Las alteraciones del desarrollo son un tema recurrente en la salud infantil, constituyendo un foco esencial en la práctica clínica de la Terapia Ocupacional. Para abordar estas alteraciones, se utilizan intervenciones centradas en el cliente y la ocupación humana. Una herramienta fundamental en este campo es el Inventario de Evaluación Pediátrica de la Discapacidad (PEDI), desarrollado en los años 90 y que sigue siendo una de las más utilizadas en la práctica clínica y la investigación a nivel mundial. El PEDI es una herramienta exhaustiva que se utiliza para evaluar las destrezas y habilidades funcionales de los niños con discapacidad.
Concepto y Dominios del PEDI
El PEDI está diseñado para evaluar el rendimiento del niño en tres dominios principales:
- Autocuidado: Evalúa la capacidad del niño para realizar actividades relacionadas con el cuidado personal.
- Movilidad: Se centra en las habilidades de movimiento y desplazamiento del niño.
- Función social: Aborda la interacción social y las habilidades de comunicación.
Esta herramienta ayuda a identificar las áreas en las que el niño puede necesitar apoyo adicional o intervención para mejorar sus capacidades e independencia. Antes de su desarrollo, las evaluaciones eran a menudo subjetivas y se basaban en la observación clínica. El PEDI, al proporcionar una medida estandarizada del rendimiento, permite evaluaciones más precisas de las necesidades y progresos del niño.
Historia y Evolución: Del PEDI al PEDI-CAT
El Inventario de Evaluación Pediátrica de la Discapacidad (PEDI) original fue lanzado en 1992. Posteriormente, en el año 2012, se lanzó el PEDI-CAT (Pediatric Evaluation of Disability Inventory-Computer Adaptive Test), una adaptación del PEDI a una plataforma informática. Esta adaptación buscó mantener la viabilidad de la administración mientras adhería más datos.
El formato del PEDI-CAT es diferente al PEDI e incluye cuatro dominios:
- Actividades de la Vida Diaria (AVD) con 68 ítems.
- Movilidad con 85 ítems.
- Social/Cognitivo con 60 ítems.
- Responsabilidad con 51 ítems.
Una de las ventajas clave del PEDI-CAT es que un algoritmo generado por la computadora escoge qué ítems se deben administrar basándose en la respuesta anterior, lo que simplifica el tiempo de aplicación del test, reduciéndolo a 5-10 minutos para completar los cuatro dominios. Solamente se administran los ítems que se encuentran en el rango de función, evitando los muy fáciles o los muy difíciles de realizar.
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Ventajas del PEDI-CAT
Las ventajas del PEDI-CAT incluyen:
- Un banco de datos más grande que abarca una gama más amplia de edades y habilidades.
- Tecnología desarrollada que permite resultados estandarizados.
- Tiempo de aplicación breve.
- Recopilación de datos sobre dispositivos de asistencia.
- Ilustración de datos individuales.
Relación con la CIF-IA y el Marco de Trabajo de la Terapia Ocupacional
El PEDI, tanto en su versión original como en el PEDI-CAT, se relaciona con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud en su versión de niños y adolescentes (CIF-IA), centrándose principalmente en el componente de "Actividades y Participación". Algunos ítems pueden relacionarse con el componente de "Estructuras y Funciones Corporales".
Asimismo, todas las actividades de la vida diaria definidas en el Marco de Trabajo de la Asociación Americana de Terapia Ocupacional representan las habilidades funcionales que evalúa el PEDI, a excepción del cuidado de dispositivos personales y la actividad sexual.
Metodología de Aplicación y Puntuación
El Inventario de Evaluación Pediátrica de la Discapacidad es una herramienta sencilla que consta de una serie de ítems a evaluar dentro de cada dominio. Para utilizar la plantilla, se deben seguir los siguientes pasos:
- Observación o Consulta: Observar al niño realizando la tarea o preguntar al cuidador sobre las capacidades del niño.
- Valoración: Valorar la actuación del niño utilizando la siguiente escala:
- 0: Incapaz de realizar la tarea.
- 1: Realiza la tarea con dificultad, requiere ayuda o utiliza un método adaptado.
- 2: Realiza la tarea de forma independiente y eficaz.
- Cálculo de Puntuación: Sumar las puntuaciones en cada dominio y dividirlas por la puntuación total posible para ese dominio (número de ítems * 2) para calcular el porcentaje de habilidades conseguidas de forma independiente.
Las puntuaciones se contabilizan en los dominios de autocuidado, movilidad y función social. Es importante señalar que el PEDI no pretende ser la única base para el diagnóstico o las decisiones de tratamiento, sino una de las muchas herramientas que los profesionales pueden utilizar para evaluar las necesidades de los niños con discapacidad.
Los resultados de la evaluación deben utilizarse junto con otras evaluaciones, observaciones clínicas e información recabada de padres, cuidadores y otros profesionales de la salud para desarrollar un plan de tratamiento integral que satisfaga las necesidades únicas de cada niño.
Usos y Beneficiarios del PEDI
El Inventario de Evaluación Pediátrica de la Discapacidad puede evaluar a niños de todas las edades, desde la infancia hasta la adolescencia. Los profesionales pueden utilizarlo para evaluar las capacidades funcionales de un niño e identificar las áreas en las que puede necesitar apoyo o intervención adicional. Por ejemplo, puede determinar la capacidad de un niño para vestirse, comer de forma independiente, ir al baño y moverse por su entorno.
Además, la herramienta puede ayudar a los profesionales a identificar las áreas en las que el niño puede necesitar apoyo adicional, como equipos de adaptación, fisioterapia o terapia ocupacional. Beneficia a profesionales que trabajan con niños con discapacidades físicas, retrasos en el desarrollo u otras deficiencias, incluyendo:
- Pediatras: Para evaluar las capacidades funcionales y posibles afecciones subyacentes.
- Fisioterapeutas: Para evaluar la movilidad e identificar necesidades de intervención.
- Terapeutas ocupacionales: Para evaluar la capacidad de realizar tareas diarias y mejorar la independencia.
- Profesores de educación especial: Para evaluar las capacidades funcionales del alumno y adaptar el entorno del aula.
- Enfermeras y otros profesionales de la salud: Para proporcionar atención integral e individualizada.
También puede ser utilizado por cuidadores y padres de niños con discapacidades para comprender mejor las capacidades y necesidades de sus hijos. El PEDI debe utilizarse siempre que un profesional necesite evaluar las capacidades funcionales de un niño con discapacidad, ya sea en un entorno clínico, escolar o doméstico.
Estudios de Caso y Hallazgos Relevantes
Un estudio cuantitativo, documental, descriptivo y exploratorio analizó retrospectivamente las historias clínicas de infantes evaluados en un servicio ambulatorio universitario utilizando el PEDI. La muestra estuvo compuesta por seis infantes, en su mayoría niñas, con una edad media de cinco años. Los puntajes normativos indicaron retrasos en el 66,7 % de las actividades de autocuidado, el 50 % de la movilidad y el 33,3 % de la función social.
Estos puntajes permitieron caracterizar el perfil funcional de los infantes atendidos y generar reflexiones sobre el razonamiento clínico en Terapia Ocupacional.
Investigación del PEDI-CAT en Atrofia Muscular Espinal (AME)
El desarrollo de ensayos clínicos en fase III para la atrofia muscular espinal (AME) ha revelado la necesidad de medidas de rendimiento personal que representen las habilidades funcionales diarias, que sean reproducibles, confiables y específicas para la enfermedad. Estas deben incluir tanto las medidas de capacidad evaluadas en el contexto clínico como las medidas de reporte personal (capacidades motoras y medidas de rendimiento).
Un estudio evaluó la idoneidad del PEDI-CAT versión 1.3.9 para niños y adultos jóvenes con atrofia muscular espinal, realizando un análisis mediante el modelo de Rasch. El propósito fue evaluar las propiedades psicométricas de los dominios de movilidad y de actividades de la vida diaria (AVD) del PEDI-CAT.
Se administraron los ítems de Movilidad y Actividades Diarias a 58 cuidadores de niños y adultos jóvenes con AME de tres hospitales participantes. Se incluyeron cuidadores de 13 niños con AME tipo I (edad media 4.4 años), 30 cuidadores con AME tipo II (edad media 8.2 años) y 15 cuidadores con AME tipo III (edad media 13.0 años).
A pesar de la limitación del estudio debido al pequeño tamaño del grupo, los autores concluyeron que el PEDI-CAT puede ser usado para medir las habilidades en la movilidad en niños y adultos jóvenes con SMA tipo III, así como las habilidades en las AVD en niños y adultos jóvenes con SMA tipo II. Sin embargo, no resultó suficientemente sensible para detectar leves cambios en el tiempo de la función en los individuos más débiles o en la función de los miembros superiores en los individuos más fuertes.
El PEDI-CAT puede utilizarse para medir el rendimiento funcional en AME, pero se requiere adherir datos adicionales para identificar pequeños cambios en la función y representar mejor las capacidades de todos los tipos de AME.
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