Estudio de causas de discapacidad: marco conceptual, epidemiología en Chile y enfoque en infancia

Más de mil millones de personas en el mundo están en situación de discapacidad (15% de la población mundial), con aproximadamente 200 millones de individuos que presentan situaciones severas de funcionamiento. Esto nos dice el Informe Mundial sobre Discapacidad de la OMS del año 2011 (1). La discapacidad forma parte del ser humano y es consustancial a la experiencia humana. Es el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales.

Todos los seres humanos podemos desarrollar durante el ciclo vital una condición de discapacidad, permanente o transitoria, siendo por lo tanto un problema universal, pero no de distribución igualitaria. Estas personas son mayoritariamente pobres, excluidas del mundo del trabajo y de la educación, con participación escasa en el mundo social y una restringida accesibilidad a acciones de rehabilitación. La prevalencia de la discapacidad es mayor en los países en desarrollo.

Marco conceptual: derechos, CIF y modelos

Desde las antiguas visiones animistas de la discapacidad (producto de un castigo divino) a la concepción actual, ha habido un notable desarrollo. Lo que hoy entendemos como discapacidad está relacionado directamente con los derechos humanos y la dignidad del ser humano, en el cual todos los hombres y mujeres son iguales y por lo tanto sujetos de iguales derechos y oportunidades. No hay discapacidades sino más bien personas en situación de discapacidad.

Esta situación de discapacidad es el producto de una compleja relación del individuo y su entorno social y así lo recoge la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del año 2006 de la ONU definiendo: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (2).

Un gran hito fue la promulgación por la OMS en el año 2001 de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), lo cual ha permitido una mayor comprensión de las variadas y complejas relaciones que existen entre los conceptos de salud, las personas en situación de discapacidad y el entorno social (3). La CIF realiza una síntesis entre el modelo médico y el modelo social de la Discapacidad, asumiendo el modelo biopsicosocial, en el que se enfatiza que la discapacidad no es solo una característica de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones e interacciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto y el entorno social.

El objetivo principal de esta clasificación internacional es brindar un lenguaje unificado y estandarizado y un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud. La CIF nos define el funcionamiento como un término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano.

Epidemiología de la discapacidad en Chile

Obtener la epidemiología de las personas en situación de discapacidad en Chile ha sido posible principalmente por la Primera Encuesta Nacional de Discapacidad del año 2004. En el año 2004 se entrega el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile (ENDISC), que fue realizado por el Servicio Nacional de la Discapacidad y el Instituto Nacional de Estadísticas (7). Se realizó bajo el marco conceptual de la CIF, permitiendo relacionar por primera vez la prevalencia de la discapacidad con estándares internacionales.

Cerca de dos millones de personas, un 12,9% de la población total, presenta algún grado de discapacidad, de las cuales 5,7% son discapacidades moderadas o severas. La prevalencia encontrada en la ENDISC es de un 12,9% de personas en situación de discapacidad, que equivale a cerca de dos millones de habitantes (Gráfico 1). La tasa en mujeres es mayor que en hombres y estas representan el 58% del total (Tabla 1).

A través de los años, diversas encuestas han dimensionado la prevalencia de la discapacidad en nuestro país, mostrando diferencias importantes. El Censo del año 2002, diversas encuestas CASEN y la encuesta sobre Calidad de Vida y Salud (ENCACEN) del año 2006 nos entregan cifras de prevalencia de personas en situación de discapacidad que van de un 2,2% que se muestra en el Censo 2002 a un 21,7% de la ENCACEN 2006 (4-6). La diferencia entre los resultados obedece principalmente a aspectos metodológicos dentro de los cuales, la definición de la población objeto, esto es, la persona en situación de discapacidad, varía ampliamente.

El aumento de las expectativas de vida con el consiguiente envejecimiento de la población, el aumento de las enfermedades no transmisibles, los accidentes y la violencia, son algunas de las causa que explican el aumento de la prevalencia de personas en situación de discapacidad en Chile y en el Mundo.

Distribución por edad, sexo y condición socioeconómica

La tasa de paciente con algún grado de discapacidad va aumentando con la edad, mostrando que las personas sobre 65 años alcanzan un porcentaje de 47% (Tabla 2). Todo lo anterior nos muestra que la Discapacidad en Chile, al igual que otros países, afecta en forma desigual según edad, sexo y situación socioeconómica.

La prevalencia de las personas con discapacidad está asociada fuertemente a la condición socioeconómica, afectando especialmente al grupo de más bajos ingresos (Tabla 3). Afecta más a las mujeres y a las personas en condición de pobreza.

Deficiencias, etiologías y participación

En el marco conceptual de la CIF las deficiencias físicas son las más frecuentes. Las deficiencias son mayores a las personas con discapacidad porque estas tienen en ocasiones más de una deficiencia (Gráfico 3). Cerca de un 80% de estas deficiencias han sido causadas por enfermedades crónicas y enfermedades degenerativas y un 7% por accidentes de diferente índole (Tabla 4). Las personas en situación de discapacidad presentan importantes limitaciones de la actividad y restricciones de la participación (Gráfico 5).

Según la gravedad se clasificó el grado de discapacidad en tres niveles, leve, moderada y severa. Esto de acuerdo al mayor o menor grado de independencia, ayuda de terceros y barreras del entorno (Gráfico 2). Un hallazgo particularmente preocupante es el bajo porcentaje de personas en situación de discapacidad que han recibido formalmente atenciones de rehabilitación, alcanzando solamente a un 6.5%.

Carga de enfermedad y necesidades de rehabilitación

Otra aproximación a la prevalencia de las personas con discapacidad en Chile se puede obtener a través de los estudios de Carga de Enfermedad (8). El indicador que expresa la carga de enfermedad son los Años de Vida Perdidos Ajustados por Discapacidad (AVISA), el cual tiene dos componentes, Años de Vida Perdidos por Muerte Prematura (AVPM) y Años Vividos con Discapacidad (AVD).

Globalmente, el 79.2% de los AVISA está determinado por los AVD (Tabla 5). Cuevas y Bunger (9) reportan que cerca de 1.260.000 personas presentan años perdidos por discapacidad y deberían ser objeto de acciones de rehabilitación. Estos estudios de carga de enfermedad, han sido uno de los pilares para el diseño de las Garantías Explícitas en Salud (GES), que a septiembre del 2013, incorpora 80 condiciones de salud.

Patologías como la enfermedad cerebrovascular isquémica, artrosis de cadera y de rodilla, ortesis para personas sobre 65 años, hipoacusia bilateral sobre 65 años, artritis reumatoide, se establecen en forma explícita acciones de rehabilitación.

Determinantes sociales y barreras de acceso

Las personas con discapacidad tienen más probabilidades de experimentar resultados socioeconómicos adversos, como menos educación, resultados de salud más deficientes, menores niveles de empleo y mayores tasas de pobreza. La pobreza puede aumentar el riesgo de sufrir una discapacidad a través de la malnutrición, el acceso inadecuado a educación y atención de salud, condiciones laborales inseguras, un ambiente contaminado y la falta de acceso a agua potable y saneamiento.

Entre los obstáculos a la plena inclusión social y económica de las personas con discapacidad se encuentran los entornos físicos y el transporte inaccesibles, la falta de disponibilidad de dispositivos y tecnologías de apoyo, los medios de comunicación no adaptados, las deficiencias en la prestación de servicios, y los prejuicios y estigmas discriminatorios en la sociedad. Las personas con discapacidad se enfrentan a barreras en todos los aspectos del sistema de salud.

• Instalaciones e información inaccesibles.
• Falta de información o de recopilación y análisis de datos sobre discapacidad.
• Capacitismo, estigmatización y discriminación en todas las facetas de su vida.

Cada vez es mayor la conciencia mundial sobre el desarrollo inclusivo de personas con discapacidad. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (i) (CPRD), ratificada por 185 países, promueve la plena integración de este grupo en la sociedad. La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible (i) establece claramente que la discapacidad no puede ser un motivo ni criterio para privar a las personas del acceso a programas de desarrollo y el ejercicio de los derechos humanos.

Discapacidad infantil en Chile

Los niños y niñas en situación de discapacidad constituyen en sí una población vulnerable, donde se suman muchas veces a los factores personales, importantes factores ambientales como pobreza, disfunción familiar y un ambiente socio cultural adverso. Según una estimación ampliamente utilizada, a nivel mundial, alrededor de 93 millones de niños, o sea, 1 de cada 20 niños menores de 14 años, vive con alguna discapacidad moderada o grave (10).

En nuestro país, a pesar de la caída de la tasa de natalidad infantil observada, de un 36% en las últimas dos décadas (11), se observa un incremento promedio anual de un 3% de los pacientes atendidos en la red de Institutos Teletón, con 3.200 nuevos pacientes por año (2012). Teletón es el referente en atención de discapacidad infantil de tipo motora en el país, con una cobertura de un 85% de la población portadora de discapacidad motora menor de 20 años, especialmente portadora de compromiso funcional severo y grave en el país (11).

Un factor que contribuye a esta situación es la mejoría significativa que ha experimentado en las últimas décadas la sobrevida de los prematuros de muy bajo peso; los RN menores de 1.500 g en distintas publicaciones, constituyen alrededor de 1% de los nacidos vivos, siendo en nuestro país 0,92%, mientras que los menores de 1.000 g dan cuenta sólo de 0,34% de los recién nacidos vivos. La incidencia de parálisis cerebral se incrementa en estas poblaciones, especialmente en el caso de HIV que alcanza un 16% en los grados I y II y de 44% de los grados III y IV (12).

Patologías prevalentes e incidentes en la red Teletón

Referente a la prevalencia de las principales patologías, observadas en la Red Nacional de Institutos Teletón, según informe anual 2012, la parálisis cerebral constituye el 32% de los casos atendidos, seguida por las enfermedades neuromusculares con un 12%, otras lesiones del SNC con un 10%, retardos en el desarrollo psicomotor 10%, síndromes genéticos y embrionarios 9% y alteraciones raquimedulares 9%.

Referente a la incidencia, la parálisis cerebral constituye el 18% de los nuevos casos en igual período, los retardos del desarrollo psicomotor un 18%, enfermedades neuromusculares 13%, otras lesiones del SNC 12%, síndromes genéticos y embrionarios 12%, amputaciones y malformaciones 6% y alteraciones raquimedulares 5% (13).

Si se analizan las cifras de los últimos diez años, de los pacientes atendidos en los Institutos Teletón, se observa una disminución de la prevalencia e incidencia de la parálisis cerebral, probablemente favorecida por los adelantos en la atención perinatal, una mejor clasificación y caracterización de las condiciones que conforman esta patología y la edad más precoz de derivación de los pacientes a la Red Teletón. El otro hecho destacable en este periodo, tanto en prevalencia, pero especialmente en incidencia, es la drástica disminución de los niños y niñas portadores las malformaciones del tubo neural, hecho también observado en otros países, gracias al enriquecimiento de las harinas con ácido fólico, (14) que en el caso de Chile ha significado una caída de un 55% entre el año 1999 y el año 2009 (15).

Diagnóstico y clasificación en discapacidad intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual así como los sistemas de clasificación de la misma han constituido un tema de interés principal para todos aquellos que intentan comprender este fenómeno y acercarse un poco más al complejo entramado de intervención en este campo. La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación consiste en explorar las similitudes y diferencias entre individuos y grupos (Wedell, 2008). Tal proceso refleja a su vez las perspectivas teóricas y creencias de aquellos que clasifican, así como el objetivo que subyace al mismo (Vig, 2005).

La importancia de los sistemas de clasificación radica en parte en que favorecen el progreso en diferentes ámbitos en los que las personas con discapacidad viven: educación, empleo, servicios de salud mental y otros (Fidler y Hodapp, 1998). Uno de los principales peligros derivados del empleo de sistemas de clasificación y diagnóstico es que son muy resistentes al cambio, y lo que comienza por ser un modo de organizar la información, acaba convirtiéndose, en ocasiones, en un modo de comprender y reaccionar ante el fenómeno (Florian y McLaughlin, 2008).

Si reducimos el empleo de las categorías diagnósticas a aquellos contextos en los que sea estrictamente necesario y colocamos en un primer plano a la persona para posteriormente abordar los problemas que pudieran derivarse de su discapacidad, son muchos los beneficios que podemos obtener del empleo de los sistemas de clasificación.

• Planificar la intervención así como determinar la idoneidad de los servicios.
• Facilitar la comunicación entre los profesionales de la sanidad y los servicios.
• Identificar variables que han de ser evaluadas de cara a la intervención.
• Favorecer un conocimiento mayor de la discapacidad.
• Comprensión del ritmo de progreso de la discapacidad.
• Ayuda a las familias para acceder a apoyos y recursos.
• Favorece un diagnóstico precoz.
• Favorecen el desarrollo teórico.

Nos encontramos, por tanto, ante un enfoque de la discapacidad intelectual desde una perspectiva multidimensional, dejando atrás sistemas de clasificación que contemplen únicamente como criterio bien la etiología de la discapacidad, bien medidas de inteligencia o conducta adaptativa exclusivamente, para centrarnos en las 5 dimensiones ya propuestas por la AAIDD en 2002, (funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, participación y roles sociales) sin olvidar la necesidad de tener en cuenta el perfil de los apoyos necesarios.

Evaluación multidimensional y herramientas

Si atendemos a la dimensión ‘Funcionamiento intelectual’, tradicionalmente, las puntuaciones de CI han sido el criterio en base al cual se ha clasificado a las personas con discapacidad intelectual. La aparición de planteamientos alternativos al tradicional uso de las puntuaciones de CI pone de manifiesto que estas últimas nunca pueden ser consideradas más que un resultado estimado que se aproxima al funcionamiento típico de un individuo en un test de inteligencia particular (Baroff, 2006) y en cuya interpretación se torna fundamental el juicio clínico.

Este es el caso de la dimensión ‘Conducta adaptativa’, actualmente definida como “el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria” (Luckasson et al., 2002/2004, p. 97). Esta escala, denominada Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa en castellano (Verdugo, Arias y Navas, 2008), va dirigida a personas con discapacidad intelectual con edades comprendidas entre los 4 y los 21 años y trata de proporcionar medidas de conducta adaptativa en los siguientes dominios: habilidades conceptuales, sociales y prácticas, a partir de la información proporcionada por una persona que conoce en profundidad a la persona con discapacidad intelectual.

Salud pública, COVID-19 y equidad

Hay dos marcos internacionales importantes en relación con la equidad en la salud para las personas con discapacidad. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad con las demás personas. En la pandemia de COVID-19 se observan tasas de mortalidad más elevadas entre las personas con discapacidad intelectual (2), que también tienen menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos (3).

Hacer realidad el objetivo de la salud para todos. Hay tres cosas que todos los gobiernos y asociados del sector de la salud pueden hacer. En segundo lugar, pueden incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones. Intersectoriales de salud pública que les permitan alcanzar el grado máximo de salud posible.

Estudios complementarios para causas de discapacidad intelectual

Estudios complementarios para algunas causas de discapacidad intelectual.

El objetivo en rehabilitación debe ser favorecer la plena inclusión social del niño, niña y joven en condición de discapacidad, junto a su familia y cuidador. En otras palabras, materializar los compromisos que el Estado ha adquirido en tratados y convenciones internacionales, de manera de lograr una verdadera participación. En esta materia, es fundamental, desde pequeños, cultivar en nuestra población una cultura inclusiva.

Integración de políticas y retorno social

La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos. Discapacidad supondrá un beneficio no solo en el plano individual, sino también en el comunitario. Por cada US$ invertido en la aplicación de medidas de prevención y atención de las enfermedades no transmisibles que incluyan a las personas con discapacidad, se podría obtener un rendimiento de casi US$ 10.

Se establecen en forma explícita acciones de rehabilitación. De esta forma se obtuvo una caracterización del fenómeno de la Discapacidad en Chile, línea basal que permite establecer las estrategias para la plena integración social de este colectivo y las estrategias de rehabilitación integral necesarias para lograrlo.

Como veremos posteriormente, lo señalado no es muy diferente a lo que ocurre en nuestro país. Todo lo anterior nos muestra que la Discapacidad en Chile, al igual que otros países, afecta en forma desigual según edad, sexo y situación socioeconómica. Un hallazgo particularmente preocupante es el bajo porcentaje de personas en situación de discapacidad que han recibido formalmente atenciones de rehabilitación, alcanzando solamente a un 6.5%.

Palabras clave y notas

Palabras Clave: Personas con discapacidad; Prevalencia; Clasificación Internacional del Funcionamiento; De la Discapacidad y de la Salud (CIF); Discapacidad en niños.

tags: #estudio #de #causa #de #discapacidad