Discapacidad Intelectual: Información Completa

La discapacidad intelectual es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que se caracteriza por un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. En el pasado, el término "retardo mental" se usaba para describir esta afección, pero ya no se utiliza.

Esta condición implica limitaciones en el funcionamiento mental y en destrezas como la comunicación, el cuidado personal y las habilidades sociales. Estas limitaciones causan que el niño aprenda y se desarrolle más lentamente que un niño típico, requiriendo más tiempo para adquirir habilidades como hablar, caminar o vestirse.

¿Qué son las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)?

Las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD) son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que se usa para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades concurrentes.

La discapacidad intelectual comienza a manifestarse antes de que el niño cumpla 18 años, caracterizándose por problemas en:

• El funcionamiento intelectual o la inteligencia, lo que incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades cognitivas.
• El comportamiento adaptativo, que abarca las habilidades sociales y de la vida cotidiana.

Es importante destacar que la discapacidad intelectual no es una enfermedad, no se puede contraer de otras personas y no es un tipo de enfermedad mental como la depresión. No existe una cura, pero la mayoría de las personas pueden aprender y desarrollar muchas habilidades.

Tipos de IDD según los sistemas corporales afectados

Puede ser útil pensar en las IDD en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan:

• Sistema nervioso: Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede impactar la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar problemas como trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. Ejemplos incluyen la parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (TEA).
• Sistema sensorial: Afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa la información sensorial. Bebés prematuros y niños expuestos a infecciones como el citomegalovirus pueden tener problemas de visión y/o audición.
• Metabolismo: Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Problemas con los procesos metabólicos pueden perturbar el equilibrio de materiales, causando problemas en el funcionamiento del cuerpo y el cerebro. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos.
• Degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse así por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta la adolescencia o la edad adulta.

Prevalencia y Grados de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual afecta aproximadamente al 1% de la población. Se estima que en Estados Unidos, 6.4 millones de personas tienen una discapacidad intelectual, y más de 580,000 niños de 6 a 21 años reciben servicios de educación especial bajo esta categoría. De hecho, 1 de cada 10 niños que necesita educación especial tiene alguna forma de discapacidad intelectual.

Los signos pueden variar de leves a graves:

• Aproximadamente el 87% de los niños con discapacidad intelectual solo serán un poco más lentos que el promedio al aprender información y destrezas nuevas. Sus limitaciones pueden no ser aparentes durante la niñez y diagnosticarse recién al comenzar la escuela. Como adultos, muchas personas con discapacidad intelectual leve pueden vivir independientemente.
• El 13% restante, con puntajes de inteligencia inferiores a 50, tendrá más dificultades en la escuela, en casa y en la comunidad, requiriendo un apoyo más intensivo.

Causas y Factores de Riesgo

Existen muchas causas de discapacidad intelectual, y los factores de riesgo son específicos a cada una. Las causas pueden incluir:

• Condiciones genéticas: Genes anormales heredados de los padres, errores durante la combinación de genes u otras razones genéticas. El síndrome de Down, por ejemplo, es una alteración genética causada por un cromosoma extra en el par 21 y es la causa genética más común de discapacidad intelectual.
• Problemas durante el embarazo: Cuando el bebé no se desarrolla apropiadamente dentro de la madre, como problemas en la división celular durante el crecimiento, exposición intrauterina a alcohol, cocaína, anfetaminas u otras drogas, o infecciones.
• Problemas al nacer: Complicaciones durante el parto que pueden causar traumatismos o privación de oxígeno.
• Problemas de salud: Infecciones (presentes al nacer o que ocurren después del nacimiento) como la tos convulsiva, varicela o meningitis. También incluyen condiciones metabólicas (como la hiperbilirrubinemia, es decir, niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés) o nutricionales (desnutrición).
• Factores ambientales: Exposición al plomo, mercurio u otras toxinas.
• Traumatismos: Antes y después del nacimiento.
• Inexplicables: En algunos casos, los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.

Signos y Diagnóstico

Una familia puede sospechar que su hijo tiene una discapacidad intelectual si presenta cualquiera de las siguientes características:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente al compararse con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse a nuevas situaciones.
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Proceso de Diagnóstico

La discapacidad intelectual se diagnostica evaluando dos aspectos clave:

1. Funcionamiento intelectual (CI): Se mide generalmente con una prueba de coeficiente intelectual (CI), donde el promedio es 100. Un puntaje por debajo de 70 en un examen estándar de CI es un indicador.
2. Comportamiento adaptativo: Los profesionales estudian lo que el niño puede hacer en comparación con otros niños de su edad en cuanto a destrezas importantes para la vida cotidiana.

Además, a menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño, buscando un resultado anormal en la Prueba del Desarrollo de Denver o un desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.

Apoyo y Tratamiento

El objetivo principal del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. La clave radica en un enfoque individualizado que identifique las potencialidades y debilidades, así como la cantidad de apoyo que la persona necesita en casa, en la escuela y en la comunidad.

Intervención Temprana y Educación Especial

• Intervención temprana (hasta los tres años): Los servicios se proporcionan a través de un sistema de intervención temprana. El personal trabaja con la familia para desarrollar un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (IFSP), que describe las necesidades únicas del niño y de la familia, enseñando a los padres cómo apoyar a su hijo.
• Educación especial (edad escolar): Para niños elegibles en edad escolar, los servicios de educación especial están disponibles a través del sistema escolar. El personal trabaja con los padres para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (IEP), similar a un IFSP, que describe las necesidades del niño y los servicios diseñados para cubrirlas. Muchos niños con discapacidad intelectual necesitan ayuda con destrezas adaptativas para vivir, trabajar y jugar en la comunidad.

El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. La terapia conductual suele ser muy útil.

Es fundamental que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. La familia debe analizar las opciones de tratamiento y apoyo con su proveedor de atención médica o con una trabajadora social.

Caso de Estudio: Mateo

Mateo, de 15 años, ha recibido servicios de educación especial desde la escuela primaria debido a su discapacidad intelectual. Al iniciar la escuela secundaria, él, su familia y la escuela planificaron su futuro. Interesado en la naturaleza y los árboles, Mateo ahora aprende sobre silvicultura, jardinería y mantenimiento de terrenos. A pesar de la dificultad para aprender cosas nuevas, su determinación y la necesidad de instrucciones concretas lo impulsan a buscar un trabajo a tiempo parcial el próximo año. Este ejemplo ilustra cómo un enfoque individualizado permite a las personas con discapacidad intelectual desarrollar intereses y habilidades para una vida productiva.

Pronóstico

El pronóstico de una persona con discapacidad intelectual depende de varios factores:

• La gravedad y la causa de la discapacidad intelectual.
• La presencia de otras afecciones de salud.
• El tipo y la calidad del tratamiento y las terapias recibidas.

Muchas personas con discapacidad intelectual llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado y apoyo continuo para lograr el mayor éxito y desarrollar todo su potencial.

Prevención

Existen diversas estrategias para reducir el riesgo de discapacidad intelectual:

• Asesoría genética: Los exámenes durante el embarazo y la asesoría genética pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, hacer planes y tomar decisiones informadas.
• Nutrición: Programas de nutrición adecuados pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con la desnutrición. La intervención oportuna en situaciones de maltrato y pobreza también es crucial.
• Prevención de exposición a tóxicos: Evitar la exposición al plomo, mercurio y otras toxinas reduce el riesgo. Educar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo es fundamental.
• Vacunación: La prevención de ciertas enfermedades infecciosas, como el síndrome de la rubéola a través de la vacuna, disminuye el riesgo de discapacidad intelectual asociada.

Consejos para Padres y Educadores

Para Padres y Familias

Si tiene preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo, o nota que sus destrezas motrices y lingüísticas no se desarrollan normalmente, comuníquese con su proveedor de atención médica. Aprenda lo más posible sobre la discapacidad intelectual para ayudar mejor a su hijo y a sí mismo.

• Fomente la independencia: Asigne tareas adecuadas a su edad y habilidades. Divida las tareas en pasos pequeños y demuestre cómo realizarlas.
• Aplique lo aprendido en casa: Averigüe qué destrezas aprende su hijo en la escuela y busque maneras de aplicarlas en casa, por ejemplo, contando dinero en el supermercado si están aprendiendo sobre ello.
• Fomente la participación social: Busque oportunidades de actividades sociales en la comunidad, como grupos de exploradores o centros recreativos y deportivos.
• Colabore con la escuela: Reúnase con el personal escolar para desarrollar un plan educativo, mantenga contacto con los maestros y ofrezca su apoyo.

Para Educadores y Profesionales

Su papel es fundamental para el éxito de los alumnos con discapacidad intelectual. Aprenda sobre la discapacidad intelectual y aproveche los recursos disponibles para identificar técnicas y estrategias específicas de apoyo.

• Conozca al alumno: Averigüe sus potencialidades e intereses y concéntrese en ellos. Si no forma parte del equipo del IEP, solicite una copia para conocer sus metas educativas, servicios y adaptaciones.
• Comunicación efectiva: Hable con especialistas de la escuela (maestros de educación especial). Sea lo más concreto posible, demuestre lo que quiere decir en lugar de solo dar instrucciones verbales. Utilice apoyos visuales como fotos.
• Desglose de tareas: Divida las tareas nuevas y más largas en pasos pequeños y demuestre cada uno.
• Habilidades para la vida: Enseñe destrezas esenciales para la vida diaria, habilidades sociales, conciencia y exploración ocupacional, según sea apropiado.
• Trabajo en equipo: Colabore con los padres del niño y otro personal escolar para crear e implementar un plan educativo especial que cumpla con las necesidades del alumno.

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