Discapacidad Intelectual y el Conductismo: Una Visión Integral

La discapacidad intelectual (DI) es una condición diagnosticada antes de los 18 años que se caracteriza por un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de destrezas esenciales para la vida diaria. Anteriormente conocida como "retraso mental", este término ha sido reemplazado debido al estigma social asociado.

La DI afecta a aproximadamente el 1% de la población. Las personas con discapacidad cognitiva presentan limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y/o en la habilidad para adaptarse a las diversas situaciones cotidianas. Es crucial destacar que la discapacidad cognitiva se manifiesta en interacción con las barreras del entorno, subrayando la necesidad de construir un mundo que fomente la plena participación de este colectivo en todos los ámbitos de la vida.

Definición y Características de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo que implica un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio. Está presente desde el nacimiento o la primera infancia y causa limitaciones en la realización de las actividades normales de la vida diaria. No es un trastorno médico específico ni un trastorno de salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo cual es suficientemente grave para limitar su capacidad de afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas), requiriendo ayuda permanente.

Áreas de Habilidades Adaptativas

• Área conceptual: Competencia en memoria, lectura, escritura y matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, salud y seguridad.

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir desde leves hasta profundos. Aunque el deterioro se debe fundamentalmente a un funcionamiento intelectual disminuido (medido habitualmente por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere.

Clasificación del Apoyo Necesario

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, incluyendo la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Si se basa solo en las puntuaciones de las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Existen muchas causas de discapacidad intelectual, que pueden ser genéticas o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro.

Factores de Riesgo y Causas Específicas

• Antes o durante la concepción: Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil) y anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down, donde las personas presentan 47 cromosomas en vez de 46).
• Durante el embarazo: Déficit grave en la nutrición materna, infecciones (por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika), sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio), alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal), fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos), desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele), preeclampsia y nacimientos múltiples.
• Durante el nacimiento: Falta de oxígeno (hipoxia) y prematuridad extrema.
• Después del nacimiento: Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis), traumatismo craneal grave, desnutrición, abandono emocional grave o maltrato psicológico/físico, venenos (como el plomo y el mercurio) y tumores cerebrales y sus tratamientos.

Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Signos y Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves. Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, incluyendo características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y el crecimiento normal.

Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Generalmente, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Son lentos para usar palabras, unirlas y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Los padres pueden sospechar una discapacidad intelectual si el niño presenta:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente en comparación con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse a nuevas situaciones.
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o los llevan a comportamientos improcedentes.

Entre el 20% y el 35% de las personas con discapacidad intelectual también presentan trastornos de salud mental, siendo la ansiedad y la depresión las más frecuentes, especialmente en niños conscientes de ser diferentes o que son acosados. Se estima que hasta el 50% de los niños con trastorno del desarrollo intelectual (IDD) tienen un trastorno de salud mental adicional, incluyendo TOC, TDAH, trastornos de conducta, trastornos psicóticos y trastornos por trauma. Los niños con IDD enfrentan desafíos que afectan su capacidad de pensar y aprender, así como dificultades con las "habilidades adaptativas".

El riesgo de desarrollar trastornos de salud mental puede aumentar debido a condiciones genéticas y anomalías en el desarrollo cerebral asociadas al IDD. Además, la reducción en sus capacidades cognitivas puede dificultar el afrontamiento de situaciones estresantes. El bullying, especialmente durante la adolescencia, y la mayor incidencia de eventos adversos en la vida, como el abuso, también son factores de riesgo.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico se basa en los resultados de pruebas convencionales. A menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño, incluyendo:

• Prueba del desarrollo de Denver anormal.
• Puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
• Desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
• Puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se realiza observando el funcionamiento intelectual (CI) y la conducta adaptativa del niño, comparándolo con otros niños de su edad. La definición proviene del Acta para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA).

Proceso de Diagnóstico

• Detección prenatal: Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (cribado cuádruple, alfafetoproteína en sangre materna, cribado prenatal no invasivo o NIPS) para identificar enfermedades que pueden causar discapacidad intelectual, especialmente en embarazadas mayores de 35 años o con antecedentes familiares.
• Pruebas de cribado del desarrollo: Durante las revisiones pediátricas de rutina, los médicos realizan pruebas de cribado del desarrollo utilizando cuestionarios sencillos y escalas de hitos del desarrollo para evaluar habilidades cognitivas, verbales y motoras. Los niños con un nivel bajo para su edad son sometidos a pruebas más formales.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Consisten en entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios que comparan la puntuación del niño con la de otros de su misma edad (ej. test de inteligencia de Stanford-Binet, Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV, Escalas de conductas adaptativas de Vineland). Es fundamental integrar los datos de las pruebas con la información de los padres y la observación directa del niño para un diagnóstico preciso.
• Identificación de la causa: Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen (RMN), electroencefalogramas (EEG), pruebas genéticas (análisis de micromatrices cromosómicas) y otros análisis de orina, sangre y rayos X según la causa sospechada.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros problemas como los trastornos de audición, los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje, que pueden confundirse con la DI. Un niño con privación severa de cariño y atención puede parecer que sufre DI.

Tratamiento y Apoyo en la Discapacidad Intelectual

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Esto incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil.

Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual la proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores especiales y psicólogos.

La preparación inadecuada de los profesionales, la carencia de programas de trabajo, la desconfianza en la "educabilidad" de todos los deficientes mentales, la no preocupación social por este colectivo, la falta de soportes económicos y la ausencia de experimentación en aulas e instituciones son algunos de los factores que han determinado la deficitaria calidad actual del trabajo con los deficientes mentales.

El apoyo individualizado es crucial. Para los niños hasta los tres años, los servicios se proporcionan a través de un sistema de intervención temprana, que trabaja con la familia para desarrollar un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (IFSP). Para los niños elegibles en edad escolar, los servicios de educación especial y relacionados están disponibles a través del sistema escolar, donde se desarrolla un Programa Educativo Individualizado (IEP).

El cuidado prenatal adecuado puede reducir el riesgo. Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con la desnutrición. La intervención oportuna en situaciones de maltrato y pobreza también es crucial. Prevenir la exposición a plomo, mercurio y otras toxinas reduce el riesgo, al igual que educar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo. La prevención de enfermedades infecciosas, como la rubéola mediante vacunación, también disminuye el riesgo.

Conductismo y Discapacidad Intelectual

El conductismo es una corriente de la Psicología que se centra en el estudio de las leyes comunes que determinan el comportamiento humano y animal. Se focaliza en la conducta observable y concibe a los seres vivos como "tabulas rasas" cuya conducta está determinada por aprendizajes del pasado, es decir, por refuerzos y castigos, más que por predisposiciones biológicas o fenómenos neuropsicológicos.

En el tratamiento de la discapacidad intelectual, el enfoque conductual ha sido revolucionario. Anteriormente, la concepción y el tratamiento de la deficiencia mental en la primera mitad del siglo estuvo influenciada por el psicoanálisis, pero la falta de metodologías y técnicas eficaces llevó al cuestionamiento de este modelo en los años 50 y 60 con el nacimiento del enfoque conductual. Las primeras aplicaciones de la modificación de conducta se dirigieron a los grupos de sujetos con deficiencias más graves, aquellos "olvidados o difíciles" para los cuales las terapias tradicionales eran menos apropiadas y eficaces.

La terapia conductual enfatiza las relaciones funcionales entre la conducta y sus antecedentes y consecuencias ambientales. La asunción básica es que la conducta está controlada por los sucesos ambientales. La modificación de conducta pretende rediseñar el ambiente para moldear, mantener e incrementar patrones de conducta adaptativa (habilidades académicas, de comunicación, de autoayuda) y extinguir o reducir patrones desadaptados (autoagresión, movimientos estereotipados, déficit de atención).

La modificación de conducta se basa en el análisis de las interacciones entre la persona y el ambiente, expresado por la secuencia Antecedentes-Conducta-Consecuencias. Los principios de reforzamiento (positivo y negativo) incrementan y mantienen las conductas, mientras que los de castigo (extinción, castigo) las disminuyen o extinguen. El modelo de Lindsley (1964) sugiere que se deben determinar las variables que controlan funcionalmente la conducta, entendiendo que la respuesta es una función de los estímulos discriminativos, los estímulos consecuentes y las contingencias.

La introducción de la modificación de conducta ha servido como catalizador para cambiar la perspectiva asistencial por una educativa, centrada en el desarrollo del sujeto. Las metas de la mayoría de los programas se han centrado en incrementar conductas adaptativas de autoayuda (uso del servicio, higiene, autoalimentación), social, lenguaje, preacadémica y habilidades prevocacionales, así como en desarrollar repertorios básicos de atención, imitación y seguimiento de instrucciones. También se ha dirigido a reducir conductas inapropiadas, como la autoestimulación, autoagresión y rabietas.

Los programas de entrenamiento en el uso del servicio buscan disminuir conductas inapropiadas y aumentar el comportamiento apropiado, utilizando técnicas como el castigo (reprimenda verbal, costo de respuesta, tiempo-fuera, sobrecorrección) y el reforzamiento sistemático (alabanza verbal, reforzadores materiales). Para la autoalimentación, se han utilizado instrucciones verbales, guía manual, moldeamiento y restricción física. La guía física y el reforzamiento son muy eficaces.

Para el lenguaje, los principios del condicionamiento operante abarcan desde el establecimiento del lenguaje en sujetos no verbales hasta el desarrollo sintáctico apropiado y correcciones articulatorias. En la autoestimulación, se busca reducirla solo cuando obstaculiza el desarrollo de conductas adaptativas o incrementa el reforzamiento del ambiente externo. Si no es así, puede considerarse una actividad de ocio. Las técnicas incluyen el reforzamiento diferencial de otras conductas (RDO), estímulos aversivos, aislamiento, tiempo-fuera y, más eficazmente, la conjunción de programas de reforzamiento positivo con sobrecorrección. El método de la "extinción sensorial" también ha mostrado resultados prometedores.

En el ámbito académico, los programas conductuales se han dirigido a modificar conductas prerrequisito para el aprendizaje, condiciones que lo favorecen, y el papel del medio, los materiales y la secuencia de actividades en el aula, diseñando el proceso educativo basado en presupuestos conductuales.

Trastornos de Salud Mental y Conductas Desafiantes en Personas con DI

Hasta el 60% de las personas con DI pueden presentar problemas de conducta, que pueden ser un síntoma de un trastorno psiquiátrico, requiriendo una evaluación psicológica y psiquiátrica esmerada. Muchas veces se entiende por conducta desafiante aquellas que suponen agresiones, o conductas violentas y autolesiones. Las conductas disruptivas hacen referencia a aquellas en las que se interfiere de forma voluntaria en las tareas o actividades de otras personas, perturbando el entorno. Las conductas desafiantes no son un aspecto que se vincule con la discapacidad intelectual. Los actuales métodos de intervención, parten de un enfoque centrado en la persona, donde se tiene en cuenta a su grupo social más cercano.

La investigación muestra que los niños con trastorno del desarrollo intelectual tienen una mayor incidencia de problemas de salud mental en comparación con otros niños, pero es menos probable que reciban un diagnóstico y tratamiento. Esto se debe a la falta de profesionales de salud mental con capacitación especializada y a los estereotipos que pueden ocultar los desafíos de salud mental, atribuyendo erróneamente los comportamientos de angustia emocional a la discapacidad.

Los niños con IDD pueden tener dificultades para comunicar lo que sienten. El personal escolar y los pediatras pueden no tener la formación suficiente para identificar los síntomas de trastornos de salud mental. Los desafíos sociales también contribuyen a la ansiedad y la depresión, ya que pueden sentirse aislados, solitarios y con baja autoestima. La presión académica y la dificultad para expresar emociones también son fuentes de frustración.

El diagnóstico de TDAH en niños con IDD es complejo, ya que sus capacidades de atención y funcionamiento ejecutivo son inherentemente más bajas. Para un diagnóstico, la atención del niño tendría que ser inferior a la esperada dado su nivel de funcionamiento cognitivo general.

Terapias Adaptadas

Históricamente, el tratamiento para niños con IDD y un trastorno de salud mental se ha centrado en la medicación para reducir el comportamiento problemático. Sin embargo, investigaciones recientes han demostrado que las terapias cognitivo-conductuales (TCC) adaptadas a niños con discapacidad intelectual de leve a moderada pueden ser eficaces para problemas como la ansiedad y la depresión. Las modificaciones incluyen acortar las sesiones, usar frases sencillas, dividir tareas en unidades más pequeñas, reforzar positivamente la atención y minimizar distracciones. También se ha descubierto que la práctica repetida en diferentes escenarios y la participación de los padres en casa son beneficiosas.

Un programa como "Fearless Me!" de la Universidad Tecnológica de Sídney, Australia, está diseñado para niños con discapacidad intelectual que tienen trastornos del estado de ánimo y ansiedad. Incluye sesiones presenciales y un programa en línea para practicar habilidades en casa. También hay evidencias preliminares de que las terapias de tercera generación, como la terapia dialéctico-conductual (DBT), pueden adaptarse a personas con IDD.

Es necesario adaptar el entorno para crear un ambiente adecuado a las necesidades, intereses y capacidades de la persona con DI, ayudando a planificar el espacio y el tiempo, anticipar, favorecer la comunicación y fomentar la autonomía. Es fundamental trabajar la entrada de información a través de diferentes sentidos y ayudar a la persona con DI a elaborar estrategias para identificar emociones y sus consecuencias, así como reconocer señales de alerta. El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad, otras afecciones y el tratamiento y terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras otras necesitan un ambiente estructurado.

Un grupo que se centra en la salud mental de niños con IDD es Special Olympics, que ha puesto en marcha un programa llamado Strong Minds para apoyar el bienestar mental y las habilidades de afrontamiento saludables de sus deportistas.

Preguntas Frecuentes

¿Qué es el trastorno del desarrollo intelectual?

El trastorno del desarrollo intelectual, también conocido como discapacidad intelectual o discapacidad intelectual y del desarrollo (IDD), es una condición que comienza en la infancia y que implica limitaciones en el funcionamiento cognitivo y las habilidades de adaptación.

¿Qué trastornos de salud mental son comunes en niños con IDD?

La ansiedad y la depresión son los trastornos de salud mental más comunes en niños con IDD. Otras condiciones pueden incluir TOC, TDAH, trastornos de conducta, trastornos psicóticos y trastornos relacionados con el trauma.

¿Cómo pueden padres y cuidadores ayudar a niños con IDD a manejar sus desafíos de salud mental?

Padres y cuidadores pueden abogar por diagnósticos precisos de salud mental, buscar terapia para su hijo, unirse a grupos de apoyo y enseñar habilidades de afrontamiento en casa. También es importante que soliciten que se les refiera con profesionales clínicos de salud mental con experiencia en el trabajo con niños con IDD.

tags: #discapacidad #intelectual #y #el #conductismo