE (cuidadores de pacientes con demencia de reciente diagnóstico, lo que implica menor sobrecarga). Las diferencias más significativas se encontraron en la escasez de tiempo, el deterioro de las relaciones sociales y el agobio producido por los cuidados, todos con una mayor incidencia en los cuidadores del estudio ALOIS. Diversos estudios han demostrado que, al comparar a los cuidadores de pacientes con demencia con los de pacientes con otras enfermedades, los primeros presentan una mayor sobrecarga.
En el estudio ALOIS, solo se detectaron diferencias de sobrecarga en relación con la edad: a mayor edad, mayor porcentaje de sobrecarga. Otros estudios no han obtenido esta diferencia, o han encontrado asociaciones contrarias (mayor sobrecarga en cuidadores más jóvenes, si se consideran solo cónyuges). La ausencia de diferencias significativas en la reducción de la sobrecarga al final del programa podría estar falseada por el hecho de que el subgrupo de cuidadores evaluados presentaba una menor sobrecarga inicial y cuidaba a pacientes en un estado menos dependiente que el resto del grupo. No obstante, en un metaanálisis reciente y una revisión sobre este tipo de intervenciones, no se apreciaba un beneficio específico en la sobrecarga de los cuidadores.
A pesar de las limitaciones, el programa ALOIS se diseñó para ofrecer formación y apoyo, y los resultados subjetivos de la evaluación por parte de los cuidadores y profesionales fueron muy positivos, destacando la satisfacción con la experiencia grupal y el valor del contacto entre pares.
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